Heeft uw baby een gespleten lip/gehemelte? (Spleetlip/gespleten gehemelte) - Laten we hier rekening mee houden!

Simpel gezegd zijn een gespleten lip en een gespleten gehemelte openingen in de bovenlip of het gehemelte van een baby. Dit worden geboortedefecten/aangeboren afwijkingen genoemd. Dit betekent dat deze aandoeningen ontstaan ​​terwijl de baby zich nog in de baarmoeder bevindt, ofwel tijdens de foetale ontwikkeling, wanneer de gezichtsdelen zich nog aan elkaar hechten. Dit gebeurt wanneer het weefsel waaruit de bovenlip en het bovenste gehemelte bestaan ​​niet goed samenkomen. Maar maak je geen zorgen, beide aandoeningen kunnen grotendeels operatief worden gecorrigeerd.

Wat is een gespleten lip?

Onze lippen beginnen zich te vormen tussen vier en zeven weken na de conceptie. De weefsels van beide kanten van het hoofd komen in het midden van het gezicht samen om de lippen en de mond te vormen. Een gespleten lip ontstaat wanneer deze weefsels waaruit de lippen bestaan ​​niet volledig aan elkaar groeien.

Wat er gebeurt, is dat er een kleine of grote opening ontstaat tussen de twee helften van de bovenlip. Deze spleet kan soms een kleine scheur zijn, maar het kan ook een grote opening zijn die helemaal tot aan de neus reikt. Deze scheiding kan ook het tandvlees of het gehemelte aantasten.

Wat is een gespleten gehemelte?

Je gehemelte ontwikkelt zich tussen de zesde en negende week van de zwangerschap. Een gespleten gehemelte is een spleet of opening in het dak van je mond die zich in deze periode ontwikkelt. Het kan het harde gehemelte aan de voorkant, het zachte gehemelte aan de achterkant, of beide aantasten.

Een gespleten lip en gehemelte kunnen aan één kant van de mond of aan beide kanten voorkomen. Omdat een gespleten lip en gehemelte zich afzonderlijk ontwikkelen, kunnen de volgende aandoeningen optreden:

• Gespleten lip zonder gespleten gehemelte.
• Gespleten gehemelte zonder gespleten lip.
• Zowel een gespleten lip als een gespleten gehemelte - dit komt het meest voor.

Hoe vaak komt deze aandoening voor?

Deze aandoeningen, schisis (gespleten lip en gehemelte), komen ook voor in Sri Lanka. In Amerika behoren ze tot de meest voorkomende aangeboren afwijkingen.

Volgens de gegevens van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention:

• Ongeveer één op de 1600 baby's wordt geboren met zowel een gespleten lip als een gespleten gehemelte.
• Ongeveer één op de 2800 baby's wordt geboren met een gespleten lip en niet met een gespleten gehemelte.
• Ongeveer één op de 1700 geboorten heeft een gespleten gehemelte, niet een gespleten lip.

Een gespleten lip (met of zonder gespleten gehemelte) komt vaker voor bij jongens. Een gespleten gehemelte (zonder gespleten lip) komt vaker voor bij meisjes.

Wat zijn de oorzaken van een gespleten lip en gehemelte?

In de meeste gevallen is het moeilijk om de exacte oorzaak van een gespleten lip of gehemelte vast te stellen . Het is niet iets wat ouders kunnen voorkomen. De meeste wetenschappers geloven dat het wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische invloeden en omgevingsfactoren.Het lijkt erop dat deze aandoening voorkomt. Als iemand in het gezin, bijvoorbeeld een broer, zus, ouder of ander familielid, deze aandoening heeft, lijkt de kans iets groter dat de pasgeboren baby deze ook ontwikkelt.

Wat zijn de risicofactoren?

Als u tijdens uw zwangerschap bepaalde medicijnen gebruikt, kan uw baby een iets hoger risico lopen op het ontwikkelen van een gespleten lip of gehemelte. Bijvoorbeeld:

• Sommige medicijnen worden voorgeschreven voor aandoeningen zoals epilepsie (anti-epileptica).
• Medicijn dat `(Accutane®)` bevat voor de behandeling van acne.
• Methotrexaat is een geneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling van aandoeningen zoals kanker, artritis en psoriasis.

Ook andere factoren die verband houden met de moeder kunnen hierop van invloed zijn:

• Foliumzuurtekort.
• Obesitas betekent overgewicht.
• Tabaksgebruik tijdens de zwangerschap.
• Verslavingsstoornis.
• Blootstelling aan bepaalde virussen of chemicaliën tijdens de zwangerschap.

Is dit genetisch bepaald? (Is een gespleten lip/gespleten gehemelte erfelijk?)

Sommige onderzoeken suggereren een genetisch verband tussen een gespleten lip en een gespleten gehemelte. Als u of uw partner bijvoorbeeld bij de geboorte een gespleten lip of gehemelte had, is de kans dat uw baby deze aandoening ook heeft 2% tot 8%. Als u al een kind heeft met een gespleten lip of gehemelte, is de kans dat uw volgende kind de aandoening ook heeft iets groter.

Wat zijn de complicaties van deze aandoening?

Baby's die geboren worden met een gespleten lip of gehemelte kunnen problemen ondervinden met voeding (zowel flesvoeding als borstvoeding) . Ze kunnen ook moeite hebben met spreken. Vaak hoopt zich vocht op achter het trommelvlies, wat gehoorverlies veroorzaakt. Sommige baby's hebben ook problemen met hun gebit .

Hoe wordt een gespleten lip en gehemelte vastgesteld?

Meestal kan een gespleten lip worden vastgesteld tijdens een prenatale echografie . Dit komt doordat een gespleten lip fysieke veranderingen in het gezicht van de baby kan veroorzaken. Als er echter alleen sprake is van een gespleten gehemelte zonder een gespleten lip (geïsoleerde gespleten gehemelte), is dit iets moeilijker op te sporen. Slechts 7% van dergelijke gevallen wordt met een echografie vastgesteld.

Als dit niet op de echografie te zien is, kunnen na de geboorte van de baby de mond, neus en het gehemelte worden onderzocht om vast te stellen of er sprake is van een gespleten lip of gehemelte.

In sommige gevallen kan de arts een test aanbevelen die vruchtwaterpunctie wordt genoemd. Hierbij wordt een monster van het vruchtwater rond de baby genomen om te controleren op andere genetische aandoeningen.

Kan een gespleten lip vóór de geboorte worden vastgesteld?

Meestal ontdekken artsen een gespleten lip tijdens de echo van 20 weken (de anatomische scan), die tussen de 18 en 22 weken van de zwangerschap wordt gemaakt. Soms kan het al vanaf 12 weken worden vastgesteld. Het opsporen van een gespleten gehemelte met een echo is echter iets lastiger.

Welke behandelingen zijn er voor een gespleten lip/gehemelte?

Een gespleten lip en/of gehemelte worden operatief behandeld. De precieze details van deze behandeling hangen af ​​van de grootte van de spleet, de leeftijd van het kind en eventuele andere speciale behoeften of gezondheidsproblemen. Uw kind ondergaat deze operatie in een ziekenhuis, onder algehele narcose , wat betekent dat uw kind volledig slaapt.

Reparatie van een gespleten lip

Een gespleten lip vereist mogelijk één of twee operaties. De eerste operatie vindt meestal plaats wanneer uw baby tussen de 3 en 6 maanden oud is. Tijdens deze operatie wordt de lip hersteld en gesloten. Als een tweede operatie nodig is, vindt deze meestal plaats wanneer uw baby ongeveer 6 maanden oud is.

Er zijn verschillende technieken die vóór de operatie gebruikt kunnen worden om het resultaat te verbeteren. Dit zijn niet-invasieve methoden die de vorm van de lippen, neus en mond van uw baby aanzienlijk kunnen veranderen. Bijvoorbeeld:

• Het afplakken van de lip kan helpen om de gespleten lip van een baby smaller te maken.
• Een neuslift helpt om de neus van de baby een meer natuurlijke vorm te geven.
• Een Nasal-Alveolar Molding (NAM)-apparaat helpt om het lipweefsel in een gunstigere vorm te brengen voor een operatie.

Reparatie van een gespleten gehemelte

Een operatie aan een gespleten gehemelte wordt meestal uitgevoerd wanneer een baby ongeveer 12 maanden oud is. Deze ingreep helpt om een ​​functionerend gehemelte te creëren en de kans op vochtophoping in het middenoor van de baby te verkleinen. Om deze ophoping te voorkomen, krijgen kinderen met een gespleten gehemelte meestal speciale buisjes in hun trommelvlies geplaatst om het vocht af te voeren. Hun arts controleert hun gehoor ongeveer eens per jaar.

Ongeveer 40% van de kinderen met een gespleten gehemelte heeft een vervolgoperatie nodig om hun spraak te verbeteren . Een logopedist zal de spraak van uw kind beoordelen tussen de leeftijd van 4 en 5 jaar. Hij of zij kan een nasofaryngeale scoop ( een camera die via de neus wordt ingebracht) gebruiken om de beweging van de tong en keel te bekijken. Als uw kind een operatie nodig heeft om de spraak te verbeteren, wordt deze meestal rond de leeftijd van 5 jaar uitgevoerd.

Kinderen met een spleet die het tandvlees aantast, hebben tussen de 6 en 10 jaar mogelijk ook een bottransplantatie nodig. Bij deze ingreep wordt het bovenste tandvlees opgevuld, waardoor de blijvende tanden steun krijgen en de bovenkaak wordt gestabiliseerd. Zodra de blijvende tanden zijn doorgekomen, kan het nodig zijn dat de tanden van uw kind rechtgezet worden.Vaak is het nodig om een ​​beugel en een gehemelteverbreder te gebruiken om het gehemelte te verbreden.

Uw kind heeft mogelijk nog een operatie nodig voor:

• Verbeter het uiterlijk van de lippen en neus.
• Sluit de openingen tussen je mond en neus af.
• Maak ademhalen gemakkelijker.
• Stabiliseer en strek je kaak.

Een operatie kan risico's met zich meebrengen, zoals bloedingen, infecties en schade aan zenuwen, weefsels of andere structuren. Een operatie aan een gespleten lip en gehemelte is echter meestal succesvol en brengt weinig risico's met zich mee. Na een operatie blijft een klein roze litteken achter, dat geleidelijk vervaagt naarmate het kind groeit.

Wat zijn niet-chirurgische behandelingen?

Kinderen met een gespleten lip of gehemelte hebben mogelijk meer nodig dan alleen een operatie. Andere behandelingen die artsen kunnen aanbevelen zijn onder andere logopedie en orthodontische behandeling .

Wie behandelt deze kinderen?

Vanwege de vele mondgezondheidsproblemen en medische aandoeningen die gepaard gaan met een gespleten lip of gehemelte, stelt een team van zorgverleners een uitgebreid behandelplan op. De behandeling van uw kind begint meestal in de babytijd en loopt vaak door tot in de jongvolwassenheid.

Hun zorgteam kan bestaan ​​uit:

• Een kinderplastisch chirurg.
• Een kinderarts.
• Een KNO-arts (specialist in oor-, neus- en keelziekten).
• Borstvoedingsdeskundigen kunnen helpen bij de eerste voedingen.
• Een orthodontist is een tandarts die tanden rechtzet en in de juiste positie brengt.
• Een tandarts of kindertandarts die algemene tandheelkundige zorg verleent.
• Een specialist in het vervaardigen van kunstgebitten en tandheelkundige apparaten (prothetist).
• Logopedisten beoordelen spraakproblemen.
• Een audioloog die het gehoor test en controleert.
• Een maatschappelijk werker/psycholoog die het gezin ondersteunt en nagaat of er problemen zijn met de aanpassing van het kind.
• Genetische counselors helpen ouders en volwassen patiënten de mogelijkheid te begrijpen dat zij in de toekomst kinderen met een gespleten gehemelte/lip kunnen krijgen.

Kan een gespleten lip/gehemelte worden voorkomen?

Het is niet mogelijk om een ​​gespleten lip of gehemelte bij uw baby volledig te voorkomen . U kunt het risico echter wel verlagen door tijdens de zwangerschap niet te roken, geen alcohol te drinken en bepaalde medicijnen te gebruiken. Neem voor meer informatie contact op met uw arts.

Hoe zal de toekomst van deze kinderen eruitzien?

De behandeling kan jaren duren en meerdere operaties vereisen. MaarDe meeste kinderen met deze aandoeningen hebben een normale jeugd. Met behandeling kunnen spraak- en eetproblemen verbeteren. Sommige mensen zijn misschien wat gevoelig voor de vorm van hun lippen of de littekens. Bespreek met de artsen van uw kind hoe zij u in de loop der jaren kunnen ondersteunen.

Kan een baby met een gespleten lip/gehemelte borstvoeding krijgen?

Het is mogelijk om borstvoeding te geven aan een baby met een gespleten lip en/of gehemelte. Hiervoor heeft u echter wel de hulp nodig van een gekwalificeerde zorgverlener. Succesvolle borstvoeding hangt af van verschillende factoren, zoals:

• Het type, de grootte en de locatie van de scheur.
• De houding waarin je borstvoeding geeft.
• Of uw baby een syndroom heeft dat hiermee verband houdt (wat andere symptomen kan hebben die de borstvoeding belemmeren).
• De voorlichting en ondersteuning die je krijgt over borstvoeding.

Baby's zuigen melk uit de borst. Een gespleten lip en/of gehemelte kan ervoor zorgen dat de baby deze zuigtechniek niet kan gebruiken.

Onderzoek wijst uit dat sommige baby's met alleen een gespleten lip voldoende zuigkracht kunnen ontwikkelen om succesvol borstvoeding te krijgen. Het is mogelijk dat baby's met kleine spleetjes die alleen het zachte gehemelte aantasten, ook de benodigde zuigkracht kunnen ontwikkelen.

Het is echter doorgaans moeilijk om bij dit soort baby's een grijpvermogen te ontwikkelen:

• Voor baby's met zowel een gespleten lip als een gespleten gehemelte.
• Voor baby's met grote scheuren die de harde en/of zachte delen van de schedel aantasten.

Deze baby kan moeite hebben met het ontwikkelen van een zuigreflex, omdat er geen goede scheiding is tussen de binnenkant van de neus en de binnenkant van de mond.

Als je baby niet goed kan aanleggen, kan het erg vermoeiend zijn om dat wel te proberen. Je baby kan last hebben van neusregurgitatie of reflux. Sommige baby's krijgen mogelijk niet genoeg melk binnen, wat kan leiden tot problemen met de voeding en de groei.

Ondersteuning bij het geven van borstvoeding aan een baby met een gespleten lip/gehemelte

Het eerste wat je moet weten is dat je niet alleen bent . Veel andere gezinnen zitten met dezelfde situatie en vragen zich ook af hoe ze borstvoeding moeten combineren met andere opties.

Gelukkig zijn er lactatiekundigen en borstvoedingsspecialisten beschikbaar om je te helpen bij het vinden van manieren om je baby borstvoeding te geven. Deze mensen kunnen je helpen, zelfs als je geen borstvoeding kunt geven. Maak zo snel mogelijk een afspraak met hen, zelfs als je nog zwanger bent. Je kunt meer te weten komen over de verzorging van je baby en wat je kunt verwachten.

Een lactatiekundige kan je hierbij helpen:

• Bepaal of borstvoeding mogelijk is.
• Beheer je melkproductie.
• Leer hoe je moedermelk kunt afkolven, met de hand of met een borstkolf.
• Vind de beste borstvoedingshouding die bij jou en je baby past.
• Zorg ervoor dat je baby voldoende vocht binnenkrijgt.
• Houd de gewichtstoename en groei van je baby goed in de gaten.
• Geef zo ​​nodig extra voeding (kunstvoeding of donormelk).
• Hulp bij het geven van borstvoeding aan u en uw baby na een operatie aan een gespleten lip/gehemelte.

Ondersteuning als je geen borstvoeding kunt geven

Het is belangrijk om te weten dat, ondanks alle inspanningen, uw baby mogelijk niet direct aan de borst kan drinken. Dit kan ook na een operatie het geval zijn. Uw lactatiekundige kan u echter helpen andere manieren te vinden om uw baby te voeden en een band met hem of haar op te bouwen.

Uw arts kan u bijvoorbeeld helpen met het afkolven van moedermelk . Dit houdt in dat u moedermelk afkolft (met de hand of met een kolfapparaat) en deze aan uw baby geeft met een lepel, beker, flesje of spuitje. Sommige flesjes zijn ontworpen om uw baby wat extra te helpen bij het zuigen. Uw arts kan u helpen bij het kiezen van het juiste flesje.

Borstvoeding voorziet je baby van de belangrijke voedingsstoffen in je moedermelk. Borstvoeding kan ook het risico op oorontstekingen verminderen, die vaak voorkomen bij baby's met een gespleten lip/gehemelte.

Uw arts kan u ook aanmoedigen om borstvoeding te geven, zelfs als uw baby niet genoeg melk binnenkrijgt. Borstvoeding kan helpen om uw melkproductie op peil te houden. Het is bovendien een belangrijke manier om uw baby te troosten en een band met hem of haar op te bouwen.

Welke tandheelkundige zorg heeft uw kind nodig?

Over het algemeen hebben kinderen met een gespleten lip en gehemelte dezelfde tandheelkundige behoeften als andere kinderen. Kinderen met een gespleten lip en gehemelte kunnen echter tanden missen, een verandering in de vorm van hun tanden hebben of een verkeerde stand van hun tanden. Hier volgen enkele aanbevelingen:

• Vroege tandverzorging: Uw kind heeft goede voeding, goed poetsen en fluoridebehandeling nodig om de tanden gezond te houden. Zodra de eerste tandjes doorkomen, poets dan de tanden van uw kind met een kleine tandenborstel met zachte borstelharen. Als deze tandenborstel de tanden niet goed schoonmaakt vanwege de afwijkende vorm van de mond en tanden, kan een tandarts aanraden om een ​​zachte spons met mondspoeling te gebruiken. Vraag uw kind hoe vaak hij of zij naar de tandarts moet voor een controle.
• Orthodontische zorg: Nadat de blijvende tanden zijn doorgekomen, beoordeelt een orthodontist de tandheelkundige behoeften van uw kind op korte en lange termijn. Veel kinderen met een gespleten gehemelte hebben rond de leeftijd van 6 of 7 jaar een verbreding van het gehemelte nodig. Nadat alle blijvende tanden zijn doorgekomen, kan een orthodontist de tanden rechtzetten met een beugel. Uw kind heeft mogelijk ook orthodontische zorg nodig ter voorbereiding op kaakchirurgie.
• Prothetische zorg: Een prothetist kan ontbrekende tanden vervangen met een brugprothese of speciale hulpmiddelen maken, zoals spraakbulben of gehemelteliften, om de spraak te verbeteren. De prothetist werkt samen met een kaakchirurg, plastisch chirurg en logopedist.

Welke problemen zijn er verbonden aan een gespleten lip en gehemelte?

Kinderen met een gespleten lip of gehemelte hebben vaak problemen met eten, gehoorverlies en spraakproblemen . Ook kunnen ze gebitsproblemen of een laag zelfbeeld hebben.

• Eetproblemen: Bij een spleet of opening in het gehemelte kunnen voedsel en drank via de neus terug omhoog komen vanuit de mond. Sommige baby's hebben moeite met borstvoeding of flesvoeding omdat ze niet goed kunnen zuigen.
• Gehoorverlies: Kinderen met een gespleten gehemelte hebben een grotere kans op het ontwikkelen van middenoorontsteking (lijmoor), wat tot gehoorverlies kan leiden als het niet behandeld wordt.
• Spraakproblemen: Kinderen met een gespleten gehemelte kunnen moeite hebben met spreken. Hun stem wordt mogelijk niet goed gehoord en hun spraak kan moeilijk te verstaan ​​zijn. Niet alle kinderen hebben deze problemen en ze kunnen met een operatie worden verholpen.
• Gebitsproblemen: Kinderen met een gespleten lip en gehemelte hebben een grotere kans op gaatjes, tandverlies, een verkeerde ontwikkeling of een verschuiving van de tandstand.

Ze hebben een grotere kans op het ontwikkelen van defecten in de alveolaire rand, het benige deel van het bovenste tandvlees waar de tanden zich bevinden. Een defect in deze alveolaire rand kan de volgende gevolgen hebben:

• Blijvende tanden kunnen verschuiven, losraken of zelfs draaien.
• Het kan de doorbraak van blijvende tanden voorkomen.
• De vorming van de alveolaire richel kan worden voorkomen.
• De hoektanden en snijtanden die doorkomen, kunnen voortijdig uitvallen.
• Emotionele of sociale problemen: Kinderen met een gespleten lip en gehemelte kunnen, zelfs op jonge leeftijd, gevoelens van minderwaardigheid of schaamte ervaren over hun uiterlijk. Dit kan leiden tot emotionele, sociale of gedragsproblemen op school en kan hun zelfvertrouwen aantasten.

Mogelijk bent u tijdens een echografie, toen uw baby nog in de baarmoeder zat, of na de geboorte, al eens over deze aandoening te weten gekomen. Een gespleten lip of gehemelte kan echter een zeer stressvolle situatie zijn die moeilijk onder woorden te brengen is . U maakt zich wellicht zorgen over de operaties die uw baby nodig heeft, hoe hij of zij zal herstellen en hoe zijn of haar jeugd eruit zal zien. Onthoud dat het medisch team van uw baby er is om uw hele gezin (inclusief u) te helpen.Aarzel niet om al je vragen en zorgen met hen te delen. Dan kun je een weloverwogen beslissing nemen en de informatie krijgen die je nodig hebt om de reis die voor je ligt aan te kunnen.

De belangrijkste lessen die we uit dit verhaal moeten meenemen (Kernboodschap)

Het is normaal om je overweldigd te voelen wanneer je ontdekt dat je baby een gespleten lip of gehemelte heeft. Maar onthoud: je bent niet alleen .

Het belangrijkste is dat er effectieve behandelingen zijn voor beide aandoeningen. Ja, het kost tijd en vereist mogelijk meerdere operaties. Maar met de juiste medische zorg en de liefde en steun van uw familie kan uw kind een gelukkig en gezond leven leiden, net als ieder ander.

Er zal speciale aandacht moeten worden besteed aan zaken als voeding in de beginfase en spraakontwikkeling later. Er zijn veel mensen, waaronder artsen en logopedisten, die daarbij kunnen helpen.

Zelfs op jonge leeftijd kan je baby zich een beetje verdrietig voelen over zijn uiterlijk. In die periode is het heel belangrijk om hem te begrijpen, liefdevol tegen hem te praten en hem te troosten. Bespreek dit alles met je arts. Die kan je precies adviseren.

Houd dus vol en volg het advies van de artsen tijdens dit traject. Je baby zal snel herstellen en de wereld met een stralende glimlach tegemoet treden!

` Schisis van de lip, gespleten gehemelte, aangeboren afwijkingen, babygezondheid, chirurgie, logopedie, borstvoeding`