तुमच्या बाळाला हा दुर्मिळ अनुवांशिक आजार आहे का? चला ट्रायसोमी १३ (ट्रायसोमी १३ - पटाऊ सिंड्रोम) बद्दल जाणून घेऊया!

जेव्हा तुम्ही गरोदर असता, किंवा तुम्हाला लहान मूल असते, तेव्हा त्यांच्या आरोग्याबद्दल थोडी काळजी किंवा उत्सुकता वाटणे स्वाभाविक आहे, नाही का? कधीकधी आपल्याला अशा आजारांबद्दल कळते, ज्यांची नावे आपण कधीही ऐकलेली नसतात. उदाहरणार्थ, ट्रायसोमी १३ (Trisomy 13) नावाची एक दुर्मिळ अनुवांशिक स्थिती आहे, ज्याबद्दल बऱ्याच लोकांना माहिती नसते, पण तिचा परिणाम लहान मुलांवर होऊ शकतो. काही लोक याला पटाऊ सिंड्रोम (Patau Syndrome) असेही म्हणतात. जरी हे थोडे भीतीदायक वाटत असले तरी, त्याबद्दल योग्य माहिती असणे महत्त्वाचे आहे. चला तर मग, याबद्दल सोप्या भाषेत, तुम्हाला समजेल अशा प्रकारे बोलूया.

ट्रायसोमी १३ म्हणजे काय हे तुम्हाला माहीत आहे का?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, आपल्या शरीरातील प्रत्येक पेशीमध्ये गुणसूत्र (क्रोमोझोम) नावाची लहान पुंजके असतात, ज्यात अनुवांशिक माहिती साठवलेली असते. ही आपल्या शरीराच्या वाढीसाठी आणि कार्यासाठी आवश्यक असलेल्या सूचना-पुस्तिकांसारखी असतात. त्यांची कल्पना एखाद्या पुस्तकातील प्रकरणांप्रमाणे करा. सामान्यतः, आपल्या शरीरात प्रत्येक गुणसूत्राच्या जोड्या, म्हणजेच दोन, असतात. एक आपल्याला आपल्या आईकडून आणि एक आपल्या वडिलांकडून मिळतो.

मात्र, ट्रायसोमी १३ असलेल्या बाळाच्या शरीरात १३ व्या गुणसूत्राच्या दोन प्रतींऐवजी तीन प्रती असतात. म्हणूनच याला 'ट्रायसोमी' ('ट्राय' म्हणजे तीन) म्हणतात. हे अतिरिक्त गुणसूत्र बाळाच्या चेहऱ्यावर, मेंदूवर, हृदयावर आणि शारीरिक विकासावर विविध प्रकारे परिणाम करते. ही स्थिती अनेकदा बाळासाठी जीवघेणी ठरू शकते. त्यामुळे, गर्भधारणेदरम्यान गर्भपात होण्याचा धोका असतो, किंवा दुर्दैवाने, जन्मानंतरच्या पहिल्या वर्षात बाळ गमावण्याचा धोका जास्त असतो.

या परिस्थितीचा सर्वाधिक परिणाम कोणावर होत आहे?

हे कोणालाही होऊ शकते. कारण गर्भाच्या विकासादरम्यान पेशी विभाजनाच्या वेळी अपघाताने होणाऱ्या प्रतिलिपीतील चुकीमुळे हे घडते. म्हणजेच, यात आई किंवा वडिलांचा दोष नसतो. तथापि, काही अभ्यासांनुसार , ३५ वर्षांपेक्षा जास्त वयाच्या मातांना मूल झाल्यावर ही अनुवांशिक स्थिती होण्याचा धोका किंचित जास्त असतो . मात्र, याचा अर्थ असा नाही की हे तरुण मातांना होत नाही, किंवा प्रत्येक वयस्कर व्यक्तीला होते.

तुम्हाला या प्रकारच्या अनुवांशिक आजाराचा धोका आहे की नाही हे जाणून घेण्यासाठी, तुमच्या डॉक्टरांशी अनुवांशिक चाचणीबद्दल बोलणे उचित ठरेल, विशेषतः जर तुम्ही कुटुंब सुरू करण्याचा विचार करत असाल किंवा गर्भवती असाल.

ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) किती प्रमाणात आढळतो?

ही एक अत्यंत दुर्मिळ स्थिती आहे. दर १०,००० ते २०,००० जिवंत जन्मांपैकी सुमारे एका बाळाला याचा त्रास होतो. जन्मानंतरच्या पहिल्या काही दिवसांत मृत्यूचे प्रमाण जास्त असते. गर्भाच्या अवस्थेत हृदयाच्या समस्या आणि मणक्यातील विकृती यांसारख्या जीवघेण्या समस्या निर्माण होऊ शकत असल्यामुळे, अनेक गर्भधारणा गर्भपाताने संपुष्टात येतात. ट्रायसोमी १३ सह जन्मलेल्या बाळांपैकी केवळ ५% ते १०% बाळेच पहिले वर्ष पूर्ण होईपर्यंत जगतात. ही आकडेवारी ऐकून दुःख होणे स्वाभाविक आहे, परंतु या स्थितीबद्दल जागरूक असणे महत्त्वाचे आहे.

ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) चा माझ्या बाळाच्या शरीरावर कसा परिणाम होतो?

ट्रायसोमी १३ चा तुमच्या बाळाच्या विकासावर लक्षणीय परिणाम होऊ शकतो. हे परिणाम प्रत्येक बाळामध्ये वेगवेगळे असू शकतात.

उदाहरणार्थ,

• फाटलेले टाळू किंवा फाटलेले ओठ
• हातांना आणि पायांना अतिरिक्त बोटे असणे (पॉलीडॅक्टिली)
• स्नायूंचा अशक्तपणा (हायपोटोनिया) , ज्यामुळे बाळाचे शरीर निर्जीव वाटते.
• लहान डोके (मायक्रोसेफॅली)

शारीरिक विकासातील विकृती दिसून येऊ शकतात.

याचा परिणाम बाळाच्या अंतर्गत अवयवांच्या विकासावरही होतो. यामुळे महत्त्वाच्या अवयवांमध्ये, विशेषतः हृदय, मेंदू आणि मूत्रपिंडांमध्ये समस्या निर्माण होऊ शकतात. यामुळे जीवघेणी लक्षणे दिसू शकतात. बाळाच्या जन्मानंतर, त्याला बहुधा नवजात अतिदक्षता विभागात (NICU) ठेवले जाते. तिथे, डॉक्टर आणि परिचारिका बाळाच्या शारीरिक लक्षणांनुसार त्याला जगण्याची सर्वोत्तम संधी देण्यासाठी आवश्यक वैद्यकीय उपचार आणि काळजी पुरवतात.

ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) ची लक्षणे कोणती आहेत?

ही लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळी असू शकतात आणि त्यांची तीव्रताही वेगवेगळी असू शकते. काही बाळांमध्ये अनेक लक्षणे दिसू शकतात, तर काहींमध्ये कमी.

मुख्य दिसणारी वैशिष्ट्ये खालीलप्रमाणे आहेत:

• जन्मजात हृदयरोग. ही एक अतिशय सामान्य स्थिती आहे.
• शारीरिक विकासाचे विकार, विशेषतः मेरुरज्जूमधील विकृती.
• संज्ञानात्मक कार्यामध्ये गंभीर समस्या. याचा अर्थ बाळाच्या मानसिक विकासावर मोठा परिणाम होतो.
• अविकसित अंतर्गत अवयव.

शारीरिक लक्षणे कोणती आहेत?

ही काही बाह्य वैशिष्ट्ये आहेत:

• फाटलेले ओठ किंवा फाटलेले टाळू.
• वजन वाढण्यास अडचण येणे, याचा अर्थ बाळाला पुरेसे दूध मिळत नाही आणि ते व्यवस्थित स्तनपान करत नाही.
• अतिरिक्त बोटे किंवा पायाची बोटे असणे (पॉलीडॅक्टिली).
• खाली असलेले कान.
• हात आणि पायांच्या विकासातील विकृती.
• स्नायूंची अशक्तता (हायपोटोनिया).
• लहान डोके (मायक्रोसेफॅली) आणि लहान जबडा (मायक्रोग्नाथिया).
• अतिशय लहान, एकमेकांच्या जवळ असलेले किंवा अविकसित डोळे.

अंतर्गत अवयवांवर परिणाम करणारी लक्षणे कोणती आहेत?

या स्थितीचा शरीरातील अवयवांवरही परिणाम होतो:

• जठरांत्र (GI) समस्या ज्यामुळे खाण्यास त्रास होतो.
• हृदयविकार.
• ऐकण्याच्या समस्या, म्हणजेच श्रवणदोष.
• अविकसित फुफ्फुसे.
• दृष्टीच्या समस्या.

अंतर्गत अवयवांची ही लक्षणे जीवघेणी ठरू शकत असल्यामुळे, ट्रायसोमी १३ चे निदान झालेल्या सुमारे ८०% बाळांचा त्यांच्या पहिल्या वाढदिवसापूर्वी मृत्यू होतो.अशा प्रकारे जगणाऱ्यांनाही पहिल्या वर्षानंतर कर्करोग आणि झटके येणे यांसारखे इतर जीवघेणे आजार होऊ शकतात.

ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) कशामुळे होतो?

जसे आम्ही आधी नमूद केले आहे, ट्रायसोमी 13 हा गुणसूत्र 13 व्यतिरिक्त आणखी एका अतिरिक्त गुणसूत्राच्या समावेशामुळे होतो. त्यामुळे, ट्रायसोमी 13 असलेल्या व्यक्तीमध्ये सामान्य 46 ऐवजी एकूण 47 गुणसूत्र असतात.

कल्पना करा, आपल्या शरीरात गुणसूत्रं (क्रोमोझोम्स) असतात. हे आपल्या पेशींमधील डीएनए (डीऑक्सीरायबोन्यूक्लिक ॲसिड) आहेत, ज्यात आपल्या शरीराच्या वाढीसाठी आणि कार्यासाठी आवश्यक असलेल्या सूचना साठवलेल्या असतात. जनुके (जीन्स) हे या डीएनएचे भाग आहेत, जणू काही एखाद्या सूचना पुस्तकातील प्रकरणे.

प्रजनन अवयवांमध्ये पेशींची निर्मिती सर्वप्रथम होते, जेव्हा शुक्राणू आणि अंडपेशी एकत्र येऊन फलित पेशी तयार होते. या नवीन पेशी विभाजित होतात आणि मूळ पेशीच्या अर्ध्या डीएनएच्या साहाय्याने स्वतःच्या प्रती तयार करतात. पेशी विभाजनाच्या या प्रक्रियेदरम्यान, कधीकधी योगायोगाने गुणसूत्रांच्या जोडीला तिसरे गुणसूत्र जोडले जाऊ शकते – याला ट्रायसोमी म्हणतात. हे अगदी पाठ्यपुस्तकातील एखादे अक्षर शब्दशः उतरवून घेण्यासारखे आहे. जेव्हा ही ‘टंकलेखनातील चूक’ होते, तेव्हा ट्रायसोमी १३ ची लक्षणे दिसू लागतात. कारण पेशींना योग्यरित्या वाढण्यासाठी आणि कार्य करण्यासाठी आवश्यक असलेल्या सूचना मिळत नाहीत.

ट्रायसोमी १३ तीन प्रकारे होऊ शकते:

क्रोमोसोम १३ कसा जोडलेला आहे यावर अवलंबून, ट्रायसोमी १३ होण्याचे तीन मुख्य मार्ग आहेत:

१. संपूर्ण ट्रायसोमी १३: हा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. यामध्ये असे घडते की, गर्भधारणेपूर्वी, जेव्हा शुक्राणू आणि अंडपेशी तयार होतात, तेव्हा एका अनपेक्षित प्रतिलिपीच्या चुकीमुळे गुणसूत्र १३ मध्ये गरजेपेक्षा जास्त जनुकीय सामग्री जोडली जाते. याचा अर्थ असा की, बाळाच्या प्रत्येक पेशीमध्ये गुणसूत्र १३ च्या तीन प्रती असतात. या अतिरिक्त जनुकीय सामग्रीमुळेच लक्षणे दिसू लागतात.

२. स्थानांतरण: ट्रायसोमी १३ असलेल्या सुमारे २०% लोकांमध्ये हे घडते. गर्भाच्या विकासादरम्यान, गुणसूत्र १३ चा एक तुकडा जवळच्या दुसऱ्या गुणसूत्राला (उदाहरणार्थ, गुणसूत्र १४) जोडला जातो, तेव्हा हे घडते. या स्थितीत, सामान्यतः गुणसूत्र १३ च्या दोन जोड्या असतात, पण त्याव्यतिरिक्त, गुणसूत्र १३ चा एक तुकडा दुसऱ्या गुणसूत्राला जोडला जातो.

३. मोझॅक ट्रायसोमी १३: हा एक अत्यंत दुर्मिळ प्रकार आहे. यामध्ये शरीरातील सर्व पेशींमध्ये नव्हे, तर केवळ काही पेशींमध्येच गुणसूत्र १३ ची एक अतिरिक्त प्रत असते. म्हणजेच, काही पेशींमध्ये १३ पैकी तीन गुणसूत्र असतात, तर इतर पेशींमध्ये सामान्य दोन जोड्या (युप्लॉइड) असतात. मोझॅक ट्रायसोमी १३ मधील लक्षणांची तीव्रता, अतिरिक्त गुणसूत्र असलेल्या पेशींच्या संख्येवर अवलंबून असते. जितक्या जास्त पेशींमध्ये अतिरिक्त प्रत असते, तितकी लक्षणे अधिक तीव्र असतात.

ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) चे निदान कसे केले जाते?

गर्भधारणेच्या पहिल्या तिमाहीत, सुमारे ११ ते १४ आठवड्यांच्या दरम्यान, तुमचे डॉक्टर नियमित प्रसूतिपूर्व अल्ट्रासाऊंड तपासणी करतील.याव्यतिरिक्त , जनुकीय तपासणी चाचण्यांची देखील शिफारस केली जाते. या स्कॅनमध्ये गर्भजलाचे प्रमाण जास्त असणे आणि बाळाच्या विकासातील कोणतीही असामान्यता यांसारख्या गोष्टी तपासल्या जातात. यामध्ये रक्त तपासणीचाही समावेश असतो.

जर या प्राथमिक चाचण्यांमध्ये धोका असल्याचे दिसून आले, तर डॉक्टर पुढील निदान चाचण्या सुचवू शकतात. बाळाच्या जन्मानंतर निदानाची पुष्टी होऊ शकते. त्यानंतर डॉक्टर लक्षणांसाठी बाळाची शारीरिक तपासणी करू शकतात आणि आवश्यक असल्यास, कॅरिओटाईप चाचणीसारख्या विशेष गुणसूत्र चाचण्या करू शकतात. ही कॅरिओटाईप चाचणी नेमकी गुणसूत्रीय विकृती निश्चित करण्यासाठी वापरली जाते.

ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) वर उपचार कसे केले जातात?

ट्रायसोमी १३ असलेल्या बाळाला लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि त्याला शक्य तितके आरामदायी वाटावे यासाठी जन्मावेळी आणि दीर्घकाळ उपचारांची आवश्यकता असते. तथापि, आपण हे देखील समजून घेतले पाहिजे की या स्थितीवर कोणताही संपूर्ण इलाज नाही . उपचारांचा मुख्य उद्देश लक्षणे व्यवस्थापित करणे आणि जीवनाचा दर्जा सुधारणे हा असतो.

ट्रायसोमी १३ सह जन्मलेल्या मुलांवरील उपचारांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• शैक्षणिक साहाय्य: विशेष गरजा असलेल्या मुलांसाठी तयार केलेले शैक्षणिक कार्यक्रम.
• लक्षणे कमी करणारी औषधे: उदाहरणार्थ, झटके नियंत्रित करण्यासाठी किंवा हृदयरोगासाठीची औषधे.
• वाक्, वर्तणूक आणि शारीरिक उपचार: हे उपचार बाळाच्या क्षमता विकसित करण्यास मदत करतात.
• शारीरिक विकृती सुधारण्यासाठी शस्त्रक्रिया: उदाहरणार्थ, फाटलेले टाळू किंवा हृदयातील काही दोष दुरुस्त करण्यासाठी शस्त्रक्रिया केली जाऊ शकते. तथापि, या शस्त्रक्रिया बाळाच्या संपूर्ण आरोग्याचा विचार करूनच केल्या जातात.

ट्रायसोमी १३ च्या काही प्रकरणांमध्ये, बाळ आपला पहिला वाढदिवस पाहू शकत नाही, परंतु लक्षणांच्या तीव्रतेमुळे ते आपला पहिला वाढदिवस साजरा करू शकत नाही. बऱ्याच प्रकरणांमध्ये, ट्रायसोमी १३ च्या निदानामुळे गर्भपात होतो किंवा गर्भधारणा नष्ट होते. या कठीण काळात, तुम्हाला सावरण्यास मदत करण्यासाठी तुमचे मित्र, कुटुंब आणि वैद्यकीय कर्मचाऱ्यांकडून आधार घेणे महत्त्वाचे आहे. एखाद्या प्रिय व्यक्तीच्या, विशेषतः मुलाच्या निधनाच्या दुःखातून सावरण्यासाठी शोक समुपदेशन किंवा शोक समुपदेशन हा एक उत्तम मार्ग असू शकतो.

मी माझ्या मुलाला ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) होण्याचा धोका कसा कमी करू शकेन?

ट्रायसोमी १३ हा एक अनुवांशिक दोष आहे जो यादृच्छिकपणे उद्भवतो, त्यामुळे तो टाळण्याचा खरोखर कोणताही मार्ग नाही. याचा अर्थ असा की, तुम्ही केलेल्या किंवा न केलेल्या कोणत्याही गोष्टीमुळे तो होऊ शकत नाही. तथापि, आम्ही आधी सांगितल्याप्रमाणे, जर तुम्ही गरोदर राहताना ३५ वर्षांपेक्षा जास्त वयाच्या असाल, तर तुम्हाला हा अनुवांशिक दोष असलेले बाळ होण्याची शक्यता किंचित जास्त असते.

जर तुम्ही मूल जन्माला घालण्याचा विचार करत असाल, तर तुमच्या डॉक्टरांशी जनुकीय समुपदेशनाबद्दल बोला.जनुकीय चाचणीबद्दल जागरूक असणे आणि जनुकीय आजार असलेले मूल होण्याचा धोका समजून घेणे महत्त्वाचे आहे.

जर तुमच्या मुलाला ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) असेल तर तुम्ही काय अपेक्षा करू शकता?

हे ऐकायला कठीण असले तरी, सत्य सांगणे महत्त्वाचे आहे. ट्रायसोमी १३ चे निदान झालेल्या बाळाच्या भविष्याबद्दल काहीही चांगले सांगणे अवघड आहे. याचे कारण असे की, गर्भाच्या अवस्थेत गंभीर गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते, ज्यामुळे विशेषतः बाळाच्या मेंदू, हृदय, मणका आणि फुफ्फुसे यांसारख्या महत्त्वाच्या अवयवांवर परिणाम होतो.

जर बाळाला ट्रायसोमी १३ असेल, तर पहिल्या तिमाहीत गर्भपात होण्याची शक्यता जास्त असते. ट्रायसोमी १३ सह जन्मलेल्या ८०% बाळांचे आयुर्मान कमी असते. बहुतेक बाळे जन्मानंतर पहिल्या काही आठवड्यांत किंवा त्यांच्या पहिल्या वाढदिवसापूर्वी दगावतात. केवळ १०% बाळेच पहिले वर्ष पूर्ण होईपर्यंत जगतात. या मुलांना दीर्घकाळ गंभीर आरोग्य समस्या आणि विकासात्मक विलंबाचा सामना करावा लागतो.

ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) चे निदान झाल्यानंतर मी स्वतःची काळजी कशी घ्यावी?

ट्रायसोमी १३ चे निदान होणे, किंवा त्यामुळे आपल्या मुलाला गमावणे, हा एक खूप कठीण अनुभव असतो. या काळात तुम्ही स्वतःची आणि तुमच्या कुटुंबाची काळजी घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

• जर तुम्हाला दुःखी, चिंताग्रस्त, निराश किंवा हताश वाटत असेल आणि तुमच्या बाळाच्या मृत्यूच्या दुःखातून सावरणे कठीण जात असेल, तर डॉक्टर किंवा मानसिक आरोग्य समुपदेशकाचा सल्ला घ्या.
• या दुःखाचा सामना करण्यासाठी समुपदेशन खूप मदत करू शकते.
• तुमच्या भावना तुमच्या कुटुंबासोबत आणि जवळच्या मित्रांसोबत शेअर करा.
• हे लक्षात ठेवा की तुम्ही एकटे नाही आहात. तसेच, अशा आधार गटांचा शोध घ्या जिथे तुमच्यासारखेच अनुभव घेतलेल्या इतर पालकांकडून तुम्हाला आधार मिळू शकेल.

मी डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

जर तुमच्या बाळाला ट्रायसोमी १३ ची गंभीर लक्षणे दिसत असतील तर ताबडतोब डॉक्टरांना दाखवा. याचा अर्थ असा की:

• जर खायला त्रास होत असेल, दूध घशात अडकल्यासारखे वाटत असेल.
• श्वास घेण्यास त्रास होत असल्यास, श्वास घेण्याची पद्धत वेगळी असल्यास.
• हृदयाचे ठोके अनियमित असल्यास.
• जर झटके आले तर.

तसेच, जर तुम्हाला मुलाच्या मृत्यूमुळे किंवा या आजारामुळे असह्य दुःख, चिंता किंवा नैराश्य येत असेल, तर डॉक्टरांना भेटून याबद्दल त्यांच्याशी नक्की बोला.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

अशा वेळी मनात अनेक प्रश्न असणे स्वाभाविक आहे. तुमच्या डॉक्टरला हे प्रश्न विचारायला घाबरू नका:

• मला/आम्हाला अनुवांशिक आजार असलेले मूल होण्याची जोखीम काय आहे?
• माझं बाळ जन्मानंतर जगावे यासाठी तुम्ही कोणते उपचार सुचवाल?
• या आजारासह जन्मलेल्या मुलाची काळजी घेताना मला कोणत्या विशेष गोष्टी माहित असायला हव्यात?
• जर मी माझे मूल गमावले, तर त्या दुःखाचा सामना करण्यास मला मदत करणाऱ्या समुपदेशन सेवा किंवा इतर संसाधनांबद्दल तुम्ही मला सांगू शकाल का?

ट्रायसोमी 13 आणि ट्रायसोमी 18 मध्ये काय फरक आहे?

ट्रायसोमी १३ आणि ट्रायसोमी १८ – ज्याला एडवर्ड्स सिंड्रोम असेही म्हणतात – या दोन्हींमध्ये गुणसूत्रांच्या जोडीला एक अतिरिक्त गुणसूत्र जोडले जाते, या बाबतीत साम्य आहे. फरक इतकाच आहे की, हे अतिरिक्त गुणसूत्र गुणसूत्र १३ ला जोडले जाते की गुणसूत्र १८ ला. दोन्ही प्रकरणांमध्ये, रुग्णाच्या शरीरात सामान्य ४६ ऐवजी एकूण ४७ गुणसूत्रे असतात.

दोन्ही आजारांची लक्षणे खूप सारखी आहेत आणि दोन्हीही खूप गंभीर आहेत. त्याचे परिणाम अनेकदा जीवघेणे असतात. अनेक पालकांना गर्भपात, मृत अर्भक जन्मणे किंवा बाळाचा पहिल्या वाढदिवसापूर्वीच मृत्यू होणे यांसारख्या समस्यांना सामोरे जावे लागते.

तुमचा निर्णय घेण्यासाठी एक महत्त्वाचा संदेश

जेव्हा तुम्हाला कळते की तुमच्या बाळाला ट्रायसोमी १३ (Trisomy 13) आहे आणि त्यामुळे त्याचे आयुष्य कमी असण्याची शक्यता आहे, तेव्हा तुम्हाला खूप मोठा धक्का, दुःख आणि वेदना जाणवू शकतात. तुम्हाला एकाच वेळी अनेक भावना जाणवू शकतात, जसे की दुःख, राग, गोंधळ, असहाय्यता किंवा तुम्ही हरवल्यासारखे वाटू शकता. या सर्व भावना सामान्य आहेत.

लक्षात ठेवा की या कठीण काळात तुम्ही एकटे नाही आहात. तुमच्या आजूबाजूला आधार देणारे लोक असणे महत्त्वाचे आहे , ज्यात तुमचे कुटुंब, जोडीदार आणि विश्वासू मित्र यांचा समावेश आहे. तसेच, डॉक्टर, नर्स आणि समुपदेशक यांसारखे मानसिक आरोग्य व्यावसायिकही तुम्हाला या कठीण अनुभवातून बाहेर पडण्यास मदत करू शकतात. तुमच्या भावनांबद्दल बोलण्यास आणि मदत मागण्यास कधीही घाबरू नका.

मला आशा आहे की या माहितीमुळे तुम्हाला ट्रायसोमी १३ (पटाऊ सिंड्रोम) नावाच्या स्थितीबद्दल काही प्रमाणात समजण्यास मदत झाली असेल.

ट्रायसोमी १३, पटाऊ सिंड्रोम, अनुवांशिक आजार, गुणसूत्रीय विकृती, गर्भधारणा, बाळाचे आरोग्य, जन्मजात दोष