Heeft u soms zomaar hoofdpijn? Of heeft u plotseling een epileptische aanval gehad? Misschien heeft uw arts tijdens een hersenscan gezegd dat u een klein bloedstolsel in uw hersenen heeft? Het is normaal om een beetje bang en bezorgd te zijn als u zoiets hoort. Maar maak u geen zorgen. Meestal is het niet ernstig. Vandaag hebben we het over dit 'bloedstolsel in de hersenen', medisch bekend als een 'caverneuze malformatie'. Laten we het eenvoudig en begrijpelijk uitleggen.
Wat is een caverneuze malformatie?
Simpel gezegd is een caverneuze malformatie een abnormale bult die ontstaat doordat de kleine bloedvaten in ons lichaam, de zogenaamde capillairen, in de knoop raken. Op het eerste gezicht lijkt het op een framboos. Binnenin deze bult bevinden zich veel kleine holtes gevuld met bloed.
Bedenk eens, onze normale bloedvaten hebben sterke wanden. Maar de wanden van de bloedvaten in deze 'caverneuze malformatie' zijn erg dun en zwak . En ze hebben niet de juiste ondersteuning. Daar begint het probleem. Door deze zwakke wanden is er soms een grote kans dat er bloed uit deze aderen lekt in het omliggende weefsel.
Deze aandoening komt het meest voor in de hersenen en het ruggenmerg . Daarom wordt het ook wel 'cerebrale caverneuze malformatie' genoemd. Het kan echter soms ook voorkomen op andere plaatsen, zoals de huid, de lever en de ogen.
Artsen gebruiken verschillende namen voor deze aandoening. Maak je dus geen zorgen als je een van deze namen in je rapport ziet staan, ze betekenen allemaal hetzelfde.
- Cavernomen
- Caverneuze hemangiomen
- Cerebrale caverneuze malformaties
- Caverneuze angiomen
Zijn deze caverneuze malformaties echt gevaarlijk?
De grootste vraag die veel mensen hebben als ze deze naam horen, is: "Is dit kanker? Is dit gevaarlijk?" Ten eerste, het is geen kanker .
Of deze aandoening gevaarlijk is, verschilt echter van persoon tot persoon. Het hangt af van verschillende factoren:
- Grootte van de bult: Hoe groot is hij?
- Aantal knobbels: Hoeveel van dit soort knobbels zitten er in je lichaam?
- Locatie: Waar in de hersenen bevindt het zich?
- Risico op bloedingen: Er bestaat een kans dat het scheurt en een ernstige bloeding veroorzaakt.
Omdat de wanden van deze bloedvaten dun zijn, bestaat er een risico op bloedingen. Een bloeding in de hersenen kan aandoeningen veroorzaken zoals epileptische aanvallen, verlamming of een beroerte. Bij een ernstige bloeding kan dit levensbedreigend zijn.
Het belangrijkste om te onthouden is echter dat de meeste caverneuze malformaties geen grote problemen veroorzaken . Veel mensen leven zonder zelfs maar te weten dat ze ze hebben.
Om precies te weten wat uw situatie is, kunt u het beste openlijk met uw arts praten. Hij of zij zal uw scanverslag bekijken en de risico's die aan uw aandoening verbonden zijn, uitleggen.
Wat zijn de symptomen van deze aandoening?
De meeste mensen met deze aandoening hebben geen symptomen. Maar als ze die wel hebben, is dat vaak een teken dat er een kleine hoeveelheid bloed uit het bloedvat lekt. Deze symptomen beginnen zich meestal te manifesteren tussen de leeftijd van 20 en 60 jaar.
De tabel hieronder geeft een overzicht van enkele van de meest voorkomende symptomen.
| Symptoom | Beschrijving |
|---|---|
| aanvallen | Dit is een veelvoorkomend symptoom. |
| Hoofdpijn | Regelmatige of ongewone hoofdpijn. |
| Lichaamszwakte of gevoelloosheid | Een gevoel van gevoelloosheid of zwakte aan één kant van een arm, been of gezicht. |
| Visuele problemen | Wazig zien, dubbelzien of verlies van gezichtsvermogen. |
| Evenwichtsproblemen | Evenwicht verliezen en vallen tijdens het lopen of staan. |
| Wijzigingen in het verhaal | Onduidelijke spraak of moeite met het vinden van woorden. |
| Overige kenmerken | Duizeligheid, vermoeidheid, geheugenverlies, gehoorverlies, trillingen. |
Wat is de reden voor deze situatie?
Meestal, dat wil zeggen in ongeveer 80% van de gevallen, kennen artsen de exacte oorzaak van deze 'cavernale malformaties' niet. Ze ontstaan 'sporadisch'.
Maar in ongeveer 20% van de gevallen is er een genetische component . Dit betekent dat de aandoening van generatie op generatie kan worden doorgegeven. Er zijn drie genen geïdentificeerd die de oorzaak zijn:
- `CCM1 (KRIT1)`
- `CCM2`
- `CCM3 (PDCD10)`
Simpel gezegd, deze genen produceren de eiwitten die de cellen in onze bloedvaten met elkaar verbinden en ze sterk houden. Wanneer er een defect of variatie in deze genen is, worden de verbindingen tussen die cellen zwakker. Dat is wanneer deze abnormale, zwakke bloedstolsels in de bloedvaten ontstaan.
Deze aandoening wordt autosomaal dominant overgeërfd. Dit betekent dat een kind deze aandoening kan hebben, ongeacht of het een van de defecte genen van de moeder of van de vader erft. Als u deze genetische aandoening heeft, is er 50% kans dat uw kind deze ook erft. Als iemand in uw familie deze aandoening heeft, of als iemand meerdere van deze genen heeft, is de kans groter dat het een genetische oorzaak heeft.
Hoe stelt een arts deze diagnose?
Vaak wordt deze aandoening bij toeval vastgesteld tijdens een hersenscan die om een andere reden wordt gemaakt, bijvoorbeeld vanwege hoofdpijn of een ongeluk, of nadat symptomen zoals epileptische aanvallen zijn opgetreden.
De belangrijkste test die gebruikt wordt om dit vast te stellen, is een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) .
- Reguliere MRI: Hiermee kunnen zaken zoals de locatie en de grootte van de knobbel duidelijk worden vastgesteld.
- Speciale MRI (Susceptibility-Weighted Imaging): Dit is een nog gevoeliger scan. Deze kan zeer kleine bloedstolsels detecteren, evenals sporen van kleine eerdere bloedingen. Deze informatie kan uw arts helpen een idee te krijgen van uw toekomstige risico.
Daarnaast kan een genetische test worden uitgevoerd om de familiegeschiedenis te bekijken en, indien nodig, vast te stellen of het om een erfelijke aandoening gaat.
Welke behandelingen zijn er beschikbaar?
Niet iedereen bij wie een caverneuze malformatie wordt vastgesteld, heeft een operatie nodig. De behandeling hangt af van uw symptomen, de locatie van de afwijking en of er sprake is van bloedingen.
1. Monitoring
Als u geen symptomen heeft en de knobbel niet bloedt, zal uw arts vaak een afwachtende houding aannemen.
- MRI-scans met regelmatige tussenpozen : Er worden ongeveer eens per jaar scans gemaakt om te controleren op veranderingen in de grootte van de tumor en nieuwe bloedingen.
- Inzicht in symptomen: U wordt geïnformeerd over welke symptomen u zorgen moeten baren en wanneer u direct een arts moet raadplegen.
2. Symptoombestrijding met medicatie
Als u symptomen zoals epileptische aanvallen of hoofdpijn heeft als gevolg van de knobbel, zal uw arts medicijnen voorschrijven om deze symptomen te bestrijden. Deze medicijnen laten de knobbel niet verdwijnen, maar ze kunnen wel helpen om het ongemak te verlichten.
3. Chirurgische verwijdering
Een operatie wordt alleen in bepaalde speciale gevallen aanbevolen.
- Als u meer dan één bloeding met symptomen heeft gehad.
- Als de bloeding neurologische schade heeft veroorzaakt (bijvoorbeeld verlies van gevoel aan één kant van het lichaam, veranderingen in het zicht) en de toestand met de dag verergert.
- Als u een epileptische aanval heeft die niet onder controle te krijgen is met medicatie.
- Als de tumor zich bevindt op een plek waar deze veilig verwijderd kan worden zonder aanzienlijke schade aan de hersenen te veroorzaken.
De beslissing om al dan niet een operatie te ondergaan, wordt genomen door een neurochirurg na een uitgebreid gesprek met u over de voor- en nadelen van de operatie.
Wat kan ik doen om het risico op bloedingen te verminderen?
Hoewel het niet mogelijk is om de vorming van deze bultjes te voorkomen, zijn er wel een paar dingen die u kunt doen om het risico op bloedingen of het openbarsten ervan te verkleinen. Dat betekent dat u goed voor uw algehele gezondheid moet zorgen.
- Zorg voor een gezonde bloeddruk, cholesterol- en bloedsuikerspiegel .
- Als u momenteel medicijnen gebruikt, zoals bloedverdunners , overleg dan met uw arts of deze van invloed kunnen zijn op deze aandoening.
- Beweeg minstens 30 minuten per dag, de meeste dagen van de week.
- Vermijd het gebruik van tabaksproducten (roken) volledig.
- Ga op de afgesproken tijd naar de dokter voor een controle en stel al je vragen en deel je zorgen.
Wanneer moet ik binnenkort naar ETU gaan?
Dit is heel belangrijk. Als u weet dat u een caverneuze malformatie heeft en de volgende symptomen zich plotseling voordoen, aarzel dan niet en ga onmiddellijk naar de spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis .
- Als u voor het eerst in uw leven een epileptische aanval krijgt.
- Als één kant van het lichaam (arm, been, gezicht) plotseling kracht verliest.
- Als uw zicht plotseling verandert (bijvoorbeeld, u ziet eerst het ene en dan het andere, dan verliest u uw gezichtsvermogen).
- Een plotselinge, ondraaglijke, hevige hoofdpijn.
- Als het verhaal plotseling ingewikkeld wordt.
Dit kunnen tekenen zijn van een hersenbloeding, wat kan leiden tot een beroerte. Daarom is het belangrijk om snel medische hulp te zoeken.
Belangrijkste boodschap
- Een caverneuze malformatie is een abnormale, niet-kankerachtige bloedvatvorming in de hersenen of het ruggenmerg. Meestal is het geen gevaarlijke aandoening.
- Symptomen kunnen onder andere hoofdpijn, epileptische aanvallen en gevoelloosheid in het lichaam zijn. Sommige mensen ervaren echter hun hele leven lang helemaal geen symptomen.
- De beste manier om deze aandoening definitief vast te stellen, is met een MRI-scan.
- De behandeling hangt af van uw symptomen, of u bloedt en waar de knobbel zich bevindt. Niet iedereen heeft een operatie nodig.
- Als u symptomen ervaart zoals plotseling bewustzijnsverlies aan één kant van het lichaam, een eerste epileptische aanval of hevige hoofdpijn, ga dan onmiddellijk naar de spoedeisende hulp (SEH).
- Bespreek al uw vragen, zorgen of twijfels over uw aandoening met uw arts. Het is veel belangrijker om nauwkeurig advies van een arts te krijgen dan uzelf bang te maken door informatie op internet te zoeken.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment