သင့်သားမှာ ဒီပြဿနာတွေ ရှိလား။ Barth Syndrome အကြောင်း ပြောကြရအောင်။

မိဘတွေအနေနဲ့ ကလေးငယ်တွေဖျားနာတဲ့အခါ ခံစားရတဲ့ လေးလံတဲ့ခံစားချက်တွေကို စကားလုံးနဲ့ဖော်ပြဖို့ ခက်ခဲပါတယ်၊ မဟုတ်လား။ အထူးသဖြင့် ဒါဟာ ရှားပါးပြီး ရှုပ်ထွေးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ရင် ကျွန်တော်တို့ရဲ့ နှလုံးသားထဲက ကြောက်ရွံ့မှုတွေက ပိုပြီးတောင် မြင့်တက်လာပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလိုရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ၊ ဒါပေမယ့် လူတိုင်း သတိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒါကို Barth Syndrome လို့ခေါ်ပါတယ်။

Barth Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေးနားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Barth syndrome ဆိုတာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ယောက်ျားလေးတွေ မှာ အများဆုံးတွေ့ရတတ်ပါတယ်။ ဒီအခြေအနေက ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အရေးကြီးတဲ့ အစိတ်အပိုင်းအတော်များများကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ အဓိက အစိတ်အပိုင်းတွေကတော့ -

• အရိုးတွင်း ခြင်ဆီ
• နှလုံးသား
• ကိုယ်ခံအားစနစ်
• ကြွက်သားများ

စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ဟာ အစိတ်အပိုင်းများစွာ အတူတကွလုပ်ဆောင်တဲ့ ရှုပ်ထွေးတဲ့စက်တစ်ခုနဲ့တူပါတယ်။ ဒါကြောင့် အဓိကနေရာအတော်များများ ထိခိုက်တဲ့အခါ ကလေးရဲ့ ပုံမှန်ဖွံ့ဖြိုးမှုနဲ့ ကျန်းမာရေးကို နည်းလမ်းအမျိုးမျိုးနဲ့ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

မိန်းကလေးတွေမှာ Barth syndrome မဖြစ်ဘူးလား။

ဒါက လူအတော်များများမှာ ရှိတဲ့ ပြဿနာတစ်ခုပါ။ အမှန်တော့ မိန်းကလေးတစ်ယောက်မှာ Barth syndrome ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေက အရမ်းနည်းပါတယ် ။ ရောဂါဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိတဲ့ မိန်းကလေးတွေမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ မပြပါဘူး။ သူတို့ကို "carriers" လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့မှာ ဒီရောဂါမရှိပေမယ့် သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေကို မျိုးရိုးဗီဇကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။ တစ်နည်းအားဖြင့် ယောက်ျားလေးတစ်ယောက်က ဒီရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ပိုများပါတယ်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Barth syndrome ဟာ အလွန်ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခု ပါ။ စာရင်းအင်းတွေအရ ဒီရောဂါဟာ မွေးဖွားတဲ့ ကလေး ၃၀၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်မှာ ဖြစ်ပွားတတ်တယ်လို့ သိရပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီရောဂါအကြောင်း သိပ်မကြားဖူးပါဘူး။ ရှားပေမယ့် သတိပြုဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

Barth syndrome ကိုဘာကဖြစ်စေသလဲ။

၎င်းရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကတော့ Tafazzin (TAZ) လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ပါ။ TAZ လို့ခေါ်တဲ့ ဒီမျိုးဗီဇဟာ X ခရိုမိုဆုန်းမှာ တည်ရှိပါတယ်။ သင်သိတဲ့အတိုင်း X ခရိုမိုဆုန်းဟာ ခန္ဓာကိုယ်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို အများကြီးလွှမ်းမိုးတဲ့အရာပါ။

TAZ မျိုးဗီဇ၏ အဓိကလုပ်ဆောင်ချက်များထဲမှ တစ်ခုမှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ဆဲလ်များအတွင်းရှိ စွမ်းအင်ထုတ်လုပ်သည့် သေးငယ်သော ဓာတ်အားပေးစက်ရုံများဖြစ်သည့် မိုက်တိုခွန် ဒရီးယား လိုအပ်သော ပရိုတင်းဓာတ်ထုတ်လုပ်မှုကို ညွှန်ကြားပေးရန်ဖြစ်သည်။ ဤမိုက်တိုခွန်ဒရီးယားသည် အရိုးကြီးထွားမှုတွင်လည်း ပါဝင်ပါသည်။

ဒါကြောင့် TAZ မျိုးဗီဇမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိတဲ့အခါ ၎င်းထုတ်လုပ်တဲ့ ပရိုတင်းဟာ ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်ပါဘူး။ ဆိုလိုတာက မိုက်တိုခွန်ဒရီးယားမှာ လုပ်ဆောင်ဖို့ လုံလောက်တဲ့ စွမ်းအင် ဒါမှမဟုတ် "လောင်စာ" မရှိပါဘူး။ ရလဒ်အနေနဲ့ နှလုံး၊ ကြွက်သားနဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်လိုမျိုး စွမ်းအင်ပိုမိုလိုအပ်တဲ့ တစ်ရှူးတွေဟာ ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်နိုင်ပါဘူး။ ဒါက Barth syndrome အတွက် အခြေခံဇီဝဗေဒဆိုင်ရာ ရှင်းလင်းချက်ပါ။

Barth syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Barth syndrome ရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ဒါ့အပြင် ဒီလက္ခဏာတွေရဲ့ပြင်းထန်မှုကလည်း ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ အဖြစ်များတဲ့လက္ခဏာတွေကတော့ -

• ဆီးထဲတွင် အော်ဂဲနစ်အက်ဆစ်တစ်မျိုးဖြစ်သည့် 3-methylglutaconic aciduria ပမာဏ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ မြင့်တက်နေခြင်း။
• နှလုံးသွေးကြောကျယ်ခြင်းဆိုသည်မှာ နှလုံး၏အောက်ခန်းများ ကြီးလာခြင်းဖြစ်ပြီး နှလုံးကြွက်သားများ အားနည်းပြီး ဆန့်ထွက်ခြင်းဖြစ်ပေါ်သည့် အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆရာဝန်များက ၎င်းကို နှလုံးသွေးကြောကျယ်ခြင်းဟု ခေါ်ဆိုကြသည် ။
• မကြာခဏ ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်း ။ ၎င်းဖြစ်ရခြင်း၏ အကြောင်းရင်းမှာ ကိုယ်ခံအားစနစ် အားနည်းခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။
• ကြီးထွားမှု နောက်ကျခြင်း : အသက်အရွယ်တူ အခြားကလေးများထက် အရပ်ပုပြီး ကိုယ်အလေးချိန် နည်းနိုင်သည်။
• နှလုံးကြွက်သား အားနည်းခြင်း။ ၎င်းကို cardiomyopathy ဟုခေါ်သည်။
• သွေးထဲတွင် သွေးဖြူဥအမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သော နျူထရိုဖီးလ်အရေအတွက် လျော့နည်းခြင်း။ ဤအခြေအနေကို နျူထရိုပီးနီးယား ဟုခေါ်သည်။ ၎င်းသည် သင့်အား ရောဂါပိုးများဝင်ရောက်နိုင်ခြေပိုများစေသည်။
• ပါးပြင်များ ထင်ရှားသည်။
• ကြွက်သားများ တင်းမာခြင်း၊ ပျော့ခွေခြင်း ခံစားရခြင်း။ ၎င်းကို ဟိုက်ပိုတိုနီးယား ဟုခေါ်သည်။
• ခန္ဓာကိုယ်ရွေ့လျားရာတွင် အထောက်အကူပြုသည့် အရိုးစုကြွက်သားများ အားနည်းခြင်း။ ၎င်းကို အရိုးစုကြွက်သားရောဂါ ဟုခေါ်သည်။

ဒီလက္ခဏာတွေ ဘယ်လောက်မြန်မြန် ပေါ်လာနိုင်လဲ။

အများစုမှာ ဒီလက္ခဏာတွေကို မွေးဖွားချိန်မှာ မြင်သာပါတယ် ။ ဒါပေမယ့် ကလေးတချို့မှာတော့ ဒီလက္ခဏာတွေဟာ မွေးပြီး လအနည်းငယ်အကြာမှာ ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် မိဘတွေအနေနဲ့ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ကလေးရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုနဲ့ ကျန်းမာရေးအတွက် အမြဲစိုးရိမ်သင့်ပါတယ်။

Barth syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများသည် အောက်ပါတို့အပါအဝင် ရှုပ်ထွေးမှုအမျိုးမျိုးအတွက် အန္တရာယ်ရှိသည်-

• အာဟာရချို့တဲ့ခြင်းနှင့် အစာကျွေးမွေးရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း ။
• မကြာခဏ ဝမ်းလျှောခြင်း။
• ခေါင်းကိုက်ခြင်းနှင့် ခန္ဓာကိုယ်နာကျင်ကိုက်ခဲခြင်း။
• သွေးတွင်းသကြားဓာတ်နည်းခြင်း၊ တစ်နည်းအား ဖြင့် ဟိုက်ပိုဂလိုင်မိုးရှင်းဓာတ်နည်းခြင်း ။
• အရိုးများ ပါးလွှာပြီး အားနည်းလာခြင်း၊ တစ်နည်းအားဖြင့် အရိုးပွရောဂါ ဖြစ်သည်။
• ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ မောပန်းခြင်း၊ မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း ( ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း )။
• အပျော့စား သင်ယူမှုအခက်အခဲများ ၊ အထူးသဖြင့် သင်္ချာကဲ့သို့သော ဘာသာရပ်များတွင်။
• ပါးစပ်အနာများ (canker sores) မကြာခဏဖြစ်ပွားခြင်း။

ဤရှုပ်ထွေးမှုများသည် လူတိုင်းတွင် တစ်ပုံစံတည်း မဖြစ်ပွားသော်လည်း၊ ၎င်းတို့ကို သိရှိထားခြင်းဖြင့် ကုသမှုကို ပိုမိုမြန်ဆန်စွာ စတင်နိုင်ပါသည်။

Barth syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။ (ရောဂါရှာဖွေခြင်း)

Barth syndrome ရဲ့ အစောပိုင်းလက္ခဏာတွေကို စောစောစီးစီး သိရှိခဲ့ရင် ကလေးအတွက် ကုသမှုကို အမြန်ဆုံး စတင်နိုင်ပါတယ်။ ဒါက ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ တိုးတက်မှုကို ထိန်းချုပ်ဖို့နဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

တိကျသောရောဂါရှာဖွေမှုအတွက် စစ်ဆေးမှုများစွာ လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ဥပမာ-

• နှလုံးကြွက်သား အစိတ်အပိုင်းငယ်တစ်ခု သို့မဟုတ် အခြားကြွက်သားတစ်သျှူးများကို ယူခြင်းပါဝင်သည့် စစ်ဆေးမှု။ ၎င်းကို တစ်ရှူးဖြင့် စစ်ဆေးခြင်းဟုခေါ်သည်။တစ်ခုကို ဤအရာဟုခေါ်သည်။ ၎င်းသည် မိုက်တိုခွန်ဒရီးယားရှိ ချို့ယွင်းချက်များနှင့် အခြားမူမမှန်မှုများကို စစ်ဆေးပေးသည်။
• နှလုံးလုပ်ဆောင်ချက်ကို စစ်ဆေးရန် echocardiogram စစ်ဆေးမှု။
• Barth syndrome ကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အတည်ပြုရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ။
• ဆီးထဲတွင် အော်ဂဲနစ်အက်ဆစ်ပမာဏ မြင့်မားနေခြင်းနှင့် ကိုယ်ခံအားစနစ်ဆဲလ်များ (အထူးသဖြင့် နျူထရိုဖီးလ်များ) ပမာဏ နည်းပါးနေခြင်းကို တွေ့ရှိ သည့် ဆီးစစ်ဆေးမှုများ ။

ကျွန်တော့်ကလေးမှာ Barth syndrome ရှိ၊ မရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

သင့်ကလေးမှာ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းလက္ခဏာတွေနဲ့ နှလုံးကြွက်သားအားနည်းခြင်း (cardiomyopathy) နဲ့ ဆက်စပ်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိပြီး ဆရာဝန်တွေက အကြောင်းရင်းကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း မရှာဖွေနိုင်ရင် Barth syndrome အတွက် စစ်ဆေးဖို့ အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။ Cardiomyopathy ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက မူးဝေခြင်း၊ နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်း ( arrhythmia ) နဲ့ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ နှလုံးသံ ( heart murmur ) ကြားရခြင်းတွေ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။

Barth syndrome အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒါက လူအတော်များများမှာ ရှိတဲ့ အကြီးမားဆုံးပြဿနာပါ။ အမှန်အတိုင်းပြောရရင် Barth syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်က နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်ပြီး ကုသပေးဖို့ ပါ။ ဒါက ကလေးရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို အတတ်နိုင်ဆုံး ထိန်းသိမ်းဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။ ကလေးဟာ အောက်ပါကုသမှုတွေ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

• ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းအတွက် ပဋိဇီဝဆေးများ ။
• သွေးဖြူဥများထုတ်လုပ်မှုကို အားပေးသောဆေးဝါးများ။
• နှလုံးပြဿနာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးများ။ ဥပမာများတွင် ACE inhibitors၊ ဆီးဆေးများနှင့် beta-blockers များ ပါဝင်သည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုဆိုင်ရာ စိန်ခေါ်မှုများကို အောင်မြင်စွာ ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းရန်အတွက် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး ။
• ပြင်းထန်သော နှလုံးပျက်ကွက်ခြင်းကိစ္စများတွင် နှလုံးအစားထိုးကုသမှု ပင် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ ဒီကုသမှုအားလုံးကို ဆရာဝန်ရဲ့ အကြံဉာဏ်အတိုင်း ကလေးတစ်ဦးချင်းစီအတွက် သင့်လျော်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ပေးဖို့ပါပဲ။

Barth syndrome ကုသမှုနဲ့ ပတ်သက်ပြီး သိထားသင့်တဲ့ တခြားအချက်တွေက ဘာတွေလဲ။

သင့်ကလေးသည် ကုသမှုကို မည်သို့တုံ့ပြန်သည်ကို စောင့်ကြည့်ရန်အတွက် ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်ရန် အရေးကြီးပါသည်။ သင့်ကလေး၏ စောင့်ရှောက်မှုလိုအပ်ချက်များသည် အချိန်နှင့်အမျှ ပြောင်းလဲနိုင်သည်။ ဤပုံမှန်စစ်ဆေးမှုများသည် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ မပေါ်ပေါက်မီ ကုသမှုကို ပြောင်းလဲရန် ပိုမိုလွယ်ကူစေသည်။

ဤစစ်ဆေးမှုများတွင် ကိုယ်ခံအားစနစ်၏ လုပ်ဆောင်မှုကို စစ်ဆေးရန် သွေးစစ်ဆေးမှုများ (ဓာတ်ခွဲခန်းစစ်ဆေးမှုများ) လည်း ပါဝင်သည်။ နျူထရိုဖီးလ်ပမာဏ နိမ့်နေပါက ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းကို ကာကွယ်ရန် ပဋိဇီဝဆေးများ ပေးနိုင်ပါသည်။

Barth syndrome ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

Barth syndrome သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် မျိုးရိုးလိုက်တတ်သည်ဟု ဆိုလိုသည်။ ထို့ကြောင့် Barth syndrome ရှိသောကလေးသည် ၎င်းတို့၏ ကျန်ရှိသောဘဝတစ်လျှောက်လုံး ၎င်းကို ခံစားရမည်ဖြစ်သည်။

သို့သော် မိသားစုတစ်ခု စတင်ရန် စဉ်းစားနေပါက သို့မဟုတ် နောက်ထပ်ကလေးတစ်ဦး မျှော်လင့်နေပြီး သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် Barth syndrome (မိသားစုရာဇဝင်) ရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။ ဤစစ်ဆေးမှုသည် သင်နှင့် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်သည် TAZ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု၏ သယ်ဆောင်သူများဖြစ်မဖြစ် ပြောပြနိုင်ပါသည်။ သင်သည် သယ်ဆောင်သူတစ်ဦးဖြစ်ပါက Barth syndrome ရှိသော ကလေးရရှိနိုင်ခြေကို ဆွေးနွေးရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးတစ်ဦး နှင့် တွေ့ဆုံနိုင်ပါသည်။

Barth syndrome ရှိသူတွေရဲ့ သက်တမ်းက ဘယ်လောက်လဲ။

အတိတ်ကာလတွင် ဤရောဂါရှိသော ကလေးများ၏ သက်တမ်းသည် အလွန်တိုတောင်းပါသည်။ ၎င်းတို့သည် နှလုံးပြဿနာများကြောင့် မွေးကင်းစအရွယ်တွင် မကြာခဏ သေဆုံးလေ့ရှိသည်။ သို့သော် အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနှင့် သင့်လျော်သောကုသမှုဖြင့် လူနာများသည် ယခုအခါ ပိုမိုကြာရှည်စွာ အသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်ကြသည် ။ သိပ္ပံပညာတိုးတက်မှုနှင့်အတူ လူအများစုသည် ယခုအခါ အသက် ၄၀ နှောင်းပိုင်းအထိ နေထိုင်ကြပြီး တစ်ခါတစ်ရံတွင်ပင် ပိုမိုကြာရှည်စွာ နေထိုင်ကြသည်။ အနာဂတ်တွင် ကုသမှုအသစ်များကို ရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်လိမ့်မည်ဟုလည်း မျှော်လင့်ချက်ရှိပါသည်။

Barth ရောဂါလက္ခဏာစုနဲ့အတူ ရှင်သန်ရတာ ဘယ်လိုလဲ။

Barth syndrome က ကလေးရဲ့ ကြီးထွားမှုကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ကလေးအများစုဟာ သေးငယ်တဲ့ ခန္ဓာကိုယ်နဲ့ မွေးဖွားလာကြပြီး အရွယ်ရောက်တဲ့အခါ ကိုယ်လုံးကိုယ်ပေါက် တိုတောင်းလာနိုင်ပါတယ်။

ကြွက်သားအားနည်းခြင်းနှင့် အခြားပြဿနာများသည် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို နှောင့်နှေးစေနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ၎င်းတို့သည် တွားသွားခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိန်းသိမ်းခြင်းတွင် အခက်အခဲရှိနိုင်သည်။ အထူးသဖြင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လှုပ်ရှားမှုပြီးနောက်တွင် ၎င်းတို့သည် အလွယ်တကူ မောပန်းနွမ်းနယ်နိုင်သည်။

သို့သော် Barth syndrome သည် ကလေး၏ဉာဏ်ရည်ကို များသောအားဖြင့် သက်ရောက်မှုမရှိပါ ။ သို့သော် သင်္ချာပြဿနာများကို ဖြေရှင်းရာတွင် သို့မဟုတ် ဘာသာရပ်အချို့ကို နားလည်ရာတွင် အသေးအဖွဲစိန်ခေါ်မှုများ ရှိနိုင်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် ထိုကဲ့သို့သော ကလေးများသည် အထူးအာရုံစိုက်မှုနှင့် ပံ့ပိုးမှု လိုအပ်ပါသည်။

Barth syndrome ကြောင့်ဖြစ်တဲ့ နှလုံးပြဿနာတွေကို ကျွန်မရဲ့ကလေး ဘယ်လိုစီမံခန့်ခွဲနိုင်မလဲ။

ကျန်းမာသော ဘဝနေထိုင်မှုပုံစံကို လိုက်နာခြင်းသည် ကလေး၏နှလုံးအပေါ် ဖိစီးမှုကို အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ လျှော့ချပေးနိုင်ပါသည်။

• ကျန်းမာရေးနဲ့ညီညွတ်တဲ့ အစားအစာကို ပေးပါ။
• ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်အတိုင်း အရည်ကို ကန့်သတ်ပါ။
• ပေါ့ပါးသော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လှုပ်ရှားမှုကို အားပေးပါ။ သို့သော်၊ ထိုကဲ့သို့သော လှုပ်ရှားမှုများပြီးနောက် ၎င်းတို့အား အနားယူရန် အချိန်အလုံအလောက် ပေးရန်လည်း အရေးကြီးပါသည်။ လမ်းလျှောက်ခြင်း သို့မဟုတ် ဖြည်းဖြည်းကစားခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကို စဉ်းစားပါ။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ အိမ်ပြန်ပို့ရမယ့် မက်ဆေ့ချ်

Barth Syndrome သည် နှလုံး၊ ကိုယ်ခံအားစနစ်၊ ကြွက်သားများနှင့် အခြားအရာများကို ထိခိုက်စေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် ယောက်ျားလေးများကို ထိခိုက်စေပါသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် မွေးဖွားချိန်တွင် သို့မဟုတ် မွေးဖွားပြီးမကြာမီတွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။ နှလုံးပြဿနာများသည် Barth Syndrome ရှိသောကလေးများ၏သက်တမ်းကို တိုစေနိုင်သော်လည်း ယခုအခါတွင်မူ ယင်းသို့မဟုတ်တော့ပါ။

ဒီအတွက် တိကျတဲ့ ပျောက်ကင်းစေနိုင်တဲ့ နည်းလမ်း မရှိပေမယ့် စောစီးစွာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနဲ့ သင့်လျော်တဲ့ ကုသမှုတွေက နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေရဲ့ အန္တရာယ်ကို လျှော့ချပေးပြီး ဘဝအရည်အသွေးကို အမြင့်ဆုံးဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

ထို့ကြောင့် သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက ထိတ်လန့်မသွားပါနှင့်၊ အရည်အချင်းပြည့်မီသော ဆရာဝန်နှင့် အမြန်ဆုံး အကြံဉာဏ်ရယူပါ။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် စက္ကန့်တိုင်းသည် တန်ဖိုးရှိသည်။

` ဘာ့သ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါများ၊ ကလေးဘဝရောဂါများ၊ နှလုံးရောဂါများ၊ ကိုယ်ခံအားစနစ်၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ TAZ မျိုးရိုးဗီဇ