Кога вашето малечко ќе дојде на овој свет, нормално е за вас како родител да почувствувате голем шок, тага и вознемиреност ако откриете дека еден од прстите на неговите прсти на рацете или нозете недостасува или е неправилно поставен. „Зошто ова му се случи на моето дете?“ Можеби се прашувате. Но, не грижете се, не сте сами. Денес, ќе зборуваме за оваа состојба, медицински позната како „ектродактилија“, јасно и едноставно.
Што е ектродактилија? Едноставно кажано...
Ектродактилијата е состојба што се јавува при раѓање кај прстите на рацете или нозете. Лекарите го нарекуваат ова „вродена разлика на раката“. Едноставно кажано, средниот дел од раката на бебето, односно еден или повеќе од средните прсти, не се развива правилно. Ова резултира со празнина во облик на V, или пукнатина, во средината на раката. Понекогаш, раката на бебето може да изгледа како канџа од рак . Исто така, преостанатите прсти може да бидат залепени еден за друг и испреплетени.
Ова се нарекува и „расцепена дланка“ и „малформација на разделена дланка/стапало“ (SHFM) . Важно е што оваа состојба може да влијае не само на дланките, туку и на прстите на стапалата на бебето .
Ектродактилијата понекогаш може да се појави сама по себе. Или, може да биде дел од друга состојба или синдром што ги зафаќа другите делови од телото на бебето. Може да зафати само едната рака или обете раце. Тежината на состојбата варира од личност до личност . Симптомите и генетските причини исто така варираат.
Немојте да мислите дека ова е само за вас. Ектродактилијата е многу ретка состојба . Во светски рамки, таа се јавува само кај едно од 90.000 живородени деца.
Дали постојат вакви видови?
Да, постојат два главни типа на ектродактилија:
1. Типична расцепена рака: Во овој случај, раката на бебето добива облик на „V“. Средниот прст може целосно или делумно да недостасува. Овој тип често е од генетско потекло. Ова значи дека е поголема веројатноста некој во семејството да ја имал оваа состојба претходно. Обично ги зафаќа обете раце, но може да ги зафати и нозете.
2. Атипична расцепена рака: Во оваа состојба, раката на бебето е обликувана како буквата „U“. Показалецот, средниот и домалиот прст недостасуваат. Обично се јавува само на едната рака. Овој тип обично не е наследен. Наместо тоа, е предизвикан од спонтана генетска варијанта .
Кои се симптомите на ова? Како да го препознаете?
Симптомите на ектродактилија можат значително да варираат од едно бебе до друго, па затоа е важно да не паничите.
- На многу бебиња им недостасуваат прсти, или на рацете или на нозете.
- Некои бебиња може да имаат синдактилија , што значи дека кожата меѓу прстите е залепена наместо да се одвојува.
- Понекогаш, во она што се нарекува „изглед на канџа на јастог“, средниот прст недостасува и е заменет со конусна пукнатина што се стеснува кон зглобот, правејќи раката да изгледа поделена на две половини. Останатите прсти од двете страни на оваа пукнатина често се споени заедно.
- Некои други бебиња може да имаат само мал прст без расцеп.
- Во ретки случаи, може да се случи целосно губење на раката.
Доколку вашето бебе има еден или повеќе од овие симптоми, најдобро е да се консултирате со лекар.
Зошто се случува ова? Која е причината?
Главната причина за ектродактилија е генетската варијација. Еве некои од гените кои се идентификувани како предизвикувачи на состојбата:
- `DLX6`
- `EPS15L1`
- `TP63`
- `WNT10B`
- `DLX5`
Овие гени можеби ви звучат комплицирано. Но, едноставно кажано, овие гени се оние што им помагаат на екстремитетите на бебето правилно да се развиваат. Доколку има каква било промена во ова, тоа може да предизвика проблеми со прстите, како што споменавме претходно.
Кој е посклоен кон развој на оваа состојба? Кои се факторите на ризик?
Ектродактилијата може да влијае и на машки и на женски бебиња.
Се вели дека овие вродени состојби понекогаш можат да бидат поврзани со одредени фактори на животната средина со кои се соочувате за време на бременоста . На пример:
- Пиење алкохол за време на бременоста.
- Пушење, вејпирање или користење на други тутунски производи.
- Употреба на лекови без лекарски совет.
Важно: Доколку сте бремени, задолжително разговарајте со вашиот лекар за тоа што да јадете, пиете, што треба, а што не треба да правите. Тоа е многу важно за вашето здравје и за здравјето на вашето бебе.
Како лекарите го препознаваат ова?
Најчесто, лекарот може да ја идентификува оваа состојба веднаш штом ќе се роди бебето. Тие можат да видат на прв поглед дали на бебето му недостасуваат прсти или има расцеп на рацете или стапалата. Потоа лекарот може да ја утврди точната состојба и да ви каже каков третман му е потребен на бебето.
Какви тестови се прават за ова?
Обично не се потребни посебни тестови за дијагностицирање на ектродактилија. Вие и вашиот лекар веројатно на прв поглед ќе забележите дека прстите на рацете и нозете на вашето бебе недостасуваат, се споени или имаат расцеп.
Сепак, понекогаш е можно да се открие оваа состојба пред да се роди бебето, преку фетален ултразвук . Во тој случај, ќе бидете свесни за ова и ќе имате можност да ги преземете потребните чекори пред да се роди бебето.
Откако ќе се роди бебето, пред да започне третманот, лекарот може да препорача рендгенско снимање на рацете или нозете на бебето. Ова може да помогне да се добие појасна слика за положбата на коските.
Доколку некој во вашето семејство има генетско нарушување како ова, многу е важно да побарате генетско советување . Ова може да ви помогне да одлучите дали сте добар кандидат за генетско тестирање. Овие тестови можат да идентификуваат генетски мутации кои предизвикуваат ектродактилија, како и други проблеми.
Запомнете, само затоа што сте носител на генетска мутација не значи дека вашите деца ќе ја имаат. Генетските советници можат да ви го објаснат ризикот и да ви кажат за други чекори што можете да ги преземете за да го заштитите вашето здравје или да го намалите ризикот вашите деца да наследат одредени генетски проблеми.
Кој е третманот за ова?
Третманот за ектродактилија зависи од сериозноста на состојбата на бебето.
- Понекогаш, физикалната терапија и/или работната терапија сами по себе може да бидат доволни за детето. Овие терапии помагаат да се подобри функцијата на рацете и го учат како да ги извршува секојдневните задачи.
- Во многу случаи, реконструктивната хирургија извршена од ортопедски хирург , пластичен хирург или реконструктивен хирург може да ја подобри функцијата и изгледот на раката на бебето.
Сепак, операцијата за поделена рака може да биде малку покомплицирана од операцијата за поделено стапало. Затоа, хирургот на вашето бебе ќе разговара детално со вас за специфичната состојба на вашето бебе. Можеби ќе биде потребна повеќе од една операција. Овие операции може да започнат кога вашето бебе е многу мало, во детството.
Луѓето со ектродактилија понекогаш се изложени на зголемен ризик од губење на кожата по операцијата. Исто така, вкочанетоста на прстите е честа компликација по операцијата, дури и ако функцијата се подобри. Вашиот медицински тим ќе разговара за сето ова со вас.
Ако моето бебе ја има оваа состојба, што да очекувам?
Ова е најголемиот проблем со кој се соочуваат многу родители.
„Дали моето дете ќе може да живее нормален живот?“
Често, луѓето со ектродактилија,И покрај очигледната разлика, рацете можат да одржат висок степен на функционалност. Тие природно учат како да ги користат рацете. Сепак, операцијата понекогаш може да го подобри изгледот. Во случаи кога функцијата е нарушена, операцијата често може да ги подобри и функцијата и изгледот.
Една мала студија покажа дека луѓето кои биле подложени на операција за корекција на ектродактилија биле задоволни и од козметичките и од функционалните исходи од операцијата.
Дали постои начин да се спречи ова?
Бидејќи ектродактилијата е генетска состојба, не може целосно да се спречи.
Сепак, можете да го намалите ризикот со тоа што нема да пиете алкохол, нема да пушите/не вејпирате и нема да користите рекреативни дроги за време на бременоста.
Ако некој во вашето семејство има вродени разлики во раката или други генетски состојби, добра идеја е да разговарате со генетски советник за можноста вашето дете да ја наследи состојбата.
Како треба да се грижам за моето дете? Каков ќе биде секојдневниот живот?
Ако вашето дете е родено со ектродактилија, важно е да побарате третман од детски ортопедски хирург, пластичен хирург или реконструктивен хирург кој е специјализиран за оваа состојба. Тие можат да ви помогнат да одлучите кои опции за третман се најдобри за вашето дете.
Корегирањето на состојбата на вашето дете може да биде предизвик, тоа е вистина. Сепак, лекарот на вашето дете ќе ве води низ процесот.
Поголемиот дел од времето, децата со ектродактилија живеат нормален живот без поголеми ограничувања во нивното функционирање. Тие учат да прават работи и да ги користат рацете на свој уникатен начин. Затоа, не охрабрете се.
Кои прашања треба да му ги поставите на лекарот?
Кога одите на лекар, поставете ги сите прашања што ги имате. Еве неколку прашања што можат да ви помогнат:
- Каква форма на ектродактилија има моето дете?
- Дали има други генетски состојби?
- Каков третман му е потребен на моето бебе?
- Како треба да се грижам за мојата рака/нога по операцијата?
- Ќе бидат потребни ли повеќе операции?
- Какви видови терапевтски понуди или друга помош се достапни?
Овие прашања се добро место за да започнете разговор со вашиот лекар. Не двоумете се да прашате за сè, без разлика колку е мало.
Конечно, најважните работи што треба да се имаат предвид
Може да биде тешко да се знае дека вашето бебе е родено со разлика во екстремитетите. Тоа им се случува на сите. Но запомнете, оваа разлика често е само изглед. Луѓето со ектродактилија честопати не доживуваат никаква загуба на функцијата, бидејќи природно учат да ги користат рацете.
Ектродактилијата понекогаш може да биде тешка за лекување, но доверлив ортопедски хирург може да ви ги објасни опциите. Доколку некој во вашето семејство има историја на вродени абнормалности на екстремитетите, добра идеја е да размислите за генетско советување. Генетски советник може да ви објасни што треба да знаете пред да се роди вашето бебе.
Не заборавајте дека со тоа што ќе му пружите на вашето дете љубов, поддршка и соодветна медицинска нега, тоа може да живее среќен и успешен живот.
` Ектродактилија, ектродактилија, вродена разлика на раката, недостаток на прсти, расцеп на раката, расцеп на стапалото, SHFM, генетски болести, здравје на бебето, вродена разлика на раката, синдактилија
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න