Hepatoblastoom: Bent u op de hoogte van deze zeldzame aandoening die de lever van uw kindje kan aantasten?

Ouders, jullie maken je vast zorgen om de gezondheid van jullie kleintje, toch? Soms kan zelfs een klein buikpijntje of gebrek aan eetlust je al heel bang en bezorgd maken. Vandaag gaan we het hebben over een vorm van kanker die ouders best wel eng kunnen vinden, maar gelukkig komt het maar zelden voor . Artsen noemen dit hepatoblastoom. Hoewel de naam misschien wat ingewikkeld klinkt, houden we het simpel.

Wat is hepatoblastoom? Laten we het eenvoudig uitleggen.

Eenvoudig gezegd is hepatoblastoom een ​​zeer zeldzame vorm van leverkanker . Het treft vooral jonge kinderen tussen de 1 en 3 jaar. Zelfs in een land als de Verenigde Staten komt deze aandoening voor bij één of twee kinderen per miljoen. Dat betekent dat het zeer zeldzaam is. Als de ziekte echter vroegtijdig wordt ontdekt en de tumor(en) operatief kunnen worden verwijderd, kan het kind volledig genezen . Soms is een levertransplantatie een andere behandelingsoptie.

Heeft uw kindje een van deze symptomen? Wees dan alert!

Er zijn verschillende veelvoorkomende symptomen die kunnen wijzen op hepatoblastoom. Maar onthoud: ga er niet meteen vanuit dat het deze ziekte is alleen omdat u deze symptomen heeft. Ze kunnen namelijk ook door andere, simpele oorzaken worden veroorzaakt. Als deze symptomen echter aanhouden, is het raadzaam een ​​arts te raadplegen.

• Buikpijn (vooral in het midden of rechtsboven in de buik).
• Een ongewone knobbel in de buik. Stel je voor, je bent je baby aan het baden of aan het aankleden en je voelt iets vreemds, zoals een knobbel, in zijn buik.
• Verminderde eetlust en gewichtsverlies (zonder duidelijke oorzaak). Het kind eet minder dan voorheen en lijkt af te vallen.
• Aanhoudende misselijkheid en braken.
• Geelverkleuring van de huid of ogen (geelzucht).

Hepatoblastoom is vaak een langzaam groeiende vorm van kanker . Daarom kan uw kind pas symptomen vertonen als de tumor groot genoeg is om het lichaam aan te tasten. Uw kind kan bijvoorbeeld een paar dagen buikpijn hebben of gewichtsverlies vertonen. Niet alle buikpijn wordt veroorzaakt door hepatoblastoom. Als u zich echter zorgen maakt, bijvoorbeeld "dit is niet zomaar buikpijn", aarzel dan niet om direct contact op te nemen met de kinderarts.

Waarom gebeurt dit? Wat zijn de redenen?

Deskundigen weten nog steeds niet precies hoe gezonde levercellen in kankercellen veranderen. Er zijn echter wel een aantal aandoeningen die het risico op hepatoblastoom verhogen:

• Geboren worden met een zeer laag geboortegewicht (geboortegewicht minder dan 2,4 kilogram).
• Vroeggeboorte (geboorte vóór 37 weken).
• Aicardi-syndroom: Dit kan misvormingen in de hersenen en andere delen van het lichaam van de baby veroorzaken.
• Het Beckwith-Wiedemann-syndroom: dit kan de ontwikkeling van een kind beïnvloeden en het risico op kanker verhogen.
• Galwegatresie: Dit kan bij jonge kinderen de galwegen blokkeren en leverschade veroorzaken.
• Edwards-syndroom (trisomie 18): Dit beïnvloedt de manier waarop het lichaam van een kind zich ontwikkelt.
• Familiaire adenomateuze polyposis (FAP): Deze aandoening veroorzaakt een groot aantal kleine gezwellen (poliepen) in de dikke darm die kwaadaardig kunnen worden.
• Hemihyperplasie: Hierbij groeit de ene kant van het lichaam van het kind sneller dan de andere.
• Simpson-Golabi-Behmel-syndroom (SGB): Dit kan bij kinderen afwijkingen aan de lever en andere organen veroorzaken.

Niet alle kinderen met deze aandoeningen zullen hepatoblastoom ontwikkelen. Ook een kind zonder deze risicofactoren kan deze aandoening krijgen. Daarom wordt wel gezegd dat de exacte oorzaak onbekend is.

Laten we ook eens kijken naar de complicaties (late effecten) die na de behandeling kunnen optreden.

Kankerbehandelingen voor hepatoblastoom kunnen soms late bijwerkingen veroorzaken. Dit zijn gezondheidsproblemen die maanden of zelfs jaren na de diagnose of behandeling optreden. Uw kind heeft mogelijk langdurige nazorg en medische begeleiding nodig om deze problemen onder controle te houden.

Secundaire kankers zijn een ander voorbeeld van zo'n laat effect. Dat wil zeggen, de ontwikkeling van een nieuw type kanker maanden of jaren na het voltooien van de behandeling voor hepatoblastoom.

Deze late effecten kunnen de volgende gevolgen hebben voor uw kind:

• Het vermogen om te denken, te leren en te onthouden.
• Groei en ontwikkeling.
• Stemmingen, emoties en geestelijke gezondheid.
• Inwendige organen en weefsels.

Wees hier niet bang voor. Artsen zijn zich hier ook van bewust en letten daarom op dit soort dingen.

Hoe kunnen artsen deze ziekte nauwkeurig diagnosticeren?

Wanneer u met uw kind naar de kinderarts gaat, zal deze eerst een lichamelijk onderzoek uitvoeren. De kinderarts zal u vragen naar de symptomen van uw kind en hoe lang deze al aanwezig zijn. Vervolgens kunnen er enkele onderzoeken worden gedaan, zoals:

• Alfa-foetoproteïne (AFP)-testen: AFP is een stof die door de lever van de baby wordt aangemaakt. De AFP-waarden worden gecontroleerd.
• Volledig bloedbeeld (CBC): Hierbij worden de soorten en hoeveelheden bloedcellen in het bloed van het kind gemeten.
• Uitgebreid metabolisch panel (CMP): Hierbij worden 14 verschillende stoffen in het bloed van het kind en de leverfunctie getest.
• Lever- en Doppler-echografie: Hiermee kunnen artsen afbeeldingen maken van de binnenkant van de lever van uw baby.
• Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI): Met deze test kunnen zeer duidelijke beelden van organen en bloedvaten worden verkregen.
• Vasculaire echografie: Bij dit onderzoek wordt het netwerk van bloedvaten dat de lever van het kind binnenkomt en verlaat in beeld gebracht.

Uw kinderarts kan u, indien nodig, doorverwijzen naar een kinderoncoloog, een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van kanker bij jonge kinderen.

Hoe worden de stadia van kanker vastgesteld?

Het bepalen van het stadium van kanker is erg belangrijk voor oncologen om de behandeling te plannen. Kinderoncologen gebruiken twee classificatiesystemen in plaats van kankerstadia. Deze zijn:

• VOORTEKST: Dit staat voor "de mate van ziekteverspreiding vóór de behandeling". Vóór de chemotherapie, die vóór de operatie wordt gegeven, bekijkt de arts hoe ver de kanker zich in de lever van het kind heeft verspreid. Het aantal kankerknobbeltjes, hun grootte en hun aard worden gecontroleerd.
• POSTTEXT: Dit betekent "de mate van ziekte na de behandeling". Het kijkt naar de toestand na de behandeling, vóór de operatie.

Onze lever bestaat uit twee hoofddelen (kwabben). Kankerspecialisten verdelen deze twee delen in vier categorieën. Elke categorie is ingedeeld op basis van het aantal leverkwabben dat tumoren bevat. Naarmate het aantal kwabben met tumoren toeneemt, neemt ook het aantal categorieën toe.

Neem bijvoorbeeld het volgende: Tests tonen twee kwaadaardige knobbeltjes aan in twee verschillende delen van de lever van een kind. De kanker wordt dan geclassificeerd als PRETEXT stadium II. Als chemotherapie één van de knobbeltjes verwijdert vóór de operatie, wordt de kanker geclassificeerd als POSTTEXT stadium I. De arts zegt dan dat het kind nu hepatoblastoom in stadium I heeft.

Andere vormen van hepatoblastoom zijn:

• Categorie I: De kanker bevindt zich slechts in één deel van de lever van het kind. De andere drie delen zijn niet aangetast.
• Categorie II: Er zijn twee gevallen hiervan. Het ene geval betreft kanker in twee aangrenzende delen van de lever, maar niet in de andere twee delen. Het andere geval betreft kanker in één deel, maar niet in twee niet-aangrenzende delen.
• Stadium III: Er is kanker aanwezig in een of meer delen van de lever, maar er is geen kanker in de delen die direct grenzen aan de delen met kanker.
• Categorie IV:De kanker heeft zich verspreid naar alle vier delen van de lever van het kind.

Hoewel deze classificaties misschien wat ingewikkeld lijken, zullen de artsen ze u uitgebreid uitleggen.

Welke behandelingen zijn er beschikbaar?

De meest voorkomende behandeling is een operatie waarbij het door kanker aangetaste deel van de lever wordt verwijderd . De lever is een van de meest bijzondere organen in ons lichaam. Het is namelijk het enige orgaan dat kan aangroeien nadat een deel ervan operatief is verwijderd. Dit betekent dat de lever van uw kind uiteindelijk weer tot zijn oorspronkelijke grootte zal aangroeien.

De kinderoncoloog van uw kind kan besluiten om vóór en na de operatie extra chemotherapie toe te dienen. Deze behandeling wordt gebruikt om de tumor te verkleinen.

Het kind kan na de operatie gedurende ongeveer vier tot zes weken chemotherapie krijgen. Deze chemotherapie, die na de operatie wordt toegediend, verkleint de kans dat de kanker terugkeert.

Andere behandelingen voor hepatoblastoom zijn onder meer:

• Ablatietherapie: Dit is een minimaal invasieve procedure voor terugkerend hepatoblastoom.
• Levertransplantatie: Dit is een optie als de kanker het centrale deel van de lever of meerdere delen van de lever heeft aangetast.
• Transarteriële chemo-embolisatie (TACE): Bij deze procedure wordt de bloedtoevoer naar de tumor afgesneden en worden chemotherapeutische geneesmiddelen rechtstreeks in de tumor toegediend.

Kan hepatoblastoom genezen worden?

Ja, dat kan. Maar het hangt ervan af wanneer de diagnose bij uw kind wordt gesteld en hoe lang de behandeling duurt. Hepatoblastoom kan worden genezen als de chirurg van uw kind de tumor geheel of gedeeltelijk kan verwijderen .

"Vroege opsporing en snelle behandeling zijn twee zeer belangrijke factoren in de strijd tegen deze ziekte."

Wat zijn de overlevingskansen?

De overlevingskansen bij kanker zijn slechts schattingen gebaseerd op de ervaringen van mensen met verschillende soorten kanker. Over het algemeen overleeft 4 op de 5 kinderen met hepatoblastoom vijf jaar na de diagnose .

Bij het nadenken over herstelpercentages is het belangrijk om te onthouden dat de ervaring van uw kind anders kan zijn dan die van andere kinderen .

Er zijn veel factoren die de prognose van hepatoblastoom kunnen beïnvloeden. Als u vragen heeft over de overlevingskansen, is de kinderoncoloog van uw kind de beste bron van informatie. Hij of zij kan uitleggen wat deze cijfers betekenen in het geval van uw kind.

Wanneer moet mijn kind naar de dokter?

Uw kind moet regelmatig op controle komen bij het oncologieteam. Het team controleert regelmatig de gezondheid van uw kind, inclusief eventuele late complicaties. Ze controleren ook op tekenen van terugkeer van hepatoblastoom of nieuwe kanker.

Wanneer moet ik met mijn kind naar de spoedeisende hulp?

De behandeling van hepatoblastoom bestaat meestal uit een operatie. Een operatie kan complicaties veroorzaken, zoals een infectie. Breng uw kind onmiddellijk naar de spoedeisende hulp als zich een van de volgende situaties voordoet:

• Als de koorts hoger is dan 38,3 graden Celsius (100,4 graden Fahrenheit).
• Als de operatieplek donkerrood is, of als het kind pijn lijkt te hebben wanneer u de plek aanraakt.
• Als er groen of geel vocht uit de operatiewond sijpelt.

Hoe kunt u uw kind helpen met deze onderzoeken en behandelingen?

Tests zijn essentieel om erachter te komen waarom uw kind ziek is. Maar naalden om bloed af te nemen kunnen pijn doen. Kinderen kunnen bang worden van het geluid van MRI-apparaten. Kinderen kunnen angstig en bang zijn voor chemotherapie of een operatie. Het is heel normaal dat een kind zo reageert als het kanker heeft. Samenwerken met een kinderpsycholoog kan in deze periode een grote steun zijn voor uw kind (en voor u) tijdens deze tests en behandelingen.

Wanneer u te horen krijgt dat uw kind hepatoblastoom heeft, kunt u overweldigd worden door een scala aan emoties. Hoewel u wellicht probeert kalm te blijven, kunt u zich vanbinnen gebroken voelen. Dit is een zeer moeilijke tijd. Hoewel hepatoblastoom met een behandeling te genezen is, kan het omgaan met de behandeling een uitdaging zijn voor zowel het kind als de naasten.

De chirurg van uw kind en de rest van het zorgteam begrijpen deze uitdagingen. Ze zullen er alles aan doen om de behandeling zo aangenaam mogelijk te maken. Ze leggen u graag uit wat u kunt verwachten en hoe u uw kind kunt helpen. Onthoud dat u er niet alleen voor staat.

Tot slot, de belangrijkste dingen om te onthouden (Kernboodschap)

• Hepatoblastoom is een zeer zeldzame vorm van leverkanker die vooral jonge kinderen tussen de 1 en 3 jaar treft.
• Let op symptomen zoals buikpijn, een opgeblazen gevoel, verlies van eetlust, gewichtsverlies, aanhoudend braken en geelzucht. Raak niet in paniek als u deze symptomen heeft, maar raadpleeg een arts.
• Deze ziekte is beter te genezen bij vroege opsporing en snelle behandeling .
• Behandelingsopties zijn onder andere chirurgie, chemotherapie en levertransplantatie.
• Na de behandeling kunnen late bijwerkingen optreden, daarom is langdurige follow-up belangrijk.
• Zorg voor goede communicatie met de arts van uw kind. Stel al uw vragen en deel uw zorgen.
• Zoek mentale en emotionele steun voor jezelf en je kind tijdens dit traject.

Ik hoop dat deze informatie u helpt om deze zeldzame aandoening beter te begrijpen. Ik wens uw kind een spoedig herstel!

Hepatoblastoom , leverkanker, kinderkanker, buikpijn, lever, kankersymptomen, kankerbehandeling