Als de dokter je vertelt dat je baby een hartprobleem heeft, is het normaal dat je als ouder veel angst en bezorgdheid voelt. Vooral als het een aandoening is met een ingewikkelde naam zoals 'dubbele inlaat linkerhartkamer', en het zeldzaam is, kan die angst nog groter zijn. Maar maak je geen zorgen. Laten we het op een eenvoudige manier uitleggen, zodat je het kunt begrijpen. Deze informatie zal je veel kracht geven om deze moeilijke periode door te komen.
Wat is een dubbele inlaat van de linkerhartkamer precies?
Simpel gezegd is dit een aangeboren hartafwijking . Dat wil zeggen, een verandering die optreedt tijdens de vorming van het hart terwijl de baby zich nog in de baarmoeder bevindt. Ons hart heeft twee belangrijke onderste kamers: de rechterventrikel en de linkerventrikel. Maar bij een baby met deze aandoening functioneert slechts één van deze twee onderste kamers naar behoren , namelijk de linkerventrikel.
Normaal gesproken zijn de twee bovenste hartkamers (boezems) afzonderlijk verbonden met de twee onderste hartkamers. In dit geval zijn beide bovenste kamers echter verbonden met dezelfde werkkamer, de linkerhartkamer . Dit is een zeldzame aandoening die een 'enkelkamerdefect' wordt genoemd.
Welke gevolgen heeft deze aandoening voor het lichaam van de baby?
Om dit te begrijpen, laten we eerst eens kijken hoe een gezond hart werkt. Stel je voor dat ons hart een klein huis is met vier kamers.
1. Gezond hart: Het zuurstofarme, "vuile" bloed van het lichaam komt in de rechterboezem terecht. Van daaruit gaat het naar de rechterkamer, die het naar de longen pompt om zuurstof op te nemen. Het "schone" bloed, dat door de longen van zuurstof is voorzien, keert terug naar de linkerboezem van het hart. Van daaruit gaat het naar de linkerkamer, die het schone bloed naar het hele lichaam pompt. Op deze manier mengen schoon en vuil bloed zich nooit.
2. DILV-aandoening: Bij een baby met deze aandoening verzamelen zich zowel zuurstofarm als zuurstofrijk bloed in dezelfde werkkamer (de linkerhartkamer) . Hierdoor vermengen deze twee bloedsoorten zich. Dit gemengde bloed stroomt vervolgens naar de longen van de baby en verspreidt zich door het hele lichaam. Hierdoor krijgen de weefsels van de baby onvoldoende zuurstof.
Wat zijn de symptomen van deze aandoening?
Deze symptomen verschijnen meestal binnen enkele dagen of weken na de geboorte van de baby. Soms kunnen deze symptomen plotseling verergeren.
| Symptoom | Eenvoudig uitgelegd |
|---|---|
| Blauwe verkleuring van de huid en lippen (cyanose) | De huid, lippen en nagels kleuren blauw/paars door een tekort aan zuurstof in het bloed. Dit wordt ook wel "blauwe baby" genoemd. |
| Problemen met borstvoeding en gewichtsverlies | Tijdens het geven van borstvoeding raakt de baby vermoeid en krijgt hij ademhalingsproblemen, waardoor hij stopt met drinken. Dit verhindert dat de baby voldoende aankomt in gewicht. |
| Moeite met ademhalen | De ademhalingsfrequentie is hoog en je kunt zien dat de borstkas naar binnen gaat tijdens het ademen. |
| Zweten | Vooral bij het drinken van melk worden je voorhoofd en hoofd nat van het zweet. Dit komt doordat het hart harder moet werken. |
| Abnormale hartslag | De hartslag is te hoog, of er is een verandering in het hartritme. |
| Abnormale hartgeluiden (hartgeruis) | Als de dokter door de stethoscoop kijkt, hoort hij een extra hartgeluid. |
Wat is de oorzaak hiervan? Kunnen er ook andere hartaandoeningen optreden?
De precieze oorzaak hiervan is nog niet bekend . Het treedt vaak op tijdens de eerste 8 weken van de zwangerschap, wanneer het hartje van de baby zich ontwikkelt. Men vermoedt dat het een combinatie is van genetische invloeden en omgevingsfactoren.
Het belangrijkste is dat dit niet jouw schuld is. Voel je er niet schuldig over vanwege iets wat je wel of niet hebt gedaan tijdens je zwangerschap.
Baby's met deze aandoening, 'dubbele inlaat linkerhartkamer', hebben vaak ook andere hartafwijkingen. Deze kunnen de bloedtoevoer naar de longen belemmeren.
- Aortacoarctatie:Vernauwing van de belangrijkste slagader (aorta) die bloed naar het lichaam transporteert.
- Pulmonale atresie: De longklep die bloed naar de longen voert, is niet goed gevormd.
- Pulmonale klepstenose: Vernauwing van de klep die bloed naar de longen voert.
Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd?
Diagnose tijdens de zwangerschap
Soms kan de aandoening van uw baby vóór de geboorte worden vastgesteld. Dit gebeurt met een speciale scan, een foetale echocardiografie. Deze scan wordt meestal uitgevoerd tussen de 18 en 24 weken van de zwangerschap. Uw arts kan deze test aanbevelen:
- Als er tijdens een routine-echo een abnormaal hartritme in het hartje van de baby wordt geconstateerd.
- Als iemand in de familie een aangeboren hartafwijking heeft.
- Als de moeder een medische aandoening heeft die van invloed kan zijn op hartziekten, zoals diabetes.
Identificatie na de geboorte van de baby
Deze aandoening wordt vaak pas na de geboorte van de baby vastgesteld.
- Pulsoximetrie (Pulse Ox) test: Deze test wordt binnen 24 uur na de geboorte van de baby uitgevoerd. Hiermee wordt het zuurstofgehalte in het bloed van de baby gemeten. Een laag zuurstofgehalte kan duiden op een hartprobleem.
- Medisch onderzoek: Wanneer de arts de baby onderzoekt, kan hij dit vermoeden door een abnormaal hartgeluid (geruis) te horen of door te zien dat de baby blauw aanloopt.
Tests om de aandoening te bevestigen
Zodra er een vermoeden bestaat, worden er verschillende onderzoeken uitgevoerd om dit te bevestigen en de toestand van het hart beter te begrijpen.
| Test | Wat doet dit? |
|---|---|
| Echocardiogram (Echo) | Dit is de belangrijkste test. Het is als een scan. Hiermee kun je de hartkamers, kleppen en de bloedstroom duidelijk zien. |
| Röntgenfoto van de borstkas | Je krijgt zo een idee van de grootte en vorm van het hart, en ook van de hoeveelheid bloed die naar de longen stroomt. |
| Elektrocardiogram (ECG/EKG) | De elektrische activiteit van het hart wordt gemeten om te controleren op eventuele problemen met het hartritme. |
| Hartkatheterisatie | Deze test wordt vóór een operatie uitgevoerd om de druk en het zuurstofgehalte in het hart nauwkeurig te meten. Dit gebeurt door een zeer dun buisje via een ader in de lies in het hart te brengen. |
Wat zijn de behandelingen hiervoor?
Deze aandoening wordt behandeld met een reeks operaties die in fasen worden uitgevoerd . Deze operaties maken het hart niet "normaal", maar ze reorganiseren wel de bloedstroom in het hart, zodat de baby op de lange termijn een goede gezondheid kan bereiken.
Eerste operatie: Blalock-Taussig-shunt
Dit gebeurt binnen de eerste paar dagen of weken na de geboorte van de baby. Hierbij wordt een klein buisje (shunt) ingebracht om de bloedtoevoer naar de longen op peil te houden als er sprake is van een lage bloeddoorstroming. Dit zorgt ervoor dat de baby zich goed kan ontwikkelen tot de tweede operatie.
Tweede operatie: Glenn-shuntprocedure
Deze operatie wordt uitgevoerd wanneer de baby ongeveer 4-6 maanden oud is. Hierbij wordt het zuurstofarme bloed uit het bovenlichaam rechtstreeks naar de longen geleid, waardoor het hart wordt omzeild. Dit vermindert de belasting van het hart aanzienlijk.
Derde en laatste operatie: Fontan-procedure
Deze ingreep wordt uitgevoerd wanneer het kind ongeveer 2-3 jaar oud is. Hierbij wordt het zuurstofarme bloed uit het onderste deel van het lichaam rechtstreeks met de longen verbonden. Na deze operatie stopt de vermenging van zuurstofarm en zuurstofrijk bloed vrijwel volledig. Het zuurstofgehalte in het lichaam van het kind komt daardoor veel dichter in de buurt van dat van een gezond kind.
Medicijnen die naast de operatie worden toegediend
Het kind zal voor en na de operatie verschillende soorten medicijnen moeten krijgen.
- Digoxine: Versterkt de samentrekking van het hart.
- ACE-remmers: Verlagen de bloeddruk.
- Anticoagulantia: Voorkomen bloedstolling (bijv. aspirine).
- Diuretica: Verwijderen overtollig water uit het lichaam.
Belangrijk: Voordat deze kinderen een tandheelkundige behandeling ondergaan (zoals het trekken van een tand), is het van essentieel belang dat ze antibiotica krijgen om hartinfecties (endocarditis) te voorkomen. Bespreek dit met uw huisarts en uw tandarts.
Wat moet je denken over de toekomst van de baby?
Dit is een lastige vraag, maar het is belangrijk om het te weten. Enkele decennia geleden leefden baby's met deze aandoening niet lang. MaarMet de geavanceerde operatietechnieken die tegenwoordig beschikbaar zijn, is de situatie heel anders.
Tegenwoordig overleeft meer dan 70% tot 80% van de kinderen die deze reeks operaties ondergaan de leeftijd van 10 jaar. Velen bereiken zelfs de volwassen leeftijd.
Deze kinderen hebben echter levenslange controle door een cardioloog nodig . Er kunnen ook complicaties optreden, zoals hartritmestoornissen en frequente longontstekingen. Ook kunnen ze mogelijk niet deelnemen aan intensieve sporten. De meeste kinderen kunnen echter een normaal schoolleven leiden.
Belangrijkste boodschap
- Dubbele inlaat linkerhartkamer is een zeldzame aangeboren hartafwijking waarbij slechts één van de belangrijkste onderste hartkamers functioneert.
- Hierdoor vermengen zuurstofrijk en zuurstofarm bloed zich en circuleren ze door het lichaam, wat symptomen kan veroorzaken zoals een blauwe verkleuring van de huid en ademhalingsproblemen bij de baby.
- Dit wordt behandeld met een reeks van drie operaties die de bloedsomloop van de baby verbeteren.
- Hoewel het kind na deze operaties levenslang medisch toezicht nodig heeft, leiden veel mensen daarna een succesvol en actief leven.
- Bespreek al je vragen en angsten openlijk met je arts. Je bent niet alleen in dit proces.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe