Wanneer uw arts u vertelt dat uw kindje een Fontan-procedure nodig heeft vanwege een aangeboren hartafwijking, kunt u een gevoel van grote angst en vrees ervaren. Duizend vragen kunnen plotseling in u opkomen. Het is heel normaal om te denken: "Wat voor operatie is dat?", "Waarom moet mijn kindje dit ondergaan?", "Komt hij of zij hier wel goed vanaf?" Maak u geen zorgen. Laten we dit rustig en duidelijk bespreken. In dit artikel probeer ik uw vragen hierover op een eenvoudige manier te beantwoorden.
Wat is de Fontan-procedure in eenvoudige bewoordingen?
Om dit te begrijpen, moeten we eerst even terugblikken op hoe ons hart werkt. Een gezond hart heeft vier hoofdkamers. Twee boven en twee onder. De twee grote, sterke kamers onder deze kamers noemen we ventrikels . De ene kamer verzamelt het zuurstofarme, 'vuile' bloed van het lichaam en pompt het naar de longen om zuurstof op te nemen. De andere kamer verzamelt het zuurstofrijke, 'schone' bloed uit de longen en pompt het naar de rest van het lichaam. Deze twee werken als twee watermotoren.
Bij sommige kinderen is echter een van deze twee cellen niet volledig ontwikkeld tijdens de geboorte. In dat geval moet de enige gezonde cel beide taken uitvoeren. Dat wil zeggen, hij moet bloed naar de longen en naar de rest van het lichaam pompen. Stel je voor hoeveel gewicht een motor moet dragen om met één motor water naar twee huizen te pompen. Deze ene cel moet dus onder een zware belasting werken.
Dit is wat de Fontan-procedure inhoudt : chirurgen maken een kleine "snelweg" naar het hart. Hierdoor kan zuurstofarm bloed uit het onderlichaam rechtstreeks naar de longen stromen, waardoor het hart wordt omzeild. Het omzeilt in feite een deel van de zware belasting van het hart.
Door zo'n kortere route te creëren, wordt de belasting van die ene cel die zo hard aan het werk was, aanzienlijk verminderd. Die cel kan dan al zijn energie gebruiken om alleen schoon, zuurstofrijk bloed naar het lichaam te pompen. Hierdoor krijgt het kind meer zuurstof binnen en voelt het zich comfortabeler.
Bij wat voor kinderen wordt deze operatie uitgevoerd?
De Fontan-operatie is geen eenmalige ingreep. Deze wordt doorgaans uitgevoerd als de derde en laatste stap in een reeks operaties voor een kind met een eenkamerhartafwijking. Daarvoor kunnen, afhankelijk van de leeftijd en de toestand van het kind, een of meer andere operaties nodig zijn.
| Soorten eerdere operaties | Simpel gezegd, wat gebeurt er? |
|---|---|
| Norwood-procedure | De rechterkant van het hart helpt bij het pompen van bloed naar het lichaam en de longen. Dit gebeurt meestal in de eerste weken na de geboorte van de baby. |
| Glenn-procedure | Het zuurstofarme bloed in het bovenlichaam wordt rechtstreeks naar de longen geleid. Dit is meestal de tweede fase. |
| BTT-shunt (Blalock-Taussig-Thomas-shunt) | Er wordt een kunstmatige buis gebruikt om de hoeveelheid bloed die naar de longen stroomt te vergroten. |
| Longslagaderband | Het reguleert de bloedtoevoer naar de longen en zorgt ervoor dat er meer bloed naar andere delen van het lichaam kan stromen. |
Belangrijkste aandoeningen die een Fontan-operatie vereisen
Deze operatie is vooral nodig in enkele gevallen waarbij het hart bij de geboorte niet goed is gevormd. Dit zijn:
- Hypoplastisch linkerhartsyndroom: Dit is de meest voorkomende oorzaak. Bij deze aandoening ontwikkelt de linkerkant van het hart zich niet goed.
- Hypoplastisch rechterhartsyndroom: Bij deze aandoening ontwikkelt de rechterkant van het hart zich niet goed.
- Tricuspidale atresie: Een klep aan de rechterkant van het hart is niet goed gevormd.
- Pulmonale atresie: De klep die bloed naar de longen voert, is geblokkeerd.
- Dubbele instroom linkerhartkamer: Bloed uit beide bovenste hartkamers komt alleen in de linkerhartkamer terecht.
- Verschillende andere complexe aangeboren hartaandoeningen.
Deze namen kunnen je nog banger maken. Maar dit zijn slechts de namen die artsen gebruiken om je te identificeren. Het belangrijkste is dat bij al deze aandoeningen één hartklep te zwaar belast wordt. De Fontan-procedure is erop gericht die belasting te verlichten.
Wat gebeurt er vóór de operatie?
De Fontan-operatie wordt meestal bij kinderen uitgevoerd.Meestal tussen de 2 en 5 jaar. Soms kan dit worden uitgesteld tot ongeveer 15 jaar. Maar deze operatie is niet voor iedereen geschikt. De artsen zullen eerst een aantal onderzoeken uitvoeren om te bepalen of uw kind geschikt is voor deze operatie.
Een voorbeeld hiervan is dat de functionerende cel van het kind sterk genoeg moet zijn om goed te kunnen pompen. Ook moeten de longen gezond genoeg zijn om het binnenkomende bloed rechtstreeks op te nemen, zonder tussenkomst van het hart.
De volgende onderzoeken worden vóór de operatie uitgevoerd:
- Transthoracale echocardiografie (TTE): Dit is een scan van het hart. Hiermee kunnen de hartkamers, kleppen en bloedstroom duidelijk in beeld worden gebracht.
- Elektrocardiogram (ECG): Dit meet de elektrische activiteit van het hart, oftewel het hartslagpatroon.
- Hartkatheterisatie: Een zeer dun buisje (katheter) wordt via een bloedvat in het been of de arm naar het hart gebracht, waarna de druk en het zuurstofgehalte in het hart worden gemeten. Dit kan een zeer nauwkeurig beeld geven van de conditie van het hart vóór een operatie.
- Het controleren van de ademhaling en het zuurstofgehalte.
- Soms worden CT- of MRI- scans gemaakt.
Al deze tests worden uitgevoerd om de operatie zo veilig en succesvol mogelijk te laten verlopen.
Wat gebeurt er tijdens de operatie?
In de operatiekamer krijgt het kind eerst anesthesie toegediend, zodat het in slaap valt en geen pijn voelt. Tijdens de operatie wordt een hart-longmachine gebruikt om tijdelijk de functie van hart en longen over te nemen.
De chirurg verbindt vervolgens de onderste holader, het belangrijkste bloedvat dat zuurstofarm bloed vanuit het onderlichaam afvoert, met de longslagader, die bloed naar de longen voert, met behulp van een buisje. Zo ontstaat de "snelkoppeling" waar we het eerder over hadden.
Soms kunnen andere kleine ingrepen, zoals het repareren van een hartklep, tegelijk met deze operatie worden uitgevoerd.
De hele operatie duurt meestal zo'n vier tot vijf uur . Gedurende die tijd zal het medisch team regelmatig met u praten en u op de hoogte houden van de toestand van uw kind.
Wat zijn de voordelen en risico's van de operatie?
Zoals bij elke operatie heeft een Fontan-operatie zowel voordelen als risico's.
Het belangrijkste voordeel is dat het de belasting van het hart vermindert, waardoor het hart minder hard hoeft te werken. Bovendien, doordat er minder menging plaatsvindt tussen zuurstofrijk en zuurstofarm bloed, neemt de hoeveelheid zuurstof die het lichaam ontvangt toe. De lippen en vingernagels van het kind worden minder snel blauw (cyanose) en het kind heeft meer energie om actiever te zijn.
| Complicaties die na een operatie kunnen optreden | |
|---|---|
| Complicaties op korte termijn | Complicaties op lange termijn |
| Nierschade | Eiwitverlies via de darmen (moeilijkheden met het opnemen van eiwitten) |
| Hartfalen | Bloedstolsel (embolie) |
| Onregelmatige hartslag | Leverziekte (Fontan-geassocieerde leverziekte - FALD) |
| Effecten op de leverfunctie | Verstopping van de luchtwegen door dik slijm (plastische bronchitis) |
| Vochtophoping rond de longen (pleurale effusie) | |
Het kan beangstigend zijn om dit te zien, maar onthoud dat het medisch team zich bewust is van al deze risico's. Ze zijn voortdurend voorbereid om ze te voorkomen en te beheersen als ze zich voordoen.
Hoe is het leven na de operatie?
Na de operatie wordt het kind opgenomen op de intensive care (ICU) en nauwlettend in de gaten gehouden. Na een paar dagen, wanneer de toestand verbetert, wordt het kind overgeplaatst naar een gewone afdeling. Een kind kan in totaal 7 tot 13 dagen in het ziekenhuis verblijven.
Voordat u naar huis gaat, zullen de artsen en het verplegend personeel u in detail uitleggen hoe u voor uw baby moet zorgen, welke medicijnen u moet geven en op welke symptomen u moet letten.
Wanneer moet je met de dokter praten?
Neem na thuiskomst direct contact op met uw arts als u een van de volgende symptomen opmerkt:
- Als er bloed of andere vloeistof uit de operatiewond lekt.
- Als u koorts of andere tekenen van infectie heeft (koorts, zwelling, roodheid).
- Als de ademhalingsmoeilijkheden toenemen.
Een kind dat een Fontan-operatie heeft ondergaan, heeft levenslange medische zorg nodig. Het kind moet doorgaans elke 6 tot 12 maanden een arts bezoeken. Ook zijn regelmatige controles van het hart en de lever noodzakelijk.
Het belangrijkste is dat de Fontan-procedure geen "genezing" is. Het is een manier om het hart van het kind efficiënter te laten werken. Daarom is langdurige follow-up essentieel.
Wat kun je zeggen over de levensduur?
Dit is een belangrijke vraag voor veel ouders. De levensverwachting na een Fontan-operatie hangt af van de ernst van de aangeboren hartafwijking van het kind.
Maar de geneeskunde is tegenwoordig enorm vooruitgegaan. De meeste mensen leven nog 10 jaar na de operatie. Acht op de tien mensen leven 30 jaar of langer . Sterker nog, veel mensen die een Fontan-operatie hebben ondergaan, leven nu tot ver in de veertig en zelfs nog langer.
Na verloop van tijd kan het pompvermogen van het hart bij sommige mensen afnemen, of kan de lever aangetast raken. Dit wordt een "mislukte Fontan-operatie" genoemd. In zulke gevallen kan een harttransplantatie nodig zijn. Maar niet iedereen heeft dit nodig.
Wanneer je hoort dat je kind een ernstige hartaandoening heeft en een operatie moet ondergaan, kun je veel emoties ervaren. Angst, bezorgdheid en onzekerheid over de toekomst zijn allemaal normaal. Maar het belangrijkste is dat je weet dat je er niet alleen voor staat .
Na deze operatie kan uw kind spelen, leren, groeien en van het leven genieten, net als ieder ander kind. Het kan zijn dat uw kind sneller moe wordt of dat er aanvullende medische onderzoeken nodig zijn. Maar met het juiste medische advies en uw liefde en zorg kan uw kind een volwaardig en gelukkig leven leiden.
Belangrijkste boodschap
- De Fontan-procedure is een speciale hartoperatie die wordt uitgevoerd bij kinderen die geboren zijn met slechts één functionerende hartkamer.
- Dit creëert een "snelweg" voor de bloedtoevoer naar het hart, waardoor de werkdruk op de individuele werkende cel wordt verminderd.
- Dit is doorgaans de laatste fase in een reeks operaties en wordt uitgevoerd bij een kind tussen de 2 en 5 jaar oud.
- Hoewel een Fontan-operatie de ziekte niet volledig "geneest", kan het kind er wel enorm mee helpen om een beter en actiever leven te leiden.
- Na de operatie zijn regelmatige controles bij een arts essentieel voor de rest van uw leven.
- Met de juiste medische begeleiding en zorg leiden veel kinderen die deze operatie ondergaan een succesvol en volwaardig leven.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe