Kua kite koe i tētahi o tō whānau, i tō whaea, i tō pāpā rānei, i tētahi atu rānei e mōhio ana koe, ka ngaro whakarere te mana whakahaere i ō rātou waewae me ō rātou waewae? Tērā pea kua kite koe i ngā mea pēnei i te wiri iti, i ētahi wā he tūtuki noa iho, i ngā mea e hinga ana ki te papa, i te uaua rānei ki te whakahaere i ngā kare ā-roto pēnei i te riri me te pouri. Ahakoa he iti noa iho ēnei mea i te tirohanga atu, he nui te take i ētahi wā. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate e puta ai ngā tohu rite, engari he maha ngā tāngata o tō tātou whenua kāore anō kia rongo. Ko te Mate a Huntington tēnā.
He aha te mate a Huntington?
He mate ira te mate a Huntington e pā ana ki te roro, inā koa ki ngā pūtau io. Ka pā ki ngā wāhanga o te roro e whakahaere ana i te nekehanga me te mahara.
Whakaarohia tō tātou tinana he rorohiko. Ko te roro tōna pokapū whakahaere matua. Ina pā mai tēnei mate, ka hē ētahi o ngā kaupapa i roto i taua pokapū whakahaere. Kātahi ka tīmata te hē o ngā mea pēnei i ngā nekehanga o te tinana, ngā kare ā-roto, me te whakaaro. I roto i te wā, ka piki haere ēnei tohu, kāore e heke.
He momo rerekē anō kei roto i tēnei mate?
Āe, e rua ngā momo matua o te mate a Huntington.
1. Te tīmatanga o te pakeketanga: Koinei te momo tino noa. Ka tīmata ngā tohumate i muri i te 30 tau te pakeke.
2. Te mate a Huntington Taiohi: He momo tino onge tēnei. Ka pāngia ngā tamariki me ngā taiohi.
He aha ngā tohu o te mate a Huntington?
Ka pāngia tō tātou tinana me tō tātou hinengaro e tēnei mate. Nō reira, ka taea te wehewehe i ngā tohumate ki ngā wāhanga matua e rua. Me titiro tātou ki ēnei kia māmā ake ai te mārama.
| Momo tohu | Whakamārama me ngā tauira |
|---|---|
| Ngā Tohu ā-Tinana |
|
| Ngā Huringa Hinengaro me ngā Whanoke |
|
I ngā wāhanga tōmua, kāore pea ēnei tohu e kitea. Tērā pea ka tīmata mā te pupuri pene, te tūtuki rānei. Engari i roto i te wā, ka kino haere ēnei tohu, ā, kāore e taea te mahi i ngā mahi o ia rā ko koe anake.
Ko te mea nui, ka rerekē ēnei tohu i ia tangata, i ia tangata. Kāore pea te mea e pāngia ana e te mate o tētahi tangata i te rite ki tētahi atu.
He aha i puta ai tēnei mate? He aha te take?
Ko te tino take o te mate a Huntington he whakarerekētanga ira. He māmā noa iho, nā te panoni o te ira e kiia nei ko te `HTT` i roto i tō tātou tinana.
Ka hangaia e tēnei ira `HTT` tētahi pūmua e kiia nei ko `huntingtin`. Ka āwhina tēnei pūmua i ngā pūtau io (ngā neuron) i roto i ō tātou roro kia mahi tika.
Heoi, nā te mea he hapa kei roto i te ira `HTT` o te tangata e pangia ana e te mate a Huntington, he hapa anō hoki te pūmua `huntingtin` e whakaputaina ana e ia. Engari ko te āwhina i ngā pūtau io, ka tīmata taua pūmua hapa ki te whakangaro i a rātou. Ina mate ngā pūtau roro i tēnei ara, ka puta ngā tohu kua whakahuatia ake nei.
He mate tuku iho tēnei?
Āe. He mate tuku iho tēnei. I roto i te rongoā, ka kiia tēnei he tauira tuku iho "autosomal dominant". Ko te tikanga o tēnei:
Mena kei tō whaea, kei tō pāpā rānei tēnei mate, e 50% te tūponotanga ka pāngia koe e taua mate anō hoki.Āe. Pērā anō hoki mō ō tuākana, tuākana rānei.
He tino onge te pāngia o tētahi tangata e te mate, engari kāore tētahi o tōna whānau e pāngia ana e te mate nā tētahi whakarerekētanga ira hou. Engari he tino onge te tupu o tēnā.
Me pēhea te tautuhi a te tākuta i tēnei mate?
Ki te pā mai ēnei tohu ki a koe, ko te mea tuatahi me mahi e koe ko te toro atu ki tētahi tākuta. Tērā pea ka tukuna koe e ia ki tētahi tākuta roro.
He maha ngā whakamātautau e mahia ana hei tautuhi i te mate.
- Te whakamātautau tinana me te whakamātautau io: Ka tirotirohia e te tākuta ngā nekehanga o tō tinana, tō taurite, me ō uruparenga.
- Hītori hauora whānau: Ka pātaihia koe mēnā kua pāngia tētahi o tō whānau e tēnei mate. He mea tino nui tēnei.
- Whakamātautau ira: Koinei te whakamātautau tino nui hei whakaū i te mate. Ko te tikanga o tēnei ko te tango tauira o tō toto me te whakamātautau i tōna DNA mō te hapa ira HTT.
- Ngā matawai roro: Tērā pea ka mahia ngā matawai pēnei i te whakaahua aukume (MRI) me te tomography rorohiko (CT) hei tirotiro mēnā he huringa kei roto i te roro.
Ka taea te mōhio mēnā kei a koe tēnei i mua i te putanga mai o ngā tohu?
Āe, ka taea e koe. Mena kei roto i tō whānau (whaea, pāpā, tuākana/teina) te mate, ka taea e te whakamātautau ira te kimi mena kei a koe anō te ira i mua i te putanga mai o ngā tohu . Ka kiia tēnei ko te "whakamātautau ira matapae".
Engari he whakatau tairongo rawa tēnei.
- Ngā Painga: Mā te mōhio ka pāngia koe e tēnei mate ā muri ake nei ka āwhina i a koe ki te whakamahere whānau me te whakamahere pūtea.
- Ngā Huakore: Waihoki, he tino uaua ki te hinengaro te mōhio kei a koe tētahi mate kāore e taea te rongoā.
Nō reira, i mua i te whakamātautau i tēnei momo, he mea pai kia kōrero ki tētahi kaiwhakatakoto whakaaro ira, ā, kia mārama ai ki ngā painga me ngā huakore o te whakatau.
He rongoā kei reira mō tēnei?
Koinei te mea tino pouri ki te rongo. Kāore he rongoā i tēnei wā hei whakaora katoa i te mate a Huntington, hei aukati i te putanga mai o te mate, hei aukati rānei i te kino haere o ngā tohu.
Kaua e manukanuka. He maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohumate me te āwhina i te tūroro kia noho humarie.
- Te whakaora tinana, te whakaora mahi rānei: Ka āwhina ēnei maimoatanga ki te whakapai ake i te taurite o te tinana, te kaha o ngā uaua, me te whakangawari ake i ngā mahi o ia rā.
- Te whakaora kōrero:He āwhina ki ngā uauatanga o te kōrero me te horomi.
- Te Whakatakoto Whakaaro: He mea tino nui te whakatakoto whakaaro hei whakatau i ngā āhuatanga pēnei i te ahotea me te pouri i puta mai i te mate.
- Ngā Rongoā: Tērā pea ka tohua e tō tākuta ngā momo rongoā hei whakahaere i ō tohumate. Hei tauira:
- Ko ngā rongoā pēnei i te "Tetrabenazine" me te "Deutetrabenazine" e whakamahia ana hei whakahaere i te wiri o te tinana (chorea).
- Ngā rongoā pēnei i te antidepressants me ngā rongoā antipsychotic mō te pouri me ngā mate hinengaro.
Me pēhea te kino haere o te mate i te roanga o te wā?
He mate ahu whakamua te mate a Huntington, e toru ngā wāhanga ka ahu whakamua.
| Te wāhanga o te mate | Tūnga |
|---|---|
| Wāhanga Tīmatanga | Kāore ngā tohu i te tino kino. Tērā pea ka kitea he wiri iti, he rerekētanga o te wairua, me te pōhēhē. Ka taea e koe te mahi i ō mahi o ia rā pērā i te tikanga. |
| Wāhanga Waenga | Ka piki ake ngā huringa ā-tinana, ā-hinengaro hoki. Ka uaua haere ngā mahi pēnei i te taraiwa me te mahi. Ka piki ake te uaua ki te horomi. Ka hinga pinepine. Engari ka taea e koe te mahi i ō mahi whaiaro (kaukau, whakakakahu) ko koe anake. |
| Wāhanga Whakamutunga | Kāore e taea te mahi i ngā mahi o ia rā ko rātou anake. He tokomaha te hunga e takoto noa ana i runga i te moenga. Me āwhina rātou e tētahi atu mō ngā mea katoa, mai i te kai ki te kaukau. Me tiaki rātou i ngā haora 24. |
He mate whakamate tēnei?
Kāore te mate o Huntington e mate tika ai. Heoi, ka taea e ngā raruraru o te mate te mate. Hei tauira:
- Ka raru pea te horomi i te kai/inu ki roto i te ara manawa , ka puta ai ngā mate pēnei i te niumōnia .
- Ngā whara kino i puta mai i te hinganga pinepine .
Ko te tikanga ka roa te mate i waenga i te 10 me te 30 tau i muri i te tautuhia.Ka taea e koe te ora. He rerekē tēnei wā i ia tangata, i ia tangata.
He aha ngā mea ka taea e koe te mahi i a koe e noho tahi ana me te mate?
Ahakoa kāore e taea te ārai i tēnei mate, he maha ngā mea ka taea te mahi hei pupuri i te kounga pai o te oranga i a koe e noho tahi ana me te mate.
- Whakakorikori tinana i ngā wā katoa: Kua whakaatuhia e ngā rangahau ka taea e te whakakorikori tinana te āwhina i a koe kia noho hauora tinana me te hinengaro.
- Kia pai te kai: Ka taea e te whakapakari tinana te tahu i te 5,000 karori i te rā. Nō reira, he mea nui kia kōrero ki tētahi tohunga kai, kia kai hoki i tētahi kai pai.
- Inumia he nui te wai: Ki te uaua te horomi, ka matewai pea koe. Nō reira, he mea nui kia inu i te nui o te wai e hiahiatia ana i te roanga o te rā.
- Hono atu ki tētahi rōpū tautoko: He puna nui te kōrero ki ētahi atu tāngata e pangia ana e tēnei mate me ō rātou whānau hei whakapakari hinengaro.
- Whakamahere mō te heke mai: Rangahauhia i mua i te wā te tiaki e hiahiatia ana e koe (ngā ratonga tiaki kāinga, ngā whare tiaki kaumātua) mēnā ka kino haere tō mate. Whakatūria tētahi e whakawhirinaki ana koe ki te tiaki i ō take pūtea me te ture.
He mea noa te pōuri me te ohorere ina rongo koe mō tēnei mate. Engari, ehara i te mea ko koe anake. Kei reira ngā tākuta, ngā kaiwhakaora hinengaro, ngā kaiwhakatakoto whakaaro, me tō whānau hei āwhina i a koe.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira te mate a Huntington e tukuna iho ana i roto i ngā whakatipuranga. Ehara i te mate hopuhopu.
- Ka pakaru te nuinga o tēnei i ngā pūtau io o te roro, ka pā ki ngā nekehanga o te tinana, ngā kare ā-roto me ngā pūkenga whakaaro.
- Kāore he rongoā mō te mate, engari he maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te kounga o te oranga.
- Mena kei te pāngia tētahi o tō whānau e tēnei mate, kei te tūpono hoki koe. Mena he ruarua āu mō tēnei mate, kōrero ki tētahi tākuta, ka tiki tohutohu mō te whakamātautau ira.
- Ahakoa he uaua te noho tahi me tēnei mate, mā te tiaki hauora tika, te tautoko rongoā, me te āwhina a te whānau, ka taea e koe te noho pai rawa atu.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero