Kua kite koe i tētahi wā he āhua rerekē ngā āhua o te mata o tāu tamaiti, inā koa ko ngā kanohi me ngā tukemata? Kua kite rānei koe he whakaroa te whanaketanga o tāu tamaiti, he ngoikore rānei ōna uaua? He mea noa ki ngā mātua te mataku ina kite rātou i ēnei mea. I tēnei rā ka kōrero tātou mō te Kabuki Syndrome, he mate ira tino onge e whakaatu ana i ēnei tohu.
He aha i huaina ai ko 'Kabuki'? Nā te aha i kitea ai tēnei?
I tīmata tēnei kōrero i Hapani i ngā tau 1960. E rua ngā tīma tākuta i reira i tirotiro i tētahi rōpū tamariki me ngā tohu rerekē, kāore i te hono tetahi ki tetahi. He āhua motuhake ō rātou mata. He piko whakarunga ō rātou tukemata, he matotoru rawa ō rātou kamo, ā, he roa ō rātou kanohi .
Whakaarohia, ko ngā kaiwhakaari i roto i ngā whakaari "kabuki" tuku iho o Hapanihi e mau ana i ngā mea hanga kanohi motuhake hei whakanui i ēnei āhuatanga. Nō reira, nā te rite o te āhua o te mata o ēnei tamariki me te mea hanga kanohi o ngā kaiwhakaari kabuki, i tapaina e tētahi tākuta te mate ko te "kabuki makeup syndrome." Nō muri mai, i whakapotoa ki te "Kabuki Syndrome (KS).
I te tīmatanga, i whakaarohia ko Hapani anake tēnei mate. Engari i muri mai, ka kitea ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate puta noa i te ao, i roto i ngā iwi rerekē. He tino onge tēnei mate. Tata ki te kotahi i roto i te 32,000 ngā tamariki i whānau mai me tēnei mate ka pāngia.
He aha rawa te Kabuki Syndrome?
He māmā noa iho, he mate ira te mate Kabuki. Arā, nā te huringa o ngā ira o roto i te tinana i puta mai. He mate tēnei e puta mai ana i te whānautanga. Ka kitea tonutia ētahi tohu i muri i te whānautanga. Ko ētahi ka puta mai i te pakeketanga o te tamaiti.
Ko te mea nui, ehara i te mea ka rite katoa ngā tohu o tēnei mate ki ngā tamariki katoa. Tērā pea he rerekē ngā huinga tohu o ia tangata.
He uaua pea i ētahi wā te tautuhi tika i tētahi mate onge pēnei i tēnei, nā te mea he maha ngā tākuta kāore anō kia kite i tētahi tūroro pēnei i roto i ā rātou mahi. Waihoki, he rite ētahi o ngā tohu ki ērā o ētahi atu mate, ā, he uaua te tautuhi.
He aha ngā tohu matua o tēnei mate?
Haunga ngā āhuatanga kanohi motuhake i kōrerotia i mua ake nei, he maha atu anō ngā āhuatanga ka kitea. Kia mārama tātou ki a rātou i roto i tētahi ripanga.
| Momo āhuatanga | Ngā mea hei tiro |
|---|---|
| Te hononga o te mata me te upoko |
|
| Angaanga me ngā uaua | |
| Te tipu me ngā pūnaha tinana |
He rerekētanga kei roto i te hinengaro me te whanonga?
Ae, he maha o ēnei tamariki he hauātanga hinengaro ngawari ki te taurite . Tērā pea he whakaroa whanaketanga pērā i te kōrero me te hikoi.
Tērā pea ka rite ētahi tauira whanonga ki ngā āhuatanga pēnei i te autism, te OCD rānei (Obsessive-Compulsive Disorder). Hei tauira:
- Te ngana tonu ki te kuhu i ngā mea ki roto i tō waha, me te ngaungau i aua mea.
- Te tauhohenga nui rawa atu ki ngā oro, ki ētahi atu whakaohooho rānei.
- Te whakakorekore i ngā kai he reka, he kakano rānei ō rātou.
I a te tamaiti e pakeke haere ana, ka whakaatu pea i ngā tohu o ngā āhuatanga pēnei i te manukanuka, te pouri rānei.
Engari he pūkenga motuhake anō hoki tō ēnei tamariki. He maha ngā mātua e kī ana he pai ki ēnei tamariki te puoro.He tino kaha tō rātou ki te maumahara ki ētahi waiata. Waihoki, he kaha motuhake tō ētahi ki te maumahara ki ngā kanohi me ngā rā.
He aha te take mō tēnei? Ngā ira...
Kua tautuhia e ngā kaipūtaiao ngā whakarerekētanga ira matua e rua e puta ai tēnei mate.
1. Te whakarerekētanga o te ira KMT2D: Koinei te take o te 75% o te hunga e pāngia ana e te mate Kabuki.
2. Te whakarerekētanga ira i roto i te ira KDM6A: Tata ki te 9% o te hunga kāore i te whai whakarerekētanga ira KMT2D, ka whai whakarerekētanga ira tēnei.
I te nuinga o te wā, he whakarerekētanga hou tēnei ira e puta ana i roto i te tinana o te tamaiti. Arā, kāore i te tuku iho i te whaea, i te pāpā rānei. Heoi, he tino onge te tukunga iho o tēnei āhuatanga ki te tamaiti mai i tētahi o ngā mātua.
Me pēhea te rongoā?
Tuatahi, kāore he rongoā mō te mate Kabuki . Ehara i te mate e memeha haere ana i te tipu haere o te tamaiti. Heoi anō, mā te tautuhi wawe me te maimoatanga me te tautoko tika ka taea te āwhina i te tamaiti kia ora i te oranga pai ake.
Ko ngā kōwhiringa maimoatanga ka whakawhirinaki ki ngā tohu me ngā raruraru motuhake a te tamaiti, ā, me whai āwhina pea mai i ngā momo tohunga me ngā kaiwhakaora hinengaro.
| Āwhina hauora e hiahiatia ana pea | Ngā ratonga whakaora e hiahiatia ana pea |
|---|---|
|
Mō te roanga o te oranga o ēnei tamariki, kāore te mate Kabuki e whakapoto i ō rātou oranga. Heoi, ki te mea he mate kino e pā ana ki ēnei mate, pērā i te mate manawa, i ngā mate tākihi rānei, ka pā kino pea ki te ora. Koia te mea he mea nui te aroturukitanga hauora tonu .
Te oranga kura me te pakeketanga
Ka taea e ēnei tamariki te haere ki te kura. Heoi, me whai mahere mātauranga motuhake rātou e hāngai ana ki ō rātou hiahia. Tērā pea me tautoko rātou e tētahi kaiako mātauranga motuhake. Ka taea hoki e ētahi tamariki te whai wāhi atu ki ngā hākinakina.
He uaua ki te kī tika he aha te āhua o tō rātou oranga i te pakeketanga, nā te mea he rerekē te kaha o ngā tohu i ia tangata, i ia tangata. Ko ētahi o te hunga e ora pai ana ka taea te noho motuhake, ā, ka moe tāne anō hoki.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira whānau onge te mate Kabuki. Kāore he take e wehi ai koe i tēnei, engari he mea nui kia tūpato.
- Ko ngā āhuatanga motuhake o te kanohi, te ngoikore o ngā uaua, me te whakaroa i te whanaketanga ngā tohu matua.
- Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i tēnei mate, mā te kitenga wawe me te whakarato i te maimoatanga tika me ngā ratonga whakaora ka tino whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti.
- He rerekē ia tamaiti, ia tamaiti, nō reira me mahi tahi me tō tākuta me ētahi atu tohunga kia mārama ai koe ki te tautoko e hiahiatia ana e tāu tamaiti.
- Ahakoa ngā wero o ēnei tamariki, ka taea e rātou te wheako i te aroha, te puoro, me te maha atu o ngā mea o te ao. Ko te mea nui ko te hoatu i te aroha me te tautoko ki a rātou.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero