जेव्हा डॉक्टर तुम्हाला सांगतात की तुमच्या बाळाला हृदयाचा आजार आहे, तेव्हा पालक म्हणून तुम्हाला खूप भीती आणि चिंता वाटणे स्वाभाविक आहे. विशेषतः जर 'डबल इनलेट लेफ्ट व्हेंट्रिकल' सारखे गुंतागुंतीचे नाव असलेला आणि दुर्मिळ आजार असेल, तर ही भीती आणखी वाढू शकते. पण काळजी करू नका. आपण याबद्दल सोप्या भाषेत, तुम्हाला समजेल अशा प्रकारे बोलूया. ही माहिती जाणून घेतल्याने तुम्हाला या प्रवासाला सामोरे जाण्यासाठी खूप बळ मिळेल.
हे डबल इनलेट लेफ्ट व्हेंट्रिकल नक्की काय आहे?
सोप्या भाषेत सांगायचे तर, हा एक जन्मजात हृदयरोग आहे. म्हणजेच, बाळ आईच्या गर्भात असताना हृदयाची निर्मिती होत असताना होणारा हा एक बदल आहे. आपल्या हृदयात दोन मुख्य खालचे कप्पे (चेंबर्स) असतात. उजवा निलय (right ventricle) आणि डावा निलय (left ventricle). परंतु या स्थिती असलेल्या बाळाच्या हृदयात, या दोन खालच्या कप्प्यांपैकी फक्त एकच कप्पा व्यवस्थित कार्य करतो . तो म्हणजे डावा निलय.
सामान्यतः, हृदयाचे दोन वरचे कप्पे (अलिंद) खालच्या दोन कप्प्यांना स्वतंत्रपणे जोडलेले असतात. परंतु या स्थितीत, दोन्ही वरचे कप्पे एकाच कार्यरत कप्प्याला, म्हणजेच डाव्या निलयाला, जोडलेले असतात . ही एक दुर्मिळ स्थिती असून तिला 'एकल निलय दोष' (single ventricle defect) असे म्हणतात.
या स्थितीचा बाळाच्या शरीरावर कसा परिणाम होतो?
हे समजून घेण्यासाठी, सर्वप्रथम आपण निरोगी हृदय कसे कार्य करते ते पाहूया. कल्पना करा की आपले हृदय हे चार खोल्यांच्या एका लहान घरासारखे आहे.
१. निरोगी हृदय: शरीरातील ऑक्सिजनची कमतरता असलेले, 'अशुद्ध' रक्त उजव्या अलिंदात प्रवेश करते. तिथून ते उजव्या निलयात जाते, जे ऑक्सिजन घेण्यासाठी ते फुफ्फुसांकडे पंप करते. फुफ्फुसांनी ऑक्सिजनयुक्त केलेले 'शुद्ध' रक्त हृदयाच्या डाव्या अलिंदात परत येते. तिथून ते डाव्या निलयात जाते, जे संपूर्ण शरीराला शुद्ध रक्त पंप करते. अशा प्रकारे, शुद्ध आणि अशुद्ध रक्त कधीही एकत्र मिसळत नाही.
२. डीआयएलव्ही (DILV) स्थिती: या स्थितीतील बाळाच्या बाबतीत, ऑक्सिजनची कमतरता असलेले रक्त आणि ऑक्सिजनने भरपूर असलेले रक्त दोन्ही एकाच कार्यरत कप्प्यात (डाव्या निलयात) जमा होतात . यामुळे हे दोन्ही प्रकारचे रक्त एकमेकांत मिसळते. मग हे मिश्रित रक्त बाळाच्या फुफ्फुसांमध्ये आणि संपूर्ण शरीरात जाते. परिणामी, बाळाच्या शरीरातील ऊतींना पुरेसा ऑक्सिजन मिळत नाही.
या आजाराची लक्षणे कोणती आहेत?
ही लक्षणे सहसा बाळ जन्मल्यानंतर काही दिवसांत किंवा आठवड्यांत दिसू लागतात. कधीकधी ही लक्षणे अचानक गंभीर होऊ शकतात.
| लक्षण | सोप्या भाषेत समजावून सांगितले |
|---|---|
| त्वचा आणि ओठांचा निळा रंग (सायनोसिस) | शरीरात फिरणाऱ्या रक्तात ऑक्सिजनचा पुरवठा अपुरा झाल्यामुळे त्वचा, ओठ आणि नखे निळी/जांभळी दिसतात. याला 'ब्लू बेबी' असेही म्हणतात. |
| स्तनपान करण्यात अडचण आणि वजन कमी होणे | स्तनपान करताना बाळ थकते आणि त्याला श्वास घ्यायला त्रास होतो, त्यामुळे ते स्तनपान थांबवते. यामुळे बाळाचे वजन व्यवस्थित वाढत नाही. |
| श्वास घेण्यास अडचण | श्वासोच्छ्वासाचा वेग जास्त आहे आणि श्वास घेताना छाती आत जाताना दिसते. |
| घाम येणे | विशेषतः दूध पिताना तुमचे कपाळ आणि डोके घामाने ओले होते. याचे कारण म्हणजे हृदयाला जास्त काम करावे लागते. |
| असामान्य हृदयाचे ठोके | हृदयाचे ठोके खूप जलद आहेत, किंवा हृदयाच्या लयीत बदल झाला आहे. |
| हृदयाचे असामान्य आवाज (हार्ट मरमर) | जेव्हा डॉक्टर स्टेथोस्कोपमधून पाहतात, तेव्हा त्यांना हृदयाचा एक अतिरिक्त आवाज ऐकू येतो. |
याचे कारण काय आहे? इतर हृदयविकार देखील होऊ शकतात का?
याचे नेमके कारण अद्याप ज्ञात नाही . हे बहुतेकदा गर्भधारणेच्या पहिल्या ८ आठवड्यांत, जेव्हा बाळाच्या हृदयाचा विकास होत असतो, तेव्हा घडते. हे अनुवांशिक प्रभाव आणि पर्यावरणीय घटकांचे मिश्रण असल्याचे मानले जाते.
सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, यात तुमचा काही दोष नाही. गरोदरपणात तुम्ही केलेल्या किंवा न केलेल्या एखाद्या गोष्टीमुळे वाईट वाटून घेऊ नका.
बऱ्याचदा, 'डबल इनलेट लेफ्ट व्हेंट्रिकल' ही स्थिती असलेल्या बाळांमध्ये हृदयाचे इतर दोषही असतात. यामुळे फुफ्फुसांकडे होणाऱ्या रक्तप्रवाहात अडथळा येऊ शकतो.
- महाधमनी संकोचन:शरीराला रक्त वाहून नेणाऱ्या मुख्य धमनीचे (महाधमनी) अरुंद होणे.
- फुफ्फुसीय अवरोध (Pulmonary Atresia): फुफ्फुसांना रक्त वाहून नेणारी फुफ्फुसीय झडप (pulmonary valve) योग्यरित्या तयार झालेली नसते.
- फुफ्फुसीय झडप संकीर्णता: फुफ्फुसांना रक्त वाहून नेणाऱ्या झडपेचे अरुंद होणे.
या आजाराचे निदान कसे करावे?
गर्भावस्थेतील निदान
कधीकधी तुमच्या बाळाची स्थिती जन्मापूर्वीच ओळखता येते. हे 'फेटल इकोकार्डिओग्राम' नावाच्या एका विशेष स्कॅनद्वारे केले जाते. हे सहसा गर्भधारणेच्या १८ ते २४ आठवड्यांच्या दरम्यान केले जाते. तुमचे डॉक्टर ही चाचणी करण्याची शिफारस करू शकतात.
- नियमित तपासणी दरम्यान बाळाच्या हृदयात असामान्य लय यासारखे काही आढळल्यास.
- कुटुंबामध्ये कोणाला जन्मजात हृदयरोग असल्यास.
- जर आईला मधुमेहासारखा आजार असेल ज्यामुळे हृदयरोगावर परिणाम होऊ शकतो.
बाळ जन्मानंतर ओळख
बऱ्याचदा या आजाराचे निदान बाळ जन्मल्यानंतर होते.
- पल्स ऑक्सिमेट्री (पल्स ऑक्स) चाचणी: ही चाचणी बाळाच्या जन्मानंतर २४ तासांच्या आत केली जाते. यामध्ये बाळाच्या रक्तातील ऑक्सिजनची पातळी मोजली जाते. जर ऑक्सिजनची पातळी कमी असेल, तर ती हृदयाची समस्या असू शकते.
- वैद्यकीय तपासणी: जेव्हा डॉक्टर बाळाची तपासणी करतात, तेव्हा हृदयाचा असामान्य आवाज (मर्मर) ऐकून किंवा बाळ निळे पडलेले पाहून त्यांना संशय येऊ शकतो.
स्थितीची पुष्टी करण्यासाठी चाचण्या
एकदा संशय निर्माण झाल्यावर, त्याची पुष्टी करण्यासाठी आणि हृदयाची स्थिती अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी अनेक चाचण्या केल्या जातात.
| चाचणी | हे काय करते? |
|---|---|
| इकोकार्डिओग्राम (इको) | ही सर्वात महत्त्वाची चाचणी आहे. हे एका स्कॅनसारखे आहे. यामुळे हृदयाचे कप्पे, झडपा आणि रक्तप्रवाह कसा होतो हे स्पष्टपणे पाहता येते. |
| छातीचा एक्स-रे | तुम्हाला हृदयाचा आकार आणि स्वरूप, तसेच फुफ्फुसांकडे वाहणाऱ्या रक्ताच्या प्रमाणाची कल्पना येऊ शकते. |
| इलेक्ट्रोकार्डिओग्राम (ECG/EKG) | हृदयाच्या लयमध्ये काही समस्या आहेत का हे तपासण्यासाठी हृदयाच्या विद्युत हालचालींचे मोजमाप केले जाते. |
| हृदय कॅथेटरायझेशन | शस्त्रक्रियेपूर्वी हृदयातील दाब आणि ऑक्सिजनची पातळी अचूकपणे मोजण्यासाठी ही चाचणी केली जाते. यासाठी जांघेतील शिरेमधून एक अत्यंत पातळ नळी हृदयात घातली जाते. |
यावर काय उपचार आहेत?
या स्थितीवर टप्प्याटप्प्याने केल्या जाणाऱ्या शस्त्रक्रियांच्या मालिकेद्वारे उपचार केला जातो. या शस्त्रक्रिया हृदयाला 'सामान्य' बनवत नाहीत, परंतु त्या हृदयातील रक्तप्रवाहाची पुनर्रचना करतात, जेणेकरून बाळ दीर्घकाळ चांगले जगू शकेल.
पहिली शस्त्रक्रिया: ब्लालॉक-टॉसिंग शंट
हे बाळ जन्मल्यानंतर पहिल्या काही दिवसांत किंवा आठवड्यांत केले जाते. यामध्ये, फुफ्फुसांकडे रक्तप्रवाह कमी असल्यास, रक्ताचा पुरवठा कायम राखण्यास मदत करण्यासाठी एक लहान नळी (शंट) घातली जाते. यामुळे दुसऱ्या शस्त्रक्रियेपर्यंत बाळाची योग्य वाढ होण्यास मदत होते.
दुसरी शस्त्रक्रिया: ग्लेन शंट प्रक्रिया
ही शस्त्रक्रिया बाळ सुमारे ४-६ महिन्यांचे असताना केली जाते. यामध्ये, शरीराच्या वरच्या भागातून येणारे ऑक्सिजनची कमतरता असलेले रक्त हृदयाला टाळून फुफ्फुसांना जोडले जाते. यामुळे हृदयावरील ताण मोठ्या प्रमाणात कमी होतो.
तिसरी आणि अंतिम शस्त्रक्रिया: फॉन्टन प्रक्रिया
हे मूल सुमारे २-३ वर्षांचे असताना केले जाते. यामध्ये, शरीराच्या खालच्या भागातून येणारे ऑक्सिजन-विरहित रक्त थेट फुफ्फुसांना जोडले जाते. या शस्त्रक्रियेनंतर, ऑक्सिजन-विरहित आणि ऑक्सिजन-युक्त रक्ताचे मिश्रण जवळजवळ पूर्णपणे थांबते. मुलाच्या शरीरातील ऑक्सिजनची पातळी एका निरोगी मुलाच्या पातळीच्या खूप जवळ पोहोचते.
शस्त्रक्रियेव्यतिरिक्त देण्यात येणारी औषधे
शस्त्रक्रियेपूर्वी आणि नंतर मुलाला अनेक प्रकारची औषधे द्यावी लागतील.
- डिगॉक्सिन: हृदयाचे आकुंचन बळकट करते.
- एसीई इनहिबिटर: रक्तदाब कमी करतात.
- अँटीकोएग्युलंट्स: रक्त गोठण्यास प्रतिबंध करतात (उदा. ऍस्पिरिन).
- मूत्रवर्धक: शरीरातील अतिरिक्त पाणी काढून टाकतात.
महत्त्वाची सूचना: दातांवर उपचार करण्यापूर्वी (जसे की दात काढणे), हृदयाचा संसर्ग (एंडोकार्डायटिस) टाळण्यासाठी या मुलांना प्रतिजैविके (अँटिबायोटिक्स) देणे अत्यंत आवश्यक आहे . तुम्ही याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी तसेच दंतवैद्याशी चर्चा करावी.
तुम्ही बाळाच्या भविष्याबद्दल काय विचार करायला हवा?
हा एक अवघड प्रश्न आहे, पण हे जाणून घेणे महत्त्वाचे आहे. काही दशकांपूर्वी, ही स्थिती असलेली बाळं जास्त काळ जगत नसत. पणआज उपलब्ध असलेल्या प्रगत शस्त्रक्रियांमुळे परिस्थिती खूप वेगळी आहे.
आज, शस्त्रक्रियांची ही मालिका पूर्ण करणाऱ्या ७०% ते ८०% पेक्षा जास्त मुले १० वर्षांपेक्षा जास्त जगतात. अनेक तर यशस्वीपणे प्रौढत्वही गाठतात.
मात्र, या मुलांना हृदयरोगतज्ञाकडून आयुष्यभर देखरेखीची आवश्यकता असते . हृदयाच्या ठोक्यांमधील अनियमितता आणि वारंवार होणारा न्यूमोनिया यांसारख्या काही गुंतागुंती देखील उद्भवू शकतात. त्यांच्यावर शारीरिक श्रमाचे खेळ खेळण्यावरही निर्बंध येऊ शकतात. तथापि, बहुतेक मुले सामान्य शालेय जीवन जगू शकतात.
मुख्य संदेश
- डबल इनलेट लेफ्ट व्हेंट्रिकल हा एक दुर्मिळ जन्मजात हृदयरोग आहे, ज्यामध्ये हृदयाच्या मुख्य खालच्या कप्प्यांपैकी फक्त एकच कप्पा कार्यरत असतो.
- यामुळे ऑक्सिजनयुक्त आणि ऑक्सिजनविरहित रक्त मिसळून शरीरातून प्रवास करते, ज्यामुळे बाळ निळे पडणे आणि त्याला श्वास घेण्यास त्रास होणे यांसारखी लक्षणे दिसतात.
- यावर तीन टप्प्यांच्या शस्त्रक्रियांच्या मालिकेद्वारे उपचार केला जातो, ज्यामुळे बाळाचे रक्ताभिसरण सुधारते.
- या शस्त्रक्रियांनंतर मुलाला आयुष्यभर वैद्यकीय देखरेखीची गरज असली तरी, अनेक जण यशस्वी आणि सक्रिय जीवन जगतात.
- तुमच्या डॉक्टरांशी तुमच्या सर्व प्रश्नांबद्दल आणि भीतींबद्दल मनमोकळेपणाने बोला. या प्रवासात तुम्ही एकटे नाही आहात.
💬 Comments (0)
अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.
तुमची टिप्पणी जोडा