Heeft u last van huiduitslag en zwakke spieren? Laten we het hebben over dermatomyositis!

Heeft u soms last van vreemde huiduitslag? Voelt u zich ook wat zwak in uw spieren? Dan is dermatomyositis wellicht iets voor u. Het is een zeldzame ziekte, maar het is goed om er kennis van te hebben.

Wat is dermatomyositis?

Dermatomyositis is, simpel gezegd, een zeldzame aandoening die de spieren verzwakt en een huiduitslag veroorzaakt die op eczeem lijkt . Het behoort tot een grotere groep ziekten die myopathieën worden genoemd. Dit betekent dat het de spieren aantast. Soms, als de aandoening ernstig wordt , kan het zelfs de ademhaling en het slikken beïnvloeden. Bedenk eens, onze spieren zorgen ervoor dat we kunnen bewegen, dus hoe moeilijk is het als ze beschadigd zijn.

Dermatomyositis is een vorm van een andere spierziekte, namelijk polymyositis. In dit geval is echter, naast de spieren, ook de huid aangetast. Vandaar dat het woord 'derma' (met betrekking tot de huid) aan de naam is toegevoegd.

Als u een van deze symptomen heeft, is het belangrijk om direct een arts te raadplegen. In sommige gevallen kan het maanden duren voordat deze symptomen zich voordoen. Maar soms kunnen ze ook heel snel verschijnen. Door vroegtijdig met de behandeling te beginnen, kunnen ernstige complicaties grotendeels worden voorkomen.

Hoewel zeer zeldzaam, kan deze aandoening, dermatomyositis genaamd, levensbedreigend zijn, vooral in het eerste jaar na het begin van de symptomen. Er is ook vastgesteld dat het de kans op het ontwikkelen van bepaalde vormen van kanker vergroot.

Wat is het verschil tussen dermatomyositis en lupus?

Dermatomyositis is een aandoening die overeenkomsten vertoont met lupus en andere auto-immuunziekten. Deskundigen weten echter nog steeds niet precies wat dermatomyositis veroorzaakt. Daarom wordt het niet geclassificeerd als een auto-immuunziekte.

Als u lupus heeft, kunt u last hebben van gewrichtspijn, een gevoelige huid en eczeem, evenals problemen met uw interne organen (met name uw hersenen, longen, nieren en hart). Uw symptomen kunnen vaak opvlammen en vervolgens weer afnemen, om daarna in golven terug te keren – we noemen dit opvlammingen.

Dermatomyositis wordt echter gekenmerkt door spierzwakte en weefselnecrose , samen met een huiduitslag. De diagnose wordt gesteld door middel van bloedonderzoek, biopsieën en diverse beeldvormende onderzoeken.

Of het nu dermatomyositis of lupus is, het is belangrijk om de aandoening zo snel mogelijk te diagnosticeren en te behandelen. Raadpleeg direct een arts als u nieuwe symptomen opmerkt.

Wie loopt het meeste risico op deze ziekte? Hoe vaak komt het voor?

Dermatomyositis kan in principe iedereen treffen, maar sommige groepen hebben een grotere kans om het te ontwikkelen. Deze groepen zijn onder andere:

• Jonge kinderen tussen de 5 en 15 jaar.
• Volwassenen tussen de 40 en 60 jaar.
• Vrouwen.

Het is belangrijk om te weten dat deze ziekte zeer zeldzaam is . Gemiddeld krijgt slechts één op de 100.000 mensen per jaar deze ziekte. Je kunt je dus voorstellen hoe zeldzaam het is.

Welke gevolgen heeft deze aandoening voor uw lichaam? Verhoogt het het risico op kanker?

Dermatomyositis is een aandoening die je de rest van je leven kan beïnvloeden.

Stel je voor, als dit je spieren ernstig beschadigt, kun je een deel van je lichaam misschien niet meer goed gebruiken of bewegen. Dit ontwikkelt zich meestal over een periode van jaren. Sommige mensen ontwikkelen echter sneller ernstige spierzwakte dan anderen.

Daarnaast is gebleken dat dermatomyositis ook het risico op het ontwikkelen van bepaalde soorten kanker vergroot .

Dermatomyositis en kanker

Ongeveer 15% van de mensen met dermatomyositis ontwikkelt later in hun leven kanker. De meest voorkomende kankersoorten bij mensen met dermatomyositis zijn:

• Eierstokkanker
• Longkanker
• Lymfoom
• Borstkanker
• Darmkanker

Het is daarom erg belangrijk om met uw arts te praten over uw risico op kanker en welke onderzoeken u mogelijk nodig heeft.

Wat zijn de symptomen van deze ziekte?

De twee belangrijkste en meest voorkomende symptomen van dermatomyositis zijn spierzwakte en huiduitslag.

Sommige mensen ervaren tegelijkertijd spierzwakte en huiduitslag. Soms kan het echter voorkomen dat één symptoom weken, maanden of zelfs jaren aanhoudt zonder dat het andere symptoom aanwezig is.

Spierzwakte

Spierzwakte kan het lastig maken om bepaalde alledaagse dingen te doen. Bijvoorbeeld:

• Rechtop zitten.
• Opstaan ​​vanuit een zittende positie (bijvoorbeeld van een stoel of bank).
• De trap oplopen.
• Opstaan ​​uit bed.
• Je haar wassen.

Stel je eens voor hoe hulpeloos je je zou voelen als je dit soort simpele dingen niet zou kunnen doen.

Eczeem

Dermatomyositis kan huiduitslag veroorzaken (vooral op plekken die aan de zon zijn blootgesteld ). De huid kan verkleuren en opzwellen. De meest voorkomende plaatsen waar deze uitslag verschijnt zijn:

• Wimpers en de huid rond de ogen.
• De voorkant van de borst en schouders (soms ook wel 'V-vormige uitslag' genoemd).
• De achterkant van de nek en schouders (ook wel 'sjaaltekenuitslag' genoemd).
• Schedel.

Andere symptomen

Daarnaast kan dermatomyositis ook symptomen veroorzaken zoals:

• Verkleuring en bultjes op de huid van de handen, vooral rond de knokkels (soms Gottron-papels genoemd).
• Calciumafzettingen onder de huid, in de spieren of in het bindweefsel.
• Bulten in de knieën of ellebogen.
• De huid rond de nagel vertoont scheurtjes en aan de nagelpunt zijn bloedvaten zichtbaar.
• Gewrichtspijn.

Sommige mensen (vooral jonge kinderen) ontwikkelen dermatomyositis, groeien er als volwassenen overheen en hebben nooit meer symptomen. In ongeveer 80% van de gevallen wordt de aandoening echter chronisch – wat betekent dat ze steeds terugkomt – en levenslang symptomen veroorzaakt.

Wat is de oorzaak hiervan?

Deskundigen weten nog steeds niet wat de exacte oorzaak van dermatomyositis is, maar er zijn verschillende factoren waarvan wordt gedacht dat ze eraan bijdragen:

• Genetische factoren: Sommige studies suggereren dat dermatomyositis een genetische ziekte kan zijn, wat betekent dat het van generatie op generatie kan worden doorgegeven.
• Auto-immuunproblemen: Zoals eerder vermeld, is dermatomyositis een ziekte die vergelijkbaar is met veel auto-immuunziekten, waarbij het immuunsysteem van het lichaam gezond weefsel aanvalt.
• Virale infecties: Er zijn aanwijzingen dat sommige mensen een virale infectie kunnen ontwikkelen, zelfs nadat deze is genezen, die een aandoening genaamd dermatomyositis kan veroorzaken.
• Omgevingsfactoren: Sommige studies hebben ook aangetoond dat mensen die in gebieden met veel vervuiling of een slechte luchtkwaliteit wonen, een grotere kans hebben om dermatomyositis te ontwikkelen.

Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd?

Dermatomyositis wordt meestal vastgesteld door middel van bloedonderzoek en kleine monsters die van de huid en spieren worden genomen (biopsieën) .

Uw arts zal uw bloed onderzoeken om te zien:

• Of er sprake is van verhoogde niveaus van specifieke spierenzymen die wijzen op spierschade.
• Autoantilichamen zijn cellen die aangeven dat het immuunsysteem reageert op iets dat het als schadelijk herkent.

Mogelijk moet er ook een huidbiopsie van de uitslag worden afgenomen. Uw arts wil wellicht ook een spierbiopsie uitvoeren om te controleren op zwelling in uw spieren.

Mogelijk worden er ook verschillende beeldvormende onderzoeken uitgevoerd. Met deze onderzoeken kan uw arts uw spieren, zenuwen, longen en andere organen onderzoeken. Deze onderzoeken kunnen helpen bepalen of uw symptomen worden veroorzaakt door dermatomyositis of een ander probleem. De meest gebruikte beeldvormende onderzoeken voor de diagnose van dermatomyositis zijn:

• Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI)
• Röntgenfoto van de borstkas.

In sommige gevallen kan uw arts ook een test aanvragen die elektromyografie (EMG) wordt genoemd. Deze test meet de elektrische activiteit die optreedt wanneer spieren of zenuwen worden gestimuleerd.

Hoe wordt het behandeld?

Hieronder vindt u een overzicht van de beschikbare behandelingen voor dermatomyositis:

• Corticosteroïden: Dit type medicatie vermindert de zwelling in uw spieren.
• Fysiotherapie: Fysiotherapie (en lichaamsbeweging in het algemeen) kan helpen bij het herstellen van de schade aan uw spieren. Hoe sterker uw spieren zijn, hoe beter ze bestand zijn tegen de schade veroorzaakt door dermatomyositis.
• Immunosuppressiva: Deze medicijnen voorkomen dat uw immuunsysteem gezonde cellen en weefsels aanvalt. Ze kunnen de schade verminderen die uw afweersysteem aan uw spieren toebrengt.
• Intraveneuze immunoglobuline (IVIg): IVIg is een supplement voor uw bloedplasma, een bestanddeel van immunoglobuline dat van nature in uw bloed aanwezig is. IVIg-behandeling kan worden gegeven in combinatie met immunosuppressiva, of als alternatieve behandeling.
• Logopedie: Als u last heeft van zwakke spieren in of rond uw keel, kan logopedie de spieren in uw keel versterken die u helpen bij het slikken van voedsel.

Het type behandeling dat u nodig heeft, hangt af van de locatie en de ernst van uw symptomen. Bespreek met uw arts wat u kunt verwachten en wanneer bepaalde behandelingen nodig kunnen zijn.

Hoe kun je de symptomen beheersen?

Het beheersen van de symptomen van dermatomyositis is waarschijnlijk een langdurig proces – misschien wel uw hele leven.

• Als uw arts, fysiotherapeut of logopedist u oefeningen geeft, voer deze dan precies uit zoals aangegeven, en zo vaak als ze u vertellen. Dit helpt uw ​​spieren zo sterk mogelijk te houden.
• Neem het medicijn precies zoals de arts het heeft voorgeschreven, gedurende de gehele behandelingsperiode.
• Vermijd blootstelling aan UV-straling. Beperk uw tijd in de zon, vermijd het gebruik van zonnebanken en blijf binnen of in de schaduw wanneer u buiten bent.
• Elke keer dat je weet dat je uitgaatGebruik zonnebrandcrème. Zorg ervoor dat je zonnebrandcrème een SPF van minimaal 50 heeft en smeer je elke twee uur opnieuw in.

Als u dermatomyositis heeft, is het belangrijk om regelmatig uw arts te bezoeken. Hij of zij kan uw symptomen in de gaten houden en eventuele veranderingen in uw spieren of huid controleren.

Wat kun je verwachten als je met deze ziekte leeft?

Er bestaat geen definitieve genezing voor dermatomyositis, dus u kunt verwachten dat u de rest van uw leven met uw symptomen te maken zult hebben.

Zelfs met behandeling heeft ongeveer 80% van de mensen chronische dermatomyositis (soms ook wel polycyclische dermatomyositis genoemd). Dit betekent dat uw symptomen gedurende uw leven kunnen komen en gaan. Raadpleeg een arts zodra u merkt dat uw symptomen verergeren.

Ongeveer twee derde van de mensen met dermatomyositis ontwikkelt een vorm van lichamelijke beperking als gevolg van spierschade.

Dermatomyositis is in ongeveer 5% van de gevallen fataal. Dit risico is met name hoog in het eerste jaar na de diagnose. Ongeveer 20% van de mensen met dermatomyositis komt echter in langdurige remissie. Dit betekent dat ze lange tijd symptoomvrij kunnen leven.

Sommige symptomen en andere factoren kunnen het risico op overlijden verhogen. Voorbeelden hiervan zijn:

• Als de behandeling met meer dan zes maanden wordt uitgesteld.
• Als u ouder bent dan 60 jaar.
• Als u ernstige symptomen ervaart.
• Als u symptomen heeft in uw keel, longen of hart.
• Als u kanker heeft of als er nieuwe kankercellen ontstaan.

Wanneer moet je een arts raadplegen?

Als u merkt dat uw spieren plotseling zwakker worden, vooral als u huiduitslag heeft, raadpleeg dan direct een arts. Hoe eerder dermatomyositis wordt vastgesteld, hoe eerder u met de behandeling kunt beginnen. Dit kan het risico op ernstige symptomen en andere complicaties verminderen.

Vraag ook hoe vaak u uw arts moet bezoeken om uw symptomen en veranderingen in uw spieren of huid te laten controleren.

Welke vragen moet je aan je arts stellen?

Het is normaal om vragen te hebben wanneer je meer te weten komt over een ziekte als deze. Je kunt je arts vragen stellen zoals:

• Heb ik dermatomyositis of een andere aandoening?
• Welke soorten tests moet ik doen?
• Welke behandeling heb ik nodig en hoe lang zal die duren?
• Moet ik me laten screenen op kanker?

Het is normaal om erg bang te zijn als je hoort dat je een ziekte zoals dermatomyositis hebt.Het is een schok om te horen dat je een chronische, mogelijk fatale aandoening hebt. Maar neem het stap voor stap. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe eerder je met de behandeling kunt beginnen.

Bespreek met uw arts hoe u uw behandeling en symptoombeheersing kunt plannen. Hij of zij zal uitleggen wat u kunt verwachten en welke aanpassingen u moet maken als uw dermatomyositis-symptomen verergeren.

Belangrijkste punten in het kort

Dermatomyositis is een zeldzame ziekte die spierzwakte en huiduitslag veroorzaakt.

• Dit kan bij iedereen voorkomen, maar het komt vaker voor bij kinderen van 5 tot 15 jaar, volwassenen van 40 tot 60 jaar en vrouwen.
• Het is erg belangrijk om zo snel mogelijk medisch advies in te winnen zodra u symptomen opmerkt. Snelle behandeling kan complicaties voorkomen.
• Hoewel er geen definitieve genezing voor is, kunnen de symptomen wel onder controle worden gehouden met behandeling en de juiste aanpak.
• Bespreek uw risico op kanker ook met uw arts.
• Maak je geen zorgen, je bent niet alleen. Met de hulp van artsen en je dierbaren kun je deze situatie aan.

Dermatomyositis , spierzwakte, huidaandoeningen, huiduitslag, auto-immuunziekten, verhoogd risico op kanker, fysiotherapie