Waarom zou iedereen meedoen aan medisch onderzoek? (Klinische studies)

Heeft u zich ooit afgevraagd hoeveel tests een medicijn doorloopt voordat het bij u terechtkomt, bijvoorbeeld wanneer u een medicijn inneemt of een injectie krijgt? Voordat een nieuw medicijn op de markt komt, worden er talloze zaken onderzocht, zoals de veiligheid, de werkzaamheid en de mogelijke bijwerkingen. Deze medische onderzoeken, waarbij mensen betrokken zijn, noemen we klinische studies. Dit is als het ware de laatste en belangrijkste test voor een nieuw medicijn.

Wat is dan het probleem met dit onderzoek?

Stel je voor dat je een nieuw recept bedenkt en het aan tien mensen laat proeven die allemaal van hetzelfde soort eten houden. Als alle tien mensen zeggen: "Oh, dit is geweldig!", zal iedereen het gerecht dan lekker vinden? Misschien is het te pittig voor iemand die niet van pittig eten houdt. Misschien is het niet zoet genoeg voor iemand die van zoet houdt. Toch?

Een vergelijkbaar probleem doet zich voor in medisch onderzoek. Veel klinische onderzoeken wereldwijd betrekken slechts een beperkte groep mensen uit dezelfde etnische groep en sociale klasse. Zo nemen bijvoorbeeld in de Verenigde Staten zeer weinig zwarte mensen deel. Hetzelfde geldt voor mensen van Aziatische afkomst.

Dit is een zeer belangrijk vraagstuk voor een land als het onze, met zijn verschillende etniciteiten, religies en culturen. De manier waarop iemands lichaam op medicijnen reageert, kan immers enigszins verschillen van die van iemand uit een andere etnische groep.

Waarom is het zo belangrijk dat diverse bevolkingsgroepen deelnemen aan onderzoek?

Simpel gezegd: hoe diverser een onderzoek is, hoe beter de resultaten ervan generaliseerbaar zijn. Dat betekent dat we er meer vertrouwen in kunnen hebben dat het medicijn veilig en effectief zal zijn voor iedereen die het morgen gebruikt.

De werking van een medicijn, de bijwerkingen die het veroorzaakt en de aard van die bijwerkingen kunnen van persoon tot persoon verschillen. Dit komt door vele factoren, waaronder onze genen, levensstijl, eetgewoonten en de omgeving waarin we leven.

Waarom zijn mensen terughoudend om deel te nemen aan onderzoek?

Daar zijn verschillende redenen voor. Als we die begrijpen, wordt het makkelijker om oplossingen voor dit probleem te vinden.

Kwesties van vertrouwen

Er zijn in de loop van de geschiedenis ernstige fouten gemaakt in medisch onderzoek. Een voorbeeld is de Tuskegee-syfilisstudie in Amerika. Daarbij werden 600 zwarte mannen 40 jaar lang onderworpen aan onderzoek, zonder dat hen werd verteld over hun ziekte of de beschikbare behandelingen. En dan is er nog het verhaal van Henrietta Lacks. Haar kankercellen werden zonder haar toestemming afgenomen en wereldwijd gebruikt voor onderzoek.

Dit soort incidenten heeft bij bepaalde bevolkingsgroepen wantrouwen en achterdocht jegens medisch onderzoek gecreëerd. Maar het belangrijkste is dat door deze fouten wereldwijd zeer strenge regels en ethische systemen zijn ingevoerd om iedereen die aan onderzoek deelneemt te beschermen. Tegenwoordig kan niets meer zonder iemands toestemming worden gedaan.

Gebrek aan informatie en toegang

Meestal wordt dergelijk onderzoek uitgevoerd in grote ziekenhuizen in steden zoals Colombo. Mensen die op het platteland wonen, krijgen hier geen informatie over. Zelfs als ze wel informatie krijgen, is het niet gemakkelijk om naar Colombo te komen om eraan deel te nemen. Bovendien weten mensen niet of ze in aanmerking komen voor dergelijk onderzoek. Soms informeren artsen hun patiënten hier ook niet over.

Praktische moeilijkheden

Deelname aan onderzoek vereist zowel tijd als geld.

• Niet kunnen werken: Voor iemand die per dagloon betaald wordt, is een dag niet kunnen werken een groot verlies.
• Reiskosten: Niet iedereen kan zich de busreis vanuit een ver dorp veroorloven.
• Andere aandoeningen: Sommige studies sluiten mensen met andere aandoeningen, zoals diabetes en hoge bloeddruk, uit. Omdat deze aandoeningen vaker voorkomen bij bepaalde groepen mensen, worden zij vanzelfsprekend van deze mogelijkheid uitgesloten.

Het gevoel hebben dat onderzoek hen niet ten goede komt.

Sommige mensen denken: "Ook al hebben we hieraan bijgedragen, wij zullen de goede resultaten niet ervaren. We blijven ziek en lijden." Dit is ook een belangrijke reden waarom mensen onderzoek mijden.

Wat kan er gedaan worden om deze situatie te veranderen?

Het is niet zo dat er geen oplossingen voor dit probleem zijn. Het vereist de samenwerking van zowel onderzoekers als het publiek.

1. Het publiek bereiken: Je moet naar plekken gaan waar mensen niet alleen in ziekenhuizen en klinieken komen om over onderzoek te praten. Je moet dit bespreken via mensen die mensen vertrouwen. Je kunt bijvoorbeeld de bewustwording vergroten via mensen zoals de tempelpriester, de kerkpriester, de tempelpriester en een dorpsleider.

2. Voorzieningen: Het zou enorm helpen als deelnemers aan het onderzoek financiële ondersteuning zouden krijgen voor hun reiskosten, maaltijden, enz. Dit zou wellicht geregeld kunnen worden voor degenen die niemand hebben om voor hun kinderen te zorgen.

3. Vertrouwen opbouwen: De leden van onderzoeksteams moeten een goede relatie opbouwen met de deelnemers. Ze moeten naar hun vragen luisteren en geduldig hun twijfels wegnemen. Bovendien, als er vertegenwoordigers van verschillende gemeenschappen in de onderzoeksteams worden opgenomen, zullen mensen het gevoel hebben dat ze met iemand uit hun eigen gemeenschap praten, wat het vertrouwen zal vergroten.

Uiteindelijk is onderzoek essentieel voor de vooruitgang van de medische wetenschap. Om de voordelen van dat onderzoek gelijk te verdelen, is de bijdrage van ons allen nodig.