के तपाईंको बच्चालाई लुपस छ? अभिभावकको रूपमा तपाईंले के जान्न आवश्यक छ?

के तपाईंको बच्चा निरन्तर अस्वस्थ महसुस गरिरहेको छ? के उनीहरूको जोर्नी दुख्छ? के उनीहरूको अनुहारमा कहिलेकाहीं रातो, पुतली आकारको दागहरू आउँछन्? यदि तपाईंलाई यी मध्ये एक वा दुई मात्र होइन, तर लगातार धेरै लक्षणहरू छन् भने, तपाईं चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। आज हामी एउटा यस्तो अवस्थाको बारेमा कुरा गर्दैछौं जसमा यी धेरै लक्षणहरू एकैसाथ देखा पर्न सक्छन्, र अलि जटिल छ, तर यसलाई राम्ररी व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ। त्यो हो बच्चाहरूमा हुने लुपस।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यी बालबालिकामा हुने लुपस भनेको के हो?

लुपस एक अटोइम्यून रोग हो जसले कुनै पनि उमेरका मानिसहरूलाई असर गर्न सक्छ। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, हाम्रो प्रतिरक्षा प्रणालीको मुख्य काम भनेको रोग निम्त्याउने कीटाणु र भाइरस जस्ता विदेशी आक्रमणकारीहरूबाट हामीलाई जोगाउनु हो। तर लुपस भएको व्यक्तिको अवस्था धेरै दुर्भाग्यपूर्ण हुन्छ। यो प्रतिरक्षा प्रणाली बिग्रन्छ। यसले आफ्नै स्वस्थ कोषहरू र तन्तुहरूलाई "शत्रु" को रूपमा हेर्न थाल्छ। त्यसपछि यसले ती स्वस्थ कोषहरूलाई आक्रमण गर्न थाल्छ। यो हाम्रो आफ्नै सेनाले विदेशी आक्रमणकारीहरूलाई आक्रमण गर्नुको सट्टा आफ्नै मानिसहरूलाई आक्रमण गर्नु जस्तै हो।

१८ वर्षको उमेरभन्दा पहिले नै यो रोगको निदान भएपछि, हामी यसलाई "किशोर लुपस" भन्छौं। बच्चाहरूमा लुपस वयस्कहरूमा लुपस भन्दा अलि बढी गम्भीर हुन सक्छ। यसको अर्थ:

• बढी सक्रिय रोग: सूजन र सम्बन्धित लक्षणहरू बढी देखिन सक्छन्।
• आन्तरिक अंगहरूमा क्षतिको जोखिम बढ्छ: महत्त्वपूर्ण अंगहरू, विशेष गरी मिर्गौला, मुटु, फोक्सो र मस्तिष्क, प्रभावित हुन सक्छन्।
• अझ शक्तिशाली उपचारको आवश्यकता: औषधिको मात्रा बढाउनुपर्ने हुन सक्छ।
• लामो समयसम्म औषधि प्रयोग गर्दा हुने साइड इफेक्ट: लामो समयसम्म औषधिहरू, विशेष गरी स्टेरोइडहरू (कोर्टिकोस्टेरोइडहरू) सेवन गर्दा हुने सम्भावित साइड इफेक्टहरू बारे तपाईंले सचेत हुनुपर्छ।

बालबालिकामा देखिने सबैभन्दा सामान्य प्रकारको लुपस सिस्टेमिक लुपस एरिथेमाटोसस (SLE) हो। जब कसैले "लुपस" भन्छ, तिनीहरूले सामान्यतया यस प्रकारको SLE लाई बुझाउँछन्। यसलाई 'बाल्यकालमा सुरु हुने SLE' वा 'किशोरमा सुरु हुने SLE' पनि भनिन्छ। लक्षणहरू सामान्यतया १२ वर्षको उमेरतिर देखा पर्न थाल्छन्। यद्यपि, तिनीहरू पहिले वा पछि सुरु हुन सक्छन्। ५ वर्ष मुनिको बच्चामा लुपस हुनु धेरै दुर्लभ हुन्छ।

बच्चालाई लुपस भएको संकेत गर्ने लक्षणहरू के के हुन्?

लुपसको एउटा अनौठो कुरा के हो भने सबै बच्चाहरूमा एउटै प्रकारका लक्षणहरू हुँदैनन्। केही मानिसहरूमा एउटै प्रकारका लक्षणहरू हुन्छन् भने अरूमा पूर्ण रूपमा फरक हुन्छन्। त्यसैले डाक्टरहरूले यसलाई "लुपस फिंगरप्रिन्ट" भन्छन् - जसको अर्थ प्रत्येक व्यक्तिमा लक्षणहरूको एक अद्वितीय ढाँचा हुन्छ।

यी लक्षणहरूलाई दुई भागमा विभाजन गरौं।

तपाईंको बच्चाले महसुस गर्ने र तपाईंले देख्ने लक्षणहरू

यी ती कुराहरू हुन् जुन तपाईंले आफ्नो बच्चाको दैनिक जीवनमा देख्नुहुन्छ र अनुभव गर्नुहुन्छ।

यी लक्षणहरू समयसँगै बिस्तारै देखा पर्न सक्छन्, वा सबै एकैचोटि देखा पर्न सक्छन्। याद राख्नुहोस्, यी मध्ये एउटा लक्षण भएको कारणले गर्दा तपाईंको बच्चालाई लुपस भएको नठान्नुहोस्। उदाहरणका लागि, ज्वरो आउनुका हजारौं अन्य कारणहरू हुन सक्छन्। यी धेरै लक्षणहरू सँगै देखा पर्दा डाक्टरले लुपसको शंका गर्नेछन्।

मेडिकल परीक्षणबाट पत्ता लागेका संकेतहरू

यी कुराहरू डाक्टरले गर्ने परीक्षणहरू, विशेष गरी रगत र पिसाब परीक्षणहरू मार्फत पत्ता लगाउन सकिन्छ।

• रक्त कोषहरूको संख्यामा कमी:
• रातो रक्त कोषहरूको कमी (रक्तअल्पता)
• कम प्लेटलेट गणना (थ्रोम्बोसाइटोपेनिया)
• सेतो रक्त कोषहरूको कमी (ल्युकोपेनिया)
• एन्टिन्यूक्लियर एन्टिबडीज (ANA): लुपस भएका बच्चाहरूको रगतमा 'ANA' भनिने यस प्रकारको एन्टिबडी प्रायः देखिन्छ। यद्यपि, 'पोजिटिभ' ANA परीक्षणको अर्थ तपाईंलाई लुपस छ भन्ने होइन। स्वस्थ व्यक्तिहरू पनि कहिलेकाहीं 'पोजिटिभ' हुन सक्छन्। त्यसैले, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई रिपोर्टको अर्थ के हो भनेर व्याख्या गर्नेछन्।

लुपसका सम्भावित जटिलताहरू के के हुन्?

उचित उपचारले यी जटिलताहरूको जोखिमलाई धेरै हदसम्म कम गर्न सक्छ, तर केही बच्चाहरूमा अझै पनि यी अवस्थाहरू विकास हुन सक्छन्।

• मिर्गौला क्षति (लुपस नेफ्राइटिस): यो बच्चाहरूमा हुने सबैभन्दा गम्भीर जटिलता हो। प्रतिरक्षा प्रणालीले मिर्गौलामा आक्रमण गर्छ, जसले गर्दा मिर्गौला फेल हुन सक्छ। पिसाबमा प्रोटिनको कारणले गर्दा बच्चामा खुट्टा सुन्निने र फिँज जस्तो पिसाब आउने जस्ता लक्षणहरू हुन सक्छन्।
• फोक्सो र मुटुमा पर्ने असर: फोक्सोको अस्तरको सूजन (प्ल्युरीसी) वा मुटु वरिपरिको थैलीको सूजन (पेरिकार्डाइटिस) हुन सक्छ। दुवै अवस्थाले तीव्र छाती दुखाइ निम्त्याउन सक्छ।
• केन्द्रीय स्नायु प्रणालीमा असर: यदि मस्तिष्क र मेरुदण्ड प्रभावित भएमा, गम्भीर टाउको दुख्ने, व्यवहारमा परिवर्तन आउने र दौरा पर्ने जस्ता अवस्थाहरू हुन सक्छन्।
• रगत जम्ने समस्या: रक्तनली भित्र, विशेष गरी खुट्टामा, रगत जम्न सक्छ। यसका लक्षणहरूमा प्रभावित खुट्टामा दुखाइ, सुन्निने र रातोपन समावेश छ।

बच्चाहरूलाई लुपस किन हुन्छ?

यसको लागि अहिलेसम्म कुनै एकल, विशिष्ट कारण छैन, तर अनुसन्धानकर्ताहरू विश्वास गर्छन् कि यो कारकहरूको संयोजनको कारणले हुन्छ।

१. आनुवंशिकी: यदि परिवारमा कसैलाई लुपस वा अन्य अटोइम्यून रोग छ भने, बच्चामा पनि यो रोग विकास हुने सम्भावना कम हुन सक्छ। यद्यपि, ती जीनहरू हुनुको अर्थ उनीहरूमा लुपस विकास हुनेछ भन्ने होइन।

२. वातावरणीय ट्रिगरहरू: आनुवंशिक पूर्वस्थिति भएको बच्चामा बाह्य ट्रिगरको कारणले यो रोग लाग्न सक्छ। त्यस्ता ट्रिगरहरूमा समावेश छन्:

• भाइरल संक्रमण
• कडा सूर्यको प्रकाश (UVA/UVB किरणहरू) को सम्पर्कमा आउनु
• हार्मोनल परिवर्तनहरू (विशेष गरी यौवनकालमा)

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, जीन भनेको बारूदले भरिएको बन्दुक जस्तै हो। तर ट्रिगर (ट्रिगर) तान्ने कोही नभएको खण्डमा गोली निस्कँदैन। लुपस त्यस्तै हो।

डाक्टरले यो रोग कसरी निदान गर्छन्?

लुपसको निदान गर्नु एक जटिल प्रक्रिया हो किनभने यसको लागि कुनै एकल परीक्षण छैन। डाक्टरले निदानमा पुग्न धेरै कारकहरू संयोजन गर्नेछन्।

• आफू र आफ्नो बच्चासँग कुरा गर्नुहोस्: आफ्नो बच्चालाई उनीहरूको लक्षणहरूको बारेमा विस्तृत रूपमा सोध्नुहोस्, जस्तै तिनीहरू कहिलेदेखि सुरु भए र कति समयदेखि उपस्थित छन्।
• पूर्ण शारीरिक परीक्षण गर्ने: छालाको घाउ, जोर्नी सुन्निने र मुखमा घाउ भएको छ कि छैन भनेर जाँच गर्ने।
• रगत र पिसाब परीक्षण: पहिले उल्लेख गरिएझैं, यी परीक्षणहरूले धेरै कुराहरू जाँच गर्छन्, जस्तै `ANA` परीक्षण, रक्त कोष गणना, र मृगौलाको कार्य।
• पारिवारिक इतिहास: परिवारमा कसैलाई लुपस वा यस्तै रोग छ कि भनेर सोध्नुहोस्।

यी सबै कुराहरू विचार गरेपछि डाक्टरले तपाईंलाई लुपस छ कि छैन भनेर निर्णय गर्छन्।

लुपसको उपचार के हो?

लुपसको हाल कुनै उपचार छैन। तर चिन्ता नगर्नुहोस्। धेरै प्रभावकारी उपचारहरू छन् जसले रोग नियन्त्रण गर्न र तपाईंको बच्चालाई सामान्य जीवन बिताउन मद्दत गर्न सक्छ। उपचारका मुख्य लक्ष्यहरू हुन्:

• बच्चाको लक्षणहरू कम गर्ने।
• शरीरका अंगहरूलाई क्षति पुर्‍याउनबाट प्रतिरक्षा प्रणालीलाई रोक्ने।
• बच्चाको समग्र शारीरिक र मानसिक स्वास्थ्यलाई राम्रो स्तरमा कायम राख्ने।

विशेषज्ञहरूको टोलीले बच्चाको लागि उपयुक्त उपचार योजना विकास गर्न एकसाथ आउँछ। यस टोलीमा बाल रोग विशेषज्ञ , नर्सहरू, शारीरिक चिकित्सकहरू, र मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरहरू समावेश हुन सक्छन्।

त्यहाँ धेरै मुख्य प्रकारका औषधिहरू प्रयोग गरिन्छ:

• कोर्टिकोस्टेरोइडहरू: उदाहरणका लागि, 'प्रेडनिसोन' भनिने औषधि। यसले शरीरमा हुने सूजनलाई चाँडै नियन्त्रण गर्छ।
• हाइड्रोक्सीक्लोरोक्विन:यद्यपि यो मलेरियाको औषधि हो, यो लुपस फ्लेयर नियन्त्रण गर्न धेरै उपयोगी छ।
• इम्युनोसप्रेसेन्टहरू: यी औषधिहरूले अत्यधिक सक्रिय प्रतिरक्षा प्रणालीलाई ढिलो गरेर काम गर्छन्। 'एजाथियोप्रिन', 'माइकोफेनोलेट मोफेटिल', 'मेथोट्रेक्सेट' जस्ता औषधिहरू यस श्रेणीमा पर्छन्।
• दुखाइ निवारक: जोर्नी दुखाइको लागि 'इबुप्रोफेन' वा 'नेप्रोक्सन' जस्ता औषधिहरू दिन सकिन्छ।
• क्याल्सियम र भिटामिन डी: लामो समयसम्म स्टेरोइड लिँदा हड्डी पातलो हुने जोखिम हुने भएकाले यी ओस्टियोपोरोसिस रोक्न दिइन्छ।

उपचारका साइड इफेक्टहरू बारे पनि सचेत रहौं।

सबै औषधिहरू जस्तै, लुपस औषधिहरूको पनि साइड इफेक्ट हुन सक्छ। डाक्टर सधैं यस बारे सचेत रहन्छन् र उपचारको क्रममा आवश्यक परीक्षणहरू गर्छन्।

• प्रेडनिसोन (स्टेरोइड): लामो समयसम्म प्रयोग गर्नाले तौल बढ्ने, स्ट्रेच मार्क्स, उच्च रक्तचाप, हड्डी पातलो हुने, डिप्रेसन, मधुमेह र मोतियाबिन्दु हुन सक्छ।
• हाइड्रोक्सीक्लोरोक्विन: धेरै विरलै, यसले आँखाको रेटिनामा क्षति पुर्‍याउन सक्छ। त्यसैले, यो औषधि लिने सबै बच्चाहरूले नियमित रूपमा नेत्र रोग विशेषज्ञबाट आफ्नो आँखा जाँच गराउनु पर्छ।
• इम्युनोसप्रेसेन्ट्स: यी औषधिहरूले सेतो रक्त कोषहरूको संख्या घटाउन सक्छन् र कलेजोमा सूजन निम्त्याउन सक्छन्। तिनीहरूले रोग प्रतिरोधात्मक क्षमता पनि कम गर्छन्, जसले गर्दा संक्रमणको जोखिम बढ्छ। त्यसैले, यी जाँच गर्न नियमित रगत परीक्षण गरिन्छ।

अभिभावकको रूपमा म मेरो बच्चालाई कसरी मद्दत गर्न सक्छु?

यस यात्रामा तपाईंको योगदान अमूल्य छ। तपाईंको बच्चाको लागि उत्तम हेरचाह प्रदान गर्न तपाईंले गर्न सक्ने धेरै कुराहरू छन्।

१. घामबाट बच्नुहोस्: घामको किरण लुपसको प्रमुख कारण हो। त्यसैले, आफ्नो बच्चाको छालामा हरेक दिन SPF ३० वा सोभन्दा माथिको सनस्क्रिन लगाउनुहोस्। बादल लागेको दिनमा पनि यो गर्नुपर्छ। बाहिर निस्कँदा टोपी र लामो बाहुला भएको लुगा लगाउनुहोस्। बिहान १०:०० बजेदेखि बेलुका ४:०० बजेसम्म कडा घामको सम्पर्क कम गर्नुहोस्।

२. पर्याप्त निद्रा प्रदान गर्नुहोस्: थकान लुपसको प्रमुख लक्षण हो। त्यसैले, तपाईंको बच्चालाई राम्रोसँग सुत्न दिने वातावरण सिर्जना गर्नुहोस्।

३. संक्रमणबाट बचाउनुहोस्: बच्चाले प्रतिरक्षा प्रणालीलाई दबाउने औषधिहरू सेवन गरिरहेको हुनाले, उसलाई रोग लाग्ने सम्भावना बढी हुन्छ। उसलाई साबुन र पानीले बारम्बार हात धुन सिकाउनुहोस्। बिरामी मानिसहरूबाट टाढा राख्नुहोस्।

४. स्वस्थ जीवनशैली:सन्तुलित आहार प्रदान गर्नु र उमेर-उपयुक्त व्यायाममा संलग्न हुनु महत्त्वपूर्ण छ। व्यायामले मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउँछ। तर यदि तपाईंको बच्चा थाकेको छ भने, उसलाई आराम गर्न दिनुहोस्।

५. आफ्नो बच्चालाई रोगको बारेमा सिकाउनुहोस्: आफ्नो बच्चालाई उनीहरूको उमेर र बुझाइ अनुसार उपयुक्त सरल तरिकाले रोगको बारेमा व्याख्या गर्नुहोस्। यसले उनीहरूलाई आफ्नो शरीरको जिम्मेवारी लिन मद्दत गर्नेछ।

६. भावनात्मक सहयोग प्रदान गर्नुहोस्: दीर्घकालीन रोगसँग बाँच्नु बच्चाको लागि भावनात्मक रूपमा गाह्रो हुन सक्छ। उनीहरूलाई आफ्ना भावनाहरूबारे कुरा गर्न दिनुहोस्, आफ्नो दुःख पोख्न दिनुहोस् र आफ्नो रिस पोख्न दिनुहोस्। आवश्यक परेमा, सल्लाहकारको मद्दत लिनुहोस्।

७. विद्यालयलाई जानकारी दिनुहोस्: यस अवस्थाको बारेमा बालबालिकाको विद्यालयका शिक्षक र प्रशासनलाई जानकारी गराउनुहोस् र आवश्यक सुविधाहरू प्रदान गर्नुहोस्।