I ētahi wā ka tino ngenge koe, ka mamae ō hononga, ka pupuhi ō maihao? I ētahi rā ka pāngia koe e te kiri mākūkū, ā, i ētahi atu rā ka paku poto te manawa. He rite tonu ēnei tohu ki ērā o ētahi atu mate, nō reira ka whakaaro pea koe, "He aha te hē o ahau?" Kāore pea koe i te tino mōhio mēnā he mate kotahi tēnei, he huinga rānei o ngā mate. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi āhuatanga e puta ai ētahi o ēnei tohu i te wā kotahi, he ahua uaua, engari he mea nui kia mōhio koe. Ko te ingoa o tēnei ko te Mixed Connective Tissue Disease (MCTD).
He aha te MCTD?
He mate pūnaha ārai mate onge te MCTD. Āe, he aha te mate pūnaha ārai mate? He māmā noa iho, he pūnaha ārai mate kei roto i ō tātou tinana. He rite ki tētahi ope taua i roto i tō tātou whenua. Ko tāna mahi he kite me te whakaeke i ngā hoariri pēnei i ngā iroriki, ngā huaketo, me ngā huakita e uru ana ki te tinana, hei tiaki i a tātou mai i ngā mate. Engari i ētahi wā, ka hē ā tātou ake parepare. Engari ko ngā hoariri ke, ka pohehe rātou i ō tātou ake kiko me ngā pūtau hauora hei "hoariri" ka tīmata te whakaeke i a rātou. Koinei te mea e kiia nei e tātou he mate pūnaha ārai mate.
Ko te mea e tupu ana i roto i te MCTD ko te huihuinga o ngā tohu o ngā mate nui e toru o te kiko honohono. Koia i huaina ai ko te "whakaranu". Ko ngā mate e toru ko:
- Systemic lupus erythematosus (SLE): Koinei te mate e kiia nei e tātou ko "lupus".
- Scleroderma: Ko te tohu matua o tēnei ko te matotoru me te mārō o te kiri.
- Polymyositis: Ka ngoikore te uaua me te mumura.
Haunga ēnei mate matua e toru, ka pāngia pea ētahi tāngata e ngā tohu o ētahi atu mate hononga, pērā i te dermatomyositis , te rheumatoid arthritis , te Sjögren's syndrome rānei. Koia te take e kīia ai tēnei mate e ngā tākuta he "Overlap Syndrome," he mate rānei e taupatupatu ana ētahi mate.
He aha ngā tohu o te MCTD?
Ko tētahi o ngā wero nui o tēnei ko te kore e puta katoa ngā tohu i te wā kotahi. Ka puta mai pea i roto i te wā, tētahi i muri i tētahi. Nō reira, he uaua pea te mōhio he MCTD i ngā wāhanga tōmua. Me titiro tātou ki ngā tohu matua ka kite koe.
| Tohu | He whakamārama māmā |
|---|---|
| Tino ngenge, kore ora hoki | E tino ngenge ana ahakoa kāore he mahi. E hiahia ana kia noho noa i te moenga mō te rā katoa. |
| Kirika iti | Ahakoa kāore koe i te pāngia e te kirika nui, ka rite tonu koe ki te wera e puta mai ana i roto i tō tinana, ā, ka mamae tō tinana. |
| Mamae hononga me te uaua | Ka mamae, ka pupuhi ngā hononga, kāore he take motuhake. Ka ngoikore, ka mamae hoki ngā uaua. |
| Te āhuatanga o Raynaud | Ina pāngia e te makariri (hei tauira, i roto i te rūma hauhautanga, te tango i tetahi mea i roto i te pouaka whakamātao), ka heke te rere o te toto ki ngā maihao, ki ngā mātao, ki te ihu, me ngā taringa, ka mā, ka kore he ora, kātahi ka huri kikorangi/papura. Ina mahana anō, ka huri whero, ka hoki ki te āhua noa. |
| Ngā matihao pupuhi | He rite ngā maihao ki te hōtiti, ā, ka pupuhi. I ētahi wā ka memeha haere tēnei i muri i ētahi rā. Heoi, i roto i ētahi tāngata, ka pakari, ka angiangi, ka uaua te piko o te kiri o ngā maihao (sclerodactyly). |
| Ngā ponana kiri | Tērā pea ka puta he ira whero, he parauri-whero rānei, inā koa ki ngā hononga o ngā ringaringa. |
He aha te āhua o te MCTD i te wā e pupū ake ana te mate?
Kāore te tangata e pāngia ana e te MCTD e rite tonu i ngā wā katoa. I ētahi wā ka memeha haere ngā tohu, ā, ka noho noa. Engari i ētahi wā ka kino haere te mate. Ka kiia tēnei he 'flare-up'. I ēnei wā, ka kino ake pea ō tohu.
- Tērā pea ka nui te mamae me te pupuhi o ngā hononga. Pērā i te tangata e pangia ana e te mate rumatiki, tērā pea ka tino pakari, ka mamae hoki ngā hononga, ā, kāore e taea te piko i ō rātou maihao i te ata.
- Ka tino kino te āhua o Raynaud . Ahakoa he makariri noa iho, ka taea e ngā maihao te ngoikore ohorere, te kore ora, me te huri i te tae.
- Tērā pea ka tino ngenge koe, me te mea kua pāngia koe e te kirika mō ngā rā, me te mamae o ngā uaua, me te ngoikore rawa hoki ki te mahi i tetahi mea.
He aha ngā take o te MCTD? Ko wai te hunga tino mōrearea?
Ina hoki, kāore anō kia kitea e ngā kairangahau te tino pūtake o te MCTD. Ehara i te mate e tukuna tika mai i ngā mātua ki ngā tamariki, arā, he mate tuku iho. Heoi, kua kitea mēnā he mate hononga hononga tō tētahi o te whānau, tera pea ka nui ake te tūponotanga ka pāngia ētahi atu e tēnei mate.
Haunga tēnā, ki taku whakaaro tera pea ētahi āhuatanga o waho e awe ana i tēnei.
- Ko ētahi mate huaketo .
- Te pānga ki ētahi matū , pērā i te polyvinyl chloride me te silica.
Ahakoa ka taea e tēnei mate te pā ki ngā tau katoa, ko te nuinga o te wā ka kitea i roto i ngā wāhine i waenga i te 20 me te 30 tau te pakeke .
He aha ngā raruraru ka puta mai i te MCTD?
Ehara te MCTD i te mate hononga anake. Ki te kore e rongoatia, ka kino pea ngā whekau nui, ā, ka pā mai he raruraru nui. Nō reira, he mea nui kia mōhio ki tēnei.
Kia maumahara, ehara i te mea ka pāngia ia tūroro e ēnei raruraru katoa, engari he mea nui kia mōhio ki ngā mōrearea.
Ko ngā raruraru matua ka puta ko:
- Te toto toto tiketike o te pūkahukahu: Koinei te raruraru tino morearea o te MCTD. He māmā noa iho, he pikinga o te pēhanga i roto i ngā uaua toto e kawe ana i te toto mai i te ngākau ki ngā pūkahukahu. Ka nui te taumahatanga o tēnei ki te ngākau, ā, ka arahi pea ki ngā āhuatanga kino pēnei i te ngoikore o te ngākau. Koinei te tino take o te mate i roto i ngā tūroro MCTD.
- Mate pūkahukahu interstitial: Te mumura me te whara o te kiko pūkahukahu, ka uaua ai te manawa.
- Mate ngakau
- Te pakaru o te whatukuhu
- Te kino o te ara nakunaku
- Te mate toto iti
- Te mate o te kiko (nekrosis)
- Te ngaronga o te rongo
Me pēhea te tautuhi tika a ngā tākuta i tēnei mate?
E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua, ka puta mai ngā tohu o te MCTD i muri i tētahi i muri i tētahi i roto i te wā, ā, ka uaua ki ngā tākuta te tautuhi i te mate. Ka roa pea ngā tau hei whakaū he MCTD. He tākuta kei reira e tohunga ana ki ēnei āhuatanga, e kiia nei ko te tākuta rumatiki . Mēnā kei a koe ēnei tohu, tera pea ka tukuna koe e tō tākuta ki tētahi o ēnei tohunga.
E whā ngā āhuatanga matua e wehewehe ana i te MCTD mai i ētahi atu mate hononga kiko:
1. Te nui o te taumata o te paturopi e kiia nei ko te anti-U1-RNP i roto i te toto: Ka taea tēnei te kitea mā te whakamātautau toto motuhake. He mea motuhake tēnei paturopi ki ngā tūroro MCTD.
2. Te korenga o ngā raruraru kino o te whatukuhu me te pūnaha io matua: He mea noa ēnei raruraru i roto i te lupus (SLE). Heoi, he onge noa iho i roto i te MCTD.
3. Te noho mai o te mate rumatiki kino me te toto toto tiketike o te pūkahukahu: He nui ake te kitea o ēnei tohu i roto i te MCTD i te lupus, i te scleroderma rānei anake.
4. Te āhuatanga o Raynaud me te pupuhi o ngā maihao: Ahakoa 25% noa iho o ngā tūroro lupus e pāngia ana e ēnei tohu, he mea tino noa i waenga i ngā tūroro MCTD.
He aha ngā maimoatanga mō te MCTD?
Tuatahi, kāore he rongoā mō te MCTD. Kaua e manukanuka. He maha ngā maimoatanga whai hua hei āwhina i a koe ki te whakahaere i ō tohumate, ki te ārai i ngā raruraru, me te noho i te oranga noa. Ko te maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te āhua o ō tohumate, te kaha o tō mate, me ngā okana e pāngia ana.
| Momo rongoā | Te mahi me te whakamahinga |
|---|---|
| Ngā corticosteroids Hei tauira: prednisone | Mā te whakaiti i te mumura o te tinana, me te whakahaere i te ngoikore o te pūnaha ārai mate, ka taea te hoatu i ngā horopeta iti iho mēnā kāore i te kino te mate, ā, mēnā he kino rawa, ka taea te hoatu i ngā horopeta teitei ake. |
| Ngā rongoā ārai mate pāwera Hei tauira: hydroxychloroquine | Ka āwhina ēnei ki te aukati i ngā putanga mai o te mate me te whakahaere i ngā tohu ngawari. |
| Ngā aukati hongere konupūmā | Ka āwhina ēnei ki te whakahaere i te āhuatanga o Raynaud mā te whakangāwari i ngā uaua i roto i ngā pakitara o ngā oko toto, kia ngāwari ake ai te rere o te toto. |
| Ētahi atu rongoā ārai mate | Mena kua pakaru ngā whekau nui pēnei i ngā pukahukahu me ngā whatukuhu, me hoatu pea ngā rongoā kaha pēnei hei whakahaere ake i te mahi a te pūnaha ārai mate. |
| Ngā rongoā ārai toto tiketike | He mea nui ēnei hei whakahaere i te toto toto tiketike. |
Me pēhea koe e tiaki ai i a koe anō?
Haunga te tango i te rongoā e tohua ana e tō tākuta, mā te hanga i ngā huringa iti ki tō momo noho ka māmā ake te noho me tēnei mate.
- Te whakamahinga o ngā rongoā whakamamae mamae: Mō te mamae ngawari me te mumura, ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta mō te tango i ngā rongoā anti-inflammatory kore-steroidal (NSAID) - pērā i te ibuprofen - hei tauira. Engari kaua rawa e whakamahia tonutia ēnei me te kore kōrero ki te tākuta .
- Tiakina ō ringaringa mai i te makariri: He mea tino nui tēnei mēnā kei a koe te mate a Raynaud. Mauria he karapu i ngā rā makariri. Kia mahana ō ringaringa i roto i ngā rūma hauhautanga. Kia tūpato i te tango i ngā mea i roto i te pouaka whakamātao.
- Āta karohia te kai hikareti: Ka whakawhāitihia ngā uaua toto e te kai hikareti, ka kino ake ai te mate a Raynaud.
- Whakaitihia te ahotea: Ko te ahotea tētahi o ngā tino take o te mate a Raynaud. Nō reira, ngana ki te whakamarie i tō hinengaro mā te mahi i ngā mahi pēnei i te whakakorikori manawa me te whakaaroaro. Mēnā e tika ana, he mea pai hoki te rapu āwhina i tētahi kaitohutohu hauora hinengaro.
Te noho roa me te MCTD
I te mea he mate roa te MCTD, he mea nui kia ako ki te noho tahi me tēnei mate. Ina koa ka roa te tango i ngā rongoā pēnei i te corticosteroids, tera pea ētahi pānga taha.
- Te ngoikore o ngā wheua nā te osteoporosis.
- Te matenga o ngā kiko nā te iti o te rere o te toto ki ngā kiko.
- Te ngoikore o te uaua.
- Ngāwari te pāngia e ngā mate urutā.
Me toro atu koe ki tō tākuta i te wā kua whakaritea hei whakahaere me te aroturuki i ēnei pānga taha. Me whai i ngā tohutohu a te tākuta kia tika.
Mena kei te whakaaro te wahine he MCTD ki te whānau tamariki, he mea nui kia kōrero tuatahi ki tana tākuta . Ka kino ake pea te āhua i te wā e hapu ana. Waihoki, ko ngā pēpi i whānau mai i ngā whaea he MCTD, tera pea he iti te taumaha i te whānautanga.
Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?
Mena kei a koe ētahi o ngā tohu kua whakahuatia i roto i tēnei tuhinga, inā koa mēnā kei te whakararuraru i ō mahi o ia rā, me toro atu koe ki te tākuta. Mena kei te pāngia koe e te mamae o te hononga, o te uaua rānei, te pupuhi o ō maihao, ngā tohu rānei o te 'āhuatanga o Raynaud', rapua he tohutohu hauora.
Ina haere koe ki te tākuta, ka taea e koe te pātai i ēnei pātai:
- He aha te take o aku tohumate?
- He nui atu i te kotahi taku mate hononga?
- He aha ngā momo whakamātautau me mahi e au?
- He aha ngā maimoatanga mō tōku āhua?
- He aha taku e taea ai te ārai i te kino haere o te mate?
I a koe e noho tahi ana me tēnei mate, tera pea koe e whakaaro he aha te āhua o tō oranga i roto i ngā tau 10. E whakaatu ana ngā raraunga, mā te maimoatanga tika, tata ki te 80% o ngā tūroro ka ora mō te iti rawa 10 tau i muri i te tātaritanga. Engari ko tō tākuta anake ka taea te hoatu ki a koe ngā mōhiohio pai me te tino tika mō tēnei. Nā te mea he maha ngā mea e whakawhirinaki ana ki tēnei, pērā i te āhua o tō mate me ngā okana e pāngia ana.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate pūnaha ārai mate matatini te MCTD e whakakotahi ana i ngā tohu o ētahi atu mate, pērā i te lupus, te scleroderma, me te polymyositis.
- Tērā pea ka puta mai ngā tohu kāore e pā ana ki tētahi atu, pērā i te mamae o ngā hononga, te ngenge rawa, te pupuhi o ngā maihao, me te rerekētanga o te tae o ngā maihao i te rangi makariri (te mate a Raynaud).
- Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i tēnei mate, kei reira ngā maimoatanga whai hua hei whakahaere i ngā tohu, hei ārai i ngā raruraru, ā, hei āwhina i a koe ki te noho i te oranga noa.
- He mea nui kia rapu awhina i tētahi tohunga, pērā i te tākuta rumatiki, hei tātaritanga me te maimoatanga.
- Ko te toro atu ki te tākuta i te wā tika, te karo i te momi hikareti, te tiaki i a koe anō i te makariri, me te whakahaere i te ahotea, he mea nui ēnei hei whakahaere i te mate.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero