Өнөөдөр бид олон хүний сонсоогүй нэлээд төвөгтэй хэрнээ маш орчин үеийн анагаах ухааны эмчилгээний талаар ярих болно. Үүний нэр нь Эливалдоген Автотемсел юм. Үүнийг SKYSONA нэрээр худалдаалдаг. Энэ бол ердийн эм эсвэл капсул биш. Энэ бол тархины адренолейкодистрофи (CALD) гэж нэрлэгддэг маш ховор тохиолддог, ноцтой мэдрэлийн өвчнийг эмчлэх тусгай эмчилгээ юм. Энэ эмчилгээг танд ойлгомжтой энгийн аргаар тайлбарлая.
Энэ эмэнд үнэхээр юу тохиолддог вэ?
Үүнийг ойлгохын тулд жижиг жишээ авч үзье. Бидний тархи болон нугасны мэдрэлийн эсүүд цахилгааны утастай адил гэж төсөөлөөд үз дээ. Эдгээр цахилгааны утаснууд нь хуванцар бүрхүүлтэй (дулаалгатай) бөгөөд энэ нь цахилгаан гүйдэл алдалгүйгээр жигд тархахад тусалдаг. Үүнтэй адил бидний мэдрэлийн эсүүд мөн "миелин" гэж нэрлэгддэг хамгаалалтын бүрхүүлтэй байдаг. Энэ бүрхүүл нь мэдрэлийн мессежийг хурдан бөгөөд нарийвчлалтай дамжуулах боломжийг олгодог.
Тархины адренолейкодистрофи (CALD) гэж нэрлэгддэг өвчний үед генетикийн гажиг нь бие махбодид энэхүү 'миелин' бүрхүүлийг хадгалахад шаардлагатай уураг үйлдвэрлэхэд саад болдог. Дараа нь энэхүү хамгаалалтын бүрхүүл аажмаар устаж, мэдрэлийн системийн үйл ажиллагаанд сөргөөр нөлөөлдөг.
Энгийнээр хэлбэл, Эливалдогене Автотемцел гэж нэрлэгддэг энэхүү эмчилгээ нь өвчтөний өөрийн биеэс эсийг авч, лабораторид генетикийн өөрчлөлт хийж, алга болсон уураг үйлдвэрлэх чадварыг олгодог. Дараа нь өөрчлөгдсөн эсүүдийг өвчтөний биед дахин оруулдаг. Үүнийг генийн эмчилгээ гэж нэрлэдэг. Энэ нь шинж тэмдгийн доройтлыг хянахад тусалдаг.
Энэ эмчилгээг эхлэхээс өмнө эмчийн мэдэх ёстой зүйлс
Энэ нь маш нарийн төвөгтэй эмчилгээ тул таны эрүүл мэндийн байдлыг эмнэлгийн баг бүрэн мэдэж байх нь чухал юм. Эмчилгээг эхлэхээс өмнө та дараах өвчний аль нэгтэй бол эмчдээ заавал мэдэгдэх хэрэгтэй.
- Хэрэв та одоогоор ямар нэгэн төрлийн халдвартай бол (халуурах, ханиад хүрэх, ханиалгах гэх мэт).
- Хэрэв та энэ эм (elivaldogene autotemcel), бусад эм, хоол хүнс, будагч бодис эсвэл хадгалалтын бодист харшилтай бол.
- Хэрэв та жирэмсэн эсвэл жирэмслэхийг оролдож байгаа бол.
- Хэрэв та хүүхдээ хөхөөр хооллож байгаа бол .
Эмчилгээг хэрхэн хийдэг вэ?
Энэ бол гэрийн эмчилгээ биш. Энэ эмчилгээг эмнэлэг эсвэл тусгай эмнэлэгт мэргэшсэн эмнэлгийн баг хийдэг.
Энэ эмийг судсаар давсны уусмал шиг биед тарьдаг. Бүх үйл явцыг эмч, сувилагч нарын нарийн хяналтан дор хийдэг.
Эмчилгээ хийхийн өмнө танд MedGuide хэмээх тусгай мэдээллийн товхимол өгөх болно. Энэ нь энэ эм, процедур болон эрсдэлийн талаар маш олон чухал мэдээллийг агуулдаг. Үүнийг анхааралтай уншиж, ойлгох нь маш чухал юм.
Энэ эмчилгээг 4-өөс дээш насны хүүхдэд ч хийдэг боловч тусгай урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээ, шалгуурыг харгалзан үздэг.
Хэт их эм уувал яах вэ?
Үүнийг эмнэлэгт эмчийн хяналтан дор хийдэг тул ийм зүйл тохиолдох магадлал маш бага байдаг. Гэсэн хэдий ч ийм зүйл болсон гэсэн сэжиг байгаа бол Коломбогийн Үндэсний эмнэлгийн Хордлогын Үндэсний Мэдээллийн Төв эсвэл эмнэлгийн Яаралтай Эмчилгээний Нэгж (ETU)-д нэн даруй мэдэгдэх шаардлагатай.
Эмчилгээний явцад болон дараа нь анхаарах зүйлс
Энэ эмчилгээг хийсний дараа эмч нар таны эрүүл мэндийг байнга хянаж байх болно. Үүний тулд та тодорхой зүйлд онцгой анхаарал хандуулах хэрэгтэй болно.
- Цусны шинжилгээ: Эмчилгээ хийсний дараа та тогтмол хуваарийн дагуу цусны шинжилгээ хийлгэх шаардлагатай. Энэ нь эмчилгээ үр дүнтэй байгаа эсэх, шинэ эсүүд зөв ажиллаж байгаа эсэх, гаж нөлөө байгаа эсэхийг шалгах болно.
- Халдварын эрсдэл: Энэ эмчилгээ нь таны дархлааны системийг түр зуур сулруулж, халдвар авах эрсдлийг нэмэгдүүлдэг. Хэрэв танд халуурах, жихүүдэс хүрэх, ханиалгах, хоолой өвдөх зэрэг шинж тэмдэг илэрвэл өөрийгөө эмчлэх хэрэггүй. Эрүүл мэндийн баг руугаа яаралтай залгаарай . Түүнчлэн, өвчтэй хүмүүсээс аль болох хол байхыг хичээгээрэй.
- Цус өгөх: Энэ эмчилгээг хийлгэсний дараа та цусаа хандивлаж чадахгүй .
- Хорт хавдрын эрсдэл: Иймэрхүү орчин үеийн генийн эмчилгээний тусламжтайгаар зарим төрлийн цусны хорт хавдар үүсэх эрсдэл маш бага байдаг. Үүнээс айх хэрэггүй, гэхдээ энэ эрсдэл болон эмчтэйгээ хэрхэн хянах талаар нээлттэй байгаарай.
- Эрэгтэйчүүдэд зориулсан тусгай зөвлөгөө: Хэрэв та энэ эмчилгээг хийлгэж буй эрэгтэй бол хүүхэд төрүүлэх чадвартай эмэгтэйтэй бэлгийн харьцаанд орохдоо бэлгэвч хэрэглэх ёстой . Эмчилгээ хийснээс хойш 6 сарын хугацаанд энэхүү хамгаалалтын аргыг дагаж мөрдөх ёстой. Хэрэв та энэ хугацаанд хамтрагч тань жирэмсэн болсон гэж сэжиглэж байгаа бол эмчдээ яаралтай мэдэгдээрэй.
Ямар гаж нөлөө байж болох вэ?
Бусад эмийн нэгэн адил энэ эмчилгээ нь гаж нөлөө үзүүлдэг. Зарим нь яаралтай эмнэлгийн тусламж шаарддаг бол зарим нь хэвийн үзэгдэл байж болно.
| Гаж нөлөө | Тайлбар / Шинж тэмдэг |
|---|---|
| Эмчид яаралтай мэдэгдэх ёстой ноцтой гаж нөлөө | |
| Харшлын урвал | Арьсны тууралт, загатнах, нүүр, уруул, хэл эсвэл хоолой хавагнах. |
| Цус алдалт | Өтгөнд цус эсвэл хар өтгөн, кофены шаар шиг бөөлжис, улаан эсвэл хар хүрэн шээс, арьсан дээр жижиг улаан/нил ягаан толбо, бага зэрэг хөхрөлт. |
| Халдвар | Халуурах, жихүүдэс хүрэх, ханиалгах, хоолой өвдөх. |
| Эпилепсийн шинж тэмдэг (таталт) | Таталт ( таталт ) төст эмгэгтэй байх. |
| Гаж нөлөө нь ихэвчлэн аюултай биш боловч үргэлжилсээр байвал эмчид мэдэгдэх ёстой | |
| Хоол боловсруулах тогтолцооны асуудлууд | Өтгөн хаталт, ходоод өвдөх, суулгах, бөөлжих, дотор муухайрах. |
| Бусад жижиг эмгэгүүд | Хоолны дуршил буурах, толгой өвдөх, ам эсвэл хоолой өвдөх. |
Энэ жагсаалтад бүх болзошгүй гаж нөлөө ороогүй болно. Үүнээс гадна, хэрэв танд ямар нэгэн ер бусын шинж тэмдэг илэрвэл эмчтэйгээ ярилцаарай.
Гэртээ авч явах мессеж
- Эливалдоген Аутотемцел (SKYSONA) нь ховор тохиолддог тархины адренолейкодистрофи (CALD) өвчнийг эмчлэх өндөр өвөрмөц генийн эмчилгээ юм.
- Энэ эмчилгээг мэргэжлийн эмч нарын багийн хяналтан дор эмнэлэгт хийдэг.
- Эмчилгээ хийхийн өмнө эмчдээ эрүүл мэндийн бүх мэдээллээ (ялангуяа халдвар, харшил) хэлэхээ мартуузай.
- Эмчилгээний дараа халдвар болон цус алдалтын шинж тэмдгүүдэд маш болгоомжтой хандана уу. Хэрэв танд ямар нэгэн санаа зовоосон зүйл байвал эмчдээ яаралтай мэдэгдээрэй.
- Эмчилгээ хийлгэж буй эрчүүд эмчилгээний бүх хугацаанд бэлгийн харьцаанд орохдоо бэлгэвч хэрэглэх шаардлагатай.
- Танд байж болох асуулт, санаа зовоосон асуудлын талаар эмчтэйгээ ярилцахаас бүү ай.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү