Adakah satu sisi muka bayi anda lebih kecil daripada yang satu lagi? Mari kita bincangkan tentang Mikrosomia Hemifasial!

Pernahkah anda perasan bahawa kadangkala satu sisi muka bayi sedikit berbeza daripada yang lain, mungkin sedikit berbeza? Atau telinga berada di tempat yang sedikit berbeza, atau pipi nampaknya tidak terbentuk dengan betul. Adalah perkara biasa bagi ibu bapa untuk berasa sedikit takut dan risau apabila mereka melihat sesuatu seperti ini. Itulah keadaan yang akan kita bincangkan hari ini, yang dipanggil Mikrosomia Hemifasial. Jangan risau, mari kita bincangkan perkara ini secara terperinci.

Apakah itu Mikrosomia Hemifasial?

Secara ringkasnya, Mikrosomia Hemifasial ialah keadaan kongenital . Ia berlaku apabila bahagian satu sisi muka bayi, seperti telinga, mulut dan tulang rahang, tidak berkembang dengan baik berbanding sisi yang lain. Anggapkannya sebagai sedikit 'elemen' yang hilang pada satu sisi apabila muka sedang terbentuk. Ini kadangkala dipanggil Mikrosomia Kraniofasial.

Selalunya, ini hanya menjejaskan sebelah muka. Walau bagaimanapun, sangat jarang, keadaan ini boleh menjejaskan kedua-dua belah muka. Dalam kes itu, kami memanggilnya Mikrosomia Hemifasial Bilateral.

Keadaan ini boleh menjejaskan bahagian muka berikut:

• Tulang Pipi
• Mata
• Bahagian luar telinga dan telinga tengah
• Saraf muka (inilah yang mengawal ekspresi muka dan ketawa kita)
• Mandibula
• Otot muka
• Leher
• Tengkorak
• Gigi

Walaupun sangat jarang berlaku, kadangkala Mikrosomia Hemifasial boleh disertai dengan masalah pada sistem badan lain, seperti jantung, buah pinggang, tulang dada (tulang rusuk), dan tulang belakang.

Secara statistik, keadaan ini menjejaskan kira-kira 1 dalam 3,000 hingga 5,600 bayi yang dilahirkan. Ia merupakan anomali kongenital kedua paling biasa pada muka, selepas bibir sumbing atau lelangit sumbing.

Apakah simptom-simptomnya?

Simptom-simptom keadaan ini boleh berbeza-beza dari orang ke orang. Sesetengah orang hanya terjejas sedikit , manakala yang lain lebih teruk . Ini bermakna sifat dan keterukan simptom-simptom ini berbeza-beza bergantung pada berapa banyak kawasan muka yang telah berkembang.

Ini adalah antara simptom yang paling biasa:

• Mikrotia: Ini adalah keadaan di mana telinga kecil, tidak sejajar, atau berbentuk tidak normal. Ia juga boleh hilang sepenuhnya.
• Hipodontia: Sesetengah gigi tidak pernah tumbuh. Iaitu, gigi tidak berkembang dari awal.
• Lumpuh muka akibat kelemahan saraf muka: Mungkin sukar untuk melakukan perkara seperti menutup mata dengan betul pada bahagian yang terjejas, tersenyum, atau berkerut.
• Tag kulit:Cebisan kulit tambahan ini biasanya kelihatan berhampiran telinga, kadangkala di pipi.
• Kekecilan sebelah mata (Mikroftalmia): Mata yang terjejas mungkin kelihatan lebih kecil berbanding mata yang satu lagi. Bola mata itu sendiri juga mungkin lebih kecil.
• Senyuman tidak sekata: Oleh kerana otot dan saraf tidak berkembang dengan betul, kedua-dua belah muka mungkin tidak sama ketika tersenyum.

Ini adalah simptom utama yang dilihat. Tetapi seperti yang saya katakan sebelum ini, tidak semua orang mempunyai semua simptom ini, dan keterukan simptom yang ada sangat berbeza-beza.

Mengapa ini berlaku? Apakah sebabnya?

Malah, pakar masih belum mengetahui punca sebenar Mikrosomia Hemifasial. Mereka percaya bahawa keadaan ini disebabkan oleh sesuatu yang mengganggu perkembangan janin semasa enam minggu pertama selepas pembuahan (iaitu bulan setengah pertama kehamilan). Ingat, semasa beberapa minggu pertama itulah bahagian muka bayi mula terbentuk. Ketika itulah sesuatu, mungkin sedikit kekurangan bekalan darah, boleh menjadi tidak kena.

Penyelidik masih belum mengenal pasti sebarang gen tertentu atau faktor persekitaran yang berkaitan dengan perkara ini. Ini bermakna jangan menganggap ia disebabkan oleh sesuatu yang dilakukan atau tidak dilakukan oleh ibu semasa mengandung. Ini bukan salah sesiapa.

Walau bagaimanapun, memandangkan sesetengah keluarga mempunyai lebih daripada seorang yang menghidap keadaan ini, mereka mengesyaki ia mungkin keturunan . Tetapi kajian yang mencukupi untuk mengesahkannya lagi tidak mencukupi.

Apakah komplikasi yang boleh berlaku akibat keadaan ini?

Selain perubahan wajah, kanak-kanak dengan Mikrosomia Hemifasial mungkin mengalami beberapa komplikasi lain. Adalah baik untuk mengetahui perkara ini juga:

• Kehilangan pendengaran: Masalah ini boleh berlaku, terutamanya jika telinga dan saluran telinga tidak berkembang dengan betul. Kadangkala, pendengaran mungkin hilang sepenuhnya pada satu sisi.
• Kekurangan zat makanan akibat kesukaran makan: Jika rahang bawah tidak sejajar dengan betul atau terdapat masalah dengan gigi, bayi mungkin sukar untuk menghisap, makan makanan kemudian, dan mengunyah. Ini boleh menyebabkan penurunan berat badan dan pertumbuhan terbantut.
• Keadaan kesihatan mulut: Gigi berkilat, gigi bengkok, dan kaviti adalah perkara biasa.
• Gangguan pertuturan: Sukar untuk menyebut perkataan dan bercakap dengan jelas disebabkan oleh masalah dengan otot muka, tulang rahang dan lelangit.
• Isu penglihatan: Penglihatan boleh terjejas oleh perkara seperti mikroftalmia (mata kecil) dan masalah mata yang lain.
• Masalah pernafasan:Terutamanya jika rahang bawah sangat kecil dan rongga hidung sempit, kesukaran bernafas (apnea tidur) mungkin berlaku semasa tidur.

Adalah sangat penting untuk mengetahui perkara-perkara ini dan mendapatkan nasihat serta rawatan perubatan yang diperlukan.

Bagaimana anda mendiagnosis ini?

Doktor biasanya akan melakukan pemeriksaan fizikal bayi yang menyeluruh terlebih dahulu. Dalam kebanyakan kes, keadaan ini boleh didiagnosis sebaik sahaja bayi dilahirkan, kerana perubahan wajah, terutamanya di telinga dan dagu, dapat dilihat dengan jelas.

Walau bagaimanapun, dalam beberapa kes, ultrasound pranatal atau ujian MRI (Pengimejan Resonans Magnetik) yang dilakukan sebelum bayi dilahirkan, iaitu semasa ia masih dalam kandungan ibu, boleh memberikan petunjuk tentang keadaan ini. Walau bagaimanapun, ini tidak selalu berlaku.

Untuk mengesahkan diagnosis Mikrosomia Hemifasial, untuk menentukan tahap kerosakan, dan untuk menentukan dengan tepat bahagian otak yang terjejas, doktor mungkin akan menjalankan ujian pengimejan lain. Contohnya:

• X-ray: Periksa keadaan tulang muka.
• Imbasan CT (Imbasan Tomografi Berkomputer): Ini boleh menghasilkan imej tiga dimensi tulang dan tisu lembut muka yang lebih jelas. Ini sangat membantu dalam merancang pembedahan.

Ujian ini dapat memberikan gambaran yang jelas tentang tulang, otot dan saraf muka, yang merupakan bantuan yang besar dalam merancang rawatan.

Bagaimanakah ia dirawat?

Rawatan untuk keadaan ini bergantung pada sejauh mana ia memberi kesan yang serius kepada kanak-kanak tersebut. Kanak-kanak dengan mikrosomia hemifasial biasanya memerlukan pembedahan untuk membaiki atau membina semula bahagian muka.

Apakah pembedahan ini dan bila ia dilakukan berbeza dari kanak-kanak ke kanak-kanak, bergantung pada keperluan kanak-kanak, umur dan bahagian yang terjejas.

Adalah sangat penting bahawa apabila bayi masih kecil, iaitu pada peringkat bayi , matlamat utama rawatan adalah untuk membantu bayi bernafas dan menyusu dengan baik . Ini adalah perkara asas.

Kemudian, apabila kanak-kanak semakin membesar, iaitu semasa zaman kanak-kanak dan remaja , matlamat rawatan adalah untuk meningkatkan fungsi dan penampilan muka. Iaitu, untuk meningkatkan simetri dan penampilan muka sambil memudahkan perkara seperti bercakap, makan dan tersenyum.

Dalam kebanyakan kes, pembedahan ini tidak boleh dilakukan sekaligus. Apabila kanak-kanak membesar, tulang muka juga akan berkembang dan prosedur ini dijalankan dalam pelbagai peringkat.Inilah perkara-perkara yang perlu dilakukan. Sesetengah pembedahan perlu ditangguhkan apabila kanak-kanak membesar. Ini adalah sesuatu yang memerlukan sedikit masa dan kesabaran.

Rawatan pembedahan

Prosedur pembedahan untuk Mikrosomia Hemifasial mungkin termasuk yang berikut. Ini dilakukan oleh pasukan doktor pakar:

• Pembedahan telinga, hidung dan tekak (pembedahan ENT): terutamanya pembinaan semula telinga dan implan pendengaran.
• Pembedahan plastik dan rekonstruktif muka: Pulihkan simetri dan penampilan muka. Cantuman lemak atau cantuman tisu lain pada kawasan yang kekurangan tisu lembut.
• Pembedahan mata / Pembedahan oftalmik: Jika mata kecil atau terdapat masalah pada kelopak mata, baikilah.
• Pembedahan maksilofasial / Pembedahan ortognatik: Untuk membetulkan panjang dan kedudukan rahang bawah, rahang atas, tulang pipi, dll. Kadangkala teknik osteogenesis distraksi digunakan.
• Pembedahan mulut: Pencabutan gigi jika telah dicabut, penyingkiran gigi tambahan.

Semua ini dilakukan untuk membantu kanak-kanak itu hidup senormal mungkin.

Pembedahan yang dilakukan pada bayi baru lahir

Jika bayi yang baru lahir mengalami kesukaran bernafas atau tidak dapat menyusu , doktor mungkin akan memulakan rawatan sebaik sahaja bayi dilahirkan. Ini boleh menjadi langkah menyelamatkan nyawa.

Terdapat dua kaedah biasa yang boleh dilakukan sebaik sahaja bayi dilahirkan:

• Trakeostomi: Ini melibatkan membuat hirisan kecil pada leher dan saluran udara bayi dan memasukkan tiub untuk membantu mereka bernafas. Ini dilakukan jika saluran udara tersumbat.
• Pemberian makanan melalui tiub (tiub nasogastrik atau tiub gastrostomi): Jika bayi tidak dapat menghisap sendiri, tiub digunakan untuk memberi nutrisi. Ini boleh jadi tiub yang masuk melalui hidung ke dalam perut (tiub NG), atau tiub yang masuk terus ke dalam perut (tiub G).

Rawatan tanpa pembedahan

Selain pembedahan, doktor juga mungkin mengesyorkan rawatan tanpa pembedahan seperti ini. Ini juga sangat penting untuk meningkatkan kualiti hidup kanak-kanak:

• Pendakap gigi dan peranti ortodontik lain: Ini digunakan untuk membetulkan kedudukan rahang jika gigi dicabut.
• Alat bantu pendengaran: Jika anda mengalami kehilangan pendengaran, anda mungkin perlu menggunakan implan koklea atau alat bantu pendengaran berlabuh tulang (BAHA).
• Terapi pertuturan:Jika terdapat kesukaran untuk menelan, jika terdapat kesukaran untuk bercakap, bantulah mereka. Ini membantu menyebut perkataan dengan jelas dan menguatkan otot muka.

Semua perkara ini digabungkan untuk memudahkan kehidupan kanak-kanak. Ini memerlukan sokongan ramai orang, termasuk doktor, pakar bedah, doktor gigi, ahli terapi pertuturan dan ahli audiologi.

Bolehkah Mikrosomia Hemifasial dicegah?

Malangnya, keadaan ini tidak dapat dicegah . Kerana, seperti yang saya nyatakan sebelum ini, para penyelidik masih belum mengetahui dengan tepat apa yang menyebabkannya. Walaupun disyaki terdapat kaitan genetik, itu juga masih belum ditemui secara muktamad.

Adalah sangat penting untuk memahami bahawa jika bayi anda menghidap Mikrosomia Hemifasial, ia bukan disebabkan oleh sesuatu yang anda lakukan atau tidak lakukan semasa hamil . Jangan rasa bersalah mengenainya, dan jangan salahkan diri sendiri.

Apakah pandangan dengan situasi ini?

Dalam kebanyakan kes, keadaan ini tidak mengehadkan jangka hayat kanak-kanak . Ini bermakna kanak-kanak dengan keadaan ini boleh menjalani jangka hayat yang normal, sama seperti kanak-kanak tanpanya.

Walau bagaimanapun, Mikrosomia Hemifasial boleh menjejaskan kualiti hidup kanak-kanak. Apabila kanak-kanak semakin membesar, mereka perlu menghadapi cabaran yang datang dengan mengetahui bahawa mereka kelihatan berbeza daripada orang lain.

Walaupun pembedahan itu berjaya, kanak-kanak ini mungkin menghadapi kesukaran dengan perkara yang boleh dilakukan oleh kanak-kanak lain dengan mudah, seperti makan, bercakap dan tidur. Jadi kita juga perlu berhati-hati mengenainya.

Bagaimana saya menjaga anak saya?

Kanak-kanak yang menghidap Mikrosomia Hemifasial memerlukan rawatan perubatan berterusan, yang mungkin termasuk pelbagai pembedahan. Walau bagaimanapun, apabila mereka mencapai usia dewasa awal, mereka mungkin tidak lagi memerlukan pembedahan.

Walau bagaimanapun, susulan jangka panjang mungkin diperlukan untuk melihat sama ada masalah berulang atau jika masalah sedia ada menjadi lebih teruk dari semasa ke semasa. Contohnya, perkara seperti alat bantu pendengaran dan implan mungkin perlu diselaraskan dari semasa ke semasa. Kesihatan pergigian juga harus dijaga secara berkala.

Sama seperti cabaran fizikal, kesan psikologi daripada menjadi berbeza boleh menjejaskan kesihatan emosi kanak-kanak. Oleh itu, adalah penting bagi kanak-kanak untuk menerima kaunseling bagi membantu mereka membangunkan strategi mengatasi masalah.

Sebagai ibu bapa, saya faham bahawa anda mahu semua orang melihat bayi anda seperti anda.Adalah perkara biasa bagi kanak-kanak untuk berasa takut apabila mereka membesar dan mula bersekolah. Kadangkala kanak-kanak, terutamanya mereka yang mereka rasa berbeza daripada mereka, boleh bersikap jahat dan mengejek mereka.

Sebaik sahaja anak anda cukup besar untuk memahami, berbincanglah secara terbuka dengan mereka tentang keadaan mereka . Menjadikan perbualan seperti ini sebagai satu perkara yang kerap bukan sahaja akan memperkasakan mereka, tetapi juga membantu mereka memahami bahawa perbezaan wajah mereka tidak menentukan siapa diri mereka.

Pembedahan boleh membetulkan banyak ciri fizikal Mikrosomia Hemifasial. Di samping itu, terapi perbualan boleh membantu anak anda belajar untuk meluahkan perasaan mereka dan bekerjasama dengan baik dengan orang lain dalam masyarakat. Tanya doktor anda untuk maklumat lanjut dan bantuan. Mereka sedia membantu anda.

Apakah perbezaan antara Mikrosomia Hemifasial dan Sindrom Goldenhar?

Sindrom Goldenhar merupakan keadaan kongenital yang jarang berlaku. Ia juga dikenali sebagai spektrum Oculoauriculovertebral (OAVS).

Mikrosomia Hemifasial sebenarnya mungkin merupakan ciri Sindrom Goldenhar. Iaitu, selain ciri-ciri Mikrosomia Hemifasial, seseorang yang menghidap Sindrom Goldenhar juga mungkin mempunyai tumor bukan kanser di mata (dermoid epibulbar) atau keabnormalan tulang belakang (cth., gabungan vertebra). Mungkin juga terdapat masalah dengan jantung atau buah pinggang.

Secara ringkasnya, Mikrosomia Hemifasial adalah keadaan yang terutamanya mempengaruhi perkembangan muka. Sindrom Goldenhar adalah keadaan yang boleh mempunyai pelbagai gejala, yang turut menjejaskan bahagian badan yang lain. Bukan semua orang yang menghidap Mikrosomia Hemifasial menghidap Sindrom Goldenhar, tetapi ramai orang yang menghidap Sindrom Goldenhar mempunyai gejala Mikrosomia Hemifasial.

Mesej Bawa Pulang

Baiklah, jadi berikut adalah perkara paling penting yang perlu anda ingat tentang Mikrosomia Hemifasial yang telah kita bincangkan:

• Ini adalah keadaan kongenital di mana bahagian satu sisi (atau mungkin kedua-duanya) muka tidak berkembang dengan betul.
• Saya tidak tahu dengan tepat mengapa ini berlaku. Jadi, ini bukan salah awak.
• Simptom berbeza-beza dari orang ke orang , ada yang sedikit, ada yang lebih banyak.
• Terdapat rawatan pembedahan dan rawatan lain yang tersedia . Ini dirancang oleh pasukan doktor pakar semasa perkembangan kanak-kanak.
• Kanak-kanak yang menghidap keadaan ini boleh menjalani jangka hayat yang normal .
• Untuk kanak-kanak ituAdalah sangat penting untuk memberikan sokongan, baik secara fizikal mahupun mental. Dapatkan bantuan daripada doktor dan kaunselor.
• Bercakap secara terbuka dengan anak anda adalah kekuatan yang besar untuk mereka mengharungi situasi ini.

Saya harap maklumat ini dapat membantu anda. Jika anda atau seseorang yang anda kenali mengalami masalah ini, perkara terbaik untuk dilakukan ialah mendapatkan nasihat perubatan yang berkelayakan secepat mungkin. Mereka akan dapat memberikan panduan yang betul kepada anda.

Mikrosomia Hemifasial , Mikrosomia Hemifasial, Kecacatan Muka, Kecacatan Lahir, Kesihatan Kanak-kanak, Pembedahan, Mikrosomia Kraniofasial, Sindrom Goldenhar