Kei te ahua ngenge tō tamaiti? Kei te ahua uaua ki a ia te piki arawhata, te oma, te tākaro rānei? He whero-papura ngā kiri kei te taha o ōna kanohi me ōna paparinga? I ētahi wā ka whakaarohia ēnei he mate pāwera noa iho, engari he mea kino ake pea tēnei. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō te Juvenile Dermatomyositis, te JDM rānei, he mate onge e pā ana ki ngā tamariki, ā, he rite tonu ngā tohu. Kaua e wehi i te ingoa roa, me whakamārama tātou i ngā mea katoa i roto i ngā kupu māmā.
He aha te mate kiri o te taiohi (JDM)?
Ki te kī ngāwari, ko te JDM he āhuatanga e pōrearea ohorere ai te pūnaha ārai mate o tō tātou tinana, arā, te pūnaha ārai mate , ka tīmata ki te whakaeke i ngā wāhanga hauora o tō tātou tinana. Ina koa, ka pā te nuinga ki tō tātou kiri, ki ngā oko toto iti, me ngā uaua . I roto i te rongoā, ko ngā mate e mahi ana tō tātou ake pūnaha ki a tātou ka kiia ko ngā 'mate pūnaha ārai mate' . Whakaarohia ko te ope taua e tiaki ana i tō tātou whenua kei te whakaeke i ō tātou ake iwi.
Ka ngoikore ngā uaua o te tamaiti i tēnei āhuatanga. Nā tēnei ka uaua ki a rātou te tū ake, te piki arawhata, te oma, te tākaro, ā, i ētahi wā ka mahi i ngā mea ngāwari pēnei i te heru i ō rātou makawe. Hei mātua, he mea mārama te pouri me te mataku ina rongo koe mō tētahi āhuatanga hauora e aukati ana i tāu tamaiti ki te mahi i ngā mahi o ia rā. Engari ko te mea pai rawa atu ko ngā maimoatanga mō te JDM ka tino angitu te whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te oranga o tāu tamaiti.
Ko wai te mea tino tūpono ka pāngia e tēnei mate?
He mate tino onge te JDM. Ka tīmata i ngā tamariki i waenga i te 5 me te 10 tau te pakeke. E rua ngā wā ka nui ake te pānga ki ngā kōtiro i ngā tama. Ahakoa ka pā ki tētahi tamaiti, kua kitea e ngā rangahau he nui ake te pānga ki ngā tamariki Pākehā.
Ka pāngia hoki ngā pakeke e ēnei tohu. Engari ka puta i te nuinga o te wā i te 40, i te 50 rānei tau te pakeke. Ina pāngia ngā pakeke e tēnei mate, ka kiia ko Dermatomyositis . Kei roto te JDM me te Dermatomyositis i te rōpū kotahi, arā, he mate e rua e pā ana ki te rōpū o ngā mate mumura o ngā uaua e kiia nei ko te Myositis .
He aha ngā āhuatanga tuatahi o te JDM?
I mua i te tautuhi i te mate, tera pea ka kite koe i ētahi huringa i roto i tāu tamaiti. Koinei pea ngā tohu tuatahi o te mate. Ki te aro koe ki ēnei, ka taea e koe te toro atu ki te tākuta i te wā poto.
| Āhuatanga tōmua | He whakamārama māmā |
|---|---|
| Ngenge tonu | Ka ngenge tonu te tamaiti, ka ngaro hoki tōna hiahia ki te oma me te tākaro pērā i mua. |
| Te kirika, kāore he take | Kāore he take kē atu ka wera, ka māhana rānei koe. |
| Te pupuhi, te pakari rānei o ngā hononga | Ina oho ake koe i te ata, ka mārō ō hononga, ā, tera pea ka paku pupuhi. |
| Hiahia kai | Ka heke te hiahia ki te kai, ā, tērā pea kāore koe e tono nui mō te kai pērā i mua. |
| Mamae uaua | Tērā pea ka mea te tamaiti e mamae ana ōna uaua i a ia e mahi ana i ngā mahi o ia rā, e tākaro ana rānei. |
| Te ngaronga taumaha mō te kore take | Mena kei te heke te taumaha o te tamaiti me te kore e whakahaere i tana kai, me āwangawanga koe. |
| Ponana kiri | Tērā pea ka puta he ponana ki te mata me ngā ringa. Tērā pea ka piki ake ngā panoni kiri ina pāngia e te rā. |
Kia kōrerohia hōhonu ngā tohu matua e rua o te mate.
Kia whakaūtia te JDM, e rua ngā tohu matua e mau tonu ana: ngā panoni kiri me te ngoikore o te uaua.
1. Te Whewhe Kiri
Tērā pea he tino motuhake te kiri o ngā tamariki whai JDM.
- Ngā panonitanga o te kanohi: Ka tīmata tēnei mā te whero, te papura rānei o ngā paparinga me ngā kamo. I ētahi wā ka pupuhi ngā kamo, nō reira ka pohehe pea ngā tākuta i te tīmatanga he mate pāwera noa iho.
- Ngā maikuku, ngā turi, me ngā tuke: I roto i te wā, ka puta pea he whero, he maroke, he pupuhi rānei i ngā maikuku, ngā turi, me ngā tuke o tāu tamaiti. I te tirohanga tuatahi, tera pea he rite ēnei ki te ekisema, ki te psoriasis rānei.
- Te aro ki te rā: He tohu tino nui tēnei. Ina pāngia te tamaiti whai JDM e te rā, ka kino haere te kiri ponana.
2. Ngāwari o te Uaua
Koinei tētahi atu tohu matua, tino whakararuraru hoki o te JDM. Ko te nuinga o te wā ka kitea tēnei ngoikore i roto i ngā uaua e tata ana ki waenganui o te tinana. Arā:
- Ngā pakihiwi
- kaki
- Rohe hope
- Ngā uaua o te puku
- Ngā ringa me ngā waewae o runga
Ina ngoikore ēnei uaua, ka tino uaua pea mā te tamaiti te mahi i ngā mahi o ia rā. Hei tauira, he uaua te whakatika ake i te tūnga noho, te piki arawhata, te ara ake i te tūru, te oma, me te heru i ōna makawe.
I ngā wā tino kino, ka pāngia hoki e te JDM te manawa me ngā uaua horomi o te tamaiti. Ka raru pea te kai, ka pāngia e te reo pākiki, ka uaua hoki te manawa (dyspnea).
He aha ngā raruraru ka puta mai mēnā kāore e rongoatia?
He mate hauora te JDM e hiahia ana kia arohia tonutia e te rata. Mēnā kāore e rongoatia, ka puta pea ngā raruraru nui.
- Ngā putunga konupūmā: Ka puta pea ngā puku mārō, kirikiri i raro i te kiri. Ka taea e ēnei te aukati i te nekehanga o ngā uaua, me te mamae hoki.
- Ngā uaua e whakapoto ana: Ka whakapotohia ngā uaua, ā, ka tīmata te whakapoto ina piko ngā hononga. Ka uaua pea te toro atu i te peka.
- Ngā mate pukupuku: Ka puta ngā mate pukupuku ki te kiri, ki te ara kai rānei.
- Ngoikore nui: Ka mōrearea pea te ora i te ngoikore nui o ngā uaua manawa me te horomi.
Kaua e mataku i muri i te pānui i tēnei. Ko te tikanga tēnei, ki te kore e rongoatia,He aha ngā mea ka tupu? I mua, i te wā kāore he rongoā whai hua mō te mate, tata ki te kotahi i roto i te toru o ngā tamariki e pāngia ana e te JDM i mate. Engari i ēnei rā, me ngā maimoatanga pai ake, neke atu i te 98% o ngā tamariki e ora ana i te rima tau i muri i te tautuhi. Koia te mea he mea nui te tautuhi wawe me te maimoatanga tika.
He aha tēnei e tupu nei? He aha te take o te JDM?
E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua ake nei, he mate pūnaha ārai mate te JDM. Engari he aha te take ka tahuri whakarere mai ai tō tātou ake pūnaha ārai mate ki a tātou? Kāore anō kia kitea e ngā tākuta he take motuhake mō tēnei .
Engari he maha ngā ariā mō tēnei. Ko tētahi ariā matua, ina uru mai tētahi mea ki te tinana, pērā i te mate huaketo, ka tīmata te pūnaha ārai mate ki te whawhai ki a ia. Heoi, ahakoa kua ngaro te mate, kāore tēnei pūnaha ārai mate e mutu te whawhai. Engari, e whakaponohia ana kei te haere tonu tana mahi, ā, ka tīmata ki te whakaeke i ngā pūtau o tō tātou ake tinana. E whakapono ana hoki ngā kairangahau tera pea he wāhanga ira kei roto i tēnei.
Me pēhea te tātaritanga a te tākuta i tēnei mate? (Tauātanga)
Ina haria e koe tāu tamaiti ki te tākuta, ka tirotirohia e ia te tamaiti me te āta tirotiro. Ina koa, ka tirohia e rātou mēnā he ponana kiri me te kaha o te uaua. Kātahi ka pātai atu ki a koe mō ō tohumate.
He maha ngā whakamātautau e mahia ana hei whakaū i te mate tika.
- Ngā whakamātautau toto: Kāore he whakamātautau toto kotahi e taea ai te tautuhi tonu i te JDM. Heoi, ka taea e ngā whakamātautau toto te tirotiro i ngā mea pēnei i te taumata mumura i roto i te tinana, ngā taumata o ngā whākōkī uaua e kohia ana i roto i te toto ina pakaru ngā uaua, me ngā pūmua motuhake (autoantibodies) e kitea whānuitia ana i roto i te JDM.
- Irahiko-ā-roto (EMG): I tēnei whakamātautau, ka whakauruhia ngā irahiko iti rite ki te ngira ki roto i ngā uaua, ā, ka inehia te mahi hiko o aua uaua. Ka āwhina tēnei ki te kite i ngā hapa o te mahi a te uaua.
- MRI (Whakaahua Āhua Aukume): Ka taea e te matawai MRI te whakaputa whakaahua taipitopito o roto o te tinana. Ka taea te kite mārama i ngā mea pēnei i te pupuhi ngawari me te mumura o ngā uaua.
- Te koiora uaua: I tēnei, ka mahia he pokanga iti hei tango i tētahi wahi kiko iti rawa mai i te uaua e pāngia ana, ka tirotirohia i raro i te karuārai. Ka āwhina tēnei ki te whakatau mēnā he mumura kei roto i ngā uaua, ā, mēnā nā te JDM, nā tētahi atu mate rānei, pērā i te Muscular Dystrophy .
- Te tirotiro i te kāpiratiro o ngā whao:He whakamātautau tino māmā tēnei, kāore he mamae. Ka whakamahia he taputapu me te rama motuhake me te karāhe whakanui hei tirotiro i ngā oko toto iti i raro i ngā maikuku o te tamaiti. He maha ngā wā ka pupuhi ēnei oko toto i roto i ngā tamariki e pāngia ana e te JDM.
He aha ngā maimoatanga mō te JDM?
Ko te whāinga matua o te maimoatanga JDM he whakaiti i te mumura i roto i te tinana, me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti. Ahakoa he maha ngā tamariki e noho tahi ana me te JDM mō ngā tau maha, ka taea e te maimoatanga te whakahaere pai i ngā tohu. I muri i te maimoatanga, he maha ngā tamariki e noho marama, e tau rānei, kāore he tohu. Ka kiia tēnei he 'mutunga' .
Ka taea te wehewehe i ngā tikanga maimoatanga kia rua ngā wāhanga matua.
| Tikanga maimoatanga | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā rongoā | |
| Ngā corticosteroids | Koinei ngā momo rongoā matua ka hoatu tuatahitia. Ka tere te whakaiti i te mumura i roto i te tinana, ā, ka whakahaere hoki i te mahi a te pūnaha ārai mate. |
| Hydroxychloroquine | He maha ngā wā ka whakamahia tēnei rongoā hei whakahaere i ngā ponana kiri. |
| Immunoglobulin ā-roto-uaua (IVIG) | I roto i tēnei, ka tukuna ngā paturopi parakore mai i ngā kaituku toto hauora ki te tinana i roto i te wai tote. Ka āraihia e ēnei ngā paturopi kino, ā, ka whakamarie i te pūnaha ārai mate. |
| Methotrexate | Ka hoatu tēnei rongoā ki te nuinga o ngā tamariki e pāngia ana e te JDM. Ka pehi hoki i te pūnaha ārai mate, ā, ka āwhina ki te whakaiti i te whakamahinga o ngā steroids. |
| Te Āhua Noho me ngā Whakaora | |
| Ngā huringa o te kai | Mā te kai taurite me ngā hua rākau, ngā huawhenua, ngā mīti kikokore, ngā ngako hauora, me ngā witi katoa ka āwhina i te whakaiti i te mumura. Mena he uaua ki te horomi, me rapu tohutohu kai motuhake pea. |
| Te Whakaora Tinana | Mā te kaiwhakaora tinana te tamaiti e whakakorikori tinana hei whakapakari i ngā uaua, hei ārai i te pakari o ngā hononga, hei ārai hoki i te mamae. |
| Whakaora Kōrero | Mena he ngoikore ngā uaua e horomi ana, e manawa ana rānei, ka taea e te kaiwhakaora kōrero te āwhina i a koe ki te whakatau i te raruraru me ngā tikanga kai haumaru. |
| Te tiaki i te rā | He mea tino nui tēnei. Whakamahia tonu he hinu ārai-rā me te SPF 30, neke atu rānei. Mauria he pōtae, he mōhiti kanohi, me ngā kākahu e hipoki ana i tō tinana. He mea tino nui kia tiakina tō tamaiti mai i te rā kaha i waenga i te 10 i te ata me te 4 i te ahiahi. |
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate pūnaha ārai mate onge te Juvenile Dermatomyositis (JDM) e pāngia ana e ngā tamariki. Ko te tikanga o tēnei ka whakaekea e te pūnaha ārai mate o te tinana te kiri me ngā uaua.
- Ko ngā tohu matua he whero-papura te kiri (ina koa i te mata me ngā hononga o te ringa) me te ngoikore o te uaua. Kia āwangawanga mēnā ka whakaatu tō tamaiti i ngā tohu o te ngenge, te uaua rānei ki te piki arawhata.
- Kāore he mea hei wehi. Mā ngā maimoatanga matatau o ēnei rā, ka taea te whakahaere i ngā tohumate, ā, ka taea e te tamaiti te noho ora noa, oraora hoki.
- He mea tino nui te tiaki i te rā. Whakamahia he tikanga ki te whakamahi i te pare rā i ia rā, me te mau pōtae hoki. He mea nui tēnei hei whakahaere i te mate.
- Ki te mea he iti noa iho tō whakapae kei tō tamaiti tētahi o ēnei tohu, me toro atu ki tētahi tākuta whai tohu tonu . Mā te tātaritanga me te maimoatanga wawe ka taea te whakapūmau i te oranga o te tamaiti i te heke mai.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero