Adakah anak anda mempunyai tumor otak seperti ini? (Glioma Pontine Intrinsik Tersebar - DIPG) Mari kita bincangkan perkara ini?

Adalah perkara biasa untuk berasa sangat tertekan apabila memikirkan kesihatan si kecil anda. Kadangkala, kita menjadi sangat risau apabila mendengar tentang penyakit yang menjejaskan kanak-kanak. Hari ini, kita akan bercakap tentang tumor otak yang sedikit lebih serius, tetapi penting untuk diketahui. Ia dipanggil glioma pontine intrinsik meresap, atau "DIPG" secara ringkasnya.

Apakah DIPG? Apakah maksud nama ini?

Walaupun nama ini mungkin kelihatan agak panjang, mengetahui maksudnya boleh memberi anda sedikit gambaran tentang penyakit ini. Mari kita lihat maksud bahagian-bahagiannya.

• Meresap: Ini bukan seperti ketulan di satu tempat. Sel-sel kanser tersebar dan bercampur dengan sel-sel yang sihat. Ia seperti apabila anda meletakkan setitik pewarna ke dalam segelas air, ia merebak ke seluruh gelas. Itulah sebabnya ia sangat sukar untuk dibuang dengan pembedahan. Kerana mustahil untuk membuang sel-sel yang tersebar ini tanpa merosakkan bahagian yang sihat.
• Intrinsik: Ini terletak di dalam batang otak kanak-kanak. Iaitu, ia bersambung dengannya dan masuk jauh ke dalam.
• Pontine: Pontine merujuk kepada bahagian batang otak yang dipanggil pons. Pons ini merupakan tempat yang sangat penting. Ia mengawal perkara yang paling penting dalam badan kita untuk hidup, seperti tekanan darah, degupan jantung dan pernafasan. Bukan itu sahaja, malah ia juga mengawal perkara seperti penglihatan, pendengaran, pertuturan dan keseimbangan. Jadi inilah salah satu sebab mengapa tumor `(DIPG)` ini begitu berbahaya.
• Glioma: Glioma ialah tumor yang berkembang apabila sel glial menjadi kanser. Sel glial ini ialah sejenis sel yang melindungi sel saraf, atau neuron, dalam sistem saraf pusat (SSP) kita.

Secara ringkasnya, DIPG ialah tumor malignan yang timbul daripada sel glial dalam pons, bahagian batang otak kanak-kanak. Ia dianggap sebagai glioma gred tinggi yang cepat membesar .

Apakah perbezaan antara DIPG dan DMG (Glioma Garis Tengah Tersebar)?

Anda mungkin juga pernah mendengar tentang `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Pada masa lalu, istilah `(DIPG)` dan `(DMG)` digunakan secara bergantian. `(DIPG)` juga tergolong dalam kategori `(DMG)`. Jenis `(DMG)` berkembang di bahagian tengah otak. Iaitu, di tempat seperti `(Pons)`, `(Thalamus)` dan `(Spinal Cord)`. Walau bagaimanapun, `(DIPG)` berkembang secara khusus di kawasan `(Pons)`.

Kedua-duanya adalah glioma gred tinggi. Walau bagaimanapun, terdapat beberapa perbezaan antara kedua-duanya. Semasa merawat anak anda, doktor anda akan mempertimbangkan perbezaan ini untuk menentukan rawatan yang terbaik untuk anda.

Siapakah yang mendapat DIPG? Seberapa kerapkah ia berlaku?

Tumor ini boleh berkembang pada kanak-kanak dari sebarang umur, tanpa mengira jantina. Walau bagaimanapun, ia paling kerap didiagnosis pada kanak-kanak berumur antara 5 dan 9 tahun.

Orang dewasa juga boleh menghidap DIPG, tetapi ia sangat jarang berlaku.

Ini sebenarnya merupakan keadaan yang sangat jarang berlaku. Malah di negara seperti Amerika, hanya 150 hingga 300 kanak-kanak didiagnosis dengan tumor jenis ini setiap tahun. Kebanyakan glioma yang berkembang pada kanak-kanak adalah "gred rendah", bermakna ia boleh dirawat dan disembuhkan. Walau bagaimanapun, hanya kira-kira 10% daripada tumor otak kanak-kanak adalah jenis berbahaya yang dipanggil "DIPG".

Apakah simptom-simptom DIPG?

Oleh kerana tumor ini, yang dipanggil "DIPG", membesar dengan sangat cepat, gejala mula muncul dengan cepat. Awasi tanda-tanda ini pada anak anda:

• Masalah mata: penglihatan kabur, penglihatan berganda, pergerakan mata yang tidak terkawal, kelopak mata terkulai.
• Sakit kepala: Sakit kepala, terutamanya pada waktu pagi. Kadangkala, kesakitan ini reda selepas muntah.
• Kesukaran berjalan: Kesukaran berjalan, kehilangan keseimbangan (ataksia), dan koordinasi otot yang berkurangan. Seperti tidak dapat mengekalkan kaki anda di atas tanah.
• Kendur atau lemah pada satu sisi muka .
• Kesukaran mengunyah dan menelan makanan.
• Rasa lemah pada anggota badan . Ia terasa seperti kehilangan kekuatan secara tiba-tiba pada lengan atau kesukaran untuk menggerakkan kaki.
• Loya dan muntah.
• Rasa seperti pertuturan anda tidak jelas , tidak dapat menyusun kata-kata anda dengan betul (pertuturan tidak jelas).

Jika satu atau lebih daripada gejala ini muncul secara tiba-tiba dan meningkat dengan cepat, adalah sangat penting untuk berjumpa doktor dengan segera.

Apakah punca DIPG?

Secara ringkasnya, apa yang berlaku dalam DIPG ialah sel-sel yang sepatutnya berkembang menjadi sel glial menjadi sel kanser. Sel-sel kanser ini kemudiannya membesar dengan cepat dan tidak terkawal.

Tidak seperti kebanyakan kanser, keadaan yang dipanggil "DIPG" ini nampaknya tidak dikaitkan dengan faktor risiko persekitaran seperti asap rokok atau radiasi. Iaitu, ia masih belum ditentukan sama ada ia disebabkan oleh sesuatu yang dilakukan oleh ibu bapa atau sesuatu dalam persekitaran.

Walau bagaimanapun, jika anak anda mempunyai keadaan yang jarang berlaku seperti sindrom Li-Fraumeni, risikonya mungkin sedikit lebih tinggi. Selain itu, perubahan genetik tertentu, yang dipanggil mutasi, dalam sel boleh menyebabkan DIPG. Kini telah ditemui bahawa mutasi dalam protein yang dipanggil H3K27M boleh menyebabkan sel glial ini menjadi kanser.

Bagaimanakah DIPG didiagnosis?

Biasanya, biopsi, iaitu sampel tisu yang diambil untuk menguji kanser, diperlukan. Walau bagaimanapun, ini tidak selalunya mungkin dalam kes DIPG. Ini kerana lokasi tumor sangat sensitif. Oleh itu, doktor sering mendiagnosis DIPG dengan melihat gejala kanak-kanak bersama-sama dengan kajian pengimejan khas.

• Imbasan MRI (Pengimejan Resonans Magnetik):MRI boleh menghasilkan imej tumor kanak-kanak yang sangat jelas. Ia juga boleh menentukan sama ada tumor telah merebak di luar pons. Tumor DIPG kelihatan sedikit berbeza pada MRI. Ahli radiologi yang berpengalaman boleh membezakannya daripada tumor batang otak yang lain.
• Biopsi Stereotaktik: Kadangkala, jika selamat untuk berbuat demikian, doktor mungkin menggunakan instrumen kecil seperti tiub nipis untuk mengambil sekeping kecil tumor untuk ujian (biopsi). Walau bagaimanapun, dalam kebanyakan kes, mengambil sekeping tisu dari pons di batang otak adalah sangat berisiko kerana ia boleh merosakkan batang otak. Jika anda menjalani biopsi untuk DIPG, ia hanya perlu dilakukan di hospital yang kerap melakukan prosedur jenis ini dan mempunyai kepakaran dalam bidang tersebut.

Bagaimanakah DIPG dirawat?

Ini agak menyedihkan untuk didengar, tetapi rawatan semasa tidak dapat menyembuhkan sepenuhnya `(DIPG)`. Walau bagaimanapun, rawatan ini boleh memanjangkan hayat kanak-kanak untuk seketika, mengurangkan simptom dan memberikan kelegaan kepada kanak-kanak tersebut. Batang otak ialah tempat yang terdiri daripada tisu saraf yang mengawal fungsi yang sangat penting dalam badan kita. Jadi, jika anda cuba membuang tumor melalui pembedahan, struktur saraf penting ini mungkin rosak.

Oleh itu, doktor mengesyorkan rawatan bukan pembedahan yang lain:

• Terapi radiasi: Ini adalah rawatan utama untuk (DIPG). Dalam hal ini, mesin menggunakan pancaran radiasi untuk memusnahkan sel-sel kanser. Ia juga cuba meminimumkan kerosakan pada tisu sihat di sekelilingnya. Terapi radiasi mengecilkan tumor, membunuh sel kanser dan mengurangkan gejala. Anak anda mungkin akan menerima terapi radiasi setiap hari selama kira-kira enam minggu.
• Kortikosteroid: Doktor anda mungkin memberi anda sejenis ubat yang dipanggil kortikosteroid sebelum atau selepas rawatan radiasi anak anda. Ubat-ubatan ini boleh membantu mengurangkan bengkak di otak dan membantu mengawal gejala. Ia juga boleh membantu mengurangkan bengkak selepas rawatan radiasi. Walau bagaimanapun, kortikosteroid boleh memberi kesan sampingan. Ini termasuk peningkatan selera makan, kenaikan berat badan dan perubahan mood. Bercakap dengan doktor anda untuk memahami manfaat dan risiko ubat-ubatan ini.
• Kemoterapi: Rawatan seperti kemoterapi untuk kanser biasa tidak begitu berkesan untuk DIPG. Walau bagaimanapun, kadangkala doktor anda mungkin mengesyorkan agar anak anda menyertai ujian klinikal yang menggabungkan kemoterapi dan terapi radiasi.
• Penjagaan paliatif:Profesional penjagaan paliatif boleh bekerjasama dengan anda dan doktor anda untuk membuat pelan penjagaan yang memaksimumkan kualiti hidup anak anda. Mereka boleh menyediakan sokongan perubatan, psikologi dan kerohanian yang anda, anak anda dan keluarga anda perlukan semasa menangani diagnosis seperti DIPG.

Doktor anda juga mungkin mencadangkan agar anak anda didaftarkan dalam percubaan klinikal . Percubaan klinikal ialah kajian yang menguji sejauh mana rawatan baharu selamat dan berkesan. Penyelidik telah mengenal pasti ciri-ciri tertentu sel kanser (DIPG). Rawatan baharu yang menyasarkan ciri-ciri tersebut – contohnya , terapi sasaran molekul dan imunoterapi – mungkin tersedia melalui percubaan klinikal.

Sebagai contoh, para penyelidik tahu bahawa banyak sel kanser mempunyai mutasi yang dipanggil (H3K27M) dalam gen "DIPG". Terapi eksperimental baharu yang menyasarkan sel kanser dengan mutasi ini (dan lain-lain) telah pun dibangunkan dan diuji dalam ujian klinikal.

Bolehkah DIPG disembuhkan?

Tidak, Glioma Pontine Intrinsik Tersebar (DIPG) tidak dapat disembuhkan. Rawatan paling berkesan yang ada pada masa ini ialah terapi radiasi. Terapi radiasi untuk DIPG boleh memanjangkan hayat kanak-kanak dan memperbaiki simptom dan kualiti hidup buat sementara waktu. Rawatan yang lebih baharu dan lebih berkesan diperlukan untuk meningkatkan prognosis kanser serius ini.

Berapa lamakah kanak-kanak yang menghidap DIPG boleh hidup?

Saya tahu ini sukar untuk didengar. Tanpa rawatan, kebanyakan kanak-kanak hidup selama kira-kira enam bulan selepas diagnosis. Terapi radiasi biasanya boleh dilanjutkan kepada sembilan hingga sebelas bulan. Kurang daripada 10% kanak-kanak hidup melebihi dua tahun. Adalah perkara biasa untuk berasa sedih apabila anda mendengar statistik ini, tetapi penting untuk diingat bahawa setiap kanak-kanak adalah berbeza.

Apakah soalan yang perlu saya tanya kepada doktor?

Bekerjasama rapat dengan doktor anda untuk memahami pelan penjagaan anak anda dan faktor-faktor yang akan mempengaruhi masa depan mereka. Jangan takut untuk bertanya sebarang soalan yang anda ada. Berikut adalah beberapa soalan yang boleh anda tanyakan:

• Apakah rawatan yang anda cadangkan? Apa yang boleh kami jangkakan daripadanya?
• Berapa kerapkah anak saya memerlukan rawatan?
• Berapa kerapkah anak saya perlu datang untuk temujanji susulan bagi memantau perkembangan kanser?
• Bagaimanakah kita menguruskan kesan sampingan rawatan kanser?
• Bolehkah anda menghubungkan kami dengan perkhidmatan penjagaan paliatif dan kumpulan sokongan?
• Adakah terdapat sebarang kajian atau ujian klinikal baharu yang boleh disertai oleh anak saya?

Akhir sekali, perkara yang perlu diingat (Mesej Bawa Pulang)

Mengetahui bahawa anak anda menghidap Glioma Pontine Intrinsik Difus (DIPG) boleh menjadi salah satu perkara paling sukar yang anda boleh dengar sebagai ibu bapa. Kesakitan, ketakutan dan kebimbangan yang anda rasakan boleh menjadi sangat membebankan. Tetapi ingatlah bahawa anda tidak keseorangan pada masa ini.

Semasa anda membuat keputusan rawatan dalam beberapa bulan akan datang, manfaatkan semua bantuan dan sumber yang tersedia untuk anda. Bercakap secara terbuka dengan doktor anak anda tentang apa yang diharapkan dengan penyakit ini. Jika boleh, hubungi profesional yang menyediakan penjagaan paliatif. Minta bantuan daripada rakan dan keluarga. Yang paling penting, kekal berhubung dengan anak anda. Bercakap dengannya, bermain dengannya, dan berikan kasih sayang. Beritahu dia bahawa anda sentiasa bersamanya di setiap langkah.

Dalam masa-masa sukar ini, adalah penting untuk memikirkan diri sendiri dan menjaga kesihatan mental anda. Jika anda kekal kuat, anak anda juga akan menjadi kuat. Anda tidak keseorangan, kami semua bersama anda.

` Glioma pontin intrinsik meresap, DIPG, kanser otak, kanser kanak-kanak, pons, terapi radiasi, penjagaan paliatif