Kua kite koe i te piko me te neke haere o ō hononga i ō hoa? Kāore rānei, ka maru, ka whara koe ahakoa ka pā ki tētahi wāhi iti? Tērā pea ka whakaaro koe, "Āe... koinā te āhua o tōku tinana, mai i taku tamarikitanga." Engari i ētahi wā, he tohu ēnei o tētahi mate kāore e tino kōrerohia ana, engari me mōhio tātou. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi o aua mate, ko te Ehlers-Danlos Syndrome, ko te EDS rānei hei whakarāpopototanga.
He aha te mate Ehlers-Danlos (EDS)?
Whakaarohia tō tātou tinana he whare ataahua te hanganga. Ko ngā mea katoa o tēnei whare, tae atu ki ngā pereki, ngā pakitara, me te tuanui, e puritia ngātahitia ana, e puritia kahatia ana e te sima. Waihoki, ko ngā whekau, ngā wheua, ngā uaua, me te kiri o tō tātou tinana e honoa ana, e tautokona ana, e puritia kahatia ana e tētahi whatunga kiko motuhake. Ka kiia ēnei he kiko honohono .
Ko te pūmua matua o tēnei kiko honohono ko te korara . He rite ki te sima. Ko tēnei korara te mea e homai ana te kaha me te pumau ki tō tātou kiri, ki ngā hononga, me ngā uaua toto.
Nā, koinei te mea ka tupu i roto i te tinana o te tangata e pāngia ana e te mate Ehlers-Danlos (EDS): He huringa ira kei roto i te ara e hanga ai e tōna tinana tēnei pūmua e kiia nei ko te collagen. Nō reira, kāore te collagen e hangaia ana i te kaha rawa, pērā i te sima tawhito. Nā reira, he aha te mea ka tupu? Me te mea kei te ngoikore te hanganga, kei te ngoikore te kiko honohono i roto i te tinana. Nō reira, ka pā ki ngā wāhanga maha o te tinana.
- Toto me ngā oko toto
- Ngā wheua
- Te kiriuhi (te kiko maeneene i waenganui i ngā wheua)
- Ngako
- Ngā hononga (ngā hononga)
- Ngā uaua
- Kiri
He momo matua o ngā EDS?
Āe, kāore te EDS e rite mō te katoa. E 13 ngā momo matua o te mate nei, i runga i tōna pānga ki te tinana me ngā tohu e puta mai ana. Engari i tēnei rā ka kōrero tātou mō ētahi o ngā momo tino noa me tino mōhio koe.
| Ingoa momo EDS | He kupu whakataki poto |
|---|---|
| EDS Pūkoro-ā-ringa | Koinei te momo tino noa. He tino ngāwari, he tino wetekina hoki ō rātou hononga. Me te mea kua 'maukati'. He maha ngā wā ka puta he tangi 'pāwhiri' i ngā hononga, ā, ka ngāwari te whati. |
| EDS Matarohia | He rite tēnei ki te momo i runga ake nei, engari he nui ake te pānga ki te kiri, kaua ki ngā hononga. He tino angiangi te kiri, he rite ki te rapa, ā, ka ngawari te haehae me te whara. |
| EDS rite ki te tawhito | E ai ki te ingoa, he tino ōrite ki te Classical EDS, engari he iti noa ngā rerekētanga o ngā tohu. Ko te tākuta anake ka taea te tautuhi i ēnei. |
| EDS o te ngākau-valvular | Ka pā tēnei ki te pūnaha manawa me ngā takirere o te ngākau, tae atu ki te whakaputa tohu ki te kiri me ngā hononga. |
| EDS ā-uaua | He momo onge tēnei, he momo morearea hoki. Ka pāngia nuitia ngā uaua toto me ngā whekau o roto i ngā hononga. He ngoikore ō rātou pakitara, ā, ka tere te pakū, te pakaru rānei. He mate tēnei e hiahia ana kia arohia wawetia. |
He aha ngā tohu noa o te EDS?
Inaianei pea kei te whakaaro koe, "Kāore au i te tino mōhio mēnā kei a au anō tēnei." Me titiro tātou ki ngā tohu tino kitea o tēnei mate. Engari kia maumahara ki tētahi mea, ahakoa kei a koe tētahi, e rua rānei o ēnei tohu, ehara i te mea kei a koe te EDS . Ka kitea anō hoki ēnei tohu i roto i ētahi atu mate. Nō reira, ko te mea pai ko te toro atu ki te tākuta mēnā he ruarua āu, me te whakatau i te mate .
| Tohu | Hei whakarāpopototanga... |
|---|---|
| Ngā hononga nekenekehanga | He nui ake te piko o ngā hononga i te whānuitanga noa. E kīia ana e ētahi he 'hononga takirua'. Kei te neke haere tonu ngā hononga pēnei i te pakihiwi, te turi, me ngā maihao. |
| Kiri totoro, maeneene | He tino maeneene te kiri, pērā i te weriweri. Ā, pērā i te pōro paraoa pīta, ka taea e koe te totoro kia rite ki tāu e hiahia ana, ā, ina tukuna e koe, ka hoki anō ki tōna āhua o mua. |
| Kiri pakarukaru me ngā whara | Ahakoa he patunga iti noa iho, ka roa te wā e ora ai. Ka ngāwari te puta o ngā kōpura, ā, i ētahi wā ka angiangi haere ngā kōpura, ka ahua pōuriuri. |
| Ngāwari te marō | I ētahi wā ka puta mai ngā marō kikorangi ki te tinana ahakoa kāore i pā ki hea. Ahakoa he iti noa te pā ki tētahi wāhi, ka kikorangi tonu. |
| Mamae hononga me te uaua | He mamae tonu, pērā i te mamae o ngā hononga me ngā uaua. Ka haere mai, ka haere atu tēnei mamae. |
| Ngenge mau tonu | E ngenge ana, e kore e ora i te rā katoa ahakoa te moe pai. |
| Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku | Tērā pea ka pāngia koe e te mamae o te puku, te pupuhi, me te mate kōroke. Tērā pea ka pāngia ētahi e ngā mate pēnei i te Mate Puku Whakararuraru (IBS). |
| Te Mōrearea o te Hernias | He nui ake te mōrearea o te hernia nā te mea he ngoikore te kiko honohono e karapoti ana i ngā uaua. |
He aha te take o te EDS? He mea hopuhopu?
Kāo, ehara te EDS i te mea ka taea te tuku mai i tētahi tangata ki tētahi atu . He mate ira tūturu tēnei. Arā, nā te huringa ira o roto i ō tātou ira i puta ai tēnei hapa. Ka puta tēnei hapa i roto i ngā ira e whakahau ana i a tātou ki te whakaputa i te pūmua collagen i kōrerohia e tātou i mua ake nei.
Neke atu i te 20 ngā momo rerekētanga ira kua tautuhia e ngā tohunga e puta ai te EDS. Ko te momo rerekētanga ira kei a koe ka whakatau i te momo EDS me ngā tohu ka puta ki a koe.
Ka taea te tuku iho i ētahi momo EDS mai i ngā mātua ki ngā tamariki. Ko te tikanga tēnei, mēnā kei tētahi o ngā mātua te mate, tera pea ka pāngia anō hoki ngā tamariki e te mate. Heoi, ka taea hoki e ētahi momo te puta i roto i te tinana, kāore he hītori whānau.
Mena kei roto i tō whānau tēnei āhuatanga, kei a koe rānei ngā tohumate rite, he mea nui kia kōrero koe ki te tākuta, ā, ki te tika, me rapu tohutohu ira .
He aha ngā raruraru ka pā mai i te EDS?
Ko te raruraru tino kitea i tēnei āhuatanga ko te nekehanga o te wheua . He wheako tino mamae tēnei. He mea tino nui tēnei me maumahara tātou katoa ki konei.
Ki te motu te hononga, kaua rawa e ngana ki te hono anō i a koe anō, kaua hoki e tono kia mahia e tētahi atu! Ka nui ake te kino o te hononga, o ngā kiko e karapoti ana, me ngā io. Ko te mea pai ko te haere ki te Tari Whawhati Tata o te hōhipera (ETU) i te wā e taea ai.
I ētahi momo kino, pērā i te EDS o ngā oko toto, ka puta pea ngā raruraru ka mōrearea te ora. Hei tauira, ka pakaru ngā oko toto, ka puta te toto i roto i te tinana, me ngā āhuatanga kino pērā i te whiu .
Ko ētahi atu raruraru pea ko:
- Te korokoro
- Ngā raruraru o te takirere ngākau
- Ngā raruraru ki ngā niho me ngā kapia
- Ngā peka piko
Te maimoatanga me te whakahaere i te EDS
Tuatahi, kāore anō kia kitea he rongoā mō te EDS. Kaua e manukanuka. Ka taea e koe te whakahaere i ō tohumate, te ārai i ngā raruraru, me te noho i tētahi oranga noa, kounga teitei. Ko te whāinga matua o te maimoatanga he whakahaere i ō tohumate.
- Te whakaora tinana: He mea tino nui tēnei. Mā ngā mahi whakakori tinana e whakapakari ai i ngā uaua huri noa i ngā hononga ka āwhina i te whakaiti i te pakari me te mamae o ngā hononga.
- Te mau i ngā whitiki motuhake:Ka tūtohu pea tō tākuta i ngā whitiki tautoko motuhake hei tautoko tāpiri me te tiaki i ngā hononga ngoikore.
- Te tiaki motuhake mō te kiri: Nā te mea he tino tairongo te kiri, he mea nui kia tiakina mā te whakamahi i te paninga rā i te wā e haere ana i te rā, me te whakamahi hoki i ngā hopi ngawari, kāore e whakapataritari.
He mea pai hoki kia matara atu i ētahi mea ka kino ai ngā hononga.
- Ngā hākinakina whakapā
- Korikori tinana pānga nui (te oma, te pekepeke, me ētahi atu korikori tinana pānga nui)
- Te hiki taumaha
Ehara tēnei i te kī kāore e taea e koe te whakakorikori tinana. Ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta mō ngā whakakorikori tinana e tika ana mō tō tinana, ā, e kore e kino ki ō hononga, pērā i te kaukau, te eke pahikara rānei.
He uaua te noho tahi me te EDS i ētahi wā. Ka taea e te mamae tonu me te ngenge te whakararuraru. He mea noa tēnā. Engari ka taea e koe te mārama ki ō herenga, te mahi i ngā huringa e tika ana, me te mahi tonu i ngā mea e pai ana koe. Whakarongo ki tō tinana. Ki te kite koe i ētahi huringa o ō tohu, o ō kare ā-roto rānei, kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) he mate ira e hua mai ana i te korenga o te pūmua collagen.
- Ko ngā tohu matua ko te piko nui me te pekepeke pinepine o ngā hononga, te ngāwari o te kiri, me te ngawari o te maru.
- Ahakoa e kore e taea te whakaora katoa, ka taea te whakahaere pai i ngā tohu mā te whakaora tinana, ngā huringa momo noho, me te tohutohu hauora tika.
- Ki te pakaru tō hononga, kaua rawa e ngana ki te whakatika i a koe anō, engari me haere tonu ki te rūma whawhati tata o te hōhipera (ETU).
- Mena kei a koe ēnei tohu, kei a koe rānei tētahi hītori whānau, he mea tino nui kia kite koe i tō tākuta kia tika ai te tautuhi me te tohutohu.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero