He maha ngā wā ka hinga tāu tamaiti? He uaua rānei ki a koe te whakatika, te piki arawhata, te oma, te peke rānei? I ētahi wā he mea noa ēnei e pā ana ki ngā tamariki nohinohi i a rātou e tipu ake ana. Heoi, i ētahi wā ka raru pea ngā uaua kei muri i a rātou e hiahia ana kia arohia. Koia mātou ka kōrero ai mō tētahi rōpū mate e ngoikore haere ana ngā uaua.
He aha te Matepukupuku Uaua?
Ki te whakarapopoto, ko te mate pūngao uaua he ingoa whānui mō tētahi rōpū mate e ngoikore ai ngā uaua o te tinana i roto i te wā, ā, e whakaiti ana i tō rātou ngāwari. Ko te tino take o tēnei he hapa kei roto i ngā ira e āwhina ana ki te pupuri i te hauora o ō tātou uaua.
Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e te mate i te wā taitamariki, ko ētahi ia kāore pea e whakaatu i ngā tohu tae noa ki te tekau, ki te tekau mā rima rānei o ō rātou tau, tae noa ki te pakeketanga.
He rerekē te pānga o tēnei mate ki ia tangata. Kei te momo mate. Mō te tini o te tangata, ka kino haere te āhua i roto i te wā. Ka ngaro pea te kaha o ētahi ki te hikoi, ki te kōrero rānei. Heoi, kāore tēnei e pā ki te katoa . Ko ētahi tāngata e noho noa ana mō ngā tau maha me ngā tohu ngawari. Nō reira, kāore he take e mataku ai i mua.
He aha ngā momo matua o tēnei?
Neke atu i te 30 ngā momo o te mate pukupuku uaua. Engari e iwa ngā momo matua e kitea pinepinetia ana e tātou. He rerekē ia momo i runga i te ira e puta ai, ngā uaua e pāngia ana, te tau e tīmata ai ngā tohu, me te tere o te whanaketanga o te mate.
| Ingoa Mate | Whakaahuatanga Poto |
|---|---|
| Te mate pukupuku uaua o Duchenne (DMD) | Koinei te momo tino noa. Ka pāngia ngā tama tāne. Ka tīmata i waenga i te 3-5 tau te pakeke. |
| Te ngoikore o te uaua o Becker | He rite ki a Duchenne, engari kāore i te tino kino ngā tohu. He nui ake te kitea o tēnei i roto i ngā tama. Ka puta ngā tohu i waenga i te 11-25 tau te pakeke. |
| Te ngoikore o te uaua myotonic | Ko te momo tino kitea i waenga i ngā pakeke. Ko te tohu matua ko te kore e taea te whakangāwari i te uaua i muri i te whakapiko. Ka pā ki ngā tāne me ngā wāhine. I te nuinga o te wā ka tīmata i te 20 tau. |
| Te ngoikore o te uaua whānau | Ka tīmata i te whānautanga, i muri tata rānei i te whānautanga. |
| Te ngoikore o te uaua o te whitiki waewae | Ka pā ki ngā uaua huri noa i ngā hope me ngā pakihiwi. Ka tīmata pea i te taiohitanga, i te rua tekau rānei o ngā tau. |
| Te ngoikore o te uaua o te mata o te scapulohumeral | Ka pāngia ngā uaua o te mata, o ngā pakihiwi, me ngā ringa o runga. Ka pāngia pea te hunga taitamariki ki ngā pakeke e 40 tau te pakeke. |
| Te ngoikore o te uaua tawhiti | Ka pāngia ngā uaua o ngā ringa, ngā waewae, ngā ringaringa, me ngā waewae. I te nuinga o te wā ka tīmata i waenga i te 40-60 tau te pakeke. |
| Te ngoikore o te uaua o te kanohi | Ka tīmata i ngā tau 40 me 50. Ka ngoikore ngā uaua o te mata, te kaki, me ngā pakihiwi, ka piko ngā kamo (ptosis), me te uaua ki te horomi (dysphagia). |
| Te ngoikore o te uaua o Emery-Dreifuss | Ko te nuinga o te wā ka pāngia ngā tama tāne, ā, ka tīmata i te 10 tau te pakeke. Haunga te ngoikore o te uaua, ka pā mai hoki ngā raruraru o te ngākau. |
He aha i puta ai tēnei momo mate? (Ngā Take)
Ka taea tēnei mate te tuku iho, ka taea rānei te tupu tuatahi i roto i a koe, i tāu tamaiti rānei, engari kāore tetahi o tō whānau e pāngia ana e tēnei mate. Nā te hapa o ngā ira te take o tēnei mate.
Whakaarohia, ka tohutohu ēnei ira i ngā pūtau o tō tātou tinana ki te hanga i ngā pūmua e hiahiatia ana e rātou hei mahi i ngā mahi maha. He rite ki tētahi tunu kai. Mena he hapa te ira, ka taea e ngā pūtau te hanga i te pūmua hē, he iti iho te pūmua i tā rātou e hiahia ana, he pūmua pakaru rānei.
Ko te hunga e pangia ana e te mate pukupuku uaua he hapa kei roto i ngā ira e whakaputa ana i ngā pūmua hei pupuri i te hauora me te kaha o ngā uaua. Hei tauira, i roto i a Duchenne rāua ko Becker, he iti noa te hanga o tētahi pūmua e kiia nei ko te dystrophin . Ka whakapakari tēnei pūmua dystrophin i ngā uaua, ā, ka tiaki i a rātou mai i te kino. Ina ngaro tēnei pūmua, ka ngawari te pakaru me te ngoikore o ngā uaua.
Me pēhea te mōhio ki tēnei? (Ngā tohu)
Ka tīmata ngā tohu o ngā momo mate maha ki te puta i te tamarikitanga, i te taiohitanga rānei. I te nuinga o te wā, ka whakaatu pea te tamaiti whai mate nei i ēnei tohu e whai ake nei:
- Te hinganga pinepine
- Te ngoikore o ngā uaua
- Ngā mamae o te uaua
- He uaua ki te whakatika mai i te tūnga noho, te piki arawhata, te oma, te peke rānei
- Te hikoi i runga i ngā māhunga waewae, te whakangāwari rānei
He mea nui kia aro tātou ngā mātua ki ngā nekehanga a ā tātou tamariki, inā koa ko tā rātou tākaro. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, kaua e mangere ki te kōrero ki te tākuta.
Hei tāpiri, tera pea ka pāngia ētahi tāngata e ngā tohu pēnei i:
- Te korokoro
- Kamomata e piko ana
- Ngā raruraru ngākau
- Te uaua ki te manawa, te horomi rānei i te kai
- Ngā ngoikoretanga tirohanga
- Te ngoikore o ngā uaua o te mata
Me pēhea te whakaū a te tākuta i tēnei? (Tauātanga)
Ka whakahaerehia e te tākuta ētahi whakamātautau hei whakatau mēnā he ngoikore te uaua o tāu tamaiti. Tuatahi, ka whakahaerehia e rātou he whakamātautau tinana whānui, ka pātai atu ki a koe mō tō hītori hauora whānau, ā, ka pātai atu hoki mō ngā tohu o tāu tamaiti.
Whai muri i tēnā, ka taea te whakahaere i ētahi whakamātautau pēnei hei whakakore i ētahi atu āhuatanga e raru ai te uaua, ā, hei tautuhi tuturu hoki i te mate.
| Ingoa Whakamātautau | Hei whakarāpopototanga, koinei tāu mahi... (Whakamāramatanga Māmā) |
|---|---|
| Ngā whakamātautau toto | Ka tirohia ngā taumata o ētahi whākōkī e kohia ana i roto i te toto ina pakaru ngā uaua. |
| Te Ine Matūhiko (EMG) | Ka whakaurua ngā irahiko iti ki roto i ngā uaua, kātahi ka inehia te ngohe hiko o ngā uaua. |
| Te koiora uaua | Ka tangohia he wahi uaua iti rawa ki te ngira, ā, ka tirohia i raro i te karu hiko. Mā tēnei ka taea te tautuhi ko ēhea ngā pūmua kua ngaro, kua pakaru rānei. |
| Te hiko o te manawa (EKG/ECG) | Ka inehia ngā tohu hiko o te ngākau hei tirotiro mēnā he pai te tere me te manawataki o te ngākau. |
| Ngā whakamātautau ira | Mā te whakamātautau i tētahi tauira toto, ka taea te whakatau ko ēhea ngā ira hapa e meinga ai te ngoikore o te uaua. |
He aha ngā maimoatanga?
I tēnei wā, kāore he rongoā mō te mate pukupuku uaua. Heoi, he maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu, hei whakangāwari ake i te oranga, hei hoatu hoki i te kounga pai rawa atu o te oranga ki tāu tamaiti. Ka tūtohu tō tākuta i te maimoatanga tino tika i runga i te momo mate o tāu tamaiti.
- Whakaora tinana: Mā ngā momo mahi whakakori tinana me ngā totoro tinana ka āwhina i te pupuri i te kaha me te ngāwari o ngā uaua.
- Te whakaora mahi:Ka akona te tamaiti ki te mahi i ngā mahi o ia rā (hei tauira, te whakakakahu, te tuhituhi) ki tōna kaha pai rawa atu. Ka akona hoki rātou ki te whakamahi i ngā taputapu pēnei i ngā tūru wīra me ngā tokotoko.
- Whakaora kōrero: Mena he uaua ki a koe te kōrero nā te ngoikore o ngā uaua o tō mata, o tō korokoro rānei, ka ako mātou i ngā huarahi ngāwari ki te mahi i tēnā.
- Ngā rongoā:
- Ko ngā rongoā motuhake, pērā i te `Eteplirsen (Exondys 51)`, e whakanui ana i te hanga dystrophin mō ētahi momo DMD.
- Ngā rongoā e whakaiti ana i te mamae o ngā uaua.
- Ngā rongoā toto toto tiketike mō ngā raruraru o te ngākau.
- Ka taea e ngā steroids pēnei i te 'Prednisone' te whakaroa i te pakaru o ngā uaua. Heoi, he pānga taha tō ēnei, ā, me whakamahi noa i raro i te tohutohu a te tākuta .
- Pokanga: Tērā pea ka hiahiatia he pokanga mō ngā raruraru pēnei i te stenosis o te tuaiwi me ngā raruraru o te ngākau.
Ngā mea hei whakaaroaro māu i te wā e tiaki ana i tētahi tamaiti
He mea noa ki ngā mātua te pouri ina memeha haere te kaha o tā rātou tamaiti, ā, kāore e taea e rātou te oma me te tākaro pērā i ētahi atu tamariki. Engari ka taea e koe te āwhina i tāu tamaiti kia ora harikoa ahakoa tēnei wero.
- Whakaratohia he kai pai: Mā te kai taurite ka āwhina i tāu tamaiti kia mau tonu tōna taumaha hauora. Ka taea e tēnei te whakaiti i ngā āhuatanga pēnei i te uauatanga o te manawa.
- Kia kaha tonu: Mā ngā mahi whakakori tinana iti pēnei i te kaukau ka āwhina i te whakapakari i ngā uaua. Pātai atu ki tō kaiwhakaora tinana mō tēnei.
- Whakamahia ngā taputapu āwhina: Whakatenatenahia tāu tamaiti ki te whakamahi i ngā mea pēnei i ngā tūru wīra me ngā tokotoko mēnā e tika ana.
- Kia kaha: Kōrero ki te whānau, ki ngā hoa, ki tētahi kaitohutohu rānei mō te ahotea, te pouri, me te riri e pā ana ki a koe i tēnei haerenga. Waihoki, ko ngā rōpū tautoko me ētahi atu mātua o ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate he puna nui o te kaha.
Kāore tēnei mate e pā ki te katoa i te ōrite. Ka tere te ngaro o te kaha o te uaua o ētahi tamariki. Ko ētahi atu ka tere ake te ngaro. Nō reira, he mea nui kia kōrero noa koe ki te tākuta o tāu tamaiti mō tōna āhua, me te whakawhanake i tētahi mahere maimoatanga e pai ana mōna.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te mate pūngao uaua he mate ira e ngoikore ai ngā uaua i te roanga o te wā.
- Ko ngā tohu tōmua o ngā tamariki ko te hinganga pinepine, te uaua ki te whakatika, me te hikoi mā runga i ngā māhunga waewae.
- Nā te mea he maha ngā momo o tēnei mate, he mea nui kia rapu tohutohu hauora kia tika ai te tautuhi.
- Ahakoa kāore he rongoā katoa, mā te whakaora tinana, te rongoā, me ētahi atu maimoatanga ka taea te whakahaere i ngā tohu me te pupuri i te kounga pai o te oranga.
- He mea tino nui te whakarato i te tautoko hinengaro me te taiao pai mō te tamaiti me te whānau. Kōrero ki tō tākuta mō ngā āwangawanga katoa.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero