Heeft u kanker aan uw bijnier? Laten we het daarover hebben (bijnierschorscarcinoom)!

Heeft u last van buikpijn of plotselinge gewichtstoename? Soms kan dit veroorzaakt worden door een aandoening waar we niet vaak over praten, maar die wel belangrijk is om te kennen. Het gaat om een ​​aandoening die adrenocorticaal carcinoom heet. Maak u geen zorgen, de naam klinkt misschien wat ingewikkeld, maar laten we het simpel houden.

Wat is bijnierschorscarcinoom?

Simpel gezegd is bijnierschorscarcinoom een ​​vorm van kanker die zich ontwikkelt in de buitenste laag van je bijnieren , de bijnierschors . Zie deze klieren als twee kleine hoedjes bovenop je nieren. Ze zijn erg belangrijk omdat ze hormonen produceren die veel functies in ons lichaam reguleren, waaronder onze stofwisseling , bloeddruk en hoe we op stress reageren.

Bij bijnierschorscarcinoom ontwikkelen zich kwaadaardige tumoren in de bijnieren. Soms produceren deze tumoren een abnormale hoeveelheid hormonen. Hierdoor neemt de hormoonspiegel in het lichaam te veel toe, wat de lichaamsfuncties kan beïnvloeden. Sommige tumoren kunnen zeer snel groeien en druk uitoefenen op omliggende organen. Hoewel artsen deze aandoening soms kunnen behandelen, kan de ziekte soms terugkeren.

Hoewel deze aandoening het meest voorkomt bij volwassenen, kan ze soms ook bij jonge kinderen ontstaan. In dit artikel zullen we ons echter voornamelijk richten op bijnierschorscarcinoom, dat volwassenen treft.

Bestaan ​​er verschillende soorten bijnierschorscarcinoom?

Ja, er zijn twee hoofdtypen. De symptomen van deze twee typen verschillen ook van elkaar.

1. Functionerende tumoren: Dit is het meest voorkomende type. Deze tumoren produceren meer hormonen zoals aldosteron , cortisol , oestrogeen en testosteron dan normaal. De symptomen hangen dus af van het type hormoon dat in overmaat wordt geproduceerd.

2. Niet-functionerende tumoren: Deze tumoren beïnvloeden de hormoonproductie niet. Ze kunnen echter groot worden en op omliggende organen en weefsels drukken, wat ongemak veroorzaakt.

Hoe vaak komt deze aandoening voor?

In feite is dit een zeer zeldzame vorm van kanker. Hoewel het de meest voorkomende vorm van kanker is die zich in de bijnieren ontwikkelt, komt het over het algemeen zeer zelden voor. Slechts ongeveer één op de miljoen mensen krijgt jaarlijks de diagnose. Laat u dus niet afschrikken door de naam.

Wat zijn de symptomen van bijnierschorscarcinoom?

Het is verbazingwekkend hoe sommige mensen deze vorm van kanker hebben zonder symptomen te vertonen.Het komt niet aan het licht. Studies hebben aangetoond dat bij 20% tot 30% van deze patiënten de diagnose per toeval wordt gesteld tijdens een beeldvormend onderzoek voor een andere aandoening.

Wanneer er echter symptomen optreden, kunt u bijvoorbeeld het volgende zien:

• Buikpijn of -ongemak.
• Abnormale haargroei in het gezicht of op het lichaam van vrouwen (hirsutisme). Het kan aanvoelen alsof er een mannenbaard groeit.
• Vergrote borsten bij mannen (gynecomastie).
• Hoge bloeddruk.
• Hoge bloedsuikerspiegel.
• Gewichtstoename, vooral in het gezicht, de nek en de romp. Het is alsof iemand ineens veel groter is geworden.

Hoe agressief is bijnierschorscarcinoom?

Dit is een zeer agressieve vorm van kanker. Dit betekent dat de tumor zeer snel kan groeien en zich buiten de bijnier kan verspreiden (uitzaaien) naar andere delen van het lichaam, zoals de longen en botten. Zodra de kanker zich heeft verspreid, wordt de behandeling nog moeilijker.

Wat zijn de oorzaken van bijnierschorscarcinoom?

Onderzoekers hebben de precieze oorzaak nog steeds niet gevonden. Sommige mensen ontwikkelen de aandoening door bepaalde genetische aanleg die van generatie op generatie wordt doorgegeven. Dit betekent dat als iemand in de familie de aandoening heeft, anderen een hoger risico lopen om deze ook te ontwikkelen.

In andere gevallen lijken bepaalde genetische mutaties het risico te verhogen. Zo heeft onderzoek bijvoorbeeld aangetoond dat veranderingen in de tumorsuppressorgenen (TP53) en (IGF2) tot deze vorm van kanker kunnen leiden. Simpel gezegd zijn tumorsuppressorgenen genen die de groei van onze cellen reguleren. Als er een verandering optreedt in deze genen, kunnen cellen zich ongecontroleerd delen en vermenigvuldigen en kankerachtig worden.

Welke erfelijke aandoeningen verhogen mijn risico?

U loopt een hoger risico op het ontwikkelen van bijnierschorscarcinoom als u een van de volgende erfelijke aandoeningen heeft:

• Beckwith-Wiedemann-syndroom
• Carney-complex
• Familiaire adenomateuze polyposis (FAP)
• Li-Fraumeni-syndroom
• Lynch-syndroom
• Meervoudige endocriene neoplasie type 1 (MEN1)
• Neurofibromatose type 1 (NF1)
• Von Hippel-Lindau-syndroom (VHL-syndroom)

Als iemand in uw familie deze aandoeningen heeft, is het verstandig om met een arts te praten en meer te weten te komen over genetische testen.

Wat zijn de mogelijke complicaties van bijnierschorscarcinoom?

Deze vorm van kanker verspreidt zich (zaait uit) zeer snel.Ja. Het kan erg moeilijk te behandelen zijn als het zich buiten de bijnier verspreidt. Bovendien kunnen sommige hormoonproducerende tumoren aandoeningen veroorzaken zoals:

• Syndroom van Cushing: Dit wordt veroorzaakt doordat de bijnieren te veel van het hormoon cortisol produceren. Symptomen zijn onder andere een opgezwollen gezicht en een gezwollen lichaam.
• Syndroom van Conn: Deze aandoening wordt veroorzaakt door een overmatige productie van het hormoon aldosteron. Het kan onder andere leiden tot hoge bloeddruk.

Hoe wordt bijnierschorscarcinoom gediagnosticeerd? (Diagnose)

Als er tijdens onderzoek naar een andere aandoening een bijniertumor wordt vastgesteld, of als u de bovengenoemde symptomen heeft, zal uw arts onderzoeken uitvoeren zoals:

• Beeldvormende onderzoeken: Tests zoals een MRI-scan, CT-scan of PET-scan om te zien of er tumoren aanwezig zijn.
• Bloedonderzoek en urineonderzoek: controleer uw hormoonspiegel.
• Biopsie: Deze test wordt uitgevoerd om te bevestigen of de tumor kwaadaardig is of niet en om weefselmonsters te verkrijgen.

Wat zijn de stadia van bijnierschorscarcinoom?

Artsen gebruiken kankerstadiering om de behandeling te plannen en te bepalen wat er na de behandeling te verwachten valt (prognose). Het stadium van een bijnierschorscarcinoom wordt bepaald door de grootte van de tumor, de locatie ervan en of deze is uitgezaaid naar nabijgelegen lymfeklieren of organen elders in het lichaam.

Dit zijn de belangrijkste fasen:

• Stadium I: De tumor is 5 centimeter (ongeveer 2 inch) of kleiner. Hij heeft zich niet buiten de bijnier verspreid.
• Stadium II: De tumor is groter dan 5 centimeter, maar heeft zich niet buiten de bijnier verspreid.
• Stadium III: De tumor heeft zich verspreid naar nabijgelegen lymfeklieren.
• Stadium IV: De tumor heeft zich verspreid naar nabijgelegen lymfeklieren, nabijgelegen organen of organen op afstand.

Informatie over het stadium van kanker kan soms verwarrend zijn. Aarzel daarom nooit om uw arts om verduidelijking te vragen. Vraag ook hoe dit uw aandoening beïnvloedt.

Welke behandelingen zijn er voor bijnierschorscarcinoom?

De meest voorkomende behandeling is een adrenalectomie , waarbij een of beide bijnieren operatief worden verwijderd. Daarnaast schrijven artsen vaak medicijnen voor, zoals:

• Mitotaan (Mitotaan (Lysodren®)):Dit medicijn werkt door de activiteit van de bijnieren te beperken. Dit kan het risico verkleinen dat de kanker terugkeert. Dit medicijn wordt gebruikt nadat een bijnier is verwijderd, of wanneer een operatie niet mogelijk is. Omdat dit medicijn de hormoonproductie stopt, moeten mensen die het gebruiken ook hormoonpillen slikken.
• Metyrapone (Metopirone®): Dit type medicijn kan worden voorgeschreven om symptomen te verminderen die worden veroorzaakt door een overmatige hormoonproductie door de eierstokken.

In sommige gevallen kan de tumor echter te groot zijn om veilig operatief te worden verwijderd op het moment dat de ziekte wordt vastgesteld. In zulke gevallen kunnen artsen chemotherapie toepassen. Hoewel deze behandeling de kankertumor niet volledig kan elimineren, kan ze de symptomen verminderen en de groei van de tumor vertragen.

U kunt ook palliatieve zorg overwegen als onderdeel van uw behandeling. Palliatieve zorg is een vorm van behandeling die helpt bij het beheersen van symptomen en bijwerkingen van de behandeling. Specialisten in palliatieve zorg kunnen u ook psychologische en emotionele ondersteuning bieden.

Wat zijn de complicaties of bijwerkingen van de behandeling?

Chirurgie en medicijnen kunnen diverse complicaties of bijwerkingen veroorzaken. Zo kan een operatie om een ​​bijnier te verwijderen bijvoorbeeld de volgende gevolgen hebben:

• Effecten op de hormoonproductie: Normaal gesproken neemt de overgebleven bijnier de functie van de verwijderde bijnier over en produceert voldoende hormonen. Als dit echter niet gebeurt, kan het nodig zijn om extra hormoonpillen te slikken totdat de overgebleven bijnier weer voldoende hormonen produceert. Deze aandoening wordt ook wel bijnierinsufficiëntie genoemd.
• Infectie: Infecties kunnen optreden in de buikholte of op de operatieplek.
• Overmatig bloedverlies: Dit kan tijdens of na een operatie voorkomen.

Wat zijn de complicaties of bijwerkingen van het medicijn?

Uw arts kan u aanraden om mitotane gedurende twee tot vijf jaar na de operatie te gebruiken. Bijwerkingen van mitotane kunnen onder meer zijn:

• Misselijkheid en braken
• Diarree
• Huiduitslag
• Verwarring

Wat zijn de overlevingskansen bij bijnierschorscarcinoom?

Over het algemeen is 50% van de mensen met bijnierschorscarcinoom vijf jaar na de diagnose nog in leven. Deze overlevingskans is echter afhankelijk van vele factoren. Bijvoorbeeld:

• Het stadium van de kanker op het moment van de diagnose.
• Of de tumor actief (hormoonproducerend) of inactief is.
• jouw leeftijd.
• Je algehele gezondheid.

De vijfjaarsoverlevingskans per stadium is als volgt:

• Fase I: 81%
• Fase II: 61%
• Fase III: 50%
• Stadium IV: 13%

Deze statistieken kunnen angst en bezorgdheid oproepen. Dat is normaal. Maar onthoud dat deze statistieken gebaseerd zijn op ervaringen uit het verleden. Experts meten deze overlevingskansen elke vijf jaar. Er kan veel veranderen in vijf jaar tijd, en die veranderingen kunnen de resultaten beïnvloeden. Houd er ook rekening mee dat deze overlevingskansen geen schatting zijn van hoe lang u zult leven.

Als u specifieke vragen heeft over de overlevingskansen bij kanker, kunt u dit het beste bespreken met uw arts. Hij of zij is de beste bron van informatie, omdat hij of zij uw situatie het beste kent.

Kan bijnierschorskanker worden voorkomen?

Nee, het is niet echt te voorkomen. Onderzoekers weten dat ongeveer de helft van de bijnierschorscarcinomen wordt veroorzaakt door mutaties in bepaalde genen die ervoor zorgen dat kankercellen zich vermenigvuldigen en tumoren vormen. Ze weten echter nog niet wat deze mutaties veroorzaakt. Daarom kunnen ze geen manieren aanbevelen om ze te voorkomen.

Sommige erfelijke aandoeningen verhogen echter het risico op het ontwikkelen van deze ziekte. Als deze aandoeningen in uw familie voorkomen, is het verstandig om met een arts te praten en meer te weten te komen over genetische testen waarmee de genetische mutaties die deze aandoeningen veroorzaken, kunnen worden opgespoord.

Hoe zorg ik voor mezelf? (Hoe zorg ik voor mezelf?)

Bijnierschorscarcinoom is een zeldzame, vaak terugkerende vorm van kanker. Deze twee uitdagingen kunnen ervoor zorgen dat u zich bang, eenzaam en angstig voelt. Gelukkig zijn er een aantal stappen die u kunt ondernemen om dit te verlichten:

• Zoek steun: vraag uw medisch team naar steungroepen voor mensen met bijnierschorscarcinoom. Tijd doorbrengen met en praten met mensen die hetzelfde meemaken als u kan erg waardevol zijn.
• Overweeg programma's voor kankeroverleving: Veel mensen met bijnierschorscarcinoom zijn bang dat de kanker terugkomt. Programma's voor kankeroverleving kunnen helpen om met die angst om te gaan.
• Palliatieve zorg voortzetten: Als u na een operatie chemotherapie krijgt, heeft u mogelijk hulp nodig bij het omgaan met de bijwerkingen van de behandeling.

Wanneer moet ik mijn dokter bezoeken?

Bijnierschorscarcinoom keert vaak terug, vooral binnen de eerste twee jaar na de operatie. Uw arts zal vervolgafspraken inplannen om te controleren op tekenen van terugkeer van de ziekte. Bijvoorbeeld:

• Beeldvormende onderzoeken: Om de drie maanden gedurende twee jaar, daarna om de drie tot zes maanden gedurende nog eens drie jaar.
• Bloedonderzoek: Uw arts zal regelmatig bloedonderzoek doen om de hormoonspiegel te controleren.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Bijnierschorscarcinoom is een zeldzame ziekte. U heeft wellicht veel vragen over wat u kunt verwachten. Hieronder vindt u een aantal vragen die u mogelijk nuttig vindt:

• Wat betekent het als een tumor actief of inactief is?
• Heeft de tumor zich buiten mijn bijnier verspreid? Zo ja, hoe ver?
• Welke behandelingsopties heb ik?
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?
• Moet ik een genetische test laten doen om te kijken of er genmutaties in mijn familie voorkomen die bijnierschorskanker veroorzaken?
• Als de behandeling succesvol is, hoe groot is dan de kans dat de tumor terugkomt?

Bijnierschorscarcinoom is een zeldzame, agressieve vorm van kanker die de bijnier aantast. Het hoeft geen symptomen te veroorzaken en veel mensen krijgen de diagnose tijdens onderzoeken voor een totaal andere aandoening. U kunt zich zorgen maken en bang zijn over de diagnose en het nieuws dat het bijnierschorscarcinoom na de behandeling kan terugkeren.

Als u zich overweldigd voelt door deze aandoening, neem dan de tijd om te begrijpen wat er aan de hand is. Aarzel nooit om vragen te stellen over de behandelingen en hoe deze u zullen beïnvloeden. Uw artsen begrijpen waarom u bepaalde reacties heeft. Zij zullen er zijn om uw vragen te beantwoorden, van de diagnose tot de behandeling en de jarenlange nazorg.

Belangrijkste boodschap

Hoewel bijnierschorscarcinoom een ​​ernstige aandoening is, is het belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn, medisch advies in te winnen en steun te zoeken.

• Dit is een zeldzame vorm van kanker, dus laat je niet afschrikken door de naam.
• Let op de symptomen: let op zaken als maagklachten, ongebruikelijke gewichtstoename en hormonale veranderingen.
• Raadpleeg direct een arts: neem bij twijfel contact op met een arts voor een onderzoek.
• Er zijn verschillende behandelingen: chirurgie, medicijnen, chemotherapie, enzovoort. Uw arts zal bepalen welke behandeling het beste bij u past.
• Psychologische ondersteuning is belangrijk: je bent niet alleen op dit pad. Praat met familie, vrienden en steungroepen.

Onthoud dat elke patiënt anders is. Uw aandoening, uw behandeling en uw herstelproces zijn uniek. Geef de hoop nooit op. Werk nauw samen met uw medisch team en ga deze uitdaging met een positieve instelling aan.

Adrenocorticaal carcinoom, bijnierkanker, tumor van de bijnier, hormoonproducerende tumor, cortisol, aldosteron, bijnierchirurgie, mitotane