Naħa waħda ta' wiċċ it-tarbija tiegħek hija iżgħar mill-oħra? Ejja nitkellmu dwar il-Mikrosomija Emifaċjali!

Qatt innotajt li xi kultant naħa waħda ta’ wiċċ tarbija tkun xi ftit differenti mill-oħra, forsi xi ftit differenti? Jew il-widna tkun f’post xi ftit differenti, jew il-ħaddejn ma jidhirx li huma ffurmati sew. Huwa normali li ġenitur iħossu xi ftit imbeżża’ u inkwetat meta jara xi ħaġa bħal din. Dik hija l-kundizzjoni li se nitkellmu dwarha llum, imsejħa Mikrosomija Emifaċjali. Tinkwetax, ejja nitkellmu dwar dan fid-dettall.

X'inhi l-Mikrosomija Emifaċjali?

Fi kliem sempliċi, il-Mikrosomija Emifaċjali hija kundizzjoni konġenitali . Din isseħħ meta partijiet minn naħa waħda tal-wiċċ ta’ tarbija, bħall-widnejn, il-ħalq, u l-għadma tax-xedaq, ma jiżviluppawx sew meta mqabbla man-naħa l-oħra. Aħseb dwarha bħala ftit ‘elementi’ neqsin fuq naħa waħda meta l-wiċċ ikun qed jifforma. Din xi kultant tissejjaħ Mikrosomija Kranjofaċjali.

Ħafna drabi, dan jaffettwa biss naħa waħda tal-wiċċ. Madankollu, rarament ħafna, din il-kundizzjoni tista' taffettwa ż-żewġ naħat tal-wiċċ. F'dak il-każ, insejħulha Mikrosomija Emifaċjali Bilaterali.

Din il-kundizzjoni tista' taffettwa l-partijiet li ġejjin tal-wiċċ:

• Għadam tal-ħaddejn
• Għajnejn
• Il-parti ta' barra tal-widna u l-widna tan-nofs
• Nervi tal-wiċċ (dawn huma dawk li jikkontrollaw l-espressjonijiet tal-wiċċ u d-daħk tagħna)
• Mandibula
• Muskoli tal-wiċċ
• Għonq
• Kranju
• Snien

Għalkemm rari ħafna, xi kultant il-Mikrosomija Emifaċjali tista' tkun akkumpanjata minn problemi f'sistemi oħra tal-ġisem, bħall-qalb, il-kliewi, l-għadam tas-sider (kustilji), u s-sinsla tad-dahar.

Statistikament, din il-kundizzjoni taffettwa madwar 1 minn kull 3,000 sa 5,600 tarbija mwielda. Hija t-tieni l-aktar anomalija konġenitali komuni tal-wiċċ, wara x-xoffa maqsuma jew il-palat maqsum.

X'jistgħu jkunu s-sintomi?

Is-sintomi ta’ din il-kundizzjoni jistgħu jvarjaw ħafna minn persuna għal oħra. Xi nies huma affettwati ftit biss, filwaqt li oħrajn huma affettwati aktar severament . Dan ifisser li n-natura u s-severità ta’ dawn is-sintomi jvarjaw skont kemm żviluppat iż-żona tal-wiċċ.

Dawn huma wħud mill-aktar sintomi komuni:

• Mikrotja: Din hija kundizzjoni fejn il-widna tkun żgħira, allinjata ħażin, jew iffurmata b'mod anormali. Tista' saħansitra tkun nieqsa għalkollox.
• Ipodontia: Xi snien qatt ma joħorġu. Jiġifieri, is-snien ma jiżviluppawx mill-għerq.
• Paraliżi tal-wiċċ minħabba dgħufija fin-nerv tal-wiċċ: Jista' jkun diffiċli li tagħmel affarijiet bħal tagħlaq l-għajn sew fuq in-naħa affettwata, titbissem, jew tgħaqqad wiċċek.
• Tikketti tal-ġilda:Dawn il-biċċiet żejda tal-ġilda ġeneralment jidhru ħdejn il-widna, xi kultant fuq il-ħaddejn.
• Żgħir ta' għajn waħda (Mikroftalmija): L-għajn affettwata tista' tidher iżgħar meta mqabbla mal-għajn l-oħra. Il-boċċa tal-għajn innifisha tista' wkoll tkun iżgħar.
• Tbissima irregolari: Minħabba li l-muskoli u n-nervituri mhumiex żviluppati sew, iż-żewġ naħat tal-wiċċ jistgħu ma jkunux ugwali meta titbissem.

Dawn huma s-sintomi ewlenin li jidhru. Imma kif għidt qabel, mhux kulħadd ikollu dawn is-sintomi kollha, u s-severità tas-sintomi li huma preżenti tvarja ħafna.

Għaliex qed jiġri dan? X'inhuma r-raġunijiet?

Fil-fatt, l-esperti għadhom ma jafux il-kawża eżatta tal-Mikrosomija Emifaċjali. Huma jemmnu li l-kundizzjoni hija kkawżata minn xi ħaġa li tfixkel l-iżvilupp tal-fetu matul l-ewwel sitt ġimgħat wara l-konċepiment (jiġifieri l-ewwel xahar u nofs tat-tqala). Ftakar, huwa matul dawk l-ewwel ftit ġimgħat li partijiet mill-wiċċ tat-tarbija jibdew jiffurmaw. Dak huwa meta xi ħaġa, forsi nuqqas żgħir ta’ provvista tad-demm, tista’ tmur ħażin.

Ir-riċerkaturi għad iridu jindikaw xi ġeni jew fatturi ambjentali speċifiċi li huma marbuta ma' dan. Dan ifisser li m'għandekx tassumi li huwa minħabba xi ħaġa li l-omm għamlet jew ma għamlitx waqt it-tqala. Din mhi tort ta' ħadd.

Madankollu, peress li xi familji għandhom aktar minn persuna waħda bil-kundizzjoni, jissuspettaw li tista’ tkun ereditarja . Iżda għad m’hemmx biżżejjed riċerka biex tikkonferma dan.

Liema kumplikazzjonijiet jistgħu jseħħu minħabba din il-kundizzjoni?

Minbarra l-bidliet fil-wiċċ, it-tfal b'Mikrosomija Emifaċjali jistgħu jesperjenzaw xi kumplikazzjonijiet oħra. Tajjeb li tkun konxju ta' dawn ukoll:

• Telf tas-smigħ: Din il-problema tista’ sseħħ, speċjalment jekk il-widna u l-kanal tal-widna ma jkunux żviluppati sew. Kultant, is-smigħ jista’ jintilef kompletament fuq naħa waħda.
• Malnutrizzjoni minħabba diffikultà biex tiekol: Jekk ix-xedaq t'isfel ma jkunx allinjat sew jew ikun hemm problemi bis-snien, jista' jkun diffiċli għat-tarbija biex terda', tiekol l-ikel aktar tard, u tomgħod. Dan jista' jwassal għal telf ta' piż u tkabbir imrażżan.
• Kundizzjonijiet tas-saħħa orali: It-tħin tas-snien, is-snien mgħawġa, u l-kavitajiet huma komuni.
• Disturbi fid-diskors: Jista' jkun diffiċli li tippronunzja l-kliem u titkellem b'mod ċar minħabba problemi fil-muskoli tal-wiċċ, l-għadma tax-xedaq u l-palat.
• Problemi fil-vista: Il-vista tista' tiġi affettwata minn affarijiet bħal mikroftalmija (għajn żgħira) u problemi oħra fl-għajnejn.
• Problemi tan-nifs:Speċjalment jekk ix-xedaq t'isfel ikun żgħir ħafna u l-kavitajiet nażali jkunu dojoq, jistgħu jseħħu diffikultajiet biex tieħu n-nifs (apnea tal-irqad) waqt l-irqad.

Huwa importanti ħafna li tkun konxju ta’ dawn l-affarijiet u tfittex il-parir u t-trattament mediku meħtieġ.

Kif tiddijanjostika dan?

It-tobba ġeneralment l-ewwel jagħmlu eżami fiżiku bir-reqqa tat-tarbija. F'ħafna każijiet, din il-kundizzjoni tista' tiġi djanjostikata hekk kif titwieled it-tarbija, għaliex il-bidliet fil-wiċċ, speċjalment fil-widnejn u l-geddum, huma viżibbli b'mod ċar.

Madankollu, f'xi każijiet, ultrasounds prenatali jew testijiet MRI (Magnetic Resonance Imaging) li jsiru qabel ma titwieled it-tarbija, jiġifieri, waqt li tkun għadha fil-ġuf tal-omm, jistgħu jipprovdu ħjiel dwar din il-kundizzjoni. Madankollu, dan mhux dejjem jiġri.

Biex jikkonfermaw id-dijanjosi ta' Mikrosomija Emifaċjali, biex jiddeterminaw il-firxa tal-ħsara, u biex jiddeterminaw eżattament liema partijiet tal-moħħ huma affettwati, it-tobba jistgħu jwettqu testijiet oħra tal-immaġini . Pereżempju:

• Raġġi-X: Iċċekkja l-kundizzjoni tal-għadam tal-wiċċ.
• CT scans (Computed Tomography scans): Dawn jistgħu jipproduċu immaġni aktar ċara u tridimensjonali tal-għadam u t-tessuti rotob tal-wiċċ. Dan huwa utli ħafna fl-ippjanar tal-kirurġija.

Dawn it-testijiet jistgħu jipprovdu stampa ċara tal-għadam, il-muskoli u n-nervituri tal-wiċċ, u dan huwa ta’ għajnuna kbira fl-ippjanar tat-trattament.

Kif jiġi ttrattat?

Il-kura għal din il-kundizzjoni tiddependi fuq kemm taffettwa lit-tifel/tifla b'mod sever . It-tfal b'mikrosomija emifaċjali ġeneralment ikollhom bżonn kirurġija biex isewwu jew jirrikostruwixxu partijiet mill-wiċċ.

X'inhuma dawn l-operazzjonijiet u meta jsiru jvarja minn tifel għal tifel, skont il-bżonnijiet tat-tifel, l-età, u l-partijiet affettwati.

Huwa importanti ħafna li meta t-tarbija tkun żgħira, jiġifieri, fit-tfulija , l-għan ewlieni tat-trattament ikun li tgħin lit-tarbija tieħu n-nifs u titma’ sew . Dawn huma l-punti bażiċi.

Imbagħad, hekk kif it-tifel jikber, jiġifieri matul it-tfulija u l-adolexxenza , l-għan tat-trattament huwa li jtejjeb il-funzjoni u d-dehra tal-wiċċ. Jiġifieri, li jtejjeb is-simetrija u d-dehra tal-wiċċ filwaqt li jagħmel affarijiet bħat-taħdit, l-ikel u t-tbissima aktar faċli.

Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, din l-operazzjoni ma tistax issir kollha f'daqqa. Hekk kif it-tifel jikber, l-għadam tal-wiċċ jiżviluppa u l-proċedura titwettaq f'diversi stadji.Dawn huma l-affarijiet li jridu jsiru. Xi operazzjonijiet iridu jiġu posposti hekk kif it-tifel jikber. Din hija xi ħaġa li tieħu ftit ħin u teħtieġ paċenzja.

Kura kirurġika

Il-proċeduri kirurġiċi għall-Mikrosomija Emifaċjali jistgħu jinkludu dawn li ġejjin. Dawn jitwettqu minn tim ta’ tobba speċjalisti:

• Kirurġija tal-widna, l-imnieħer u l-gerżuma (kirurġija ENT): speċjalment rikostruzzjoni tal-widna u impjanti tas-smigħ.
• Kirurġija plastika u rikostruttiva tal-wiċċ: Irrestawra s-simetrija u d-dehra tal-wiċċ. Tilqim tax-xaħam jew tilqim ieħor ta' tessut f'żoni fejn it-tessut artab huwa nieqes.
• Kirurġija tal-għajnejn / Kirurġija oftalmika: Jekk l-għajnejn huma żgħar jew hemm problemi fit-tebqet il-għajn, irranġahom.
• Kirurġija maxillofacial / Kirurġija ortognatika: Biex tikkoreġi t-tul u l-pożizzjoni tax-xedaq t'isfel, tax-xedaq ta' fuq, tal-għadam tal-ħaddejn, eċċ. Kultant jintużaw tekniki ta' osteoġenesi ta' distrazzjoni.
• Kirurġija orali: Estrazzjoni tas-snien jekk ikunu ġew imneħħija, tneħħija ta' snien żejda.

Dan kollu jsir biex jgħin lit-tifel/tifla jgħix bl-aktar mod normali possibbli.

Kirurġiji mwettqa fuq trabi tat-twelid

Jekk tarbija tat-twelid għandha diffikultajiet biex tieħu n-nifs jew ma tistax tredda’ , it-tobba jistgħu jibdew il-kura hekk kif titwieled it-tarbija. Dawn jistgħu jkunu miżuri li jsalvaw il-ħajja.

Hemm żewġ metodi komuni li jistgħu jsiru immedjatament wara li titwieled it-tarbija:

• Trakeostomija: Din tinvolvi li tagħmel inċiżjoni żgħira fl-għonq u t-trakea tat-tarbija u ddaħħal tubu biex jgħinha tieħu n-nifs. Dan isir jekk il-passaġġ tan-nifs ikun imblukkat.
• It-treddigħ permezz ta' tubu (Tubu nażogastriku jew tubu tal-gastrostomija): Jekk it-tarbija ma tkunx tista' terda' waħedha, jintuża tubu biex jipprovdi n-nutrizzjoni. Dan jista' jkun tubu li jgħaddi mill-imnieħer fl-istonku (tubu NG), jew tubu li jmur direttament fl-istonku (tubu-G).

Trattamenti mhux kirurġiċi

Minbarra l-kirurġija, it-tobba jistgħu jirrakkomandaw ukoll trattamenti mhux kirurġiċi bħal dawn. Dawn huma wkoll importanti ħafna biex titjieb il-kwalità tal-ħajja tat-tfal:

• Ċingi u apparati ortodontiċi oħra: Dawn jintużaw biex jikkoreġu l-pożizzjoni tax-xedaq jekk is-snien jinġibdu.
• Apparati tas-smigħ: Jekk għandek telf tas-smigħ, jista' jkollok bżonn tuża impjanti kokleari jew apparati tas-smigħ ankrati mal-għadam (BAHA).
• Terapija tad-diskors:Jekk ikollhom diffikultà biex jibilgħu, jekk ikollhom diffikultà biex jitkellmu, għinhom. Dan jgħinhom jippronunzjaw il-kliem b'mod ċar u jsaħħu l-muskoli tal-wiċċ.

Dawn l-affarijiet kollha jingħaqdu flimkien biex jagħmlu l-ħajja tat-tfal aktar faċli. Dan jirrikjedi l-appoġġ ta’ ħafna nies, inklużi tobba, kirurgi, dentisti, terapisti tad-diskors, u awdjoloġisti.

Tista' tiġi evitata l-Mikrosomija Emifaċjali?

Sfortunatament, din il-kundizzjoni ma tistax tiġi evitata . Għax, kif semmejt qabel, ir-riċerkaturi għadhom ma jafux eżattament x'jikkawżaha. Għalkemm huwa suspettat li jista' jkun hemm rabta ġenetika, dik ukoll għadha ma ġietx skoperta b'mod definittiv.

Huwa importanti ħafna li tifhem li jekk it-tarbija tiegħek għandha l-Mikrosomija Emifaċjali, mhijiex minħabba xi ħaġa li għamilt jew ma għamiltx waqt it-tqala . Tħossokx ħażin dwar dan, u tittimbrax lilek innifsek.

X'inhi l-prospettiva b'din is-sitwazzjoni?

Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, din il-kundizzjoni ma tillimitax l-istennija tal-ħajja ta’ tifel . Dan ifisser li tifel b’din il-kundizzjoni jista’ jgħix ħajja normali, bħal tifel mingħajrha.

Madankollu, il-Mikrosomija Emifaċjali tista' taffettwa l-kwalità tal-ħajja tat-tfal. Hekk kif it-tfal jikbru, iridu jiffaċċjaw l-isfidi li jiġu mal-fatt li jafu li jidhru differenti minn ħaddieħor.

Anke jekk l-operazzjoni tirnexxi, dawn it-tfal jistgħu jsibuha diffiċli b’affarijiet li tfal oħra jistgħu jagħmlu faċilment ħafna, bħal pereżempju l-ikel, it-taħdit, u l-irqad. Għalhekk irridu noqogħdu attenti dwar dan ukoll.

Kif nieħu ħsieb it-tifel/tifla tiegħi?

Tfal b'Mikrosomija Emifaċjali jeħtieġu kura medika kontinwa, li tista' tinkludi diversi operazzjonijiet. Madankollu, sakemm jilħqu l-età adulta bikrija, jistgħu ma jkollhomx aktar bżonn ta' operazzjoni.

Madankollu, jista' jkun meħtieġ segwitu fit-tul biex tara jekk il-problemi jerġgħux iseħħu jew jekk il-problemi eżistenti jiggravawx maż-żmien. Pereżempju, affarijiet bħal apparat tas-smigħ u impjanti jistgħu jeħtieġu li jiġu aġġustati minn żmien għal żmien. Is-saħħa dentali għandha wkoll tiġi kkurata regolarment.

Bħall-isfidi fiżiċi, l-effetti psikoloġiċi li tkun differenti jistgħu jaffettwaw is-saħħa emozzjonali tat-tfal. Għalhekk, huwa importanti li t-tfal jirċievu konsulenza biex jgħinu jiżviluppaw strateġiji biex ilaħħqu magħhom.

Bħala ġenitur, nifhem li trid li kulħadd jara lit-tarbija tiegħek bl-istess mod li jaraha int.Huwa normali li t-tfal iħossuhom imbeżżgħin hekk kif jikbru u jibdew l-iskola. Kultant it-tfal, speċjalment dawk li jħossu li huma differenti minnhom, jistgħu jkunu kattivi u jidħqu bihom.

Hekk kif it-tifel/tifla tiegħek ikun/tkun kbir/a biżżejjed biex jifhem/tifhem, tkellem/tkellem magħhom/magħha bil-miftuħ dwar il-kundizzjoni tagħhom/tagħha . Jekk tagħmel dan it-tip ta’ konverżazzjoni okkorrenza regolari mhux biss se tagħtihom is-setgħa, iżda tgħinhom ukoll jifhmu li d-differenzi fil-wiċċ tagħhom ma jiddefinixxux min huma.

Il-kirurġija tista’ tikkoreġi ħafna mill-karatteristiċi fiżiċi tal-Mikrosomija Emifaċjali. Barra minn hekk, it-terapija bit-taħdit tista’ tgħin lit-tifel/tifla tiegħek jitgħallem jesprimi s-sentimenti tiegħu/tagħha u jaħdem/taħdem tajjeb ma’ oħrajn fis-soċjetà. Staqsi lit-tabib tiegħek għal aktar informazzjoni u għajnuna. Huma qegħdin hemm biex jgħinuk.

X'inhi d-differenza bejn il-Mikrosomija Emifaċjali u s-Sindrome ta' Goldenhar?

Is-Sindrome ta' Goldenhar hija kundizzjoni konġenitali rari. Tissejjaħ ukoll spettru okuloawrikoluvertebrali (OAVS).

Il-Mikrosomija Emifaċjali tista’ fil-fatt tkun karatteristika tas-Sindrome ta’ Goldenhar. Jiġifieri, minbarra l-karatteristiċi tal-Mikrosomija Emifaċjali, persuna bis-Sindrome ta’ Goldenhar jista’ jkollha wkoll tumuri mhux kanċerużi fl-għajnejn (dermojdi epibulbari) jew anormalitajiet spinali (eż., fużjoni tal-vertebri). Jista’ jkun hemm ukoll problemi bil-qalb jew bil-kliewi.

Fi kliem sempliċi, il-Mikrosomija Emifaċjali hija kundizzjoni li primarjament taffettwa l-iżvilupp tal-wiċċ. Is-Sindrome ta' Goldenhar hija kundizzjoni li jista' jkollha firxa usa' ta' sintomi, li taffettwa wkoll partijiet oħra tal-ġisem. Mhux kulħadd bil-Mikrosomija Emifaċjali għandu s-Sindrome ta' Goldenhar, iżda ħafna nies bis-Sindrome ta' Goldenhar għandhom sintomi ta' Mikrosomija Emifaċjali.

Messaġġ li Tieħu d-Dar

Mela, hawn huma l-aktar affarijiet importanti li għandek tiftakar dwar il-Mikrosomija Emifaċjali li tkellimna dwarhom:

• Din hija kundizzjoni konġenitali fejn partijiet ta' naħa waħda (jew possibilment it-tnejn) tal-wiċċ ma jiżviluppawx sew.
• Ma nafx eżattament għaliex ġara dan. Għalhekk, mhix tort tiegħek.
• Is-sintomi jvarjaw minn persuna għal oħra , xi wħud ikollhom ftit, xi wħud ikollhom aktar.
• Hemm trattamenti kirurġiċi u oħrajn disponibbli . Dawn huma ppjanati minn tim ta’ tobba speċjalisti hekk kif jiżviluppa t-tifel/tifla.
• Tfal b'din il-kundizzjoni jistgħu jgħixu ħajja normali .
• Għat-tifel/tiflaHuwa importanti ħafna li tipprovdi appoġġ, kemm fiżikament kif ukoll mentalment. Fittex l-għajnuna mingħand it-tobba u l-konsulenti.
• Li titkellem bil-miftuħ mat-tifel/tifla tiegħek hija ta’ saħħa kbira għalihom biex jgħixu f’din is-sitwazzjoni.

Nittama li din l-informazzjoni tkun ta’ għajnuna għalik. Jekk int jew xi ħadd li taf qed ikollu din il-problema, l-aħjar ħaġa li tista’ tagħmel hi li tfittex parir mediku kwalifikat mill-aktar fis possibbli. Huma jkunu jistgħu jagħtuk il-gwida t-tajba.

Mikrosomija Emifaċjali, Mikrosomija Emifaċjali, Deformitajiet tal-Wiċċ, Difetti fit-Twelid, Saħħa tat - Tfal, Kirurġija, Mikrosomija Kranjofaċjali, Sindrome ta' Goldenhar