Дали вашето дете има необичен тумор на мозокот како овој? Ајде да зборуваме за AT/RT (атипичен тератоиден/рабдоиден тумор)

Како родител, една од најтешките и најтажните вести што можете да ги чуете е дознавањето дека вашето дете има рак. Нормално е да се чувствувате исплашено, загрижено, па дури и тажно кога ќе чуете за редок, сериозен рак како AT/RT (атипичен тератоиден/рабдоиден тумор). Но, важно е да запомните дека не сте сами на ова тешко патување. Медицинскиот тим на вашето дете е со вас на секој чекор од патот.

Што е AT/RT (атипичен тератоиден/рабдоиден тумор)?

Едноставно кажано, AT/RT е вид на рак кој расте многу брзо и започнува во централниот нервен систем (ЦНС). Нашиот централен нервен систем е составен од мозокот и 'рбетниот мозок. Овие клетки на ракот започнуваат или во мозокот или во 'рбетниот мозок. Кај околу половина од луѓето со AT/RT, тој започнува во малиот мозок или мозочното стебло. Оваа состојба најчесто ги погодува малите деца.

Симптомите може да се појават ненадејно. На почетокот, може да помислите дека вашето дете има блага болест, како што е обична настинка. Но, овие симптоми не исчезнуваат со текот на времето или со редовен третман. Тогаш лекарот ќе наложи тестови за да открие што навистина не е во ред со вашето дете. Откако ќе се дијагностицира атеросклероза/реткокробна трансплантација, вашиот лекар ќе разговара со вас за најдобрите опции за третман за состојбата на вашето дете.

Да бидам искрен, резултатите од овој вид рак честопати не се многу добри. Бидејќи се шири многу брзо, а понекогаш е тешко целосно да се отстрани. Затоа, животниот век на детето може да се скрати. Сепак, не секој има лош исход. Истражувачите секогаш се обидуваат да пронајдат нови третмани за да ги зголемат шансите за спасување на децата.

Нормално е да чувствувате многу прашања и неизвесност кога ќе ви биде дијагностициран рак, особено редок рак како што е AT/RT. Но запомнете, медицинскиот тим на вашето дете е со вас во текот на ова патување. Има голема поддршка за семејството и лицата што се грижат за него.

Кој вид на рак е AT/RT?

AT/RT е многу редок вид на рак на мозокот кој го зафаќа централниот нервен систем (ЦНС), односно мозокот и 'рбетниот мозок.

Колку е ретко ова?

Една студија во Соединетите Американски Држави покажа дека само 470 луѓе живеат со AT/RT. Тоа значи дека само околу 73 лица се дијагностицираат со оваа состојба секоја година. Изненадувачки, од тие 73, само 4 се возрасни. Па можете да замислите колку повеќе ги погодува малите деца и колку е ретка.

Кои се симптомите на AT/RT?

Симптомите на AT/RT може да варираат од личност до личност. Тие зависат од фактори како што се возраста на детето и локацијата на туморот. Сепак, овие симптоми може да се појават ненадејно и брзо да станат сериозни:

• Главоболка:Ова е особено често наутро. Понекогаш се смирува по повраќање.
• Гадење и повраќање: Често гадење и повраќање.
• Замор: Детето се чувствува уморно цело време.
• Промени во нивото на активност: Не трчам и не си играм како порано, се чувствувам летаргично.
• Тешкотии при одење, одржување рамнотежа и координација: Се чувствувате како да сте надвор од рамнотежа при одење и тешко ви е да зграпчите работи.

Замислете, веќе неколку дена, вашето малечко се буди наутро велејќи: „Мамо, ме боли главата“ или повраќа. Премногу е мрзеливо да прави училишни задачи и изгледа поспано цело време. Ако вашето дете, кое порано трчаше наоколу и си играше, сега се обидува да остане на едно место, тоа може да биде знак за нешто слично.

Кај мали бебиња, овој тумор може да ја направи главата да изгледа малку поголема. Сепак, кај постарите деца, може да не биде толку очигледен.

Што предизвикува AT/RT?

Главната причина за AT/RT е мутација во еден од двата гена, или SMARCB1 или SMARCA4. Тие се нарекуваат „гени за супресија на тумори“. Едноставно кажано, овие гени создаваат протеин кој ја контролира брзината и големината на клетките во нашето тело. Значи, ако има промена или дефект во овие гени, клетките почнуваат да растат брзо и неконтролирано. Тоа е причината зошто се формираат овие тумори.

Дали е ова генетска работа?

Да, некои случаи на AT/RT може да бидат генетски. Ова значи дека герминативната мутација што го предизвикува овој рак може да се наследи од родителите на детето. Сепак, во повеќето случаи, таа не е наследна. Ова значи дека мутацијата може да се појави спорадично кај детето, дури и ако никој во семејството претходно не ја имал состојбата.

Кој е најмногу изложен на ризик?

AT/RT најчесто ги зафаќа децата под 3 години. Сепак, важно е да се запомни дека може да се развие кај деца од која било возраст или кај возрасни.

Како се дијагностицира AT/RT?

Лекарот дијагностицира AT/RT со вршење на физички преглед, невролошки преглед и неколку други специјализирани тестови. За време на овие почетни тестови, лекарот ќе ве праша за симптомите на вашето дете, претходната медицинска историја и дали некој во вашето семејство ја имал оваа состојба.

Покрај тоа, тестовите што се вршат се:

• МРИ (магнетна резонанца): Ова може да направи детални слики од мозокот и 'рбетниот мозок. Ова може да помогне да се утврди точната локација и големината на туморот.
• Лумбална пункција: Ова вклучува земање мал примерок од течноста околу 'рбетниот мозок (цереброспинална течност) и тестирање за да се види дали клетките на ракот се прошириле.
• Генетско тестирање:Овој тест се прави за да се види дали има промени во претходно споменатите гени SMARCB1 или SMARCA4.
• Биопсија: Ова вклучува земање на мал дел од туморот и испитување под микроскоп за да се потврди видот на рак.

Кои се третманите за AT/RT?

Лекарот на вашето дете може да предложи следново како третмани за AT/RT:

Хируршка интервенција за отстранување на туморот

Неврохирург ќе го отстрани туморот што е можно повеќе со операција. Сепак, може да бидат потребни и хемотерапија и радиотерапија за да се уништат сите преостанати клетки на ракот по операцијата.

Хемотерапија

Ова е вид на лек кој ги убива клетките на ракот или го спречува нивното делење. Понекогаш овој лек се дава преку уста или како инјекција во вена или мускул (системска хемотерапија). Друг начин е лекот да се инјектира директно во течноста околу 'рбетниот мозок (интратекална хемотерапија).

Радиотерапија

Ова користи високоенергетски Х-зраци за да ги убие клетките на ракот или да го спречи нивниот раст. Машина ги насочува овие зраци на зрачење прецизно кон туморот. На децата под 3 години им се дава радиотерапија во многу ниски дози бидејќи може да влијае на нивниот раст и развој.

Трансплантација на матични клетки

По хемотерапија со високи дози, се врши трансплантација на матични клетки за да се заменат клетките изгубени од телото на детето. Пред да започне хемотерапијата, лекарите земаат некои матични клетки од детето и ги складираат. Потоа, кога ќе заврши хемотерапијата, клетките се враќаат кај детето преку вена (интравенозно).

Таргетирана терапија

Ова е нов третман за AT/RT кој моментално е во фаза на клинички испитувања. При овој третман, одредени лекови делуваат така што блокираат одредени работи кои им помагаат на клетките на ракот да растат и да се делат.

Имунотерапија

Ова е исто така третман кој моментално е во клинички испитувања за атеросклероза/ретровираност. Делува така што му помага на сопствениот имунолошки систем на детето да се бори против ракот.

Палијативна нега

Ова е направено за да се намалат симптомите на детето, да се намали болката, да се обезбеди олеснување и да се подобри квалитетот на неговиот живот.

Важно: Лекарот ќе ги изврши сите овие тестови и ќе одлучи кој третман е најдобар за вашето дете. Понекогаш може да се даде повеќе од еден третман. Важно е да продолжите да бидете под медицински надзор и да правите тестови по третманот. На овој начин можете да видите дали третманот е успешен и дали ракот се вратил.

Кој е во медицинскиот тим на вашето бебе?

Може да посетите различни лекари и здравствени работници кога лекувате атеросклероза/ретровирусна терапија. Медицинскиот тим на вашето дете може да вклучува:

• Педијатри или семејни лекари (лекарите од матичната здравствена заштита)
• Неврохирурзи
• Радио онколози
• Невролози
• Генетски советници

Дали има несакани ефекти од третманот?

Да, несакани ефекти може да се појават со сите третмани за AT/RT. Лекарот на вашето дете ќе ви објасни кои се овие несакани ефекти и на што да внимавате за време на третманот. Некои несакани ефекти може да се појават веднаш, додека други може да не се појават до месеци подоцна. Доколку имате какви било прашања, не двоумете се да го прашате вашиот лекар.

Каква е перспективата/прогнозата за AT/RT?

АТ/РТ е многу агресивен, брзоширен вид на рак, и ако третманот не е целосно излечив, животот на детето може брзо да заврши. Сепак, ова варира во голема мера од личност до личност. На пример, ако туморот може целосно да се отстрани со операција, постои можност за излекување.

Перспективата е одредена од неколку фактори:

• Возраста на вашето дете.
• Генетско наследување.
• Колку безбедно може туморот да се отстрани со операција?
• Дали ракот се проширил на други делови од телото.

Само вашиот лекар може да ви даде најточни информации за прогнозата на вашето дете. Доколку имате какви било прашања, разговарајте со медицинскиот тим на вашето дете.

Колкава е стапката на преживување и излекување за AT/RT?

Бидејќи AT/RT е толку редок вид на рак, нема доволно податоци за прецизно предвидување на стапките на преживување и излекување за оваа состојба. Лекарот на вашето дете ќе може да ви ги обезбеди најактуелните информации во врска со состојбата на вашето дете.

Може ли да се спречи AT/RT?

За жал, во моментов не постои начин да се спречи AT/RT. Доколку се надевате дека ќе имате уште едно дете, можеби е добра идеја да разговарате со генетски советник за да откриете дали вие или вашиот партнер имате генетска мутација што може да предизвика AT/RT и каков е ризикот вашето дете да ја наследи.

Кои прашања треба да му ги поставите на лекарот на вашето бебе?

Нормално е да имате многу прашања откако ќе дознаете за атријална контракција/ретровирусна терапија. Обавезно поставете му ги овие прашања на лекарот на вашето дете:

• Каде е туморот на телото на моето дете?
• Каков вид третман препорачувате?
• Дали има несакани ефекти од третманот?
• Дали третманот ќе влијае на растот и развојот на моето дете?
• Каква е прогнозата за моето дете?

Конечно, најважното нешто (Порака за носење дома)

„Вашето дете има рак.“ Ова се некои од најтешките зборови што родител може да ги чуе. Можеби сте загрижени за тоа што ќе се случи следно, за иднината на вашето дете. Иако постојат многу неизвесности што доаѓаат со ракот, запомнете дека медицинскиот тим на вашето дете е со вас на секој чекор од патот. Тие ќе ви помогнат да се снајдете во третманот, да управувате со симптомите и да се грижите за вашето дете во текот на целиот негов живот. Истражувањата продолжуваат да учат повеќе за AT/RT (атипичен тератоиден/рабдоиден тумор) и да пронајдат нови начини за негово лекување. Затоа, никогаш не се откажувајте од надежта.

` AT/RT, рак на мозок, рак кај деца, симптоми на рак, третман на рак, генетски мутации, нервен систем