तुमच्या मुलाला ल्युपस आहे का? पालक म्हणून तुम्हाला काय माहित असणे आवश्यक आहे

तुमच्या मुलाला सतत अस्वस्थ वाटते का? त्यांचे सांधे दुखतात का? त्यांच्या चेहऱ्यावर कधीकधी लाल, फुलपाखराच्या आकाराचे पुरळ येतात का? जर तुम्हाला यापैकी फक्त एक किंवा दोनच नव्हे, तर एकापाठोपाठ अनेक लक्षणे दिसत असतील, तर तुम्ही काळजीत पडू शकता. आज आपण अशा एका आजाराबद्दल बोलणार आहोत, ज्यामुळे यापैकी अनेक लक्षणे एकाच वेळी दिसू शकतात आणि जो थोडा गुंतागुंतीचा आहे, पण त्यावर योग्य प्रकारे उपचार करता येतात. तो आजार म्हणजे मुलांमधील ल्युपस.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, या मुलांमध्ये ल्युपस म्हणजे काय आहे?

ल्युपस हा एक स्वयंप्रतिरोधक रोग आहे जो कोणत्याही वयोगटातील लोकांना होऊ शकतो. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, आपल्या रोगप्रतिकार प्रणालीचे मुख्य कार्य म्हणजे रोग निर्माण करणाऱ्या जंतू आणि विषाणूंसारख्या बाह्य आक्रमकांपासून आपले संरक्षण करणे. परंतु ल्युपस असलेल्या व्यक्तीची स्थिती खूपच दुर्दैवी असते. ही रोगप्रतिकार प्रणाली बिघडते. ती स्वतःच्याच निरोगी पेशी आणि उतींना 'शत्रू' समजू लागते. मग ती त्याच निरोगी पेशींवर हल्ला करू लागते. हे अगदी आपल्याच सैन्याने बाह्य आक्रमकांवर हल्ला करण्याऐवजी आपल्याच लोकांवर हल्ला करण्यासारखे आहे.

जेव्हा १८ वर्षांच्या आधी या आजाराचे निदान होते, तेव्हा त्याला 'जुवेनाईल ल्युपस' म्हणतात. मुलांमधील ल्युपस प्रौढांमधील ल्युपसपेक्षा थोडा अधिक गंभीर असू शकतो. याचा अर्थ असा की:

• अधिक सक्रिय आजार: दाह आणि संबंधित लक्षणे अधिक ठळकपणे दिसू शकतात.
• अंतर्गत अवयवांना नुकसान होण्याचा वाढलेला धोका: महत्त्वाच्या अवयवांवर, विशेषतः मूत्रपिंड, हृदय, फुफ्फुसे आणि मेंदूवर परिणाम होऊ शकतो.
• अधिक प्रभावी उपचारांची गरज: औषधाची मात्रा वाढवण्याची गरज भासू शकते.
• दीर्घकाळ औषधोपचाराचे दुष्परिणाम: दीर्घकाळ औषधे, विशेषतः स्टिरॉइड्स (कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स) घेतल्याने होणाऱ्या संभाव्य दुष्परिणामांबद्दल तुम्हाला माहिती असायला हवी.

मुलांमध्ये आढळणारा ल्युपसचा सर्वात सामान्य प्रकार म्हणजे सिस्टेमिक ल्युपस एरिथेमॅटोसस (SLE) . जेव्हा कोणी "ल्युपस" असे म्हणते, तेव्हा त्यांचा अर्थ सहसा SLE चा हाच प्रकार असतो. याला 'बालपणी होणारा SLE' किंवा 'किशोरवयात होणारा SLE' असेही म्हणतात. याची लक्षणे साधारणपणे वयाच्या १२ व्या वर्षी दिसू लागतात. तथापि, ती लवकर किंवा उशिराही सुरू होऊ शकतात. ५ वर्षांखालील मुलाला ल्युपस होणे हे अत्यंत दुर्मिळ आहे.

कोणत्या लक्षणांवरून मुलाला ल्युपस असल्याचे सूचित होते?

ल्युपसचे एक वैशिष्ट्य म्हणजे प्रत्येक मुलामध्ये सारखीच लक्षणे नसतात. काही लोकांमध्ये एका प्रकारची लक्षणे असतात, तर इतरांमध्ये पूर्णपणे वेगळी लक्षणे असतात. म्हणूनच डॉक्टर याला 'ल्युपस फिंगरप्रिंट' म्हणतात - म्हणजेच प्रत्येक व्यक्तीमध्ये लक्षणांचा एक विशिष्ट नमुना असतो.

आपण या लक्षणांना दोन भागांमध्ये विभागूया.

तुमच्या मुलाला जाणवणारी आणि तुम्हाला दिसणारी लक्षणे

या त्या गोष्टी आहेत ज्या तुम्ही तुमच्या मुलाच्या दैनंदिन जीवनात पाहता आणि अनुभवता.

ही लक्षणे कालांतराने हळूहळू दिसू शकतात, किंवा ती एकदमच दिसू शकतात. लक्षात ठेवा, तुमच्या मुलामध्ये यापैकी एक लक्षण आहे म्हणून त्याला ल्युपस आहे असे गृहीत धरू नका. उदाहरणार्थ, ताप येण्याची हजारो इतर कारणे असू शकतात. जेव्हा यापैकी अनेक लक्षणे एकत्र दिसतात, तेव्हा डॉक्टर ल्युपसचा संशय घेतात.

वैद्यकीय चाचण्यांमधून उघड झालेली चिन्हे

या गोष्टी डॉक्टरांनी केलेल्या चाचण्यांमधून, विशेषतः रक्त आणि लघवीच्या चाचण्यांमधून, शोधता येतात.

• रक्तपेशींची संख्या कमी होणे:
• लाल रक्तपेशींची संख्या कमी होणे (ॲनिमिया)
• प्लेटलेटची संख्या कमी होणे (थ्रोम्बोसायटोपेनिया)
• पांढऱ्या रक्त पेशींची संख्या कमी होणे (ल्युकोपेनिया)
• अँटीन्यूक्लियर अँटीबॉडीज (ANA): 'ANA' नावाची ही अँटीबॉडी ल्युपस असलेल्या मुलांच्या रक्तात अनेकदा आढळते. तथापि, 'पॉझिटिव्ह' ANA चाचणीचा अर्थ असा नाही की तुम्हाला ल्युपस आहेच. निरोगी व्यक्तींची चाचणी देखील कधीकधी 'पॉझिटिव्ह' येऊ शकते. त्यामुळे, या अहवालाचा अर्थ काय आहे, हे तुमचे डॉक्टर तुम्हाला समजावून सांगतील.

ल्युपसच्या संभाव्य गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

योग्य उपचाराने या गुंतागुंतीचा धोका मोठ्या प्रमाणात कमी होऊ शकतो, परंतु तरीही काही मुलांमध्ये या समस्या उद्भवू शकतात.

• मूत्रपिंडाचे नुकसान (ल्युपस नेफ्रायटिस): मुलांमध्ये ही सर्वात गंभीर गुंतागुंत आहे. रोगप्रतिकार प्रणाली मूत्रपिंडांवर हल्ला करते, ज्यामुळे मूत्रपिंड निकामी होऊ शकते. लघवीतील प्रथिनांमुळे मुलामध्ये पाय सुजणे आणि लघवीला फेस येणे यांसारखी लक्षणे दिसू शकतात.
• फुफ्फुसे आणि हृदयावरील परिणाम: फुफ्फुसांच्या आवरणाला सूज (प्लुरिसी) किंवा हृदयाभोवतीच्या आवरणाला सूज (पेरिकार्डायटिस) येऊ शकते. या दोन्ही स्थितींमुळे छातीत तीव्र वेदना होऊ शकतात.
• केंद्रीय मज्जासंस्थेवरील परिणाम: जर मेंदू आणि मणक्यावर परिणाम झाला, तर तीव्र डोकेदुखी, वर्तणुकीतील बदल आणि झटके येणे यांसारख्या समस्या उद्भवू शकतात.
• रक्ताच्या गुठळ्या: रक्तवाहिन्यांमध्ये, विशेषतः पायांमध्ये, रक्ताच्या गुठळ्या तयार होऊ शकतात. बाधित पायामध्ये वेदना, सूज आणि लालसरपणा ही त्याची लक्षणे आहेत.

मुलांना ल्युपस का होतो?

याचे अद्याप कोणतेही एक विशिष्ट कारण नाही, परंतु संशोधकांचा असा विश्वास आहे की हे अनेक घटकांच्या एकत्रित परिणामामुळे घडते.

१. आनुवंशिकता: जर कुटुंबातील कोणाला ल्युपस किंवा दुसरा स्वयंप्रतिरोधक रोग असेल, तर मुलालाही तो आजार होण्याची किंचित शक्यता असू शकते. तथापि, ती जनुके असण्याचा अर्थ असा नाही की त्यांना ल्युपस होईलच.

२. पर्यावरणीय घटक: अनुवांशिक प्रवृत्ती असलेल्या मुलाला बाह्य घटकांमुळे आजार होऊ शकतो. अशा घटकांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश होतो:

• विषाणू संसर्ग
• तीव्र सूर्यप्रकाशाचा संपर्क (UVA/UVB किरणे)
• हार्मोनल बदल (विशेषतः पौगंडावस्थेत)

सोप्या भाषेत सांगायचं तर, जनुके म्हणजे दारूगोळ्याने भरलेल्या बंदुकीसारखी असतात. पण ट्रिगर ओढणारा कोणी नसेल, तर गोळी सुटणार नाही. ल्युपस अगदी तसाच आहे.

डॉक्टर या आजाराचे निदान कसे करतात?

ल्युपसचे निदान करणे ही एक गुंतागुंतीची प्रक्रिया आहे, कारण त्यासाठी कोणतीही एकच विशिष्ट चाचणी नाही. निदान निश्चित करण्यासाठी डॉक्टर अनेक घटकांचा एकत्रितपणे विचार करतात.

• स्वतःशी आणि आपल्या मुलाशी बोलणे: आपल्या मुलाला त्याच्या लक्षणांबद्दल तपशीलवार विचारा, जसे की ती कधी सुरू झाली आणि किती काळापासून आहेत.
• संपूर्ण शारीरिक तपासणी करणे: त्वचेवरील व्रण, सांध्यांची सूज आणि तोंडातील फोड तपासणे.
• रक्त आणि मूत्र चाचण्या: आधी सांगितल्याप्रमाणे, या चाचण्यांमध्ये `ANA` चाचणी, रक्तपेशींची संख्या आणि मूत्रपिंडाचे कार्य यांसारख्या अनेक गोष्टी तपासल्या जातात.
• कौटुंबिक इतिहास: कुटुंबातील कोणाला ल्युपस किंवा तत्सम आजार आहेत का, हे विचारा.

या सर्वांचा विचार करूनच डॉक्टर ठरवतात की तुम्हाला ल्युपस आहे की नाही.

ल्युपसवर काय उपचार आहेत?

सध्या ल्युपसवर कोणताही इलाज नाही. पण काळजी करू नका. असे अनेक प्रभावी उपचार उपलब्ध आहेत जे या आजारावर नियंत्रण ठेवण्यास आणि तुमच्या मुलाला सामान्य जीवन जगण्यास मदत करू शकतात. उपचारांची मुख्य उद्दिष्ट्ये खालीलप्रमाणे आहेत:

• मुलाची लक्षणे कमी करणे.
• रोगप्रतिकार प्रणालीला शरीराच्या अवयवांचे नुकसान करण्यापासून थांबवणे.
• मुलाचे सर्वांगीण शारीरिक आणि मानसिक आरोग्य चांगल्या पातळीवर राखणे.

मुलाच्या गरजेनुसार उपचार योजना तयार करण्यासाठी तज्ज्ञांची एक टीम एकत्र येते. या टीममध्ये बालरोग संधिवात तज्ज्ञ , परिचारिका, शारीरिक उपचारतज्ज्ञ आणि मानसिक आरोग्य व्यावसायिक यांचा समावेश असू शकतो.

वापरल्या जाणाऱ्या औषधांचे अनेक मुख्य प्रकार आहेत:

• कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स: उदाहरणार्थ, 'प्रेडनिसोन' नावाचे औषध. हे शरीरातील दाह त्वरित नियंत्रणात आणतात.
• हायड्रोक्सीक्लोरोक्विन:जरी हे मलेरियाचे औषध असले तरी, ल्युपसचा त्रास नियंत्रणात ठेवण्यासाठी ते खूप उपयुक्त आहे.
• इम्युनोसप्रेसंट्स: ही औषधे अतिसक्रिय रोगप्रतिकार प्रणालीची क्रिया मंद करून काम करतात. अझाथियोप्रिन, मायकोफेनोलेट मोफेटिल, मेथोट्रेक्सेट यांसारखी औषधे या श्रेणीत येतात.
• वेदनाशामक: सांधेदुखीसाठी इबुप्रोफेन किंवा नॅप्रोक्सेनसारखी औषधे दिली जाऊ शकतात.
• कॅल्शियम आणि व्हिटॅमिन डी: हे ऑस्टियोपोरोसिस टाळण्यासाठी दिले जातात, कारण दीर्घकाळ स्टिरॉइड्स घेतल्याने हाडे ठिसूळ होण्याचा धोका असतो.

आपण उपचारांच्या दुष्परिणामांबद्दलही जागरूक राहूया.

इतर सर्व औषधांप्रमाणे, ल्युपसच्या औषधांचेही दुष्परिणाम होऊ शकतात. डॉक्टर नेहमी याची जाणीव ठेवतात आणि उपचारादरम्यान आवश्यक चाचण्या करतात.

• प्रेडनिसोन (स्टेरॉइड): दीर्घकाळ वापरामुळे वजन वाढणे, स्ट्रेच मार्क्स, उच्च रक्तदाब, हाडे ठिसूळ होणे, नैराश्य, मधुमेह आणि मोतीबिंदू होऊ शकतात.
• हायड्रोक्सीक्लोरोक्विन: क्वचितच, यामुळे डोळ्याच्या रेटिनाला इजा होऊ शकते. त्यामुळे, हे औषध घेणाऱ्या सर्व मुलांच्या डोळ्यांची नेत्रतज्ज्ञांकडून नियमित तपासणी करून घेतली पाहिजे.
• इम्युनोसप्रेसंट्स: ही औषधे पांढऱ्या रक्तपेशींची संख्या कमी करू शकतात आणि यकृताला सूज आणू शकतात. ती रोगप्रतिकारशक्ती देखील कमी करतात, ज्यामुळे संसर्गाचा धोका वाढतो. त्यामुळे, हे तपासण्यासाठी नियमित रक्त तपासणी केली जाते.

एक पालक म्हणून मी माझ्या मुलाला कशी मदत करू शकेन?

या प्रवासात तुमचे योगदान अनमोल आहे. तुमच्या मुलाची सर्वोत्तम काळजी घेण्यासाठी तुम्ही अनेक गोष्टी करू शकता.

१. उन्हापासून संरक्षण करा: सूर्यप्रकाश हा ल्युपसचा एक प्रमुख घटक आहे. त्यामुळे, तुमच्या मुलाच्या त्वचेला दररोज SPF ३० किंवा त्याहून अधिक असलेले सनस्क्रीन लावा. ढगाळ दिवसांमध्येही हे केले पाहिजे. बाहेर जाताना टोपी आणि लांब बाह्यांचे कपडे घाला. सकाळी १०:०० ते दुपारी ४:०० या वेळेत तीव्र सूर्यप्रकाशात जाणे टाळा.

२. पुरेशी झोप द्या: थकवा हे ल्युपसचे एक प्रमुख लक्षण आहे. त्यामुळे, तुमच्या मुलाला चांगली झोप लागेल असे वातावरण तयार करा.

३. संसर्गापासून संरक्षण करा: मूल रोगप्रतिकारशक्ती कमी करणारी औषधे घेत असल्यामुळे, त्याला आजार होण्याची शक्यता जास्त असते. त्याला वारंवार साबण आणि पाण्याने हात धुवायला शिकवा. त्याला आजारी लोकांपासून दूर ठेवा.

४. निरोगी जीवनशैली:संतुलित आहार देणे आणि वयानुसार योग्य व्यायाम करणे महत्त्वाचे आहे. व्यायामाने स्नायू बळकट होतात. पण जर तुमचे मूल थकले असेल, तर त्याला विश्रांती घेऊ द्या.

५. तुमच्या मुलाला आजाराबद्दल शिकवा: तुमच्या मुलाला त्याच्या वयाला आणि आकलनशक्तीला योग्य अशा सोप्या पद्धतीने आजाराबद्दल समजावून सांगा. यामुळे त्यांना स्वतःच्या शरीराची जबाबदारी घेण्यास मदत होईल.

६. भावनिक आधार द्या: दीर्घकालीन आजारासोबत जगणे मुलासाठी भावनिकदृष्ट्या कठीण असू शकते. त्यांना त्यांच्या भावनांबद्दल बोलू द्या, त्यांना त्यांचे दुःख आणि राग व्यक्त करू द्या. गरज भासल्यास, समुपदेशकाची मदत घ्या.

७. शाळेला कळवा: मुलाच्या शाळेतील शिक्षकांना आणि प्रशासनाला या परिस्थितीबद्दल कळवा आणि आवश्यक सुविधा उपलब्ध करून द्या.