Kei te ngenge tonu koe, kei te ngoikore hoki? He uaua ki a koe te manawa ahakoa kei te hikoi tere koe? He tohu pea ēnei o te anemia, te mea e kiia nei e tātou ko te "kore toto". Mō ētahi tāngata, ko tēnei anemia i puta mai i tētahi mate ira pēnei i te Beta Thalassemia. Mō ētahi atu, ko ngā āhuatanga pēnei i te Myelodysplastic Syndromes (MDS) pea te take. Nō reira, he maha ngā wā e hiahia ana te hunga pēnei i ēnei ki te whakawhiti toto. Engari i tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi kano ārai mate hou, matatau kua tae mai hei rongoā i ēnei āhuatanga. Ko Luspatercept tēnā.
He aha te Luspatercept?
Whakaarohia ko tō tātou hinu wheua he wheketere e hanga ana i ngā toto whero. Ka haria e ngā toto whero te hāora puta noa i tō tātou tinana. Koinei ngā mea e homai ana i te ora me te kaha ki te mahi. Ināianei, mō te hunga whai mate pēnei i te Beta Thalassemia me te Myelodysplastic Syndrome (MDS), he ahua hē tēnei wheketere. Ko te tikanga kāore rātou e whakaputa i te nui tika o ngā toto whero.
Koinei te wāhi e uru mai ai te rongoā Luspatercept (ingoa waitohu: `REBLOZYL`). He rite tēnei kano ārai mate ki tētahi kaiwhakahaere atamai. Ka haere ki te wheketere hinu wheua ka mea, "Āe, me mahi tika tātou. Hangaia he maha atu ngā toto toto whero pai, hauora, tino." He māmā noa iho, ko tā tēnei rongoā he āwhina i ō tātou tinana ki te whakaputa i ngā toto toto whero hauora. Mā tēnei ka whai wāhi nui tātou ki te whakaiti i te maha o ngā whakawhiti toto, ki te whakamutu rānei i a rātou.
Me pēhea te hoatutanga o tēnei kano ārai mate?
Ehara tēnei i te rongoā ka taea te kawe ki te kāinga. He werohanga kiri raro i te kiri te Luspatercept. Whai muri i te whakahaunga a tō tākuta, ka werohangahia koe e ngā kaimahi hauora whakangungu i te hōhipera, i te whare hauora rānei. I te nuinga o te wā me werohanga koe i ia toru wiki. Nō reira, kāore koe e manukanuka, mā rātou e whakarite te wā.
Ko te mea nui, kāore anō kia whakaaetia tēnei maimoatanga mō ngā tamariki, nō reira i nāianei, whakaarohia tēnei hei maimoatanga mā ngā pakeke.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga
He mea tino nui kia kōrerotia e koe tō hītori hauora katoa ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o tētahi rongoā. Ina koa i mua i te tīmatanga o te Luspatercept, mēnā ka pā tētahi o ēnei ki a koe, me kōrero tonu koe ki a rātou.
| Te āhuatanga me ripoata e koe | He aha i hiranga ai? (He whakamārama māmā) |
|---|---|
| Mena kua tangohia tō ate | He okana te ate e tātari ana i te toto, ā, he maha ngā mahi e pā ana ki te toto e mahia ana e ia. Mēnā kāore i te pērā, ka pāngia te maimoatanga. |
| Mena he toto toto tiketike tōu | Ka taea e tēnei rongoā te whakapiki i tō toto toto i ētahi wā, nō reira ka tino tupato tō tākuta ki tēnā. |
| Mena kua pāngia koe e ngā toto totoka i mua | He iti noa te mōrearea o te toto totoka i te wā e whakamahia ana tēnei rongoā, nō reira he mea tino nui mēnā kua pāngia koe e tētahi i mua. |
| Mena he kaipaipa koe | Ka whakanui ake te morearea o te toto totoka i te kai hikareti, nō reira he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō tēnei whanonga. |
| Mena kei te ngana koe ki te hapu, kei te hapu rānei koe | He mea tino nui tēnei. Ka pā kino pea tēnei rongoā ki te pēpi i te wā e hapu ana. Nō reira, he mea nui kia whakamahia he ārai whānau e tika ana i te wā e rongoatia ana, ā, mō ētahi marama i muri i te whakamutu. |
| Mena kei te whāngai ū te whaea i tana tamaiti | Kāore i te tino mōhiotia mēnā ka pā tēnei rongoā ki te pēpi mā te waiū ū, ā, he aha te mea ka puta mēnā ka pā. Nō reira, me kōrero koe ki tō tākuta, ā, me whakatau i te whakatau pai rawa atu. |
| Ētahi atu rongoā, mate pāwera | Mēnā he mate pāwera koe ki te Luspatercept, ki tētahi atu rongoā, kai rānei, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā me ngā huaora katoa e tangohia ana e koe. |
Ngā mea hei maumahara i te wā e maimoatanga ana
Ka aroturukihia koe e te tīma hauora i te roanga o te wā e whiwhi ana koe i tēnei maimoatanga.
- Ngā whakamātautau toto auau: Ka tangohia ngā tauira toto i ia wā, ā, ka mahia ngā whakamātautau pēnei i te "Tatau Toto Katoa" hei tirotiro i te maha o ō toto whero me te mea kei te mahi te rongoā.
- Te ine i te toto toto: Ka tirohia tō toto toto i ia wā ka haere mai koe ki te werohanga.
- Te ārai whānau: E ai ki te kōrero i mua ake nei, kōrero ki tō tākuta mō tētahi tikanga tika hei ārai i te hāputanga, ā, kia tika te whai i taua tikanga.
- Kaua e mahue tō wā whakarite: Kia mahara ki te haere i te rā werohanga kua whakaritea. Ki te kore e taea e koe te tae atu, waea atu ki te whare hauora i mua atu, ka whakamōhio atu.
Me aha mēnā ka nui haere te horopeta (tāpiri rawa)?
Ka tukuna tēnei i roto i te hōhipera, nō reira he iti rawa te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te whakaaro koe kua pāngia koe e tētahi mea pēnei, me haere tonu koe ki te Tari Whawhati Tata (ETU) . Mēnā rānei waea atu ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu.
Kia ako tātou mō ngā pānga taha.
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea te Luspatercept e ngā pānga taha. Heoi, kāore e pāngia te katoa. Ko ētahi he kino, ā, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta. Ko ētahi he mea noa, ā, ka memeha haere i muri i ētahi rā.
| Ngā pānga taha me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta | |
|---|---|
| Ngā Tauhohenga Mate Pāwera | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero, o te korokoro rānei, he uaua ki te manawa. |
| Ngā Tohu o te Totoka Toto | Mamae ohorere, pupuhi, whero o te waewae. Mamae o te uma, uaua ki te manawa. He tino morearea ēnei. |
| Te pikinga o te toto toto | Te ānini nui ohorere, te whanoke, te panoni o te tirohanga. |
| Ngā raruraru io | Te mamae nui o te tuara, te ngoikore, te ngoikore rānei o ngā peka, te ngaronga o te taurite, te ngaronga o te mana whakahaere i te whekau, i te pūhā rānei. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Mamae tinana | Te mamae o ngā wheua, ngā hononga, me ngā uaua. |
| Te ngenge me te whanoke | Te ngenge, te whanoke. |
| Te mamae o te upoko me te mamae o te puku | Te ānini whānui, te kore e pai te puku, te mamae rānei. |
Kia maumahara, ki te kite koe i tētahi mea rerekē kāore i tēnei rārangi, kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta. Ko koe te mea e mōhio ana ki tō tinana.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā werohanga matatau te Luspatercept e whakamahia ana hei rongoā i te anemia i puta mai i ngā āhuatanga pēnei i te beta thalassemia me te MDS.
- Ka whakaoho tēnei i te hinu wheua o tō tātou tinana, ā, ka whakanui ake i te hanga o ngā toto whero hauora.
- Ka tukuna tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei e ngā kaimahi whai whakangungu.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero e koe ki tō tākuta ō mōhiohio hauora katoa (ina koa ko te hapūtanga, ngā toto totoka, me te toto toto tiketike).
- Kia tino whakamahia ngā ārai whānau tika hei karo i te hāputanga i te wā o te maimoatanga me ētahi marama i muri mai.
- Ki te kite koe i ētahi tohu o tētahi pānga taha kino, pērā i te toto totoka, i ngā mate pāwera kino rānei, rapua tonutia he tohutohu hauora.
- Mena he pātai āu mō tēnei rongoā, kaua e mangere ki te pātai atu ki tō tākuta.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero