Знаеме дека живеењето со анкилозирачки спондилитис, или АС како што сите го знаеме, не е лесно. Тоа не е само проблем со грбот. Тоа е долгорочна состојба што може да влијае на целиот ваш живот, на вашата работа, на вашите домашни обврски, на вашето време со пријателите, на сите овие работи. Но, не мора сами да се соочувате со овој предизвик. Ќе ви биде голема сила да им кажете на оние што ве сакаат и ви се блиски за ова и да ја добиете нивната поддршка.
Кому сакате да му кажете за ова?
Разговорот со некого за доживотна состојба како што е аспергеров синдром е многу лична работа. Значи, кому ќе му кажете и колку детали ќе споделите зависи целосно од вас. Тоа е ваша одлука.
Размислете, понекогаш мора да промените патување што сте го планирале или да побарате помош за да завршите нешто. Луѓето со кои поминувате најмногу време секој ден, како вашето семејство, вашиот сопружник или вашиот најдобар пријател, се повеќе погодени од оваа ситуација.
Понекогаш може да се чувствувате тажно или фрустрирано поради вашата состојба. Или може да се чувствувате како да ги разочарувате вашите пријатели кога не можете да им се придружите на активности. Но , колку повеќе зборувате за тоа отворено и искрено со вашите најблиски, толку полесно ќе им биде да бидат тука за вас во добрите и лошите периоди од вашиот живот .
Што сакаш да кажеш? Како сакаш да го кажеш тоа?
Можеби си мислите: „Добро, ќе ви кажам. Но што да кажам? Како да почнам?“ Разговорот за ова понекогаш може да биде тежок, дури и со некој со кого сте многу блиски. Најдобро е да бидете што е можно поедноставни и подиректни .
Ако треба да им објасните за АС, држете се до основите освен ако не побараат повеќе детали. Ако зборувате за тоа како се чувствувате, обидете се да бидете конкретни. На пример, наместо само да кажете „Се мачам“, можете да зборувате за симптомите што ве мачат најмногу.
Замислете дека не можете да работите одредена работа или да одите на патување. Објаснете му ја причината на вашиот близок. Можете да кажете нешто како: „Поради вкочанетоста на грбот, седењето подолги периоди е многу болно. Затоа не можам да го направам ова патување.“ На тој начин, тие полесно ќе ја разберат вашата ситуација.
Да им ја објасниме твојата медицинска состојба.
Вашето семејство и пријателите можеби не знаат многу за АС. Можеби мислат дека тоа е само „проблем со дишењето“. Затоа, помогнете им да разберат што е АС и како влијае на вашиот секојдневен живот.
Едноставно кажано, АС е состојба каде што нашиот имунолошки систем ги напаѓа зглобовите во ‘рбетот поради дефект. Ова предизвикува болка, вкочанетост и тешкотии при движење.
Доколку сакате, добра идеја е да го поведете вашиот партнер, пријател или член на семејството со вас на закажаниот преглед . Ова ќе им даде можност да дознаат повеќе за постапката директно од лекарот и да постават какви било прашања што можеби ги имаат.
Кога имате физички ограничувања поради Аспергеров синдром, можеби ќе ви треба дополнителна помош со домашните работи или работата. Иако барањето помош може да ви биде тешко, тоа е одличен начин да го споделите вашето искуство со некој друг и да му дадете шанса да се поврзе со вас.
| Тема за разговор | Како да се објасни и примери |
|---|---|
| Симптоми | „Иако не гледам голема разлика однадвор, болката и вкочанетоста што ги чувствувам внатре се многу интензивни. Најтешко ми е кога ќе станам наутро.“ |
| Невидливи симптоми | „Најголемата работа што доаѓа со оваа болест е заморот . Кога велам малку уморен, тоа не е само нормален замор, тоа е чувство како целото тело да ја губи енергијата.“ |
| Физички ограничувања | „Тешко ми е да кревам тешки работи, многу да се наведнувам или да седам подолг временски период. Затоа избегнувам некои работни места.“ |
| Егзацербации | „Некои денови, оваа болка и другите симптоми одеднаш се влошуваат. Ние го нарекуваме „влошување“. Во тие денови, ми треба малку повеќе помош од вас.“ |
Зборувај и за твоите чувства.
Бидејќи симптомите на АС можат да влијаат на вашиот секојдневен живот, важно е да им кажете на другите дека работи како болка, вкочанетост и замор можат да ја променат вашата дневна рутина. Ова може да значи дека не можете да извршувате одредени активности или начинот на кој ги извршувате може да се промени.
Кога луѓето ќе го разберат тоа, тие можат да разберат и како стресот што го чувствувате поради Аспергеров синдром може да влијае на вашето расположение. Разговорот за вашите мисли и чувства со некој близок до вас исто така може да биде големо олеснување за вас.
Запомнете, симптомите на АС се работи што ги чувствувате, но не се видливи за другите. На пример, заморот е многу чест симптом што можеби не го забележувате, без разлика колку страдате од него.
Кажете ни како се справувате со оваа ситуација.
Луѓето во вашиот живот можеби не знаат како се справувате со Аспергеров синдром на дневна основа. Добра идеја е да им кажете за вашиот план за лекување за да можат да добијат идеја што да очекуваат.
Ова може да вклучува работи како што се физичките вежби што треба да ги правите, третмани за физикална терапија, нутритивни потреби за справување со вашата состојба на АС и лекови што ги земате. Кога се свесни за ова, полесно им е да разберат зошто треба да вежбате секој ден и зошто не треба да јадете одредена храна.
Доколку вие и вашето семејство сакате да дознаете повеќе за ова, има многу веродостојни информации на веб-страниците на меѓународни организации како што е Американското здружение за спондилитис (SAA). Можете да ги прочитате тие информации и подетално да разговарате со вашиот лекар за тоа.
Порака за носење дома
- Анкилозирачкиот спондилитис (АС) не е само проблем со грбот, туку влијае на целиот ваш живот. Не поминувајте низ ова патување сами.
- Од тебе зависи кому ќе кажеш за ова и колку. Но, разговорот со најблиските може да биде голем извор на сила.
- Кога разговарате, бидете едноставни и искрени за тоа како се чувствувате, особено објаснувајќи ги сите симптоми што можеби не се видливи, како што е заморот.
- Барањето помош не е знак на слабост. Тоа им дава шанса на вашите најблиски да ве поддржат.
- Кажете им за вашиот план за лекување (вежби, лекови) за да можат да ги разберат вашите дневни потреби.
- Доколку се сомневате во нешто, консултирајте се со вашиот лекар за најдобриот и најдоверлив совет.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар