Heeft uw kind huiduitslag en is het lusteloos? Laten we eens kijken naar juveniele dermatomyositis (JDM).

Voelt uw kind zich vermoeider dan normaal, zelfs als hij rondrent of de trap oploopt? Of heeft hij rode/paarse vlekjes op zijn gezicht of handen? Als u deze symptomen herkent, negeer ze dan niet. Dit kan een veelvoorkomende aandoening bij kinderen zijn, maar veel mensen weten er niets van. Geen zorgen, we leggen het u graag duidelijk uit.

Wat is juveniele dermatomyositis (JDM)?

Simpel gezegd is juveniele dermatomyositis (JDM) een aandoening waarbij onze eigen huid, spieren en bloedvaten worden aangevallen door een defect in ons immuunsysteem. Zulke ziekten noemen we auto-immuunziekten. Hierbij is er sprake van ontsteking in het lichaam. Dit veroorzaakt voornamelijk huiduitslag en spierzwakte . "Juveniel" betekent dat het op jonge leeftijd begint, namelijk tijdens de kindertijd.

Deze ziekte kan het voor een kind moeilijk maken om op te staan, te rennen, trappen te beklimmen en zelfs alledaagse taken uit te voeren, zoals de armen optillen en het haar kammen. Als ouder kan het erg verdrietig zijn om een ​​kind zo te zien worstelen. Maar het belangrijkste is dat met de juiste behandeling deze symptomen goed onder controle te houden zijn en het kind een goede levenskwaliteit kan hebben .

Wie loopt de grootste kans om deze ziekte te krijgen?

JDM begint meestal bij kinderen tussen de 5 en 10 jaar. Het komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Hoewel het elk kind kan treffen, komt het vaker voor bij blanke kinderen.

Ook volwassenen kunnen deze symptomen ervaren. Meestal treden ze echter op tussen de 40 en 50 jaar. Het wordt dermatomyositis genoemd. Beide aandoeningen vallen onder dezelfde groep.

Wat zijn de belangrijkste symptomen van JDM?

Het kind kan al vroege tekenen van deze ziekte vertonen voordat de diagnose gesteld wordt. De belangrijkste symptomen zijn huidveranderingen en spierzwakte. Laten we deze afzonderlijk bekijken.

Symptomen die kunnen optreden bij ernstige gevallen

Deze zijn meestal zeldzaam. Als juveniele dermatomyositis (JDM) echter ernstig wordt, kan het ook de ademhalings- en slikspieren van het kind aantasten. Deze symptomen kunnen onder andere zijn:

• Er blijft altijd wel wat voedsel vastzitten tijdens het slikken.
• Stemveranderingen, verzwakking.
• Ademhalingsproblemen (dyspneu).

Welke complicaties treden op als het niet behandeld wordt?

Schrik hier niet van. Dit gaat over wat er kan gebeuren als je geen behandeling krijgt. Met de geavanceerde behandelingen van tegenwoordig kunnen veel van deze problemen worden voorkomen.

• Kalkafzettingen: Er kunnen harde, steenachtige knobbels onder de huid ontstaan. Deze kunnen het bewegen van de spieren bemoeilijken.
• Spiercontracturen: Spieren verkrampen en kunnen zelfs optreden wanneer de gewrichten gebogen zijn.
• Zweren: Zweren kunnen op de huid of in de darmen voorkomen .
• Ernstige zwakte: U kunt zo zwak worden dat u niet meer kunt ademen of slikken.

Waarom gebeurt dit JDM? Wat is de reden?

Zie het zo: ons lichaam is als een fort. Binnenin bevindt zich een leger, het immuunsysteem. Hun taak is om ons te beschermen door vreemde vijanden zoals virussen en bacteriën aan te vallen. Bij een auto-immuunziekte zoals JDM begint dit leger per ongeluk onze eigen gezonde cellen (huid, spieren) aan te vallen.

De precieze oorzaak van deze storing in het immuunsysteem is nog niet bekend, maar artsen denken dat het een combinatie is van een genetische component en omgevingsfactoren (bijvoorbeeld een virusinfectie).

Hoe stelt een arts een accurate diagnose voor deze ziekte?

Wanneer u met uw kind naar de dokter gaat, zal deze het kind eerst zorgvuldig onderzoeken en letten op zaken als huiduitslag en spierkracht. Daarnaast kunnen er verschillende tests worden uitgevoerd om de diagnose te bevestigen.

• Bloedonderzoek: Hiermee kan de mate van ontsteking in het bloed en het niveau van spierenzymen die bij spierbeschadiging worden aangemaakt, worden gecontroleerd. Er kan ook worden gezocht naar specifieke eiwitten (auto-antilichamen) die bij JDM voorkomen.
• Elektromyografie (EMG): Hierbij worden zeer fijne, naaldvormige elektroden in de spieren ingebracht en wordt hun elektrische activiteit gemeten.
• MRI (Magnetische Resonantie Beeldvorming): Bij deze test wordt een grote magneet gebruikt om een ​​duidelijk beeld te krijgen van ontstekingen en zwellingen in het lichaam, met name in de spieren.
• Spierbiopsie: Dit is een kleine chirurgische ingreep waarbij een heel klein stukje spierweefsel wordt verwijderd en onder een microscoop wordt onderzocht. Dit is erg belangrijk om te bevestigen of het om juveniele dermatomyositis (JDM) gaat of om een ​​andere spierziekte (bijvoorbeeld spierdystrofie).
• Nagelplooicapillaroscopie: Met een speciaal instrument worden de kleine bloedvaten (capillairen) onder de nagels van het kind onderzocht op zwelling. Bij kinderen met juveniele dermatomyositis (JDM) kunnen specifieke veranderingen in deze bloedvaten worden waargenomen.

Wat zijn de behandelingen voor JDM?

Het belangrijkste doel van de behandeling van JDM is het verminderen van ontstekingen in het lichaam, het beheersen van de symptomen en het kind helpen een goed leven te leiden. De behandeling kan periodes van remissie teweegbrengen waarin de symptomen verdwijnen.

Medicijnen

• Corticosteroïden:Dit zijn de belangrijkste soorten medicatie die als eerste worden gegeven. Deze medicijnen verminderen ontstekingen snel. Ze worden in eerste instantie in hoge doses gegeven, waarna de dosis geleidelijk wordt verlaagd naarmate de symptomen afnemen.
• Methotrexaat: Nog een belangrijk medicijn dat samen met of na corticosteroïden wordt toegediend. Het reguleert de activiteit van het immuunsysteem.
• Hydroxychloroquine: Dit medicijn is zeer effectief bij het bestrijden van huiduitslag.
• Intraveneuze immunoglobuline (IVIG): Hierbij worden gezuiverde antilichamen via een infuus in het lichaam gebracht. Dit kan antilichamen blokkeren die schadelijk zijn voor ons lichaam.
• Andere medicijnen: Als de aandoening ernstig is of niet reageert op andere medicijnen, kan de arts andere medicijnen voorschrijven, zoals ciclosporine en rituximab.

Levensstijlveranderingen en andere behandelingen

Naast medicatie zijn deze zaken ook erg belangrijk.

• Fysiotherapie: Een fysiotherapeut leert oefeningen aan om spieren te versterken, gewrichtsstijfheid te verminderen en de flexibiliteit te vergroten.
• Bescherming tegen de zon: Dit is erg belangrijk. Blootstelling aan de zon kan huiduitslag verergeren. Gebruik daarom altijd een zonnebrandcrème met een SPF van 30 of hoger. Draag een hoed en een zonnebril. Vermijd blootstelling aan fel zonlicht tussen 10.00 en 16.00 uur.
• Goede voeding: Een voedzaam dieet rijk aan groenten, fruit, magere eiwitten en volkorenproducten kan ontstekingen in het lichaam helpen verminderen.
• Logopedie: Een logopedist leert kinderen met slikproblemen veilige eettechnieken en oefeningen aan.

Wat moeten we denken over de toekomst?

Er bestaat geen genezing voor JDM. Maar wees niet ongerust. Het goede nieuws is dat veel kinderen met de juiste behandeling een heel succesvol en actief leven kunnen leiden.

Bij de meeste kinderen treedt binnen twee jaar na aanvang van de behandeling remissie op. U kunt dan mogelijk stoppen met de medicatie. Het is echter belangrijk om een ​​gezond dieet te volgen, voldoende te bewegen en uzelf te beschermen tegen de zon om te voorkomen dat de symptomen terugkeren.

Sommige kinderen kunnen de ziekte langdurig hebben, of de symptomen kunnen verdwijnen en vervolgens weer terugkomen. JDM is echter geen levensbedreigende ziekte. Met de juiste medische zorg kan de aandoening goed onder controle worden gehouden en kunnen kinderen een normaal leven leiden, net als andere kinderen.