Кога ќе го погледнете новиот член на вашето семејство, можеби ќе бидете шокирани, па дури и преплашени до смрт. Некои бебиња се раѓаат без пенис. Во медицината, ова се нарекува афалија. Ова е многу ретка состојба. Но, како родители, не сте сами кога ќе се случи ова, и сите ние сме тука да разговараме за тоа, да го разбереме и да направиме што е најдобро за вашето дете.
Што е Афалија? Да го разбереме едноставно.
Афалија, едноставно кажано, е отсуство на пенис при раѓање . Ова е конгенитална состојба . Ова значи дека пенисот не се развива правилно за време на ембрионалниот развој , додека бебето е сè уште во матката. Друго име за оваа состојба е пенилна агенезија .
Во оваа состојба, не само што пенисот е отсутен, туку и отворот на уретрата не е на нормалното место каде што треба да биде. Најчесто, овој отвор се наоѓа на место како што е перинеалната област, помеѓу анусот и гениталиите .
Некои истражувачи веруваат дека терминот афалија треба да се користи за да се опише отсуството на телесно ткиво при раѓање. Телесното ткиво е сунѓересто ткиво кое се полни со крв за време на сексуална стимулација. Ова ткиво е присутно во пенисот кај момчињата и во клиторисот кај девојчињата. Според оваа дефиниција, афалијата може да се појави кај бебиња кои се генетски машки (XY полови хромозоми) или женски (XX полови хромозоми), што значи дека можат да имаат XY или XX полови хромозоми .
Колку е честа оваа состојба наречена афалија?
Всушност, ова е многу ретка состојба . Според еден извештај, таа се јавува кај околу едно од 10 до 30 милиони родени бебиња. Најчесто се забележува кај машки бебиња (кои имаат XY полови хромозоми). Значи, можете да замислите колку е ретко ова. Затоа, не грижете се, постои поддршка и знаење за справување со ова.
По што се разликува афалијата од други слични состојби?
Понекогаш, дури и ако бебето има пенис, тој може да не биде видлив. Затоа, пред дефинитивно да утврдат дека е присутна афалија, лекарите разгледуваат неколку други состојби. Да видиме кои се тие:
- Закопан пенис: Во оваа состојба, пенисот може да биде со нормална големина, но може да биде скриен под кожата на абдоменот, бутовите или скротумот (кесата што ги содржи тестисите). Ова се нарекува и скриен пенис . Тука, пенисот е таму, но не е видлив.
- Хипоспадија: Во оваа состојба, цевката што ја носи урината од мочниот меур кон надворешноста, наречена уретра , не е правилно формирана. Исто така, отворот (меатус) од каде што излегува урината не е на вообичаеното место на врвот на пенисот. Наместо тоа, може да биде на стеблото на пенисот или во скротумот. Тука, пенисот е сè уште таму, но отворот кон уретрата е на друго место.
- Микропенис: Во оваа состојба, пенисот е пократок од нормалниот при раѓање. Тоа е, помал од 1,9 сантиметри (0,75 инчи). Пенисот е присутен, но е мал по големина.
- Разлики во развојот на полот (РЗР): Во оваа состојба, сексуалниот развој не се јавува нормално поради генетски, физиолошки или хормонални причини. Гениталиите може да бидат двосмислени (т.е. без типичен машки или женски изглед) и/или може да не се совпаѓаат со хромозомскиот пол.
Значи, гледате, афалијата е различна од сите овие, целосно отсуство на пенис .
Кои се симптомите кај бебе со афалија?
Главните симптоми се:
- Отсуство на пенис , но присуство на скротум и тестиси.
- Резултатите од кариотипскиот тест обично покажуваат или машки (46, XY) или женски (46, XX). Ова значи дека ова не е проблем на ниво на хромозом.
Понекогаш, лекарите се во можност да ја дијагностицираат оваа состојба пренатално, односно пред да се роди бебето .
Што предизвикува афалија?
Да бидеме искрени, точната причина за афалија сè уште е непозната . Сепак, истражувачите знаат дека развојот на ембрионот (развојот на оплодената јајце клетка) не се случува нормално. Ова се нарекува агенеза , што значи дека релевантната карактеристика не се развива. Тие сè уште истражуваат кои генетски или фактори на животната средина придонесуваат за ова.
Како се дијагностицира афалијата?
Лекарите обично можат да ја дијагностицираат оваа состојба со физички преглед . Сепак, тие можат да нарачаат и крвни тестови или тестови за снимање , како што е ултразвучно скенирање, за да ја потврдат дијагнозата. Овие тестови можат да ги испитаат внатрешните гениталии на бебето и да проверат за други компликации.
Кои се третманите за афалија?
Кога новороденче се сомнева дека има афалија, првиот фокус на лекарите е да проверат други вродени малформации кои би можеле да бидат опасни по живот .
Следното најважно нешто е да се осигурате дека бебето може правилно да мокри.Тоа значи дека тие проверуваат дали има отвор за излез на урината од телото или дали има блокади во уринарниот тракт. Понекогаш, може да биде потребна операција наречена везикостомија за да се создаде пат за излез на урината.
Во текот на првите неколку години од животот на детето, може да се изврши операција за преобликување на пенисот (фалопластика) и операција за преобликување на уретрата (уретропластика) . Специјалист хирург ќе одлучи за најдобриот метод за овие операции. Ова се сложени операции, па затоа се изведуваат под надзор на искусен медицински тим.
Важно: Во минатото, традиционалниот третман за афалични бебиња со тестиси (т.е. генетски XY) беше да се изврши феминизирачка генитопластика, при што им се доделуваше женски пол . Меѓутоа, во многу случаи, како што овие деца растат, тие сфаќаат дека полот доделен од лекарите при раѓање не се совпаѓа со нивниот вистински родов идентитет .
Затоа, многу лекари сега веруваат дека ако детето е генетски машко (XY), подобро е да се подложи на операција за реконструкција на пенисот (фалопластика) . Се смета дека е подобро да се остави вака сè додека детето цврсто не го разбере својот пол и не е доволно старо за да донесе свои одлуки за тоа што да прави понатаму. По пубертетот, може да се изврши втора операција (фалопластика) за да му се добие пенис со големина на возрасен. Сепак, тешко е да се очекува нормална еректилна функција по вакви операции.
Овие одлуки се многу чувствителни, па затоа медицинскиот тим на детето, психијатрите и родителите работат заедно за да одлучат што е најдобро за детето.
Може ли да се намали ризикот од раѓање бебе со афалија?
Бидејќи точната причина за афалија не е позната, во моментов не постои начин да се спречи . Сепак, генетското советување може да дискутира за генетските состојби и пренаталната дијагноза . Ова може да помогне во информирањето и подготовката на родителите пред зачнувањето и/или раѓањето на детето.
Исто така, следењето на здрав начин на живот за време на бременоста е добро и за мајката и за бебето во матката. Тоа значи балансирана исхрана, избегнување на пушење и алкохол и следење на советите на лекарот.
Ако моето дете има афалија, што да очекувам?
Ако вашето дете има афалија, но нема други сериозни компликации, прогнозата е добра.Меѓутоа, ако постојат други медицински проблеми, ситуацијата може да биде малку покомплицирана. Некои компликации, на пример, отежнато дишење, отсуство на некои витални органи, можат да бидат многу сериозни. Затоа, важно е редовно да се разговара со лекарите за состојбата на детето.
Како да се грижам за себе како родител на дете со афалија?
Нормално е да се чувствувате како да треба да донесете многу големи одлуки веднаш по раѓањето на вашето бебе. Но, нема потреба од паника. Важно е да се оди чекор по чекор . Како што вашето бебе расте, тоа или таа ќе помине низ многу промени физички, ментално и интелектуално. За да ви помогне да се справите со овие промени, може да биде многу корисно за родителите и семејството да побараат советување .
Запомнете дека не сте сами. Нормално е да се чувствувате исплашено, тажно, вознемирено, па дури и луто во вакви моменти.
Како родители, важно е да одржувате близок однос со медицинскиот тим на вашето дете. Лекарите ќе објаснат што да очекувате и кои се следните чекори. Не плашете се да разговарате со нив за какви било прашања или загрижености што ги имате.
Кои прашања треба да му ги поставам на мојот лекар?
Важно е да разговарате со вашиот лекар за сè што ви е на ум. На пример, можете да поставите прашања како:
- Како треба да разговарам со моето дете за ова (кога детето е доволно возрасно за да разбере)?
- Како да им кажеме на нашето семејство и пријатели за Афалија?
- Како да донесам одлуки за медицински третман? Кои се првите работи што треба да ги земам предвид?
- Каде можам да најдам групи за поддршка за родители на деца како ова?
- Како оваа ситуација ќе влијае на идниот развој и образование на детето? Што треба да направиме?
Што се случува со луѓето со афалија во зрелоста?
Во светот има помалку од 100 луѓе на кои им е дијагностицирана афалија. Повеќето од овие луѓе сè уште не се возрасни. Лекувањето на афалијата кај возрасен може да биде малку потешко од лекувањето на дете. Сепак, и за тоа постојат медицински решенија и советодавни услуги.
Конечно, запомнете го ова.
Нормално е родителите да се чувствуваат преплашено и шокирано кога ќе дознаат дека нивното дете има вродена состојба различна од онаа што сте ја очекувале . Нема ништо лошо во тоа да се чувствувате исплашено, тажно, загрижено или луто . Не сте сами во вашите чувства.
Најважно е да одвоите време да донесувате одлуки што се во најдобар интерес на вашето дете и прво да се справите со најважните, итни одлуки.Разговарајте со вашиот медицински тим и побарајте нивен совет за тоа како да продолжите. Запомнете, вие сте задолжени да му обезбедите на вашето дете љубов, грижа и најдобра медицинска нега.
` Афалија, отсуство на пенис, вродени дефекти, пенилна агенезија, сексуален развој, фалопластика, генетско советување
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න