He kiri mākūkū tō tāu tamaiti, ā, he ngoikore tōna tinana? Me ako tātou mō te mate kiri o te taiohi (JDM).

Kei te tino ngenge tō tamaiti i te mea noa, ahakoa e oma ana, e piki ana rānei i ngā arawhata? He whero/papura rānei ōna ira i tōna mata, i ōna ringa rānei? Mena kei a koe ēnei tohu, kaua e whakakorea he mea noa. He mate noa pea tēnei i waenga i ngā tamariki, engari he tokomaha kāore e mōhio ana. Kaua e manukanuka, ka kōrerohia māramatia e mātou.

He aha te mate kiri o te taiohi (JDM)?

Ki te whakarapopoto, ko te Juvenile Dermatomyositis (JDM) he āhua e whakaekea ai tō tātou ake kiri, uaua, me ngā oko toto e te hapa o tō tātou pūnaha ārai mate. Ka kiia ēnei mate he mate ārai mate. I roto i tēnei, he mumura kei roto i te tinana. Ko te nuinga o tēnei ka puta he ponana kiri me te ngoikore o te uaua . Ko te tikanga o te "Juvenile" koia tēnei nā te mea ka tīmata i te wā taitamariki, arā, i te wā tamarikitanga.

Ka taea e tēnei mate te whakauaua i te tamaiti ki te ara ake, ki te oma, ki te piki arawhata, tae noa ki te mahi i ngā mahi o ia rā pēnei i te hiki i ōna ringa me te heru i ōna makawe. Hei mātua, he tino mamae te kite i tētahi tamaiti e raru ana pēnei. Engari ko te mea nui , mā te maimoatanga tika, ka taea te whakahaere pai i ēnei tohu, ā, ka taea e te tamaiti te whai oranga pai .

Ko wai te mea tino tūpono ka pāngia e tēnei mate?

Ko te JDM ka tīmata i ngā tamariki i waenga i te 5 me te 10 tau te pakeke. He nui ake te kitea i roto i ngā kōtiro i ngā tama. Ahakoa ka pā ki tētahi tamaiti, he nui ake te kitea i roto i ngā tamariki Pākehā.

Ka pāngia hoki ngā pakeke e ēnei tohu. Engari ka puta i te nuinga o te wā i roto i ngā tau 40 me 50. Ko te Dermatomyositis te ingoa. Kei roto ngā mate e rua i te rōpū kotahi.

He aha ngā tohu matua o te JDM?

Tērā pea ka kitea ētahi tohu tōmua o tēnei mate i te tamaiti i mua i te tautuhia. Ko ngā tohu matua o te mate ko ngā panoni kiri me te ngoikore o ngā uaua. Me titiro motuhake tātou ki ēnei.

Ngā tohu ka puta pea i ngā wā kino

He onge noa iho ēnei. Heoi, ki te kaha rawa te JDM, ka pāngia hoki ngā uaua manawa me te horomi o te tamaiti. Ko ēnei tohu pea ko:

• Ka mau tonu te kai ina horomia.
• Ka rerekē te reo, ka ngoikore.
• Te uaua ki te manawa (Dyspnea).

He aha ngā raruraru mēnā kāore e rongoatia?

Kaua e mataku ki tēnei. E pā ana tēnei ki ngā mea ka pā mai mēnā kāore koe e whiwhi maimoatanga. Mā ngā maimoatanga matatau o ēnei rā, ka taea te ārai i te nuinga o ēnei mea.

• Ngā putunga konupūmā: Ka puta pea ngā puku mārō, rite ki te kōhatu i raro i te kiri. Ka uaua pea te neke i ngā uaua i ēnei.
• Ngā uaua e piri ana: Ka piri ngā uaua, ā, ka kitea tonu ahakoa kua piko ngā hononga.
• Ngā mate pukupuku: Ka puta pea ngā mate pukupuku ki te kiri , ki roto rānei i ngā whekau.
• Ngoikore nui: Tērā pea ka ngoikore rawa koe, ā, kāore e taea e koe te manawa, te horomi rānei.

He aha te take o tēnei JDM? He aha te take?

Whakaarohia pēnei: ​​he rite tō tātou tinana ki tētahi pā. Kei roto he ope taua e kiia nei ko te pūnaha ārai mate. Ko tā rātou mahi he tiaki i a tātou mā te whakaeke i ngā hoariri ke pēnei i ngā huaketo me ngā huakita. I roto i tētahi mate pūnaha ārai mate pēnei i te JDM, ka tīmata hē tēnei ope ki te whakaeke i ō tātou ake pūtau pai (kiri, uaua).

Kāore anō kia mōhiotia te tino pūtake o tēnei ngoikore o te pūnaha ārai mate, engari e whakapono ana ngā tākuta tera pea i puta mai i te huinga o te wāhanga ira me ngā āhuatanga taiao (hei tauira, he mate huaketo).

Me pēhea te tātaritanga tika a te tākuta i tēnei mate?

Ina haria e koe tāu tamaiti ki te tākuta, ka tirotirohia e ia te tamaiti me te āta tirotiro mēnā he mate kiri, he kaha uaua rānei. Hei tāpiri, ka taea te whakahaere i ētahi whakamātautau hei whakaū i te mate.

• Ngā whakamātautau toto: Ka taea e ēnei te tirotiro i te taumata o te mumura i roto i te toto me te taumata o ngā whākōkī uaua e whakaputaina ana ina pakaru ngā uaua. Ka taea hoki e rātou te rapu i ngā pūmua motuhake (autoantibodies) e kitea ana i roto i te JDM.
• Te Whakamātautau Hikohiko (EMG): Ko te whakauru i ngā hikohiko angiangi rite ki te ngira ki roto i ngā uaua, me te ine i ā rātou mahi hiko.
• MRI (Whakaahua Āhua Aukume): Ka whakamahia e tēnei whakamātautau he aukume nui hei whakaatu mārama i te mumura me te pupuhi i roto i te tinana, inā koa i roto i ngā uaua.
• Kohikohi uaua: He pokanga iti tēnei hei tango i tētahi wāhanga iti rawa o te kiko uaua, ka tirotirohia i raro i te karu hiko. He mea nui tēnei hei whakaū mēnā he JDM, he mate uaua rānei (hei tauira, te ngoikore o te uaua).
• Te tirotiro i te uaua o te whao: Ka whakamahia he taputapu motuhake hei tirotiro i ngā oko toto iti (ngā uaua o te whao) i raro i ngā whao o te tamaiti mō te pupuhi. Ka kitea he rerekētanga motuhake kei roto i ēnei oko toto i roto i ngā tamariki e pāngia ana e te JDM.

He aha ngā maimoatanga mō te JDM?

Ko te whāinga matua o te maimoatanga JDM he whakaiti i te mumura i roto i te tinana, te whakahaere i ngā tohumate, me te āwhina i te tamaiti kia ora pai. Ka taea e te maimoatanga te whakaoho i ngā wā e murua ai ngā tohumate.

Ngā rongoā

• Ngā corticosteroids:Koinei ngā momo rongoā matua ka hoatu tuatahitia. Ka tere te whakaiti i te mumura. Ka hoatu i te tuatahi ki ngā horopeta nui, kātahi ka whakaitihia te horopeta i te memeha haere o ngā tohu.
• Methotrexate: Tētahi atu rongoā nui ka hoatu me te corticosteroids, i muri rānei i te tango. Ka whakahaere i te mahi a te pūnaha ārai mate.
• Hydroxychloroquine: He tino āwhina tēnei rongoā mō te whakahaere i te ponana kiri.
• Immunoglobulin intravenous (IVIG): Ko te tikanga o tēnei ko te tuku i ngā paturopi kua purea ki roto i te tinana mā roto i te uaua. Ka taea e tēnei te aukati i ngā paturopi e kino ana ki ō tātou tinana.
• Ngā rongoā kē atu: Mena he kino te āhua, kāore rānei e pai ki ētahi atu rongoā, ka tohua pea e te tākuta ētahi atu rongoā pēnei i te cyclosporine me te rituximab.

Ngā huringa āhua noho me ētahi atu maimoatanga

Haunga ngā rongoā, he mea tino nui anō hoki ēnei mea.

• Whakaora tinana: Ka whakaakona e te kaiwhakaora tinana ngā mahi hei whakapakari i ngā uaua, hei whakaiti i te pakari o ngā hononga, hei whakanui ake i te ngāwari.
• Te tiaki i te rā: He mea tino nui tēnei. Ka kino ake ngā kiri mā te pā mai o te rā. Nō reira, me whakamahi tonu koe i te pare rā me te SPF o te 30, neke atu rānei. Mauria he pōtae me he karu rā. Āta karohia te pā mai o te rā kaha i waenga i te 10 i te ata me te 4 i te ahiahi.
• Kai tōtika: Mā te kai i ngā kai totika e nui ana i ngā huawhenua, ngā hua, ngā pūmua kikokore, me ngā witi katoa ka āwhina i te whakaiti i te mumura o te tinana.
• Whakaora kōrero: Ka whakaakona e te kaiwhakaora kōrero ngā tamariki e uaua ana ki te horomi ki ngā tikanga kai haumaru me ngā mahi whakakori tinana.

He aha tā tātou e whakaaro ai mō te heke mai?

Kāore he rongoā mō te JDM. Kaua e mataku. Ko te rongo pai, mā te maimoatanga, ka taea e te tini o ngā tamariki te noho angitu, te ora kaha.

Ka tīmata te nuinga o ngā tamariki ki te whakamama i roto i ngā tau e rua o te tīmatanga o te maimoatanga. Tērā pea ka taea e koe te whakamutu i te tango i te rongoā i taua wā. Heoi anō, me pupuri tonu e koe he kai pai, he whakakori tinana, me te tiaki i te rā kia kore ai e hoki mai ngā tohu.

Tērā pea ka roa te wā e pāngia ai ētahi tamariki e te mate, ka ngaro rānei ngā tohu, kātahi ka puta anō. Heoi, ehara te JDM i te mate e morearea ana ki te ora. Mēnā he tika te tiaki hauora, ka taea te whakahaere pai i te mate, ā, ka taea e ngā tamariki te noho noa i te ao pērā i ētahi atu tamariki.