Klaagt uw kind vaak over pijn in zijn of haar been of arm? Of misschien blijft een blauwe plek na een val tijdens het spelen maandenlang zitten? We denken vaak dat dit onschuldige verwondingen of verstuikingen zijn, veroorzaakt door kinderstreken. Maar soms kan een symptoom dat zo simpel begint, een teken zijn van iets ernstigs. Vandaag gaan we het hebben over een zeldzame, maar belangrijke vorm van kanker waar we allemaal van op de hoogte zouden moeten zijn: Ewing-sarcoom.
Wat is Ewing-sarcoom in eenvoudige bewoordingen?
Ewing-sarcoom is een zeldzame vorm van kanker die zich ontwikkelt in de botten of het omliggende zachte weefsel . Zacht weefsel omvat onder andere onze spieren, pezen en ligamenten. Deze tumoren komen het meest voor in gebieden zoals de heup, ribben, schouder, dij of sleutelbeen.
Deze aandoening komt het meest voor bij kinderen tijdens de puberteit, wanneer hun botten snel groeien. Het treft met name jongeren tussen de 10 en 20 jaar. Het kan echter ook jongere kinderen en jongvolwassenen van in de twintig en begin dertig treffen.
Zijn er hoofdtypen Ewing-sarcoom?
Ja, artsen hebben drie hoofdtypen hiervan vastgesteld. Laten we eens kijken welke dat zijn.
| Kankertype | Eenvoudige uitleg |
|---|---|
| Ewing-sarcoom van het bot | Dit is de meest voorkomende vorm. Zoals de naam al doet vermoeden, ontstaat deze vorm van kanker direct in het bot. |
| Extraossale Ewing-tumor (EOE) | Hier ontwikkelt de kanker zich in het zachte weefsel rond de botten, zoals spier- en vetweefsel. |
| Perifere primitieve neuroectodermale tumor (PPNET) | Dit type is iets anders. Het kan in het bot of in het zachte weefsel ontstaan. Het begint in het zenuwweefsel. |
Wat zijn de symptomen van deze ziekte? Waar moet ik als ouder op letten?
De symptomen van deze ziekte kunnen soms gemakkelijk verward worden met die van andere veelvoorkomende aandoeningen, dus het is belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn.
Stel je voor dat je kind cricket speelt en steeds maar zegt dat zijn schouder pijn doet. Je denkt dat het gewoon een pijntje is dat je krijgt als je gooit. Maar als de pijn al maanden aanhoudt, vooral 's nachts, en er ook een lichte zwelling is, is het geen goed idee om het zomaar te negeren.
Het allerbelangrijkste is dat je de pijnklachten van een kind niet negeert. Het is verstandig om een arts te raadplegen, vooral als er geen duidelijke oorzaak voor de pijn is.
Hieronder staan de belangrijkste symptomen van Ewing-sarcoom.
| Symptoom | Meer informatie |
|---|---|
| Pijn in de botten | Dit is het meest voorkomende symptoom. De pijn kan komen en gaan. De pijn kan 's nachts erger zijn, vooral als deze zo hevig is dat het kind erdoor wakker wordt. |
| Een tumor of zwelling | De kanker kan zich manifesteren als een knobbel of zwelling. Deze kan warm aanvoelen en pijnlijk zijn. De zwelling kan voorkomen op de armen, benen of borst. |
| Koorts zonder aanleiding | Er kan sprake zijn van aanhoudende koorts zonder andere oorzaak (zoals een loopneus, hoest of verkoudheid). |
| Botten breken zonder reden | Kanker kan de botten verzwakken, waardoor ze zelfs bij een niet-ernstig ongeluk (zoals uit bed stappen) kunnen breken. Artsen noemen dit een 'pathologische fractuur'. |
| Overige kenmerken | Verschijnselen zoals plotseling gewichtsverlies en constante vermoeidheid kunnen voorkomen, maar deze treden vaak pas op wanneer de kanker zich naar andere delen van het lichaam heeft verspreid. |
Waarom ontstaat deze ziekte?
Deze vraag komt bij veel ouders op. Je denkt misschien: "Hebben we iets verkeerd gedaan?" Maar dat is niet de waarheid.
Ewing-sarcoom wordt veroorzaakt door een genetische mutatie die optreedt na de geboorte van een kind . Simpel gezegd, twee genen in onze cellen (EWSR1 en FLI1) combineren zich tot een nieuw, defect gen. Dit nieuwe gen zorgt ervoor dat cellen zich ongecontroleerd delen en een kwaadaardige tumor vormen.
Het belangrijkste is dat dit geen erfelijke ziekte is. Onderzoekers hebben ook geen aanwijzingen gevonden voor een externe oorzaak, zoals roken of blootstelling aan chemicaliën, zoals bij andere vormen van kanker. Dit komt doordat de ziekte zich vaak ontwikkelt bij jonge kinderen en jongvolwassenen die niet langdurig aan dergelijke stoffen worden blootgesteld. Het is dus niet iets waar iemand schuld aan heeft.
Zijn er risicofactoren?
Hoewel iedereen deze ziekte kan krijgen, is gebleken dat sommige groepen een iets hoger risico lopen.
- Leeftijd: Personen tussen de 10 en 20 jaar lopen het grootste risico.
- Geslacht: Mannen hebben een iets grotere kans om het te ontwikkelen dan vrouwen.
- Ras: Deze ziekte komt vaker voor bij blanken dan bij Aziaten of mensen met een donkere huidskleur.
Hoe kunnen artsen deze ziekte nauwkeurig diagnosticeren?
Als u naar de dokter gaat omdat u vermoedt dat uw kind symptomen heeft, zal hij of zij uw kind eerst grondig onderzoeken. De dokter zal voelen of er pijn of zwelling is, u en uw kind vragen stellen over de symptomen en vervolgens een reeks onderzoeken aanvragen om de diagnose te bevestigen.
1. Beeldvormende onderzoeken: Hierbij worden afbeeldingen gemaakt van de botten en het zachte weefsel in het lichaam.
- Röntgenonderzoek
- CT-scan
- MRI-scan
- PET-scan
- Botscan
2. Biopsie: Dit is de test die de ziekte 100% bevestigt . Hierbij wordt een heel klein stukje weefsel uit de tumor genomen en onder een microscoop onderzocht. Dit geeft precies aan of het om kanker of Ewing-sarcoom gaat.
3.Bloedonderzoek: Een volledig bloedbeeld (CBC) en andere specifieke enzymwaarden (zoals LDH) kunnen een indicatie geven van de aard van de kanker en of deze zich heeft verspreid.
Wat zijn de behandelingen hiervoor?
Ewing-sarcoom wordt behandeld door een team van oncologen. Het behandelplan kan per patiënt verschillen. Het hangt af van de grootte van de tumor, de locatie ervan en of deze zich naar andere gebieden heeft verspreid.
De belangrijkste behandelmethoden zijn:
- Chemotherapie: Hierbij krijgt het lichaam medicijnen toegediend die kankercellen doden. Meestal wordt eerst chemotherapie gegeven om de tumor te verkleinen. Na een operatie wordt de chemotherapie herhaald om eventuele achtergebleven kankercellen te doden.
- Operatie: Nadat de tumor door chemotherapie is gekrompen, wordt deze volledig verwijderd door middel van een operatie.
- Radiotherapie: In sommige gevallen worden hoogenergetische stralen gebruikt om cellen te vernietigen die na een operatie zijn achtergebleven, of als de tumor niet volledig verwijderd kan worden tijdens de operatie.
In sommige ontwikkelde landen worden ook behandelingen zoals een autologe stamceltransplantatie toegepast als de kanker zich niet naar het beenmerg heeft verspreid. Mogelijk kunt u ook deelnemen aan klinische onderzoeken naar nieuwe behandelingen. Bespreek dit met uw arts voor meer informatie.
Bijwerkingen en langetermijneffecten van de behandeling
Kankerbehandeling is niet eenvoudig. Chemotherapie en bestraling kunnen bijwerkingen op korte termijn veroorzaken, zoals haaruitval, braken en vermoeidheid. Er kunnen ook langetermijneffecten (late effecten) optreden, die maanden of zelfs jaren na het einde van de behandeling zichtbaar kunnen worden.
- Effecten op inwendige organen (hart, nieren)
- Effecten op de ontwikkeling van het kind
- Psychische problemen (angst, depressie)
- Effecten op het leer- en geheugenvermogen
- Effecten op toekomstige vruchtbaarheid
Het is daarom essentieel om zowel tijdens als na de behandeling onder medisch toezicht te blijven.
Hoe kan ik als ouder mijn kind helpen?
Wanneer bij een kind kanker wordt geconstateerd, stort het hele gezin in. Dat is normaal. Maar juist in deze moeilijke tijd heeft uw kind u meer dan ooit nodig.
Bedenk eens, de adolescentie is een periode waarin de emoties van kinderen altijd schommelen en ze veel bezig zijn met hun uiterlijk en hun vrienden. Kanker moeten bestrijden in zo'n fase kan een last zijn die ze niet kunnen dragen.
- Luister aandachtig:Sta hen toe hun angsten, woede en verdriet te uiten. Het is beter om naar hen te luisteren dan te zeggen: "Denk er niet aan."
- Dagelijks leven: Ze kunnen erg verdrietig zijn dat ze door de behandeling niet naar school kunnen gaan of met vrienden kunnen spelen. Moedig ze aan om zoveel mogelijk contact te houden met vrienden (bijvoorbeeld via videogesprekken) en hobby's te beoefenen die ze thuis kunnen doen.
- Denk ook aan jezelf: om voor je kind te zorgen, moet je eerst zelf sterk zijn. Als je het zelf ook moeilijk vindt, praat er dan over met iemand die je vertrouwt. Zoek indien nodig professionele hulp.
- Werk nauw samen met het medisch team: zorg dat u goed op de hoogte bent van de aandoening, de behandeling en de bijwerkingen van uw kind. Aarzel niet om vragen te stellen.
Dit is een reis die we samen als gezin aangaan. Met steun en liefde voor elkaar kunnen we deze uitdaging overwinnen.
Belangrijkste boodschap
- Ewing-sarcoom is een zeldzame vorm van kanker die voornamelijk de botten en het zachte weefsel van kinderen en jongvolwassenen aantast.
- Heeft u onverklaarbare, aanhoudende botpijn (vooral 's nachts), zwelling of een knobbel? Negeer dit dan niet en raadpleeg direct een arts.
- Deze ziekte wordt veroorzaakt door een willekeurige verandering in de genen, niet door een fout van de ouders of het kind.
- Hoewel behandelmethoden (chemotherapie, chirurgie, bestraling) zwaar zijn, leveren ze zeer succesvolle resultaten op.
- Tijdens deze moeilijke periode heeft het kind medische behandeling nodig, evenals de liefde, zorg en emotionele steun van familieleden.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe