तुम्हाला जुळी मुले आहेत का? तुम्हाला या धोकादायक स्थितीबद्दल माहिती आहे का? (ट्विन-टू-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिंड्रोम - टीटीटीएस)

जर तुम्ही जुळ्या मुलांची अपेक्षा करत असाल, तर सर्वप्रथम तुमचे अभिनंदन! तथापि, जुळ्या मुलांच्या गर्भावस्थेत कधीकधी उद्भवू शकणाऱ्या विशेष परिस्थितींबद्दल जागरूक असणे देखील महत्त्वाचे आहे. अशीच एक परिस्थिती जी थोडी अनपेक्षित असली तरी जाणून घेण्यासारखी आहे, ती म्हणजे 'ट्विन-टू-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिंड्रोम' , ज्याला थोडक्यात 'टीटीटीएस' (TTTS) असेही म्हटले जाते. काळजी करू नका, आपण याबद्दल सोप्या भाषेत बोलूया.

ट्विन-टू-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिंड्रोम (TTTS) म्हणजे काय? सोप्या भाषेत सांगायचे तर...

कल्पना करा की तुमच्या गर्भाशयातील दोन जुळ्यांची नाळ एकच आहे. आपण या जुळ्यांना (मोनोकोरियोनिक जुळे) म्हणतो. सामान्यतः, दोन्ही बाळांना या नाळेतून सारखेच रक्त आणि पोषक तत्वे मिळतात. तथापि, या प्रकरणात (टीटीटीएस), ती विभागणी योग्यरित्या होत नाही.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एका बाळाला (ज्याला आपण 'दाता जुळे' म्हणू) प्लासेंटामधून पुरेसे रक्त मिळत नाही. दुसऱ्या बाळाला (ज्याला आपण 'स्वीकारणारे जुळे' म्हणू) गरजेपेक्षा जास्त रक्त मिळते. रक्तप्रवाहातील याच असंतुलनामुळे टीटीटीएस (TTTS) होतो. ही एक दुर्मिळ पण संभाव्यतः गंभीर स्थिती आहे. मातृ-भ्रूण वैद्यक (MFM) तज्ञाकडून बारकाईने देखरेख ठेवणे अत्यावश्यक आहे. लवकर निदान, देखरेख आणि उपचारांमुळे दोन्ही बाळांसाठी चांगले परिणाम मिळू शकतात.

'दाता जुळ्या'चं काय होतं?

बाळाला गर्भनाळेतून कमी रक्त मिळत आहे. त्यामुळे, त्याच्या शरीरातील रक्ताचे प्रमाणही कमी होते. यामुळे बाळाची वाढ मंदावू शकते आणि त्याच्या सभोवतालच्या गर्भजलाचे प्रमाणही कमी होऊ शकते. याचे कारण म्हणजे बाळ कमी लघवी करत आहे. याचे कारण असे की, गर्भजल हे प्रामुख्याने बाळाच्या लघवीपासून बनलेले असते. जेव्हा गर्भजल कमी होते, तेव्हा बाळाला धारण करणारी पिशवी आकुंचन पावू शकते किंवा नाहीशीही होऊ शकते. हे धोकादायक आहे, कारण बाळ व्यवस्थित हालचाल करू शकत नाही आणि नाळ दाबल्या जाऊ शकते.

'स्वीकारणाऱ्या जुळ्या'चे काय होते?

या बाळाला गरजेपेक्षा जास्त रक्त मिळत आहे. या अतिरिक्त रक्तामुळे बाळाच्या हृदयावर खूप ताण येतो आणि त्यामुळे हृदयक्रिया बंद पडण्याचा धोकाही असतो. जेव्हा रक्तदात्या बाळाचे शरीर कुपोषित असते, तेव्हा रक्त स्वीकारणाऱ्या बाळाच्या शरीराला जास्त मेहनत करावी लागते. या बाळाला जास्त रक्तावर प्रक्रिया करावी लागत असल्यामुळे, ते नेहमीपेक्षा जास्त वेळा लघवी करते. परिणामी, त्याची गर्भजल पिशवी (अम्निओटिक सॅक) खूप मोठी होते.

हा (टीटीटीएस) आजार कोणाला होतो?

TTTS चा परिणाम फक्त अशा गर्भधारणेवर होतो ज्यात जुळे एकाच वार (मोनोकोरियोनिक) सामायिक करतात आणि दिसायला सारखे (एकसारखे जुळे) असतात. बहुतेकदा, TTTS असलेल्या या जुळ्यांना दोन स्वतंत्र अम्निओटिक पिशव्या (डायम्निओटिक) असतात. आपण या जुळ्यांना (मोनोकोरियोनिक डायम्निओटिक जुळे) म्हणतो.

तथापि, क्वचितच अशी प्रकरणे आढळतात जिथे दोन बाळे एकाच वार आणि उल्बकोषामध्ये (मोनोअम्निओटिक) असतात. अशा प्रकरणांमध्ये, टीटीटीएस (TTTS) देखील होऊ शकतो. तथापि, अशी जुळी मुले अत्यंत दुर्मिळ असतात.

गर्भधारणेच्या किती उशिराच्या टप्प्यात टीटीटीएस होऊ शकतो?

ही स्थिती साधारणपणे १६ व्या आठवड्यापासूनच विकसित होऊ शकते, परंतु ती गर्भधारणेदरम्यान कधीही उद्भवू शकते.

(TTTS) किती सामान्य आहे?

सुमारे १५% मोनोकोरियोनिक जुळ्या गर्भाशयांमध्ये टीटीटीएस (TTTS) आढळून येते.

टीटीटीएसची लक्षणे कोणती आहेत?

टीटीटीएस असलेल्या बहुतेक मातांना कोणतीही विशिष्ट लक्षणे जाणवत नाहीत. तथापि, काहींना खालील लक्षणे जाणवू शकतात:

• गर्भाशय अपेक्षेपेक्षा जास्त वेगाने वाढत आहे असे वाटणे.
• पोटात दुखणे किंवा घट्टपणा जाणवणे.
• अचानक वजन वाढणे.

जर तुम्हाला ही लक्षणे दिसत असतील, तर तुम्ही ताबडतोब तुमच्या डॉक्टरांना भेटले पाहिजे.

टीटीटीएस कशामुळे होतो?

सामान्यतः, एकच वार असलेल्या जुळ्या गर्भाशयात, दोन्ही बाळांना वारेतून समान प्रमाणात रक्त मिळते. तथापि, टीटीटीएसमध्ये, वारेतील रक्तवाहिन्यांच्या जोडणीच्या पद्धतीमुळे रक्ताची विभागणी असमान होते. एका बाळाला (रक्त स्वीकारणाऱ्या बाळाला) जास्त रक्त मिळते आणि दुसऱ्या बाळाला (रक्तदात्या बाळाला) कमी रक्त मिळते.

वार (placenta) कसा विकसित होतो हे तुम्ही नियंत्रित करू शकत नाही. (TTTS) ही एक यादृच्छिक घटना आहे. ही तुम्ही केलेली किंवा न केलेली गोष्ट नाही. त्यामुळे स्वतःला दोष देऊ नका. (TTTS) टाळता येत नाही.

(TTTS) चा धोका कोणाला आहे?

याचा कोणताही जनुकीय किंवा आनुवंशिक संबंध नाही. ही एक यादृच्छिक घटना आहे. तथापि, हे फक्त एकाच वार (मोनोकोरियोनिक) असलेल्या जुळ्या गर्भाशयातच घडू शकते.

टीटीटीएसच्या संभाव्य गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

उपचार न केल्यास, किंवा गर्भधारणेच्या अगदी सुरुवातीच्या काळात ही स्थिती उद्भवल्यास, टीटीटीएसमुळे बाळाच्या आरोग्याच्या गंभीर समस्या निर्माण होऊ शकतात आणि ते जीवघेणे देखील ठरू शकते. त्यामुळे, प्रसूती-भ्रूण वैद्यक तज्ञ (एमएफएम तज्ञ) किंवा भ्रूण काळजी केंद्राकडून उपचार घेणे किंवा बारकाईने देखरेख करून घेणे अत्यावश्यक आहे. त्वरित उपचार करूनही, गर्भपाताचा धोका असतो.

टीटीटीएसमध्ये सामान्यपणे उद्भवणाऱ्या इतर गुंतागुंतींमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• वेळेपूर्वी जन्म झाल्यामुळे होणाऱ्या गुंतागुंती (जसे की श्वास घेण्यास अडचण, मज्जासंस्थेच्या समस्या).
• अतिरिक्त द्रवामुळे, ज्या जुळ्या बाळाला रक्त दिले जाते त्याला हृदय निकामी होण्याचा किंवा हृदयाच्या इतर समस्या उद्भवू शकतात.
• दाता जुळ्याला वाढ खुंटणे किंवा मूत्रपिंडाच्या समस्या असू शकतात.

टीटीटीएसचे निदान कसे केले जाते?

तुमचे प्रसूतिपूर्व काळजी घेणारे डॉक्टर अल्ट्रासाऊंड स्कॅनद्वारे टीटीटीएसचे निदान करतील. स्कॅनमध्ये डॉक्टरला सर्वात आधी हे दिसेल की, दोन एकसारखे जुळे एकाच वार (placenta) सामायिक करत आहेत.

जर TTTS चा संशय असल्यास, तुमचे डॉक्टर तुम्हाला पुढील चाचण्यांसाठी मातृ-भ्रूण वैद्यक तज्ञाकडे (MFM तज्ञ) पाठवू शकतात.तिथे, तज्ज्ञांना अल्ट्रासाऊंड स्कॅनवर यापैकी एक किंवा अधिक गोष्टी दिसतील:

• दोन्ही बाळांच्या आकारातील फरक.
• एका बाळाच्या शरीरात गर्भजल जास्त आहे, तर दुसऱ्या बाळाच्या शरीरात गर्भजल कमी आहे.
• बाळांमधील रक्तप्रवाहातील विकृती (ही डॉप्लर अल्ट्रासाऊंड चाचणीद्वारे पाहिली जाऊ शकते).

काही प्रकरणांमध्ये, गर्भाची एमआरआय (चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग) चाचणी आणि गर्भाची इकोकार्डिओग्राफी (इको) देखील आवश्यक असू शकते.

तुमची प्रसूतिपूर्व काळजी घेणारी टीम तुमच्या संपूर्ण गरोदरपणात तुमच्यावर बारकाईने लक्ष ठेवेल. तुमच्या बाळाच्या आरोग्याचे मूल्यांकन करण्यासाठी तुम्हाला वारंवार अल्ट्रासाऊंड स्कॅन करण्याची आवश्यकता भासू शकते.

डॉक्टर तुमच्या आरोग्याचीही तपासणी करतील. कधीकधी, गर्भाशयात बाळ असलेल्या बाजूला वाढलेल्या अॅम्निओटिक द्रवामुळे तुमचे गर्भाशय मोठे होऊ शकते आणि गर्भाशयमुख कमकुवत होऊ शकते. या बदलांमुळे मुदतपूर्व प्रसूती देखील होऊ शकते.

(TTTS) चे टप्पे कोणते आहेत?

अल्ट्रासाऊंड स्कॅनद्वारे स्थितीची (टीटीटीएस) तीव्रता, म्हणजेच ती कोणत्या टप्प्यात आहे, याचे मूल्यांकन केले जाते. यामुळे डॉक्टरांना स्थिती कशी वाढत आहे हे पाहता येते आणि सर्वोत्तम उपचार पर्याय सुचवता येतात.

टीटीटीएसचे पाच टप्पे आहेत:

• टप्पा १: दाता बाळाच्या भोवती अॅम्निओटिक द्रव खूप कमी किंवा अजिबात नसतो. स्वीकारणाऱ्या बाळाच्या भोवती अनेकदा गरजेपेक्षा जास्त अॅम्निओटिक द्रव असतो.
• टप्पा २: अल्ट्रासाऊंडमध्ये दाता बाळाचे मूत्राशय दिसत नाही. याचा अर्थ असा की, दाता बाळाने सामान्यपणे लघवी करणे थांबवले आहे.
• टप्पा ३: बाळांमधील रक्तप्रवाहात लक्षणीय असंतुलन आहे. याचा परिणाम एका बाळाच्या हृदयाच्या कार्यावर होऊ शकतो.
• टप्पा ४: एका किंवा दोन्ही बाळांच्या त्वचेवर किंवा शरीरावर सूज येण्याची लक्षणे दिसतात.
• टप्पा ५: एक किंवा दोन्ही बाळांचा मृत्यू झाला आहे.

पहिल्या टप्प्यात (TTTS), केवळ निरीक्षण पुरेसे असू शकते. तथापि, जर स्थिती बिघडली, तर ते खूप लवकर घडू शकते. दुसऱ्या टप्प्यानंतर (TTTS), जर तुमची गर्भधारणा २६ आठवड्यांपेक्षा कमी असेल, तर सामान्यतः गर्भाच्या शस्त्रक्रियेची शिफारस केली जाते.

(TTTS) वर काय उपचार आहेत?

उपचार हे तुमच्या गरोदरपणाच्या टप्प्यावर आणि तुम्ही टीटीटीएसच्या कोणत्या अवस्थेत आहात यावर अवलंबून असतात.

• निरीक्षण आणि देखरेख: तुमचे डॉक्टर अल्ट्रासाऊंड स्कॅनद्वारे तुमच्या गर्भधारणेवर बारकाईने लक्ष ठेवतील. जर तुम्हाला स्टेज १ (टीटीटीएस) असेल किंवा शस्त्रक्रिया किंवा इतर उपचार शक्य नसतील, तर हा एक पर्याय आहे.
• सेप्टोस्टॉमी: यामध्ये दोन्ही बाळांच्या ॲम्निओटिक सॅकमधील पडद्याला एक लहान छिद्र केले जाते. यामुळे दोन्ही ॲम्निओटिक सॅकमधील दाब समान होऊ शकतो. ही पद्धत कमी जोखमीची आहे, परंतु यामुळे टीटीटीएसचे मूळ कारण बरे होत नाही.
• अॅम्निओरिडक्शन:या प्रक्रियेमध्ये, डॉक्टर एका लहान, पोकळ सुईचा वापर करून गर्भातील बाळाच्या पिशवीतील अतिरिक्त अॅम्निओटिक द्रव काढून टाकतात. तुमचे डॉक्टर पहिल्या टप्प्यात (TTTS) किंवा गर्भधारणेच्या नंतरच्या टप्प्यात TTTS च्या गंभीर प्रकरणांमध्ये याची शिफारस करू शकतात. ही प्रक्रिया TTTS च्या मूळ कारणावर उपचार करत नाही, त्यामुळे जर अॅम्निओटिक द्रव पुन्हा वाढला, तर ही प्रक्रिया अनेक वेळा करण्याची गरज भासू शकते.
• फेटोस्कोपिक लेझर ॲब्लेशन: या प्रक्रियेमध्ये, गर्भाशयात एक छोटा कॅमेरा (फेटोस्कोप) घालून, लेझर किरणाच्या साहाय्याने वार (placenta) च्या पृष्ठभागावरील त्या रक्तवाहिन्या बंद केल्या जातात, ज्यामुळे दोन्ही बाळांमध्ये असमान रक्तप्रवाह होतो. या प्रक्रियेचा उद्देश एका बाळाकडून दुसऱ्या बाळाकडे होणारा रक्तप्रवाह बदलणे हा आहे, जेणेकरून प्रत्येक बाळाला वेगवेगळे रक्त मिळेल. हा पर्याय स्टेज २ किंवा त्यापुढील (TTTS) आणि १६ ते २६ आठवड्यांच्या गर्भधारणेसाठी उपलब्ध आहे.
• नाळ बंद करणे: ही एक शेवटचा उपाय म्हणून केली जाणारी प्रक्रिया आहे, जी तुमचे डॉक्टर तेव्हा सुचवू शकतात जेव्हा दोन्ही बाळांना वाचवणे शक्य नसते किंवा जेव्हा एका बाळाची प्रकृती अत्यंत गंभीर असते. या शस्त्रक्रियेद्वारे एका बाळाचा रक्तप्रवाह थांबवला जातो, ज्यामुळे दुसऱ्या बाळाला जगण्याची सर्वोत्तम संधी मिळते.
• प्रसूती: जर बाळाचे गर्भावस्थेतील जगण्याचे वय उलटून गेले असेल, तर डॉक्टर प्रसूतीची शिफारस करू शकतात.

तुमची आरोग्यसेवा टीम तुमच्यासाठी सर्वोत्तम उपचार निवडण्यात तुम्हाला मदत करेल. ते तुमच्या सर्व प्रश्नांची उत्तरे देतील आणि प्रत्येक उपचार पर्यायातील धोके, फायदे आणि इतर पर्यायांबद्दल तुमच्याशी चर्चा करतील.

टीटीटीएसचे व्यवस्थापन कसे केले जाते?

तुमचे आरोग्य सेवा प्रदाता, मातृ-भ्रूण वैद्यकीय तज्ञांसोबत (एमएफएम तज्ञ), तुमच्या गर्भधारणेवर बारकाईने लक्ष ठेवतील. तुमच्या नियमित अल्ट्रासाऊंड तपासण्या (कदाचित आठवड्यातून एकदा किंवा दोनदा) होतील आणि गर्भधारणेदरम्यान तुम्हाला भ्रूण इकोकार्डिओग्राम करण्याची देखील आवश्यकता भासू शकते. तुमची काळजी घेणारी टीम तुम्हाला संपूर्ण गर्भधारणेदरम्यान वैद्यकीय आणि भावनिक आधार देईल.

जर असे असेल तर मी काय अपेक्षा करावी?

परिणाम यावर अवलंबून असतो की, निदान झाल्यावर तुमची गर्भधारणा कितव्या टप्प्यावर आहे आणि स्थिती किती गंभीर आहे (टप्पा). वैद्यकीय शास्त्रातील प्रगतीमुळे, बारकाईने निरीक्षण आणि लवकर उपचार केल्यास दोन्ही बाळांना जगण्याची अधिक चांगली संधी मिळू शकते. TTTS चा तुमच्या गर्भधारणेवर आणि तुमच्या बाळावर कसा परिणाम होईल हे समजून घेण्यासाठी, अपेक्षा आणि संभाव्य परिणामांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. जगलेल्या अनेक जुळ्या बाळांना आवश्यक असलेली सुरुवात मिळावी यासाठी जन्मानंतर काही काळ NICU (नवजात शिशु अतिदक्षता विभाग) मध्ये राहावे लागते.

(TTTS) हा एक खूप भावनिक आणि तणावपूर्ण अनुभव असू शकतो. स्वतःची काळजी घ्यायला विसरू नका आणि तुमच्या आरोग्यसेवा टीम, जोडीदार व मित्रांकडून आधार मिळवा.

(TTTS) मध्ये जगण्याचा दर काय आहे?

जगण्याची शक्यता टीटीटीएस किती गंभीर आहे, तुमचे निदान केव्हा होते आणि तुम्हाला उपचार मिळतात की नाही यावर अवलंबून असते. योग्य उपचार मिळाल्यास टीटीटीएसमध्ये तुमच्या जगण्याच्या शक्यतेत मोठा फरक पडू शकतो:

• गर्भावस्थेच्या सुरुवातीच्या काळात गंभीर टीटीटीएसचे निदान झालेल्या सुमारे ९०% जुळ्या मुलांना (उपचार न केल्यास) जन्मापूर्वीच मृत्यूचा धोका असतो.
• उपचार केलेल्या (TTTS) गर्भधारणांपैकी ८५% ते ९०% प्रकरणांमध्ये किमान एक बाळ जिवंत राहते.
• उपचार केलेल्या (TTTS) गर्भधारणांपैकी ५०% ते ६५% प्रकरणांमध्ये दोन्ही बाळे जिवंत राहतात.

जगण्याची शक्यता अनेक घटकांवर अवलंबून असल्यामुळे, तुमच्या बाळाच्या भविष्याबद्दल तुमच्या उपचार करणाऱ्या टीमशी बोला.

मी माझ्या आरोग्यसेवा टीमला कोणते प्रश्न विचारावेत?

तुम्ही विचारू शकता असे काही प्रश्न:

• माझी गर्भधारणा, जुळ्या मुलांच्या (TTTS नसलेल्या) गर्भधारणेपेक्षा कशी वेगळी आहे?
• मला तज्ज्ञांना भेटण्याची गरज आहे का? माझ्या उपचार पथकामध्ये कोण कोण आहे?
• मला किती वेळा स्कॅन किंवा इतर चाचण्या कराव्या लागतील?
• (TTTS) मुळे माझ्या प्रसूतीच्या योजनांवर कसा परिणाम होईल?
• टीटीटीएसमुळे मला माझ्या शरीरात काही बदल जाणवतील का? तसे असल्यास, मी काय अपेक्षा करावी?
• माझ्या आजारावर तुम्ही कोणता उपचार सुचवाल? का?
• माझ्या आरोग्याला आधार देण्यासाठी तुम्ही कोणत्या जीवनशैलीच्या सवयी (जसे की आहार, व्यायाम, विश्रांती, थेरपी) सुचवाल?

हे 'डेझी बेबी' काय आहे?

'डेझी बेबी' हे टीटीटीएस असलेल्या बाळाचे दुसरे नाव आहे. 'ट्विन-टू-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिंड्रोम (टीटीटीएस) फाउंडेशन'ने हे नाव सर्वप्रथम वापरले. संस्थेच्या संस्थापिकेने तिच्या वाचलेल्या जुळ्या मुलांसोबत त्यांच्या बागेत डेझीच्या बिया लावल्या, त्यानंतर हे नाव प्रचलित झाले. डेझीची बाग हे या आशेचे प्रतीक आहे की टीटीटीएसने ग्रस्त असलेले प्रत्येक बाळ वाचेल.

शेवटी, सर्वात महत्त्वाची गोष्ट! (मुख्य संदेश)

ट्विन-टू-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिंड्रोम (TTTS) चे निदान होणे हा एक भीतीदायक अनुभव असू शकतो. तुमच्या आणि तुमच्या जुळ्या मुलांच्या बाबतीत पुढे काय होणार आहे, याबद्दल घाबरणे आणि चिंता वाटणे स्वाभाविक आहे. तुमच्या परिस्थितीनुसार सर्वोत्तम उपचार पर्यायांबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला. तुमची गर्भधारणा जसजशी पुढे जाईल, तसतसा मित्र आणि कुटुंबाकडून आधार मिळवा. ज्या कुटुंबांनी TTTS चा अनुभव घेतला आहे, त्यांच्यासाठी असलेल्या आधार गटात सामील होणे हा देखील या प्रवासात तुम्हाला मदत करण्याचा एक उत्तम मार्ग असू शकतो. लक्षात ठेवा, तुम्ही एकटे नाही आहात. योग्य वैद्यकीय सल्ला आणि आधाराने, तुम्ही या आव्हानाचा धैर्याने सामना करू शकाल!

ट्विन -टू-ट्विन ट्रान्सफ्युजन सिंड्रोम, टीटीटीएस, जुळे, गर्भधारणा, प्लासेंटा, ॲम्निओटिक फ्लुइड, मोनोकोरियोनिक