He mate lupus tāu tamaiti? Ngā mea me mōhio koe hei mātua

Kei te pāngia tonutia tō tamaiti e te mate? Kei te mamae ōna hononga? Kei te whero rānei ōna mata i ētahi wā, he rite ki te āhua pūrerehua? Mena ehara i te mea kotahi, e rua rānei o ēnei tohumate kei a koe, engari he maha i te rarangi, tera pea kei te āwangawanga koe. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi āhuatanga ka puta ngātahi mai ai te maha o ēnei tohumate, ā, he ahua uaua, engari ka taea te whakahaere tika . Ko te lupus tēnā i roto i ngā tamariki.

He kupu ngāwari noa iho, he aha te mate o te lupus i roto i ēnei tamariki?

He mate pūnaha ārai mate te Lupus ka pā ki te tangata o ngā tau katoa. Ki te whakarāpopototanga, ko te mahi matua a tō tātou pūnaha ārai mate he tiaki i a tātou mai i ngā whakaekenga ke, pērā i ngā iroriki me ngā huaketo e puta ai te mate. Engari he tino kino te āhua o te tangata whai lupus. Ka hē te pūnaha ārai mate. Ka tīmata ia ki te kite i ōna ake pūtau me ngā kiko hauora hei "hoariri." Kātahi ka tīmata ia ki te whakaeke i aua pūtau hauora. He rite ki tā tātou ake ope taua e whakaeke ana i ō tātou ake iwi, kaua ki te whakaeke i ngā whakaekenga ke.

Ina kitea te mate i mua i te 18 tau te pakeke, ka kiia e mātou ko te "juvenile lupus." Tērā pea ka nui ake te kino o te lupus i roto i ngā tamariki i te lupus i roto i ngā pakeke. Ko te tikanga tēnei:

• He mate kaha ake: Tērā pea ka kitea ake te mumura me ngā tohu e pā ana.
• Te pikinga ake o te mōrearea o te kino ki ngā whekau o roto: Ka pāngia pea ngā whekau nui, inā koa ngā whatukuhu, te ngākau, ngā pukahukahu, me te roro.
• Me whai maimoatanga kaha ake: Me whakanui ake pea te horopeta o te rongoā.
• Ngā pānga taha o te whakamahinga roa o ngā rongoā: Me mōhio koe ki ngā pānga taha ka puta mai i te tango i ngā rongoā, inā koa ko ngā steroids (corticosteroids), mō te wā roa.

Ko te momo lupus tino kitea i roto i ngā tamariki ko te Systemic Lupus Erythematosus (SLE) . Ina kīia te "lupus," ko te tikanga ko tēnei momo SLE. Ka kiia hoki ko te 'Childhood-onset SLE', ko te 'Juvenile-onset SLE' rānei. Ka tīmata ngā tohumate ki te puta i te 12 tau te pakeke. Heoi, ka taea te tīmata wawe, te muri rānei. He tino onge te pāngia o te tamaiti kei raro iho i te 5 tau te pakeke e te lupus.

He aha ngā tohu e tohu ana he mate lupus tō te tamaiti?

Ko tētahi o ngā āhuatanga ahurei o te lupus, ehara i te mea he rite tonu ngā tohu o ia tamaiti. Kotahi te tohu o ētahi tāngata, he rerekē rawa atu ngā tohu o ētahi. Koia te take e kīia ai tēnei e ngā tākuta he "rima tohu lupus" - arā, he āhua motuhake ngā tohu o ia tangata.

Me wehewehe ēnei tohumate kia rua ngā wāhanga.

Ngā tohu e pā ana ki tāu tamaiti, e kitea ana hoki e koe

Koinei ngā mea ka kite koe, ka wheako hoki koe i roto i te oranga o tāu tamaiti i ia rā.

Tērā pea ka puta mārire ēnei tohu i roto i te wā, ka puta katoa rānei i te wā kotahi. Kia maumahara, kaua e whakaaro he mate lupus tāu tamaiti nā te mea kei a ia tētahi o ēnei tohu. Hei tauira, tera pea he mano tini ngā take kē atu mō te kirika. Ka whakapae te tākuta he mate lupus ia ina puta ngātahi ētahi o ēnei tohu .

Ngā tohu i kitea e ngā whakamātautau hauora

Koinei ngā mea ka kitea mā roto i ngā whakamātautau a te tākuta, inā koa ngā whakamātautau toto me te mimi.

• Te iti haere o ngā pūtau toto:
• Te hekenga o ngā toto whero (anemia)
• Te iti o te maha o ngā pereti toto (thrombocytopenia)
• Te whakahekenga o ngā toto toto mā (leukopenia)
• Ngā Paturopi Ārai-Nuclear (ANA): He maha ngā wā ka kitea tēnei momo paturopi e kiia nei ko te `ANA` i roto i te toto o ngā tamariki e pangia ana e te lupus. Heoi, kāore te whakamātautau ANA 'pai' e tohu ana kei a koe te lupus. I ētahi wā ka taea hoki e te hunga hauora te 'pai'. Nō reira, mā tō tākuta koe e whakamārama ki te tikanga o te pūrongo.

He aha ngā raruraru pea o te lupus?

Mā te maimoatanga tika ka tino whakaiti i te mōrearea o ēnei raruraru, engari ka pā tonu pea ēnei āhuatanga ki ētahi tamariki.

• Te kino o te whatukuhu (Lupus Nephritis): Koinei te raruraru tino kino rawa atu mō ngā tamariki. Ka whakaekea e te pūnaha ārai mate ngā whatukuhu, ka arahi pea ki te ngoikore o te whatukuhu. Tērā pea ka pāngia te tamaiti e ngā tohu pēnei i te pupuhi o ngā waewae me te mimi huka nā te pūmua i roto i te mimi.
• Ngā pānga ki te pūkahukahu me te ngākau: Ka puta pea te mumura o te arai o ngā pūkahukahu (pleurisy) te mumura rānei o te pēke e karapoti ana i te ngākau (pericarditis). Ka taea e ngā āhuatanga e rua te whakararu i te mamae o te uma .
• Ngā pānga ki te pūnaha io matua: Mena ka pāngia te roro me te taurakira, ka puta pea ngā āhuatanga pēnei i te mamae o te upoko, ngā huringa whanonga, me ngā haurangi.
• Ngā toto totoka: Ka puta ngā toto totoka i roto i ngā uaua toto, inā koa i ngā waewae. Ko ngā tohu ko te mamae, te pupuhi, me te whero o te waewae e pāngia ana.

He aha ngā tamariki ka pāngia e te lupus?

Kāore anō kia kitea he tino take mō tēnei, engari e whakapono ana ngā kairangahau he maha ngā āhuatanga i puta ai.

1. Ira: Mena he mate lupus, he mate pūnaha ārai mate rānei tō tetahi o te whānau, tera pea he iti noa te tūponotanga o te tamaiti ki te pāngia e te mate. Heoi, ahakoa te whai i aua ira, ehara i te mea ka pāngia rātou e te mate lupus.

2. Ngā Whakaoho Taiao: Tērā pea ka pāngia te tamaiti he mate ira e te whakaoho o waho. Ko ēnei whakaoho ko:

• He mate huaketo
• Te pānga ki te rā kaha (ngā hihi UVA/UVB)
• Ngā huringa homoni (ina koa i te wā o te pakeketanga)

Ki te kī māmā noa iho, he rite ngā ira ki tētahi pū kua whakakiia ki te paura pū. Engari ki te kore he tangata hei kukume i te pū (he pū), e kore te matā e pa. He pērā anō te Lupus.

Me pēhea te tautuhi a te tākuta i tēnei mate?

He mahi uaua te tātaritanga i te mate lupus nā te mea kāore he whakamātautau kotahi e tika ana mōna. Ka whakakotahi te tākuta i ētahi āhuatanga hei whakatau i te mate.

• Te kōrero ki a koe anō me tāu tamaiti: Pātai atu ki tāu tamaiti mō ōna tohumate, pēnei i te wā i tīmata ai me te roa o te wā kua pāngia ai.
• Te whakahaere i tētahi whakamātautau tinana katoa: Te tirotiro mō ngā whara kiri, te pupuhi o ngā hononga, me ngā mate waha.
• Ngā whakamātautau toto me te mimi: E ai ki te kōrero i mua ake nei, he maha ngā mea ka tirohia e ēnei whakamātautau, pērā i te whakamātautau 'ANA', te maha o ngā pūtau toto, me te mahi a te whatukuhu.
• Hītori whānau: Pātai atu mēnā kei roto i te whānau tētahi o ngā mate kua pāngia e te lupus, e ngā mate rite rānei.

I muri i te whakaaroaro ki ēnei mea katoa, ka whakatau te tākuta mēnā kei a koe te lupus.

He aha ngā maimoatanga mō te lupus?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te lupus i tēnei wā. Kaua e manukanuka. He maha ngā maimoatanga whai hua hei āwhina i te whakahaere i te mate, hei āwhina hoki i tāu tamaiti kia ora noa. Ko ngā whāinga matua o te maimoatanga ko:

• Te whakaiti i ngā tohu o te tamaiti.
• Te aukati i te pūnaha ārai mate kei kino i ngā whekau o te tinana.
• Te pupuri i te hauora tinana me te hauora hinengaro o te tamaiti ki te taumata pai.

Ka huihui mai tētahi rōpū tohunga ki te whakawhanake i tētahi mahere maimoatanga e hāngai ana ki te tamaiti. Tērā pea kei roto i tēnei rōpū he tākuta mate rumatiki tamariki , he nēhi, he kaiwhakaora tinana, me ngā tohunga hauora hinengaro.

He maha ngā momo rongoā matua e whakamahia ana:

• Corticosteroids: Hei tauira, he rongoā e kiia nei ko te 'Prednisone'. Ka tere te whakahaere i te mumura o te tinana.
• Hydroxychloroquine:Ahakoa he rongoā tēnei mō te malaria, he tino āwhina ki te whakahaere i ngā mura o te lupus.
• Ngā rongoā ārai mate: Ko te mahi a ēnei rongoā mā te whakaroa i te pūnaha ārai mate e kaha rawa ana te mahi. Kei roto i tēnei kāwai ngā rongoā pēnei i te 'Azathioprine', 'Mycophenolate mofetil', me te 'Methotrexate'.
• Ngā rongoā whakamamae: Ka taea te hoatu i ngā rongoā pēnei i te 'Ibuprofen' me te 'Naproxen' mō te mamae o ngā hononga.
• Konupūmā me te huaora D: Ka hoatu ēnei hei ārai i te osteoporosis, nā te mea he mōrearea te angiangi o te wheua ina roa te tango i ngā steroids.

Kia mōhio hoki tātou ki ngā pānga taha o ngā maimoatanga.

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea koe e ngā pānga taha o ngā rongoā lupus. E mōhio ana te tākuta ki tēnei mea, ā, ka whakahaerehia e ia ngā whakamātautau e tika ana i te wā e rongoatia ana.

• Prednisone (steroid): Mā te whakamahinga roa ka piki te taumaha, ka totoro te kiri, ka nui te toto totoka, ka angiangi ngā wheua, ka pouri, ka mate huka, ka puta hoki ngā katarata.
• Hydroxychloroquine: He tino onge, ka pā kino ki te retina o te kanohi. Nō reira, me tirotirohia ngā kanohi o ngā tamariki katoa e tango ana i tēnei rongoā e te tākuta kanohi i ia wā.
• Ngā rongoā ārai mate: Ka taea e ēnei rongoā te whakaiti i te maha o ngā toto toto mā, me te mumura o te ate. Ka whakaitihia hoki te ārai mate, ka piki ake te mōrearea o ngā mate. Nō reira, ka mahia ngā whakamātautau toto i ia wā hei tirotiro i ēnei.

Me pēhea e taea ai e au, hei matua, te āwhina i taku tamaiti?

He mea utu nui tāu takoha ki tēnei haerenga. He maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei whakarato i te manaaki pai rawa atu mō tāu tamaiti.

1. Āraia mai i te rā: Ko te hihi o te rā te take nui o te mate lupus. Nō reira, pania he hinu ārai rā me te SPF 30, neke atu rānei, ki te kiri o tāu tamaiti i ia rā. Me mahi tēnei ahakoa i ngā rā kapua. Mauria he pōtae me he kākahu ringaringa roa ina haere ki waho. Whakaitihia te pānga ki te hihi kaha o te rā i waenga i te 10:00 i te ata me te 4:00 i te ahiahi.

2. Whakaratohia he moe e tika ana: Ko te ngenge tetahi o ngā tohu matua o te lupus. Nō reira, waihangahia he taiao e taea ai e tāu tamaiti te moe pai.

3. Tiakina mai i ngā mate urutā: Nā te mea kei te tango te tamaiti i ngā rongoā e pehi ana i te pūnaha ārai mate, ka nui ake te tūponotanga ka pāngia ia e ngā mate. Whakaakona ia ki te horoi i ōna ringa ki te hopi me te wai i ngā wā katoa. Puritia ia kia matara atu i te hunga e mate ana.

4. He oranga hauora:He mea nui kia whāngaihia he kai taurite, kia whai wāhi hoki ki te whakakori tinana e tika ana mō te reanga. Ka whakapakari te whakakori tinana i ngā uaua. Engari ki te ngenge tāu tamaiti, tukua kia okioki.

5. Whakaakona tāu tamaiti mō te mate: Whakamāramahia te mate ki tāu tamaiti i roto i tētahi huarahi māmā e tika ana mō tōna tau me tōna māramatanga. Mā tēnei ka āwhina i a ia ki te tango i te kawenga mō tōna ake tinana.

6. Tautoko i ngā kare ā-roto: He uaua pea te noho tahi me te mate pūmau mō te tamaiti. Tukua rātou kia kōrero mō ō rātou kare ā-roto, kia whakapuakina ō rātou pouri, kia whakapuakina hoki ō rātou riri. Ki te tika, rapua he āwhina a tētahi kaiārahi.

7. Whakamōhiotia te kura: Whakamōhiotia ngā kaiako me ngā kaiwhakahaere o te kura o te tamaiti mō tēnei āhuatanga, ā, whakaratohia hoki ngā ratonga e tika ana.