Me tino ohorere koe i te kōrero a te tākuta he mate tō tāu tamaiti e kiia nei ko te Spinal Muscular Atrophy (SMA). He kaupapa tairongo rawa atu tēnei. Engari kua tino whanake te pūtaiao hauora ināianei. Kua kitea ngā huarahi hou, tino whai hua hei rongoā i ēnei mate. Ko te Onasemnogene Abeparvovec tētahi o ngā rongoā ira matatau rawa atu, kotahi te wā e whakamahia ana. E mōhiotia whānuitia ana e te waitohu Zolgensma. Nō reira, i tēnei rā, me kōrero tātou mō tēnei rongoā, tōna mahi, ngā mea hei tūpato, me ngā pānga taha i roto i tētahi huarahi māmā e mārama ai koe.
He aha te momo rongoā tēnei? He aha rawa te mea e tupu ana?
Ki te whakarāpopototanga, he rongoā a Onasemnogene Abeparvovec e rongoā ana i tētahi āhuatanga e kiia nei ko te Spinal Muscular Atrophy (SMA) . He mate ira te SMA e ngoikore haere ai, e memeha haere ai hoki ngā uaua o te tinana. Nā tētahi hapa ira tēnei e whakaputa ana i tētahi pūmua he mea nui hei pupuri i te hauora o ngā uaua.
Ko tā tēnei rongoā he whakakapi i te ira hapa ki tētahi tārua hauora o te ira ka taea te whakaputa tika i taua pūmua. Ka kiia tēnei ko te whakaora ira . Ina uru tēnei ira hauora ki te tinana, ka tīmata te whakaputa i te pūmua nui. Mā tēnei ka aukati i te ngoikore haere o ngā uaua, ā, ka whakahaerea te kino haere o ngā tohu.
He werohanga kotahi tēnei. Nā te mea ka whiwhi te tinana i te ira hauora e hiahiatia ana e ia mā te horopeta kotahi, kāore he take kia whiwhi tonu.
Ngā mea hei kōrero ki tō tākuta i mua i te tango i tēnei rongoā
Nā te mea he maimoatanga tino motuhake tēnei, he mea nui kia hoatu he whakamārama katoa ki te tīma hauora mō te āhua hauora o tāu tamaiti. I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me whakamōhio atu koe ki te tākuta mō ēnei mea:
- Te mate urutā o nāianei: Mena kei te pāngia te tamaiti e te mate urutā pēnei i te kirika, te makariri, te maremare rānei.
- Mate ate: Mena he mate ate tōu.
- Te matewai: Mena he kore wai i roto i te tinana.
- Mate pāwera: Mena he mate pāwera koe ki tēnei rongoā, ki tētahi atu rongoā, ki tētahi atu kai rānei.
- Te haputanga, te whāngai u rānei: Ko te tikanga ka hoatu tēnei maimoatanga ki ngā tamariki nohinohi, nō reira kāore he pānga o tēnei, engari he mea nui kia mōhio koe ki tēnei mēnā ka hoatu ki tētahi taiohi i tētahi huarahi.
Me pēhea te hoatutanga o te rongoā?
Ehara tēnei i te rongoā kāinga. Ka hoatu i roto i te hōhipera, i te whare hauora motuhake rānei, i raro i te tirotiro katoa a te tīma hauora e titoa ana e ngā tākuta me ngā nēhi.
He werohanga ā-uaua tēnei. Ka tukuna ki roto i tētahi uaua, pērā i te tote, mō te wā e pā ana ki te haora. Ka taea hoki te hoatu i tēnei maimoatanga ki ngā pēpi hou. Heoi, me whai tūpato motuhake me te aroturuki tonu.
Me aha koe mēnā ka nui rawa te horopeta?
Nā te mea kei te whakahaerehia tēnei e te tīma hauora i te hōhipera, he iti noa te tūponotanga ka nui rawa te horopeta. Heoi, ki te whakaaro koe kua pā mai tētahi mea, whakamōhio tonu atu ki te tīma hauora. Ki te kore, waea atu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital . Me kawe rānei te tamaiti ki te Emergency Treatment Unit (ETU) o te hōhipera tata.
Ngā mea hei whakaaroaro i te wā e rongoatia ana, ā, i muri hoki i te rongoā
I muri i te whiwhinga o tēnei maimoatanga, me tino tupato koe ki ētahi mea.
Te tirotiro hauora tonu
I muri i te maimoatanga, ka tirotirohia te āhua o te tamaiti e ngā tākuta i ia wā. Tērā pea ka whakahaerehia he whakamātautau toto i ia wā hei tirotiro i ngā mea pēnei i te mahi a te ate.
Te tūponotanga o te mate
Tērā pea he pānga tō tēnei rongoā ki te pūnaha ārai mate o te tinana, ka nui ake ai te tūponotanga o te pangia e te mate.
- Ki te puta mai ngā tohu pēnei i te kirika, te makariri, te maremare, te mamae korokoro rānei, waea atu ki tō tākuta tonu atu.
- Kaua e hoatu he rongoā i tāu e pai ai.
- Kia tawhiti rawa atu tāu tamaiti i te hunga e mate ana.
Te ārai i te horapa o ngā wai tinana ki ētahi atu (he mea tino nui!)
Koinei te mea tino nui hei aro atu māu i roto i tēnei maimoatanga. Whai muri i te hoatutanga o te rongoā ira, tera pea kei roto i ngā wai tinana o te tamaiti (pēnei i te huware, te mimi, me te paru) ētahi toenga o te maimoatanga mō te marama pea . Me ārai e koe ēnei kei uru pōhēhē ki te tinana o tētahi atu.
- Te horoi ringa: Horoia pai ō ringaringa ki te hopi me te wai i ngā wā katoa ka pā atu koe ki ngā wai o te tinana o tāu tamaiti, inā koa i muri i te whakawhiti nāpi.
- Whakamahia ngā karapu: Ki te taea, mauria he karapu whakakorekore ina whakawhiti i te nāpi o tāu pēpi.
- Te whakakore i ngā nāpi me ngā para: Whakatakotoria ngā nāpi paru, paru i te mimi me ētahi atu taonga a te pēpi ki roto i tētahi putea kirihou kua hiritia pai, ka maka atu ki roto i te para noa.
Mā te whai i ēnei whakatūpato, ka taea e koe te ārai i te toenga o tō whānau kei whiwhi tūpono i tēnei rongoā ira.
Ētahi atu tohu
- Te mōrearea o te toto: Ahakoa he whara iti noa iho, ka nui ake te toto i tēnei wā. Nō reira, whakamahia he paraihe niho ngohengohe rawa atu i te wā e parai ana ō niho. Ki te toro atu koe ki te taote niho, kia mōhio koe ki te kōrero kua whiwhi tō tamaiti i tēnei maimoatanga.
- Te mōrearea o ngā pukupuku:He iti noa te mōrearea o te whakawhanaketanga o ngā pukupuku i roto i te tinana nā tēnei rongoā. Ko te nuinga o ēnei ehara i te mate pukupuku (he pai). Heoi, ki te kite koe i tētahi pukupuku hou, i tētahi puku rānei i hea i te tinana o tāu tamaiti, me kōrero tonu atu ki tō tākuta.
He aha ngā pānga taha?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea koe e ngā pānga taha o tēnei maimoatanga. Ko ētahi he kino, ko ētahi he noa. He mea nui kia mōhio koe ki ēnei.
| Pānga taha | Ngā mea e hiahia ana koe ki te mōhio me ngā tohu |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me ripoata tonu ki te tākuta | |
| Ngā uruparenga mate pāwera | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero, o te korokoro rānei. |
| Te whara o te ate | Te mamae i te taha matau o runga o te puku, te kore hiahia kai, te whakapairuaki, te tūtae mārama, te mimi kōwhai pouri, parauri rānei, te kōwhai o te kiri me ngā kanohi, me te ngenge rerekē. |
| He marutanga, he toto rānei rerekē | He kikorangi kāore i te mārama te āhua o te tinana, he toto ngā kapia, me te toto o te ihu. |
| Mate pāwera | Te kirika, te makariri, te mare, te korokoro mamae, ngā patunga kāore e ora, te mamae i te wā e mimi ana. |
| Ngā tauhohenga werohanga | Mamae te uma, uaua ki te manawa, pōuriuri, ngoikore te ngākau. |
| Whara whatukuhu | Te iti o te mimi, te pupuhi o ngā pona, ringa, waewae rānei. |
| Te mate toto toto iti | Ngenge rerekē, ngoikore rānei, whanoke, ānini, uaua ki te manawa, mimi pouri, kōwhai o te kiri, o ngā kanohi rānei. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ruaki | He mea noa tēnei, engari ki te mau tonu, ki te kino rawa rānei, me whakamōhio atu ki tō tākuta. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Hei tāpiri, ki te kite koe i tētahi mea rerekē, rerekē rānei mō tāu tamaiti, kōrero atu ki tō tākuta mō tēnā.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) he rongoā ira motuhake, kotahi te wā, mō te Atrophy Uaua Tuaiwi (SMA).
- Ka tukuna tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i raro i te tirotiro katoa a tētahi tīma hauora.
- He mea nui kia whakaratohia ngā mōhiohio hauora katoa o te tamaiti ki te tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga.
- He mea tino nui kia ata whakakorea, kia tika hoki te whakakore i ngā wai o te tinana o te tamaiti, pērā i te paru, te mimi, me te huware, mō te marama kotahi i muri i te maimoatanga. Hei oranga mō ētahi atu mema o te whānau tēnei.
- Rapua tonutia te awhina hauora mēnā ka kite koe i ngā tohu o te kino o te ate (te kōwhai o ngā kanohi/kiri, te mimi pouri), ngā tohu o te mate pāwera (te kirika), ngā mate pāwera kino rānei.
- Kaua e mangere ki te kōrero ki tō tākuta mō ngā pātai, ngā āwangawanga rānei e pā ana ki tēnei maimoatanga.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero