Дали едната страна од лицето на вашето бебе е помала од другата? Ајде да зборуваме за хемифацијална микросомија!

Дали некогаш сте забележале дека понекогаш едната страна од лицето на бебето е малку поинаква од другата, можеби малку поинаква? Или увото е на малку поинакво место, или образот не изгледа како да е правилно формиран. Нормално е родителот да се чувствува малку исплашен и загрижен кога ќе види нешто вакво. Тоа е состојбата за која ќе зборуваме денес, наречена хемифацијална микрозомија. Не грижете се, ајде да разговараме за ова подетално.

Што е хемифацијална микросомија?

Едноставно кажано, хемифацијална микросомија е конгенитална состојба . Се јавува кога делови од едната страна од лицето на бебето, како што се ушите, устата и виличната коска, не се развиваат правилно во споредба со другата страна. Замислете го тоа како мал број „елементи“ што недостасуваат на едната страна кога се формира лицето. Ова понекогаш се нарекува краниофацијална микросомија.

Најчесто, ова влијае само на едната страна од лицето. Сепак, многу ретко, оваа состојба може да влијае на обете страни на лицето. Во тој случај, ја нарекуваме билатерална хемифацијална микрозомија.

Оваа состојба може да влијае на следниве делови од лицето:

• Јагодички
• Очи
• Надворешниот дел од увото и средното уво
• Фацијални нерви (овие се оние што ги контролираат нашите изрази на лицето и смеата)
• Мандибула
• Мускули на лицето
• Врат
• Череп
• Заби

Иако е многу ретка, понекогаш хемифацијалната микросомија може да биде придружена со проблеми во други телесни системи, како што се срцето, бубрезите, градните коски (ребрата) и 'рбетот.

Статистички, оваа состојба се јавува кај околу 1 од 3.000 до 5.600 родени бебиња. Таа е втора најчеста вродена аномалија на лицето, по расцеп на усна или расцеп на непце.

Кои би можеле да бидат симптомите?

Симптомите на оваа состојба може значително да варираат од личност до личност. Некои луѓе се само малку засегнати, додека други се потешко погодени . Ова значи дека природата и сериозноста на овие симптоми варираат во зависност од тоа колку од пределот на лицето е развиен.

Ова се некои од најчестите симптоми:

• Микротија: Ова е состојба во која увото е мало, неправилно поставено или има абнормална форма. Може дури и целосно да недостасува.
• Хиподонција: Некои заби никогаш не никнуваат. Тоа значи дека забите не се развиваат од самиот почеток.
• Фацијална парализа поради слабост на лицевиот нерв: Може да биде тешко да се прават работи како правилно затворање на окото на засегнатата страна, насмевка или намрштување.
• Ознаки за кожа:Овие дополнителни парчиња кожа обично се гледаат во близина на увото, понекогаш на образот.
• Малост на едното око (микрофталмија): Засегнатото око може да изгледа помало во споредба со другото око. Самото очно јаболко исто така може да биде помало.
• Нерамномерна насмевка: Бидејќи мускулите и нервите не се правилно развиени, двете страни на лицето може да не бидат еднакви кога се смеете.

Ова се главните симптоми што се забележуваат. Но, како што реков претходно, не секој ги има сите овие симптоми, а сериозноста на присутните симптоми варира во голема мера.

Зошто се случува ова? Кои се причините?

Всушност, експертите сè уште не ја знаат точната причина за хемифацијална микросомија. Тие веруваат дека состојбата е предизвикана од нешто што го нарушува развојот на фетусот во текот на првите шест недели по зачнувањето (тоа е првиот месец и половина од бременоста). Запомнете, токму во тие први неколку недели почнуваат да се формираат делови од лицето на бебето. Тогаш нешто, можеби мал недостаток на крв, може да тргне наопаку.

Истражувачите сè уште не утврдиле специфични гени или фактори на животната средина кои се поврзани со ова. Тоа значи дека не треба да се претпоставува дека тоа е поради нешто што мајката го направила или не го направила за време на бременоста. Ова не е ничија вина.

Сепак, бидејќи некои семејства имаат повеќе од едно лице со оваа состојба, тие се сомневаат дека таа може да биде наследна . Но, сè уште нема доволно истражувања за да се потврди тоа.

Какви компликации можат да се појават поради оваа состојба?

Покрај промените на лицето, децата со хемифацијална микросомија може да доживеат и некои други компликации. Добро е да се биде свесен и за овие:

• Губење на слухот: Овој проблем може да се појави, особено ако увото и ушниот канал не се правилно развиени. Понекогаш, слухот може целосно да се изгуби од едната страна.
• Неисхранетост поради тешкотии при јадење: Ако долната вилица не е правилно порамнета или има проблеми со забите, на бебето може да му биде тешко да цица, да јаде храна подоцна и да џвака. Ова може да доведе до губење на тежината и застој во растот.
• Здравствени состојби на усната шуплина: Чкрипење со забите, искривување на забите и кариес се чести.
• Говорни нарушувања: Може да биде тешко да се изговараат зборови и да се зборува јасно поради проблеми со мускулите на лицето, виличната коска и непцето.
• Проблеми со видот: Видот може да биде засегнат од работи како микрофталмија (мало око) и други проблеми со очите.
• Проблеми со дишењето:Особено ако долната вилица е многу мала, а носните шуплини се тесни, може да се појават тешкотии со дишењето (спиечка апнеја) за време на спиењето.

Многу е важно да бидете свесни за овие работи и да побарате потребен медицински совет и третман.

Како го дијагностицирате ова?

Лекарите обично прво прават темелен физички преглед на бебето. Во многу случаи, оваа состојба може да се дијагностицира веднаш штом ќе се роди бебето, бидејќи промените на лицето, особено во ушите и брадата, се јасно видливи.

Сепак, во некои случаи, пренаталните ултразвуци или МРИ (магнетна резонанца) тестови извршени пред раѓањето на бебето, односно додека сè уште е во утробата на мајката, можат да дадат индикација за оваа состојба. Сепак, ова не се случува секогаш.

За да се потврди дијагнозата на хемифацијална микрозомија, да се утврди степенот на оштетување и точно да се утврди кои делови од мозокот се зафатени, лекарите може да извршат други тестови за снимање . На пример:

• Рентгенски снимки: Проверете ја состојбата на коските на лицето.
• КТ скенирања (компјутерска томографија): Овие скенирања можат да произведат појасна, тродимензионална слика на коските и меките ткива на лицето. Ова е многу корисно при планирање на операција.

Овие тестови можат да дадат јасна слика за коските на лицето, мускулите и нервите, што е од голема помош при планирањето на третманот.

Како се третира?

Третманот за оваа состојба зависи од тоа колку сериозно влијае врз детето. Децата со хемифацијална микросомија обично имаат потреба од операција за поправка или реконструкција на делови од лицето.

Кои се овие операции и кога се изведуваат варира од дете до дете, во зависност од потребите на детето, возраста и засегнатите делови.

Многу е важно кога бебето е мало, односно во доенчеството , главната цел на третманот да му се помогне на бебето да дише и да се храни добро . Ова се основите.

Потоа, како што детето расте, односно во текот на детството и адолесценцијата , целта на третманот е да се подобри функцијата и изгледот на лицето. Тоа е, да се подобри симетријата и изгледот на лицето, а воедно да се олеснат работи како што се зборување, јадење и насмевка.

Во повеќето случаи, оваа операција не може да се направи одеднаш. Како што детето расте, се развиваат коските на лицето и постапката се изведува во повеќе фази.Ова се работите што мора да се направат. Некои операции мора да се одложат како што детето расте. Ова е нешто што одзема време и бара трпение.

Хируршки третман

Хируршките процедури за хемифацијална микросомија може да вклучуваат следново. Тие ги извршува тим од специјалисти лекари:

• Хирургија на уво, нос и грло (ОРЛ хирургија): особено реконструкција на уво и слушни импланти.
• Пластична и реконструктивна хирургија на лице: Враќање на симетријата и изгледот на лицето. Калемење на масно ткиво или друго ткиво на места каде што недостасува меко ткиво.
• Очна хирургија / Офталмолошка хирургија: Ако очите се мали или има проблеми со очните капаци, поправете ги.
• Максилофацијална хирургија / Ортогнатна хирургија: За корекција на должината и положбата на долната вилица, горната вилица, јаболчниците итн. Понекогаш се користат техники на дистракција на остеогенеза.
• Орална хирургија: Вадење на заби доколку се извадени, вадење на вишок заби.

Сето ова е направено за да му се помогне на детето да живее што е можно понормално.

Хируршки интервенции извршени кај новороденчиња

Доколку новороденчето има тешкотии со дишењето или не е во можност да цица , лекарите можат да започнат со третман веднаш штом ќе се роди бебето. Ова можат да бидат мерки што го спасуваат животот.

Постојат два вообичаени методи што можат да се направат веднаш по раѓањето на бебето:

• Трахеостомија: Ова вклучува правење мал засек во вратот и душникот на бебето и вметнување цевка за да му се помогне да дише. Ова се прави ако дишните патишта се блокирани.
• Хранење со сонда (назогастрична сонда или гастростомска сонда): Ако бебето не е во можност само да цица, се користи сонда за да се обезбеди исхрана. Ова може да биде сонда што оди низ носот во желудникот (НГ сонда) или сонда што оди директно во желудникот (Г-сонда).

Нехируршки третмани

Покрај операцијата, лекарите можат да препорачаат и нехируршки третмани како што се овие. Овие се исто така многу важни за подобрување на квалитетот на животот на детето:

• Протези и други ортодонтски помагала: Овие се користат за корекција на положбата на вилиците ако се извадат забите.
• Слушни апарати: Ако имате губење на слухот, можеби ќе треба да користите кохлеарни импланти или слушни апарати фиксирани на коска (BAHA).
• Говорна терапија:Ако има тешкотии при голтање, ако има тешкотии при зборување, помогнете им. Ова помага јасно да се изговараат зборовите и да се зајакнат мускулите на лицето.

Сите овие работи се здружуваат за да го олеснат животот на детето. Ова бара поддршка од многу луѓе, вклучувајќи лекари, хирурзи, стоматолози, логопеди и аудиолози.

Може ли да се спречи хемифацијална микросомија?

За жал, оваа состојба не може да се спречи . Бидејќи, како што споменав претходно, истражувачите сè уште не знаат точно што ја предизвикува. Иако се сомнева дека може да постои генетска врска, ниту таа сè уште не е дефинитивно откриена.

Многу е важно да разберете дека ако вашето бебе има хемифацијална микросомија, тоа не е поради нешто што сте го направиле или не сте го направиле за време на бременоста . Немојте да се чувствувате лошо поради тоа и не се обвинувајте себеси.

Каква е перспективата со оваа ситуација?

Во повеќето случаи, оваа состојба не го ограничува животниот век на детето . Ова значи дека дете со оваа состојба може да живее нормален животен век, исто како дете без неа.

Сепак, хемифацијалната микрозомија може да влијае на квалитетот на животот на детето. Како што децата растат, тие мора да се соочат со предизвиците што доаѓаат со сознанието дека изгледаат различно од другите.

Дури и ако операцијата е успешна, овие деца може да имаат тешкотии со работи што другите деца можат многу лесно да ги прават, како што се јадење, зборување и спиење. Затоа треба да бидеме внимателни и во врска со тоа.

Како да се грижам за моето дете?

Децата со хемифацијална микросомија имаат потреба од континуирана медицинска нега, што може да вклучува повеќекратни операции. Сепак, додека достигнат рана зрелост, можеби повеќе нема да им треба операција.

Сепак, може да биде потребно долгорочно следење за да се види дали проблемите се повторуваат или дали постојните проблеми се влошуваат со текот на времето. На пример, работи како слушни апарати и импланти можеби ќе треба да се прилагодуваат од време на време. За здравјето на забите треба редовно да се грижите.

Исто како и физичките предизвици, психолошките ефекти од различноста можат да влијаат на емоционалното здравје на детето. Затоа, важно е детето да добие советување за да му се помогне да развие стратегии за справување.

Како родител, разбирам дека сакате сите да го гледаат вашето бебе на ист начин како што го гледате вие.Нормално е децата да се чувствуваат исплашено додека растат и тргнуваат на училиште. Понекогаш децата, особено оние за кои сметаат дека се различни од нив, можат да бидат злобни и да им се потсмеваат.

Штом вашето дете ќе биде доволно возрасно за да разбере, разговарајте отворено со него за неговата состојба . Правењето ваков вид разговор редовна појава не само што ќе го охрабри, туку и ќе му помогне да разбере дека нивните разлики во лицето не го дефинираат тоа што е.

Хируршката интервенција може да корегира многу од физичките карактеристики на хемифацијалната микросомија. Покрај тоа, терапијата со разговор може да му помогне на вашето дете да научи да ги изразува своите чувства и добро да соработува со другите во општеството. Прашајте го вашиот лекар за повеќе информации и помош. Тие се тука за да ви помогнат.

Која е разликата помеѓу хемифацијална микрозомија и Голденхаров синдром?

Голденхаровиот синдром е ретка конгенитална состојба. Исто така се нарекува и окулоаурикуловертебрален спектар (OAVS).

Хемифацијалната микросомија всушност може да биде карактеристика на Голденхаровиот синдром. Тоа значи дека, покрај карактеристиките на хемифацијалната микросомија, лице со Голденхаров синдром може да има и неканцерозни тумори во очите (епибулбарни дермоиди) или абнормалности на 'рбетот (на пр., фузија на пршлените). Може да има и проблеми со срцето или бубрезите.

Едноставно кажано, хемифацијална микросомија е состојба која првенствено влијае на развојот на лицето. Голденхаровиот синдром е состојба која може да има поширок спектар на симптоми, а воедно влијае и на други делови од телото. Не секој со хемифацијална микросомија го има Голденхаровиот синдром, но многу луѓе со Голденхаровиот синдром имаат симптоми на хемифацијална микросомија.

Порака за носење дома

Во ред, еве ги најважните работи што треба да ги запомните за хемифацијалната микросомија за кои зборувавме:

• Ова е конгенитална состојба кај која делови од едната страна (или можеби обете) на лицето не се развиваат правилно.
• Не знам точно зошто се случи ова. Значи, не е твоја вината.
• Симптомите варираат од личност до личност , некои се малку изразени, некои се повеќе.
• Достапни се хируршки и други третмани . Тие ги планира тим од специјалисти лекари како што детето се развива.
• Децата со оваа состојба можат да живеат нормален животен век .
• За дететоМногу е важно да се обезбеди поддршка, и физичка и ментална. Побарајте помош од лекари и советници.
• Отворениот разговор со вашето дете е голема сила за него да живее со оваа ситуација.

Се надевам дека овие информации ви се корисни. Доколку вие или некој што го познавате има ваков проблем, најдобро е што поскоро да побарате квалификуван медицински совет. Тие ќе можат да ви ги дадат вистинските насоки.

` Хемифацијална микросомија, хемифацијална микросомија, деформитети на лицето, вродени дефекти, здравје на децата, хирургија, краниофацијална микросомија, Голденхаров синдром