तुमची त्वचा जाड आणि कडक होत आहे का? चला, स्क्लेरोडर्माबद्दल जाणून घेऊया!

तुमची त्वचा नेहमीपेक्षा थोडी जाड आणि ताणलेली आहे असे तुम्हाला कधीकधी वाटते का? किंवा तुम्हाला सांधेदुखी किंवा सकाळी सांधे आखडल्यासारखे वाटते का? या अशा गोष्टी आहेत ज्याकडे आपण कदाचित फारसे लक्ष देत नाही. तथापि, ही स्क्लेरोडर्मा नावाच्या एका दुर्मिळ आजाराची लक्षणे देखील असू शकतात. चला, आज आपण याबद्दल थोडी अधिक सविस्तर माहिती घेऊया, काय?

स्क्लेरोडर्मा म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, स्क्लेरोडर्मा हा एक दुर्मिळ आजार आहे, ज्यामध्ये तुमच्या शरीरातील ऊती सामान्यपेक्षा अधिक जाड आणि कठीण होतात. बहुतेकदा याचा परिणाम त्वचेवर होतो. पण कधीकधी, या आजाराचा शरीरातील इतर कोणत्याही ऊतींवर परिणाम होऊ शकतो.

हा खरंतर एक स्वयंप्रतिरोधक विकार आहे. आता तुम्हाला प्रश्न पडला असेल की 'स्वयंप्रतिरोधक विकार' म्हणजे काय. आपल्या शरीरात एक सैन्यासारखी यंत्रणा असते जी आपल्याला रोगांपासून वाचवते, तिला रोगप्रतिकारक शक्ती म्हणतात. पण या परिस्थितीत, ही यंत्रणा बिघडते आणि बाहेरील जंतूंशी लढण्याऐवजी, ती आपल्याच चांगल्या पेशींवर हल्ला करू लागते. जणू काही आपल्याला कळतच नाही की आपले कोण आणि शत्रू कोण. हे नक्की का घडते, हे डॉक्टरांनाही अजून कळलेले नाही.

जर तुम्हाला स्क्लेरोडर्मा असेल, तर तुमची रोगप्रतिकार प्रणाली तुमच्या शरीरातील पेशींना कोलेजन नावाचे प्रथिन गरजेपेक्षा जास्त प्रमाणात तयार करण्याचा संकेत देते. आपल्या शरीराला खरंतर कोलेजनची गरज असते. त्यामुळेच आपल्या अवयवांना आधार देणारे मजबूत, निरोगी संयोजी ऊतक तयार होतात. पण जेव्हा ते गरजेपेक्षा जास्त प्रमाणात जमा होते, तेव्हा त्वचा आणि इतर ऊतक सामान्यपेक्षा अधिक जाड आणि तंतुमय होतात.

स्क्लेरोडर्मा हा एक दीर्घकालीन आजार आहे. याचा अर्थ असा की, तुम्हाला या लक्षणांसोबत दीर्घकाळ, कदाचित आयुष्यभर जगावे लागू शकते. तसेच, जर याचा परिणाम तुमच्या अंतर्गत अवयवांच्या ऊतींवर झाला, तर त्यामुळे जीवघेणी गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. जर तुम्हाला हृदयविकाराचा झटका येत आहे असे वाटत असेल, श्वास घेण्यास त्रास होत असेल किंवा गिळण्यास त्रास होत असेल, तर ताबडतोब ९११ (किंवा तुमच्या स्थानिक आपत्कालीन क्रमांकावर) फोन करा, किंवा रुग्णालयाच्या आपत्कालीन कक्षात जा.

जर तुमच्या सांध्यांमध्ये, विशेषतः हातांच्या आणि पायांच्या बोटांभोवती वेदना किंवा ताठरपणा जाणवत असेल, तर तुम्ही नक्कीच डॉक्टरांना भेटले पाहिजे.

स्क्लेरोडर्माचे मुख्य प्रकार कोणते आहेत?

डॉक्टर स्क्लेरोडर्माचे दोन मुख्य प्रकारांमध्ये वर्गीकरण करतात:

१. स्थानिक स्क्लेरोडर्मा: 'स्थानिक' म्हणजे एकाच भागापुरता मर्यादित. या प्रकारात शरीराच्या फक्त एकाच भागावर (सहसा त्वचेवर) परिणाम होतो. यामुळे त्वचेवर जाड, मेणासारख्या रंगाचे ठिपके किंवा पट्टे तयार होतात. चांगली गोष्ट ही आहे की स्थानिक स्क्लेरोडर्मा कधीकधी आपोआप बरा होऊ शकतो . तसेच, तो सहसा शरीराच्या इतर भागांमध्ये पसरत नाही.

२.सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस: या प्रकारामुळे त्वचेव्यतिरिक्त इतर अवयवांवरही परिणाम होऊ शकतो. याचा परिणाम तुमच्या श्वसनसंस्थेवर (श्वास घेण्यास आणि वास घेण्यास मदत करणारा अवयव) आणि पचनसंस्थेवर (आपण खाल्लेल्या अन्नाचे ऊर्जेत रूपांतर करणारा अवयव) होऊ शकतो. जर स्क्लेरोडर्मामुळे तुमच्या श्वास घेण्याच्या किंवा पोषक तत्वे शोषून घेण्याच्या क्षमतेवर परिणाम झाला, तर तुम्हाला गंभीर गुंतागुंत होण्याची शक्यता जास्त असते. हे प्राणघातक देखील ठरू शकते. सिस्टेमिक स्क्लेरोसिसचे डिफ्यूज, लिमिटेड आणि साइन स्क्लेरोसिस असे तीन उपप्रकार देखील आहेत.

डिफ्यूज स्क्लेरोसिस

'डिफ्यूज' म्हणजे 'व्यापक'. या स्थितीत, डिफ्यूज स्क्लेरोसिस शरीराच्या मोठ्या भागांवर अचानकपणे होतो. उदाहरणार्थ:

• छाती
• पोट
• मांड्या
• शस्त्रे
• पाय
• चेहरा

तसेच, त्याचा एकाच वेळी अनेक अवयवांवर परिणाम होऊ शकतो. म्हणजेच:

• पचनसंस्था (Digestive system - GI tract)
• मूत्रपिंड
• हृदय
• फुफ्फुसे

मर्यादित स्क्लेरोसिस (क्रेस्ट सिंड्रोम)

डॉक्टर अनेकदा लिमिटेड स्क्लेरोडर्माला क्रेस्ट सिंड्रोम (CREST syndrome) म्हणून संबोधतात. क्रेस्ट (CREST) ​​मधील प्रत्येक अक्षर त्यामुळे होणाऱ्या एका लक्षणाचे प्रतीक आहे:

• C - कॅल्सिनोसिस: त्वचेमध्ये कॅल्शियमचा अतिरिक्त साठा होणे. हे त्वचेवर लहान पांढऱ्या गाठींच्या स्वरूपात दिसू शकते.
• आर - रेनॉड सिंड्रोम: बोटांच्या आणि पायांच्या टोकांचा रंग बदलणे आणि ती सुन्न होणे. थंडीच्या संपर्कात आल्यास ती फिकट, निळी किंवा लाल होऊ शकतात.
• ई - अन्ननलिकेचे कार्य बिघडणे: गिळण्यास अडचण आणि आम्लपित्त.
• एस - स्क्लेरोडॅक्टिली: बोटांवरील त्वचेचा घट्टपणा, ज्यामुळे बोटे वाकवणे आणि सरळ करणे कठीण होते.
• टी - टेलँजिएक्टेसिया: त्वचेवरील लहान, लाल किंवा रंग बदललेले ठिपके. हे कोळ्याच्या जाळ्यासारखे दिसू शकतात.

साइन स्क्लेरोसिस

साइन स्क्लेरोसिसच्या बाबतीत, आधी उल्लेख केलेली लिमिटेड स्क्लेरोसिसची लक्षणे दिसतात, परंतु त्वचेवर परिणाम होत नाही . म्हणजेच, तुम्हाला क्रेस्ट सिंड्रोममध्ये नमूद केलेली काही लक्षणे दिसू शकतात, परंतु त्वचेची जाडसरपणा दृश्यमान नसतो.

स्क्लेरोडर्मा किती प्रमाणात आढळतो?

स्क्लेरोडर्मा हा एक अतिशय दुर्मिळ आजार आहे.तज्ञांच्या अंदाजानुसार, अमेरिकेत प्रति दशलक्ष लोकांमागे सुमारे २५० लोकांना स्क्लेरोडर्माचे तिन्ही प्रकार आहेत. यांपैकी, सुमारे १,००,००० लोकांना सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस आहे.

स्क्लेरोडर्माची लक्षणे कोणती आहेत?

स्क्लेरोडर्मा असलेल्या काही लोकांमध्ये सुरुवातीच्या टप्प्यात कोणतीही लक्षणे दिसत नाहीत. तथापि, बऱ्याच जणांसाठी, त्वचेवर जाडसर, मेणासारखे ठिपके किंवा पट्टे दिसणे हे मुख्य लक्षण आहे. याव्यतिरिक्त, इतर अनेक सामान्य लक्षणे आहेत:

• सांधेदुखी
• अंगदुखी , विशेषतः सकाळी उठल्यावर
• थकवा (सतत अत्यंत थकल्यासारखे वाटणे)
• अकारण वजन घटणे

तुम्हाला जाणवणारी इतर लक्षणे (आणि त्यांचा तुमच्या शरीरावर होणारा परिणाम) ही तुम्हाला असलेल्या स्क्लेरोडर्माच्या प्रकारावर अवलंबून असतात.

स्थानिक स्क्लेरोडर्माची लक्षणे

स्थानिक स्क्लेरोडर्मा असलेल्या लोकांना सहसा फक्त त्वचा जाड झाल्याचा अनुभव येतो . ही जाडसरपणा एकाच भागात किंवा ठिपक्यांच्या स्वरूपात असू शकतो. याचा परिणाम त्वचेच्या खालील भागांवर होऊ शकतो:

• छाती
• उदर (पोटाच्या सभोवतालचा भाग)
• हात आणि पाय (तुमचे हात आणि पाय)
• हात आणि बोटे
• पाय आणि पायाची बोटे

मात्र, अंतर्गत अवयवांवर परिणाम करणारा स्थानिक स्क्लेरोडर्मा अतिशय दुर्मिळ आहे .

प्रणालीगत स्क्लेरोसिसची लक्षणे

सिस्टेमिक स्क्लेरोसिसमुळे विविध लक्षणे दिसू शकतात. यामुळे त्वचा जाड होते, पण सहसा मोठ्या भागांमध्ये आणि ठिपक्यांच्या स्वरूपात. विशेषतः चेहऱ्यावर आणि हातांवर. ही जाड झालेली त्वचा बोटांमध्ये आणि पायांच्या बोटांमध्ये सुरू होऊन नंतर संपूर्ण शरीरात पसरू शकते. जर तुम्हाला रेनॉड सिंड्रोम असेल, तर थंडीच्या संपर्कात आल्यावर बाधित अवयवातील बोटांचा आणि पायांच्या बोटांचा रंग बदलू शकतो (सहसा पांढरा, लाल किंवा जांभळट-निळा रंग).

सिस्टेमिक स्क्लेरोसिसमुळे तुमच्या इतर अवयवांमध्ये आणि उतींमध्येही लक्षणे दिसू शकतात. उदाहरणार्थ:

• स्नायू: सुन्नपणा आणि सूज, विशेषतः हात आणि पायांमध्ये (अवयवांच्या टोकांवर).
• सांधे: ताठरपणा, सूज आणि हालचाल कमी होणे.
• फुफ्फुसे: खोकला आणि श्वास घेण्यास त्रास (डिस्पनिया).
• पचनसंस्था: गिळण्यास त्रास होणे, छातीत जळजळ, पोट फुगणे, बद्धकोष्ठता आणि अतिसार.
• हृदय:हृदयाचे ठोके अनियमित होणे (अरिथमिया), हृदयाभोवती पाणी साचणे (पेरिकार्डियल इफ्युजन) आणि हृदयाच्या स्नायूंचे जाड होणे (फायब्रोसिस).
• मूत्रपिंड: मूत्रपिंड निकामी होणे (हे जीवघेणे ठरू शकते).
• जननेंद्रिये: पुरुषांमधील स्तंभन दोष (ED) आणि महिलांमधील योनीमार्गातील कोरडेपणा.

स्क्लेरोडर्मा कशामुळे होतो?

खरं तर, डॉक्टरांना अजूनही स्क्लेरोडर्माचे नेमके कारण माहित नाही .

काही अभ्यासांनुसार, हा आजार काही प्रमाणात कुटुंबांमध्ये आढळून येतो (म्हणजे तो पालकांकडून मुलांमध्ये संक्रमित होऊ शकतो), परंतु तो इतका दुर्मिळ आहे की तो एक अनुवांशिक आजार आहे हे निश्चितपणे सिद्ध करण्यासाठी पुरेसे पुरावे नाहीत.

स्क्लेरोडर्माचे धोक्याचे घटक

कोणालाही स्क्लेरोडर्मा होऊ शकतो, परंतु काही गटांना याचा धोका जास्त असतो:

• पुरुषांपेक्षा महिलांना हा आजार होण्याची शक्यता सुमारे चार पटीने जास्त असते.
• हा आजार सामान्यतः ३० ते ५० वयोगटातील लोकांमध्ये आढळतो. ३० वर्षांखालील लोकांमध्ये स्क्लेरोडर्मा अत्यंत दुर्मिळ आहे.
• कृष्णवर्णीय लोकांना स्क्लेरोडर्मा होण्याची शक्यता जास्त असते. तसेच, त्यांना हा आजार लवकर होण्याची शक्यता असते, फुफ्फुसांवर परिणाम करणारी लक्षणे दिसण्याची शक्यता अधिक असते आणि त्वचेची लक्षणेही अधिक गंभीर असतात.

स्क्लेरोडर्माच्या संभाव्य गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

स्क्लेरोडर्मा असलेल्या लोकांना रेनॉड सिंड्रोम आणि शोग्रेन सिंड्रोम हे इतर दोन आजार होण्याचा धोका जास्त असतो.

रेनॉड सिंड्रोमचा परिणाम तुमच्या बोटांमधील आणि पायांच्या बोटांमधील (अंगठ्यांमधील) लहान रक्तवाहिन्यांवर होतो. या आजाराने ग्रस्त असलेल्या लोकांना लक्षणांचे झटके (ज्यांना कधीकधी 'अटॅक' म्हणतात) येतात. यामध्ये तुमच्या बोटांमधील रक्तवाहिन्या अचानक खूप घट्ट आकुंचन पावतात. यामुळे बाधित बोटांची त्वचा फिकट, म्हणजेच तुमच्या नैसर्गिक त्वचेच्या रंगापेक्षा हलकी होऊ शकते. कधीकधी ती निळसरसुद्धा दिसू शकते.

शोग्रेन सिंड्रोममुळे तुमच्या शरीरातील काही ग्रंथी कमी ओलावा निर्माण करतात – बहुतेकदा तुमच्या तोंडातील लाळ ग्रंथी आणि डोळ्यांतील अश्रू ग्रंथी. शोग्रेन सिंड्रोम असलेल्या काही लोकांना स्नायू आणि सांधेदुखीचा त्रासही होतो.

स्क्लेरोडर्माच्या काही प्रकारांमुळे गंभीर गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. त्यापैकी काही खालीलप्रमाणे आहेत:

• मूत्रपिंड निकामी होणे
• फुफ्फुसीय उच्च रक्तदाब (हृदयापासून फुफ्फुसांपर्यंत रक्त वाहून नेणाऱ्या धमन्यांमधील उच्च रक्तदाब)
• फुफ्फुसीय फायब्रोसिस (फुफ्फुसाच्या ऊतींवर व्रण पडणे)
• हृदयरोग (तुमच्या हृदयाला आणि रक्तवाहिन्यांना प्रभावित करणाऱ्या समस्या)
• कंजेस्टिव्ह हार्ट फेल्युअर, हृदयाचा एक आजार
• इम्युनोडेफिशियन्सी
• जठरांत्र रोग (अशा स्थिती ज्यामुळे शरीराच्या अन्न पचनाच्या आणि पोषक तत्वे शोषून घेण्याच्या प्रक्रियेवर परिणाम होतो)
• कर्करोग

यापैकी काही गुंतागुंत जीवघेणी ठरू शकते . तुम्हाला कोणतीही नवीन किंवा बदलणारी लक्षणे आढळल्यास, शक्य तितक्या लवकर डॉक्टरांना भेटा. तुम्हाला हृदयविकाराच्या झटक्याची लक्षणे, जसे की श्वास घेण्यास किंवा गिळण्यास त्रास होत आहे असे वाटल्यास, ताबडतोब ९११ (किंवा तुमच्या स्थानिक आपत्कालीन क्रमांकावर) फोन करा, किंवा रुग्णालयाच्या आपत्कालीन विभागात जा.

स्क्लेरोडर्माचे निदान कसे केले जाते?

डॉक्टर शारीरिक तपासणी आणि इतर अनेक चाचण्यांद्वारे स्क्लेरोडर्माचे निदान करतात.

तुम्हाला संधिवात तज्ञांना (ऱ्हुमॅटोलॉजिस्ट) भेटण्याची गरज भासू शकते, जे रोगप्रतिकार प्रणालीच्या आजारांवर उपचार करण्यात विशेषज्ञ असतात. ते तुमची तपासणी करतील आणि तुमच्या लक्षणांबद्दल विचारतील. तुमची लक्षणे काय आहेत, ती पहिल्यांदा कधी सुरू झाली आणि कोणत्या गोष्टीमुळे ती अधिक गंभीर होतात असे तुम्हाला वाटते, हे तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना सांगितले पाहिजे.

त्याचबरोबर, तुम्हाला अशीच लक्षणे निर्माण करणारे इतर आजार नाहीत याची खात्री करण्यासाठी अनेक चाचण्या करून घ्याव्या लागतील.

स्क्लेरोडर्माचे निदान करण्यासाठी डॉक्टर कोणत्या चाचण्या वापरतात?

स्क्लेरोडर्माचे निदान करणे ही सहसा 'डिफरेंशियल डायग्नोसिस' नावाच्या प्रक्रियेचा एक भाग असते. याचा अर्थ असा की, तुम्हाला स्क्लेरोडर्माचे निदान करण्यापूर्वी, तुमचे डॉक्टर तुमच्या लक्षणांचे कारण शोधण्यासाठी इतर आजारांची शक्यता नाकारतील आणि अनेक चाचण्या करतील. तुम्हाला कराव्या लागणाऱ्या काही चाचण्या खालीलप्रमाणे आहेत:

• तुमची रोगप्रतिकारशक्ती कशी काम करत आहे हे पाहण्यासाठी रक्त तपासणी केली जाते .
• तुमच्या फुफ्फुसांवर किंवा श्वसनसंस्थेवर परिणाम झाला आहे का हे पाहण्यासाठी फुफ्फुसांच्या कार्याची चाचणी केली जाते .
• बायोप्सी ही एक अशी प्रक्रिया आहे, ज्यामध्ये बाधित त्वचेचा किंवा इतर ऊतींचा एक छोटा नमुना घेऊन प्रयोगशाळेत तपासला जातो.
• जर तुम्हाला पचनसंस्थेशी संबंधित (GI) लक्षणे जाणवत असतील, तर एंडोस्कोपी ही एक चाचणी आहे ज्यामध्ये एका लांब, पातळ नळीला जोडलेल्या लहान कॅमेऱ्याच्या मदतीने तुमच्या घशात किंवा पोटात पाहिले जाते.

याव्यतिरिक्त, तुमच्या शरीराच्या आतील भागाची छायाचित्रे घेण्यासाठी तुम्हाला अनेक इमेजिंग चाचण्या कराव्या लागतील. यामध्ये खालील चाचण्यांचा समावेश आहे:

• इलेक्ट्रोकार्डिओग्राम (ECG)
• इकोकार्डिओग्राम (Echocardiogram - Echo)
• छातीचा एक्स-रे
• सीटी स्कॅन (कॉम्प्युटेड टोमोग्राफी - सीटी स्कॅन)

स्क्लेरोडर्मावर उपचार कसे केले जातात?

स्क्लेरोडर्मावर कोणताही इलाज नाही , परंतु तुमचे डॉक्टर तुम्हाला अशा उपचारांचे संयोजन शोधण्यात मदत करू शकतात, जे तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि तुमच्या दैनंदिन जीवनावरील त्यांचा प्रभाव कमी करण्यास मदत करेल.

तुम्हाला कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची गरज आहे हे तुमची लक्षणे शरीराच्या कोणत्या भागात आहेत आणि ती किती गंभीर आहेत यावर अवलंबून असते. स्क्लेरोडर्मावरील काही सामान्य उपचार खालीलप्रमाणे आहेत:

• त्वचेचे उपचार: तुमची त्वचा कोरडी पडू नये म्हणून तुम्हाला क्रीम आणि मॉइश्चरायझर वापरावे लागतील.
• इम्युनोसप्रेसंट्स: ही औषधे तुमच्या रोगप्रतिकार प्रणालीला निरोगी पेशी आणि ऊतींचे नुकसान करण्यापासून थांबवतात.
• विशिष्ट लक्षणे नियंत्रित करण्यासाठी औषधे: उदाहरणार्थ, तुम्हाला तुमचा रक्तदाब नियंत्रित करण्यासाठी, श्वास घेणे सोपे करण्यासाठी, किडनी निकामी होण्यावर नियंत्रण ठेवण्यासाठी किंवा पचनसंस्थेच्या लक्षणांपासून आराम मिळवण्यासाठी औषधे घेण्याची आवश्यकता असू शकते.
• शारीरिक उपचार: शारीरिक उपचारतज्ज्ञ तुम्हाला तुमच्या शारीरिक हालचाली सुधारण्यास मदत करू शकतात.
• फोटोथेरपी: यामध्ये त्वचेच्या समस्यांवर उपचार करण्यासाठी तेजस्वी, केंद्रित अतिनील (UV) प्रकाशाचा वापर केला जातो. यामुळे जाड झालेल्या त्वचेवर उपचार करण्यास मदत होऊ शकते.
• स्टेम सेल प्रत्यारोपण: गंभीर लक्षणे असलेल्या काही लोकांना स्टेम सेल प्रत्यारोपणाची गरज भासू शकते. यामध्ये खराब झालेल्या रक्तपेशींच्या जागी दात्याच्या निरोगी पेशी बसवल्या जातात.

जर मला स्क्लेरोडर्मा असेल, तर मी काय अपेक्षा करावी?

तुम्हाला आयुष्यभर स्क्लेरोडर्मा आणि त्याच्या लक्षणांचा सामना करावा लागेल अशी अपेक्षा ठेवावी. जरी यावर कोणताही कायमस्वरूपी इलाज नसला तरी, अनेक लोकांना असे उपचार आणि जीवनशैलीतील बदल सापडतात, ज्यामुळे त्यांच्या दैनंदिन जीवनावर लक्षणांचा होणारा परिणाम कमी करता येतो.

दीर्घकालीन आजारासोबत जगणे कधीकधी खूप निराशाजनक असू शकते. तुमचा ताण आणि मानसिक आरोग्य सांभाळण्यासाठी मदत करणाऱ्या आधार गटांबद्दल किंवा शैक्षणिक संधींबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.

स्क्लेरोडर्मा टाळता येतो का?

नेमके कारण अज्ञात असल्यामुळे, स्क्लेरोडर्मा टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही .

मी स्वतःची काळजी कशी घेऊ?

तुमच्या नेहमीच्या उपचारांव्यतिरिक्त, दैनंदिन जीवनशैलीत काही बदल करून तुम्ही काही लक्षणे नियंत्रणात आणू शकता. यापैकी काही बदल खालीलप्रमाणे आहेत:

• तुमच्यासाठी अनुकूल असलेल्या आरोग्यदायी आहार आणि व्यायाम योजनेचे पालन करणे.
• प्रकृती बरी नसताना तीव्र शारीरिक हालचाली टाळाव्यात .
• आपल्या सभोवतालच्या वातावरणाला अनुकूल कपडे घालून आणि बाहेर जाताना चांगल्या प्रतीचे सनस्क्रीन लावून आपल्या त्वचेचे रक्षण करा.
• नियमित दात स्वच्छ करण्यासाठी आणि तपासणीसाठी दंतवैद्याकडे जा.

मी माझ्या डॉक्टरला कधी भेटायला पाहिजे?

स्क्लेरोडर्मामुळे विविध प्रकारची लक्षणे दिसू शकतात, त्यामुळे सुरुवातीला तो ओळखणे कधीकधी कठीण असू शकते. जर तुम्हाला नवीन वेदना किंवा इतर लक्षणे जाणवत असतील, विशेषतः जर ती वाढत असतील, तर डॉक्टरांना भेटा. जरी तुमची लक्षणे इतर कशामुळे तरी उद्भवली असली तरी, तुमचे डॉक्टर त्याचे कारण शोधून ती नियंत्रणात आणण्यासाठी उपचार सुचवू शकतात.

जर तुमच्या स्क्लेरोडर्मावरील उपचारांचा चांगला परिणाम होत नसेल, किंवा तुमची लक्षणे बदलल्यास किंवा अधिक गंभीर झाल्यास – विशेषतः जर त्यामुळे तुम्हाला श्वास घेण्यास किंवा गिळण्यास त्रास होत असेल – तर तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

मी आपत्कालीन उपचार विभागात (ETU) केव्हा जावे?

जर तुम्हाला हृदयविकाराच्या झटक्याची लक्षणे , जसे की छातीत दुखणे, श्वास घेण्यास त्रास होणे, किंवा गिळता येत नाही असे वाटल्यास, ताबडतोब ९११ (किंवा तुमच्या स्थानिक आपत्कालीन क्रमांकावर) फोन करा, किंवा रुग्णालयाच्या आपत्कालीन विभागात जा.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांना भेटाल, तेव्हा हे प्रश्न विचारायला विसरू नका:

• मला स्क्लेरोडर्मा किंवा दुसरा कोणता आजार आहे का?
• मला कोणत्या प्रकारचा स्क्लेरोडर्मा आहे?
• मला कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची गरज आहे?
• मी कोणत्या गुंतागुंतींबाबत विशेषतः जागरूक राहिले पाहिजे?

स्क्लेरोडर्मा असलेल्या व्यक्तीचे आयुर्मान किती असते?

स्क्लेरोडर्मा असलेल्या बहुतेक लोकांमध्ये जीवघेण्या गुंतागुंती निर्माण होत नाहीत .

मात्र, जर तुम्हाला सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस असेल, ज्यामुळे अंतर्गत अवयवांवर परिणाम होतो, तर तुम्हाला गंभीर गुंतागुंत होण्याचा धोका जास्त असतो. काय अपेक्षित आहे आणि तुम्हाला जीवघेण्या गुंतागुंतीचा धोका जास्त आहे की नाही, हे तुमचे डॉक्टर तुम्हाला सांगतील.

स्क्लेरोडर्मा हा एक गंभीर आजार आहे का?

इतर कोणत्याही दीर्घकालीन आजाराप्रमाणे, स्क्लेरोडर्मा ही एक गंभीर स्थिती आहे.याचे कारण असे की, तुम्हाला आयुष्यभर या लक्षणांशी सामना करावा लागण्याची शक्यता आहे. तथापि, याचा अर्थ असा नाही की स्क्लेरोडर्मा तुमच्या आयुष्यावर पूर्णपणे हावी होईल. प्रत्येकाचा अनुभव वेगळा असतो. तुमच्या भीती, शंका आणि चिंतांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.

स्क्लेरोडर्मा हा एक अत्यंत त्रासदायक आजार असू शकतो. तो नेमका कशामुळे होतो हे डॉक्टरांना निश्चितपणे माहीत नसल्यामुळे आणि त्यावर सर्वांसाठी एकच उपचार पद्धती उपलब्ध नसल्यामुळे, तुमच्या लक्षणांवर चांगल्या प्रकारे नियंत्रण ठेवणारा उपचार शोधायला काही वेळ लागू शकतो. तुमचे डॉक्टर या संपूर्ण प्रक्रियेत तुम्हाला मदत करतील.

तुमच्या अंतर्मनाचा आवाज ऐका, आणि जे काही 'अयोग्य' वाटत आहे त्यावर विश्वास ठेवा. लक्षणांमधील अगदी लहानसा बदलसुद्धा एखाद्या समस्येचे लक्षण असू शकते, ज्याची तुमच्या डॉक्टरांकडून तपासणी करणे आवश्यक आहे. प्रश्न विचारण्यास आणि तुमच्या लक्षणांबद्दल किंवा उपचारांबद्दल तुमचे विचार मांडण्यास घाबरू नका.

दीर्घकालीन आजारासोबत जगणे खूप थकवणारे असू शकते. तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी तुम्ही घेतलेल्या मेहनतीबद्दल स्वतःचा आदर करा आणि स्वतःची प्रशंसा करा.

तुम्ही लक्षात ठेवल्या पाहिजेत अशा काही महत्त्वाच्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

ठीक आहे, आपण आता स्क्लेरोडर्माबद्दल बरीच चर्चा केली आहे. शेवटी, तुम्हाला लक्षात ठेवण्यासारख्या काही सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी खालीलप्रमाणे आहेत:

• स्क्लेरोडर्मा हा एक दुर्मिळ, स्वयंप्रतिरोधक रोग आहे ज्यामध्ये शरीरात गरजेपेक्षा जास्त कोलेजन तयार होते, ज्यामुळे त्वचा आणि काहीवेळा अंतर्गत अवयव जाड होतात.
• याचे दोन मुख्य प्रकार आहेत: स्थानिक आणि प्रणालीगत. प्रणालीगत प्रकार थोडा अधिक धोकादायक असतो कारण त्याचा परिणाम अंतर्गत अवयवांवरही होऊ शकतो.
• लक्षणे वेगवेगळी असतात. त्यातील मुख्य लक्षणांमध्ये त्वचेचा जाडपणा, सांधेदुखी, थकवा आणि रेनॉड सिंड्रोम यांचा समावेश होतो.
• जरी यावर कोणताही कायमस्वरूपी इलाज नसला तरी, लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी प्रभावी उपचार उपलब्ध आहेत. तुमच्या डॉक्टरांशी बोला आणि तुमच्यासाठी योग्य ठरेल अशी उपचार योजना तयार करा.
• लवकर निदान आणि उपचार खूप महत्त्वाचे आहेत, त्यामुळे तुम्हाला यापैकी कोणतीही लक्षणे आढळल्यास, वैद्यकीय सल्ला अवश्य घ्या.
• हा एक दीर्घकालीन आजार असल्याने, मानसिकदृष्ट्या खंबीर राहणे महत्त्वाचे आहे. गरज भासल्यास, आधार गटांकडून मदत घ्या.

काळजी करू नका, तुम्ही एकटे नाही आहात. योग्य ज्ञान आणि वैद्यकीय सल्ल्याने, तुम्ही या आजारासोबत यशस्वीपणे जगू शकता.

स्क्लेरोडर्मा , स्क्लेरोडर्मा, त्वचेचा जाडपणा, रोगप्रतिकारशक्तीचे आजार, कोलेजन, रेनॉड सिंड्रोम, सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस, त्वचेचे आजार