Er is waarschijnlijk geen mooiere tijd in het leven dan de periode waarin je verwacht moeder te worden. Elke moeder droomt ervan om haar baby tien maanden lang in haar buik te zien groeien en hoopt dat alles goed zal gaan. Soms krijgen we echter onverwacht nieuws van de dokter. Vooral na een echo tijdens de zwangerschap, wanneer blijkt dat de baby een aangeboren afwijking heeft, is de pijn en schok die de ouders voelen moeilijk onder woorden te brengen. Vandaag gaan we het hebben over 'Spina Bifida', een ernstige aandoening, maar dankzij nieuwe behandelingen is er nu hoop.
Wat is spina bifida, simpel gezegd?
Spina bifida is een aangeboren afwijking die ontstaat in de eerste weken van het leven van een baby. Zie onze wervelkolom als een beschermende laag die het ruggenmerg beschermt, een vitaal zenuwstelsel dat ons hele lichaam aanstuurt. Bij spina bifida sluiten de wervels van de wervelkolom zich niet goed, waardoor er een opening of gat in de wervelkolom ontstaat.
Deze opening veroorzaakt schade aan het ruggenmerg en de zenuwen die ermee verbonden zijn. Deze schade kan leiden tot ernstige complicaties die het kind levenslang kunnen beïnvloeden.
- Verlamming: Volledig of gedeeltelijk functieverlies in beide benen.
- Problemen met de controle over de darmen en blaas: Onvermogen om de blaas en darmen te beheersen wanneer dat nodig is.
- Leerproblemen: Sommige kinderen kunnen moeite hebben met leren.
- Hydrocefalie : Dit is de meest voorkomende ernstige complicatie. Simpel gezegd is het een ophoping van vocht in de hersenen die druk op de hersenen uitoefent. De behandeling hiervoor bestaat meestal uit het chirurgisch inbrengen van een speciaal buisje , een zogenaamde shunt, om het overtollige vocht af te voeren.
Foetale chirurgie - Wat houdt het nu precies in?
Traditioneel wordt bij een baby met spina bifida binnen 48 uur na de geboorte een operatie uitgevoerd om de open wond op de rug te sluiten. Maar zelfs dan is er vaak al zenuwschade opgetreden.
Maar sinds eind jaren negentig is een groep artsen in verschillende ziekenhuizen in de Verenigde Staten begonnen te experimenteren met iets anders, iets veel geavanceerder. Namelijk, voordat de baby geboren wordt, terwijl deze zich nog in de baarmoeder van de moeder bevindt, voeren ze een operatie uit om de wond op de rug van de baby te sluiten. Dit wordt 'foetale chirurgie' genoemd.
Het hoofddoel van deze operatie is niet om de reeds opgetreden zenuwschade ongedaan te maken. Dat is onmogelijk. Het primaire doel is echter om verdere schade te voorkomen of te minimaliseren, schade die zou kunnen ontstaan doordat de wond open blijft gedurende de hele zwangerschap.
Bedenk eens, deze zenuwen raken verder beschadigd door blootstelling aan het vruchtwater dat de baby in de baarmoeder omringt. Artsen geloven daarom dat als deze opening vroegtijdig wordt gesloten, die schade tot een minimum kan worden beperkt.
Dit is geen 'magie' - wat zijn de risico's en de gevolgen?
Hoewel dit grote hoop geeft, moeten we begrijpen dat dit geen 'magie' is die bij iedereen dezelfde resultaten oplevert, zonder risico's. Het is een zeer complexe en risicovolle operatie die zich nog in de onderzoeksfase bevindt.
Sommige kinderen maken na deze operatie verbazingwekkende vooruitgang. Nicholas bijvoorbeeld, die de operatie onderging, loopt op tweejarige leeftijd al zonder hulp en heeft geen shunt in zijn hersenen nodig gehad. Zijn moeder zegt dat haar zoon zonder de operatie nooit zo had kunnen lopen.
Niet alle verhalen zijn echter zo vrolijk. Een ander kind, 'Nathan', moest op 7 weken oud een shunt in zijn hersenen krijgen en kan op tweejarige leeftijd nog steeds niet lopen. Zijn mentale ontwikkeling en intelligentie zijn echter op een goed niveau voor zijn leeftijd.
Zoals je ziet, verschillen de resultaten sterk van persoon tot persoon. Daarom is het belangrijk dat je goed op de hoogte bent van de risico's voordat je deze operatie ondergaat.
| De belangrijkste risico's van foetale chirurgie | |
|---|---|
| Risico's voor de moeder | Mogelijke risico's voor de baby |
| De operatie kan de baarmoeder beschadigen en overmatig bloedverlies veroorzaken. | Vroeggeboorte. Dit is het grootste risico. Veel baby's worden te vroeg geboren, wat tot andere gezondheidsproblemen kan leiden. |
| Het voorkomen van infectieziekten. | De kans dat complicaties tijdens of na de operatie het leven van het kind in gevaar brengen, is zeer klein. |
| Bijwerkingen van medicijnen die worden gebruikt om vroeggeboorte te voorkomen. | |
| Heel belangrijk: Na deze operatie zullen alle toekomstige baby's via een keizersnede geboren moeten worden . | |
Die moeilijke beslissing die ouders nemen
Met al deze kennis, hoe nemen ouders dan zo'n beslissing? Laten we eens kijken naar het verhaal van Kelly, waar we het eerder over hadden. Toen ze bij 17 weken zwangerschap via een echo ontdekte dat haar baby spina bifida had, overwoog ze slechts "heel even" een abortus. Maar toen ze over deze operatie hoorde, besloot ze alle risico's te nemen en ervoor te gaan.
Twee weken na de operatie begonnen de risico's zich echt te manifesteren. Haar baarmoeder begon vruchtwater te lekken. Daarom moest ze in het ziekenhuis blijven tot de baby geboren was. Ze kon haar man en zevenjarige dochter alleen in het weekend thuis zien.
Maar te midden van al dit verdriet vertelt hij een heel krachtig verhaal. "Ik ben blij dat ik deze operatie heb ondergaan. Want nu hoef ik niet meer te denken: 'Oh, wat als ik dat toen had gedaan?'"
Dit laat zien dat het meer een beslissing vanuit het hart is dan een medische. Ze weten dat het kind hierdoor niet helemaal beter zal worden. Maar als het de levenskwaliteit van het kind kan verbeteren en het lijden kan verminderen, zullen die ouders geen moment aarzelen om het een kans te geven.
Belangrijkste boodschap
- Spina bifida is een ernstige aangeboren afwijking, maar met de juiste medische zorg en fysiotherapie kan het kind een goed leven leiden.
- Foetale chirurgie is een zeer geavanceerde behandelmethode die zich nog in de onderzoeksfase bevindt. Het doel is niet om de aandoening te genezen, maar om de aangerichte schade te minimaliseren.
- Deze operatie is zeer riskant voor zowel moeder als kind. Vooral vroeggeboorte is een groot risico.
- De resultaten van een operatie verschillen sterk van persoon tot persoon. Sommige kinderen laten een aanzienlijke verbetering zien, maar niet iedereen behaalt dezelfde resultaten.
- Als u of iemand die u kent met deze situatie te maken heeft, is het het beste om een open en uitgebreid gesprek met uw arts te voeren. Het is essentieel om de voor- en nadelen, de risico's en eventuele specifieke aandachtspunten die voor u gelden, duidelijk te begrijpen.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe