അങ്കൈലോസിംഗ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് എന്ന രോഗവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കുന്ന വിവരങ്ങൾ ഇതാ.

അങ്കൈലോസിംഗ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് അഥവാ ചുരുക്കിപ്പറഞ്ഞാൽ എഎസ് എന്ന രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്നത് ചിലപ്പോഴൊക്കെ വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞതായിരിക്കുമെന്ന് എനിക്കറിയാം. നിരന്തരമായ പുറം, സന്ധി വേദനയും രാവിലെ അനുഭവപ്പെടുന്ന കാഠിന്യവും കൊണ്ട് ദിവസം മുഴുവൻ കടന്നുപോകുന്നത് എത്ര ബുദ്ധിമുട്ടാണെന്ന് ഇത് അനുഭവിച്ച ഏതൊരാൾക്കും അറിയാം. എന്നാൽ നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. ഈ യാത്രയിൽ നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനും, നിങ്ങൾക്ക് ശക്തി നൽകാനും, പുതിയ വിവരങ്ങൾ നൽകാനും കഴിയുന്ന നിരവധി മാർഗങ്ങളും വിഭവങ്ങളും ഉണ്ട്. അതിനെക്കുറിച്ചാണ് ഇന്ന് നമ്മൾ സംസാരിക്കുന്നത്.

ഇത്തരത്തിലുള്ള പിന്തുണ നിങ്ങൾക്ക് പ്രധാനമായിരിക്കുന്നത് എന്തുകൊണ്ട്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിന്റെ പല വശങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു അപൂർവ അവസ്ഥയാണ് എഎസ്. ഇത് ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത അവസ്ഥയായതിനാൽ, കൃത്യസമയത്ത് മരുന്ന് കഴിക്കുകയും അതിനൊപ്പം ജീവിക്കാൻ പഠിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ഇവിടെയാണ് പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകളും വിശ്വസനീയമായ വിവര സ്രോതസ്സുകളും ഉപയോഗപ്രദമാകുന്നത്.

നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്ന വേദനയും നിങ്ങൾ നേരിടുന്ന പ്രശ്നങ്ങളും മനസ്സിലാക്കുന്ന ഒരാളോട് സംസാരിക്കാൻ കഴിയുന്നത് എത്ര ആശ്വാസകരമാണെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക. ഏറ്റവും പുതിയ ചികിത്സകളെക്കുറിച്ചും നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള ലളിതമായ വഴികളെക്കുറിച്ചും നിങ്ങൾ പഠിച്ചാൽ നിങ്ങളുടെ ജീവിതം എത്ര എളുപ്പമാകും. അതുകൊണ്ടാണ് ഇതുപോലുള്ള വിഭവങ്ങളെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമായത്.

പിന്തുണയും വിവരങ്ങളും എനിക്ക് എവിടെ കണ്ടെത്താനാകും?

നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനും ശരിയായ ദിശയിലേക്ക് നയിക്കാനും കഴിയുന്ന നിരവധി സ്ഥലങ്ങളുണ്ട്. ഈ ഗ്രൂപ്പുകളിൽ ചിലത് നേരിട്ട് കണ്ടുമുട്ടിയേക്കാം. മറ്റുള്ളവ ഓൺലൈനിൽ മാത്രമേ പ്രവർത്തിക്കൂ. നിങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും സൗകര്യപ്രദമായ രീതി നിങ്ങൾ തിരഞ്ഞെടുക്കേണ്ടതുണ്ട്.

ഒരു ഗ്രൂപ്പ് തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നതിന് മുമ്പ്, ആ ഗ്രൂപ്പ് എന്തിലാണ് ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത്, അവർ എങ്ങനെ കണ്ടുമുട്ടുന്നു (ഓൺലൈനായോ നേരിട്ടോ), ആരാണ് ഗ്രൂപ്പിനെ നയിക്കുന്നത് എന്നതിനെക്കുറിച്ച് കുറച്ച് ഗവേഷണം നടത്തുക.

ഓൺലൈനിൽ പോകുമ്പോൾ ഈ കാര്യങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കുക!

ഇക്കാലത്ത്, ഫേസ്ബുക്ക്, യൂട്യൂബ് പോലുള്ള സോഷ്യൽ മീഡിയകളിൽ നിങ്ങൾക്ക് ധാരാളം വിവരങ്ങൾ കണ്ടെത്താൻ കഴിയും. എഎസ് ഉള്ള ആളുകളുടെ അനുഭവങ്ങൾ, അവർ ചെയ്യുന്ന കാര്യങ്ങൾ എന്നിവ നിങ്ങൾക്ക് വായിക്കാനും കാണാനും കഴിയും. ഇവ ആശ്വാസം നൽകുന്നവയാണ്. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾ വളരെ ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട ഒരു സ്ഥലമാണിത് .

ഓൺലൈനിൽ വിവരങ്ങൾ നോക്കുമ്പോൾ, ഈ ചോദ്യങ്ങൾ സ്വയം ചോദിക്കുക:

• ഈ വെബ്‌സൈറ്റോ ഫേസ്ബുക്ക് പേജോ ആരാണ് നടത്തുന്നത്? ഇത് ഒരു അംഗീകൃത മെഡിക്കൽ അസോസിയേഷനാണോ, അതോ അജ്ഞാതനായ ആരെങ്കിലും ആണോ നടത്തുന്നത്?
• അവർ എന്തെങ്കിലും വിൽക്കാൻ ശ്രമിക്കുകയാണോ? ചിലപ്പോൾ "ഈ മരുന്ന് നിങ്ങളെ സുഖപ്പെടുത്തും" എന്നൊക്കെ പറഞ്ഞുകൊണ്ട് അവർ അവരുടെ ഉൽപ്പന്നങ്ങൾ വിൽക്കാൻ ശ്രമിക്കും. അതിൽ വഞ്ചിതരാകരുത്.
• അത് സത്യമാകാൻ വളരെ നല്ലതാണോ? "7 ദിവസത്തിനുള്ളിൽ എഎസ് സുഖപ്പെടുത്താനുള്ള രഹസ്യം" പോലുള്ള എന്തെങ്കിലും നിങ്ങൾ കണ്ടാൽ, അത് ഒരു നുണയായിരിക്കാം.
• ഈ വിവരങ്ങൾ പുതിയതാണോ? ഇതിന് ശാസ്ത്രീയ അടിത്തറയുണ്ടോ? പ്രസിദ്ധീകരിച്ച വിവരങ്ങൾ ഗവേഷണാടിസ്ഥാനത്തിലുള്ളതും കാലികവുമാണോ എന്ന് പരിശോധിക്കുക.

വിശ്വസനീയമായ അന്താരാഷ്ട്ര സംഘടനകളും വെബ്‌സൈറ്റുകളും

ശ്രീലങ്കയ്ക്ക് മാത്രമായി പ്രത്യേകം പ്രത്യേകം AS സംഘടനകൾ ഇപ്പോഴും കുറവാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ഗവേഷണം നടത്തുകയും ലോകമെമ്പാടുമുള്ള രോഗികളെ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന വലിയ അന്താരാഷ്ട്ര സംഘടനകളുണ്ട്. ഈ വെബ്‌സൈറ്റുകൾ ഇംഗ്ലീഷിലാണെങ്കിലും, രോഗത്തെക്കുറിച്ചും പുതിയ ചികിത്സകളെക്കുറിച്ചും വ്യായാമത്തെക്കുറിച്ചും രോഗവുമായി എങ്ങനെ ജീവിക്കാം എന്നതിനെക്കുറിച്ചും വളരെ വിലപ്പെട്ടതും കൃത്യവുമായ വിവരങ്ങൾ അവ പ്രസിദ്ധീകരിക്കുന്നു. നിങ്ങൾക്ക് ഇംഗ്ലീഷിൽ അൽപ്പം പരിചയമുണ്ടെങ്കിൽ, ഇവ വളരെ ഉപയോഗപ്രദമാകും.

• സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് അസോസിയേഷൻ ഓഫ് അമേരിക്ക (SAA):സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് രോഗത്തിന് വേണ്ടി സമർപ്പിച്ചിരിക്കുന്ന അമേരിക്കയിലെ ഏറ്റവും വലിയ സംഘടനകളിൽ ഒന്നാണിത്, ഇതിൽ എഎസ് ഉൾപ്പെടുന്നു. അവരുടെ വെബ്‌സൈറ്റിൽ (spondylitis.org) രോഗി കോൺഫറൻസുകൾ, പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകൾ, കാലികമായ വിവരങ്ങൾ എന്നിവ ധാരാളം ഉണ്ട്.
• ആർത്രൈറ്റിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ: എല്ലാത്തരം ആർത്രൈറ്റിസിനെക്കുറിച്ചും വിവരങ്ങൾ നൽകുന്ന ഒരു വലിയ സ്ഥാപനമാണിത്. അവരുടെ വെബ്‌സൈറ്റിൽ (arthritis.org) എഎസിനെക്കുറിച്ച് ഒരു പ്രത്യേക വിഭാഗം ഉണ്ട്.
• ആർത്രൈറ്റിസ് നാഷണൽ റിസർച്ച് ഫൗണ്ടേഷൻ: ആർത്രൈറ്റിസിനുള്ള പ്രതിവിധി കണ്ടെത്തുന്നതിനുള്ള ഗവേഷണത്തിന് അവർ ധനസഹായം നൽകുന്നു. അവരുടെ വെബ്‌സൈറ്റിൽ (curearthritis.org) ഏറ്റവും പുതിയ ഗവേഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് കണ്ടെത്താനാകും.
• നാഷണൽ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ആർത്രൈറ്റിസ് ആൻഡ് മസ്കുലോസ്കെലെറ്റൽ ആൻഡ് സ്കിൻ ഡിസീസസ് (NIAMS): ഇതൊരു യുഎസ് ഗവൺമെന്റ് ഏജൻസിയാണ്. അവരുടെ വെബ്‌സൈറ്റിൽ (niams.nih.gov) പ്രസിദ്ധീകരിച്ച വിവരങ്ങൾ വളരെ വിശ്വസനീയവും ശാസ്ത്രീയമായി തെളിയിക്കപ്പെട്ടതുമാണ്.

മറ്റുള്ളവരുടെ അനുഭവങ്ങൾ വായിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഓൺലൈൻ കമ്മ്യൂണിറ്റികൾ

നിങ്ങളെപ്പോലെ തന്നെ എ.എസ്. ബാധിച്ച് ജീവിക്കുന്ന ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ആളുകളുമായി ബന്ധപ്പെടാൻ സോഷ്യൽ മീഡിയ പ്ലാറ്റ്‌ഫോമുകൾ നിങ്ങളെ അനുവദിക്കുന്നു. നിങ്ങൾക്ക് ലഭിക്കുന്ന പിന്തുണ ഒരു വലിയ പ്രോത്സാഹനമായിരിക്കും. പക്ഷേ, ഞാൻ മുമ്പ് പറഞ്ഞതുപോലെ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കാതെ ഒന്നും ശ്രമിക്കരുത്.

ഒരു ഓൺലൈൻ അക്കൗണ്ട് വിശ്വസനീയമാണോ എന്ന് എങ്ങനെ പരിശോധിക്കും?

• നിങ്ങളുടെ ഉള്ള് കേൾക്കുക: അക്കൗണ്ട് നോക്കുമ്പോൾ എന്തെങ്കിലും തെറ്റോ വ്യാജമോ തോന്നുന്നുവെങ്കിൽ, അത് മിക്കവാറും അങ്ങനെയായിരിക്കാം.
• പരിശോധിച്ചുറപ്പിച്ച അക്കൗണ്ടുകൾക്കായി തിരയുക: വലിയ, പ്രശസ്തിയുള്ള സ്ഥാപനങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള അക്കൗണ്ടുകൾക്ക് അടുത്തായി ഒരു നീല ടിക്ക് ഉണ്ടാകും, അതായത് അക്കൗണ്ട് യഥാർത്ഥമാണെന്നും വ്യാജമല്ലെന്നും അർത്ഥമാക്കുന്നു.
• വിവരങ്ങളുടെ ഗുണനിലവാരത്തെ ചോദ്യം ചെയ്യുക: നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, ആരാണ് ഇത് ചെയ്യുന്നത്, ഇത് വിൽപ്പനയ്ക്കുള്ളതാണോ, ശാസ്ത്രീയമാണോ എന്ന് എപ്പോഴും ചിന്തിക്കുക.

ഈ രോഗവുമായുള്ള യാത്ര ചിലപ്പോഴൊക്കെ ഏകാന്തവും ദുഷ്‌കരവുമാകാം. എന്നാൽ ശരിയായ വിവരങ്ങളും ശരിയായ പിന്തുണയും ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഈ അവസ്ഥയെ നന്നായി കൈകാര്യം ചെയ്യാനും സന്തോഷകരമായ ജീവിതം നയിക്കാനും കഴിയും.