रिसडिप्लाम लिक्विड: स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) को लागि नयाँ आशा

के तपाईंको बच्चा वा परिवारको सदस्यलाई स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, वा छोटकरीमा SMA छ? यदि हो भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई रिसडिप्लाम नामक औषधिको बारेमा बताएको हुन सक्छ। यो नाम सुन्दा तपाईं अलि डराउन सक्नुहुन्छ। तपाईंको मनमा धेरै प्रश्नहरू हुन सक्छन्, जस्तै, "यो कस्तो प्रकारको औषधि हो, यो कसरी दिइन्छ, के हुनेछ?" हामी यी सबै प्रश्नहरूको जवाफ तपाईंले बुझ्न सक्ने सरल तरिकाले दिनेछौं। यो औषधि के हो भनेर ठ्याक्कै पत्ता लगाऔं।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, रिसडिप्लाम भनेको के हो?

रिसडिप्लाम (ब्रान्ड नाम एभ्रिसडी) स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) भनिने अवस्थाको उपचार गर्न प्रयोग गरिने औषधि हो। यो समाधानको रूपमा आउँछ।

अब यसको वास्तविक अर्थ के हो हेरौं। कल्पना गर्नुहोस् कि हाम्रा मांसपेशीहरूलाई राम्रोसँग काम गर्न र बलियो राख्नको लागि विशेष प्रकारको प्रोटिन चाहिन्छ। SMA भएको व्यक्तिमा, आनुवंशिक कारणले गर्दा, शरीरले यो प्रोटिनको धेरै कम उत्पादन गर्छ। यसैले मांसपेशीहरू बिस्तारै कमजोर हुन्छन् र शोष हुन्छन्।

त्यसैले यो रिसडिप्लाम औषधिले अद्भुत काम गर्छ । यसले हाम्रो शरीरलाई त्यो विशेष प्रोटिनको अभाव बढी बनाउन मद्दत गर्छ जुन अलि ढिलो हुँदा यसलाई फेरि सुचारु रूपमा चलाउन कारखानालाई मद्दत गर्ने जस्तै हो। जब यो प्रोटिन शरीरमा अत्यधिक मात्रामा उत्पादन हुन्छ, यसले मांसपेशी कमजोरीको दरलाई कम गर्न र लक्षणहरू बिग्रँदै जानबाट नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्छ।

औषधि सुरु गर्नु अघि आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुपर्ने कुराहरू

यो औषधि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई दिनु अघि आफ्नो डाक्टरसँग पूर्ण रूपमा खुलेर कुरा गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यदि निम्न मध्ये कुनै पनि तपाईंलाई लागू हुन्छ भने, त्यो उल्लेख गर्न निश्चित हुनुहोस्।

म यो औषधि कसरी प्रयोग गर्ने?

यो अलि जिम्मेवारीपूर्वक गर्नु पर्ने काम हो। तर चिन्ता नगर्नुहोस्, केही समय पछि तपाईंलाई यसको बानी पर्न थाल्नेछ। डाक्टरले तोकेको समयमा औषधि दिनु राम्रो हुन्छ।

• तयारी: औषधि तयार गर्नु अघि र औषधि दिएपछि साबुन पानीले राम्ररी हात धुनुहोस्।
• सही नाप: तपाईंले यो औषधिसँगै एउटा विशेष मौखिक सिरिन्ज पाउनुहुनेछ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई लिन भनेको सही मात्रा नाप्न सिरिन्ज प्रयोग गर्नुहोस्। नाप्नको लागि अन्य कुनै चम्चा वा कप प्रयोग नगर्नुहोस्।
• तुरुन्तै औषधि खुवाउने: सिरिन्जमा औषधि हालेको ५ मिनेट भित्र बिरामीलाई खुवाउनुपर्छ। त्योभन्दा बढी समयसम्म नछोड्नुहोस्।
• खाना खानु अघि वा पछि?: यो खानासँगै वा बिना दिन सकिन्छ। यदि पेट दुखेको जस्तो लाग्छ भने, खाना पछि दिनु राम्रो हुन्छ। यदि तपाईं स्तनपान गराउँदै हुनुहुन्छ भने, स्तनपान गराउनु अघि वा पछि दिन सक्नुहुन्छ।
• मिसाउनु हुँदैन: यो औषधिलाई कहिल्यै पनि फर्मुला वा अन्य कुनै पनि प्रकारको दूधमा नमिसाउनुहोस्।
• केही पानी दिनुहोस्: औषधि दिएपछि, व्यक्तिलाई केही पानी पिउन दिनुहोस्। यसले हामीलाई सबै औषधि निलिएको छ भनी सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्नेछ ।
• यदि यो तपाईंको छाला वा आँखामा पर्यो भने: यदि तपाईंले गल्तिले औषधि आफ्नो छालामा पर्नुभयो भने, साबुन र पानीले राम्रोसँग धुनुहोस्। यदि यो तपाईंको आँखामा पर्यो भने, पानीले मात्र राम्ररी कुल्ला गर्नुहोस्।

साना बच्चाहरूलाई दिँदा

यो औषधि कहिलेकाहीं नवजात शिशुहरूको लागि पनि सिफारिस गरिन्छ। यद्यपि, यसबारे तपाईंको डाक्टरले मात्र निर्णय गर्न सक्छन्। त्यसैले, साना बच्चाहरूलाई यो औषधि दिँदा तपाईंले विशेष सावधानी अपनाउनु पर्छ।

औषधिको खुराक छुट्यो भने के गर्ने?

हामीलाई सधैं सबै कुरा याद हुँदैन। त्यसैले औषधिको खुराक दिन बिर्सनु सम्भव छ। यदि त्यसो भयो भने, चिन्ता नगर्नुहोस्।

कल्पना गर्नुहोस् तपाईंले बिहान ८ बजे औषधि दिनुपर्ने थियो। तपाईंले त्यो बिर्सनुभयो।

• यदि ६ घण्टाभन्दा ढिलो छैन भने: यदि तपाईंलाई दिउँसो २ बजेभन्दा अगाडि (अर्थात्, निर्धारित समयको ६ घण्टा भित्र) सम्झना आयो भने, छुटेको खुराक सम्झने बित्तिकै लिनुहोस्।
• यदि ६ घण्टाभन्दा ढिलो भयो भने: यदि तपाईंलाई दिउँसो २ बजे पछि याद आयो भने, त्यो समयमा नजानुहोस्।। यसलाई पूर्ण रूपमा त्याग्नुहोस् र अर्को दिन बिहान ८ बजे तालिका अनुसार अर्को समय दिनुहोस्।

के अन्य औषधिहरूसँग अन्तरक्रिया हुन सक्छ?

हो, केही औषधिहरूले रिसडिप्लामसँग अन्तरक्रिया गर्न सक्छन्। अहिलेसम्म पहिचान गरिएको मुख्य औषधि मधुमेहको औषधि मेटफर्मिन हो।

तर यो सूची पूर्ण छैन। त्यसैले जब तपाईं आफ्नो डाक्टरलाई भेट्न जानुहुन्छ, तपाईंले वा तपाईंको बच्चाले लिइरहेको हरेक औषधिको बारेमा उहाँलाई बताउनुहोस्। यसको अर्थ,

• डाक्टरहरूले सिफारिस गरेका औषधिहरू
• फार्मेसीमा किन्न सकिने गैर-प्रिस्क्रिप्शन औषधिहरू
• भिटामिन, पोषण पूरकहरू
• सिंहली औषधि, आयुर्वेदिक औषधि
• यदि तपाईं धुम्रपान वा मदिरा सेवन गर्नुहुन्छ भने, उनीहरूलाई पनि यसको बारेमा बताउनुहोस्।

त्यसपछि तपाईंको डाक्टरले सुरक्षित रूपमा तपाईंको उपचारको योजना बनाउन सक्नुहुन्छ।

औषधि सेवन गर्दा ध्यान दिनुपर्ने विशेष कुराहरू

गर्भावस्था र जन्म नियन्त्रण

यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यदि तपाईं यो औषधि लिइरहेको बेला गर्भवती हुनुभयो भने बच्चामा गम्भीर जन्म दोषहरूको उच्च जोखिम हुन्छ।

• औषधि सुरु गर्नु अघि, तपाईं गर्भवती हुनुहुन्न भनेर पुष्टि गर्न गर्भावस्था परीक्षण गर्नुपर्छ।
• चक्की सेवन गरिरहेको सम्पूर्ण समयभरि र चक्की बन्द गरेको कम्तिमा एक महिनासम्म तपाईंले अत्यन्त प्रभावकारी गर्भनिरोधक विधि प्रयोग गर्नुपर्छ।
• तपाईंको लागि उपयुक्त हुने गर्भनिरोधक विधिको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग खुलेर कुरा गर्नुहोस्।

प्रजनन क्षमता

यो औषधिले प्रजनन क्षमतामा असर पार्न सक्छ भन्ने केही चिन्ता छ। यदि तपाईंलाई भविष्यमा बच्चा जन्माउने बारेमा कुनै चिन्ता छ भने, यस बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नहिचकिचाउनुहोस्।

औषधिको सम्भावित साइड इफेक्टहरू के के हुन्?

कुनै पनि औषधि जस्तै, यो औषधिले केही साइड इफेक्टहरू निम्त्याउन सक्छ। यद्यपि, सबैलाई यो लाग्दैन। तलको तालिकाले यी के हुन् भनेर स्पष्ट रूपमा देखाउँछ।

यस सूचीमा सबै साइड इफेक्टहरू समावेश नहुन सक्छन्। यदि तपाईंले यी बाहेक केहि असामान्य देख्नुभयो भने, आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुहोस्।

औषधि कसरी भण्डारण गर्ने?

यो औषधिलाई राम्रोसँग भण्डारण गर्नु पनि धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

• उत्तम तरिका: यसलाई फ्रिजमा राख्नु उत्तम हुन्छ। तर कहिल्यै पनि फ्रिजरमा राख्नु हुँदैन। यसलाई जम्न नदिनुहोस्। यसलाई जुन बोतलमा ल्याइएको थियो त्यही बोतलमा राख्नुहोस्, प्रकाशबाट टाढा।
• भण्डारण अवधि: औषधि फार्मेसीले मिसाएर वितरण गरेको दिनबाट ६४ दिन भित्र प्रयोग गरिसक्नुपर्छ। त्यसपछि, बाँकी रहेको औषधि खारेज गर्नुहोस्।
• कोठाको तापक्रम: आपतकालीन अवस्थामा, जस्तै यात्रा गर्दा, तपाईंले यसलाई कोठाको तापक्रममा (४० डिग्री सेल्सियसभन्दा कम) ५ दिनसम्म राख्न सक्नुहुन्छ। ती ५ दिन लगातार राख्नु पर्दैन। उदाहरणका लागि, तपाईंले यसलाई आज एक दिनको लागि बाहिर राख्नुभयो, फ्रिजमा फिर्ता राख्नुभयो, हप्ता पछि अर्को दिनको लागि बाहिर राख्नुभयो... ५ दिन सकिएपछि, तपाईं यसलाई फेरि बाहिर राख्न सक्नुहुन्न।
• बालबालिकाबाट टाढा राख्नुहोस्: सबै औषधिहरू जस्तै, यसलाई साना बालबालिका र घरपालुवा जनावरहरूको पहुँचबाट टाढा राख्नुहोस्।

बाँकी रहेको औषधि कसरी फाल्ने?

म्याद सकिएका वा अनावश्यक औषधिहरू फोहोरमा नफाल्नुहोस् वा शौचालयमा फ्लश नगर्नुहोस्। आफ्नो डाक्टरको सल्लाह लिनुहोस्।