Heb je ooit een plekje op het lichaam van je kind gezien, bijvoorbeeld op het been of de buik, dat plotseling van kleur veranderde en een beetje hard aanvoelde? Als ouder ben je daar misschien wel eens van geschrokken en bezorgd over. "Wat is dit? Hoe kan dit?" heb je je misschien afgevraagd. Wees niet bang. In de meeste gevallen wordt deze aandoening veroorzaakt door de ziekte waar we het vandaag over hebben: 'Juveniele gelokaliseerde sclerodermie'. Hoewel de naam wat ingewikkeld klinkt, leggen we het toch even simpel en begrijpelijk uit.
Wat is juveniele gelokaliseerde sclerodermie, simpel gezegd?
Laten we beginnen met de naam. Het woord 'sclerodermie' is samengesteld uit twee Griekse woorden: 'sclera' betekent 'hard' en 'derma' betekent 'huid'. Het betekent simpelweg 'harde huid' . 'Juveniel' betekent dat het voorkomt bij kinderen en jongeren. 'Gelokaliseerd' betekent dat het beperkt is tot specifieke delen van het lichaam, namelijk de huid, het weefsel onder de huid en soms de spieren en botten. Een andere naam hiervoor is 'morfea'.
Dit is een auto-immuunziekte . Simpel gezegd, het afweersysteem van ons lichaam, het immuunsysteem, slaat op hol en begint de eigen gezonde huid aan te vallen. Als reactie op deze aanval begint de huid van het kind op te zwellen of ontstoken te raken.
Deze zwelling zorgt ervoor dat bindweefselcellen in de huid te veel van een eiwit produceren dat collageen heet. Collageen geeft stevigheid en elasticiteit aan veel weefsels in het lichaam, waaronder onze huid. Maar wanneer de aanmaak ervan te veel toeneemt, zoals bij een litteken na een verwonding, verdikt en verhardt de huid. Dit noemen we ook wel fibrose . Je kunt dit op het lichaam van je kind zien als een harde, verkleurde plek zoals deze.
Wat zijn de belangrijkste vormen van deze aandoening?
Er bestaan verschillende hoofdtypen van gelokaliseerde sclerodermie. Elk type heeft iets andere symptomen. Laten we eens kijken welke dat zijn.
| Sclerodermie type | Wat gebeurt er dan? |
|---|---|
| Omschreven of plaque-morfea | Dit is de meest voorkomende vorm. Er verschijnen een of meer ronde of ovale, harde plekken (plaques) op een of twee delen van het lichaam. Deze tasten voornamelijk de huid en het onderliggende weefsel aan. |
| Lineaire Morphea | Het lijkt alsof er met een stokje een lijn is getrokken. Deze lijnen lopen vaak over de armen, benen of het lichaam van het kind. Dit type beschadiging kan iets dieper gaan en de onderliggende spieren en botten aantasten. Dit kan problemen veroorzaken met de gewrichtsmobiliteit en de groei van het kind. |
| Gegeneraliseerde Morphea | Er verschijnen vier of meer harde plekken op verschillende delen van het lichaam (meestal op de romp en de benen). Soms kunnen deze plekken samensmelten en groter worden. |
| Diepe Morphea | Dit is de ernstigste en zeldzaamste vorm. Het tast de huid aan, tot diep in de spieren en botten. Het kan ook pijnlijk zijn. |
Een bijzonder type: "En coup de sabre"
Dit is een subtype van lineaire morfea. Wanneer een kind deze streepvormige vlekken op het gezicht of de hoofdhuid ontwikkelt, noemen we de aandoening "en coup de sabre". Dit is een Frans woord dat "alsof door een zwaard gesneden" betekent. Het ziet er namelijk uit als een verkleurde, soms ingezonken lijn over het voorhoofd.
Welke symptomen vertoont het kind?
Deze symptomen kunnen in de loop van de tijd veranderen. Ze kunnen beginnen met een klein plekje dat eruitziet als een blauwe plek.
- Vroege fase: Er verschijnt een rode of paarse vlek of plaque op de huid van het kind. In dit stadium is de huid nog niet hard en voelt normaal aan.
- Middenstadium: Na verloop van tijd wordt de plek hard, gezwollen en iets groter. Het midden van de plek wordt wit of geel, wasachtig en glanzend. Er kan een roze of paarse halo omheen ontstaan.
- Later: Na verloop van tijd, wanneer de ontsteking is afgenomen, kan de aangetaste huid bruin (hyperpigmentatie) of wit (hypopigmentatie) worden. Soms kan de huid ook dunner worden.
In ernstige gevallen kunnen deze plekken dieper gelegen weefsels aantasten en symptomen veroorzaken zoals:
- Pijn en ongemak.
- Onvermogen om ledematen en spieren goed te bewegen.
- Als het in het gezicht voorkomt, kan het problemen met de tanden of het gezichtsvermogen veroorzaken.
Het belangrijkste is dat deze vlekken met een behandeling kunnen vervagen. Soms kunnen ze echter vervagen en vervolgens weer terugkomen (een opvlamming).
Waarom ontwikkelen kinderen dit?
Eerlijk gezegd is de precieze oorzaak hiervan nog niet gevonden , maar artsen denken dat het een combinatie van factoren kan zijn.
Het belangrijkste is, zoals we al eerder aangaven, de activering van het immuunsysteem . Daarnaast worden sommige omgevingsfactoren, zoals een infectie of een huidtrauma, verdacht als mogelijke oorzaak van deze aandoening. Het is echter geen besmettelijke ziekte.
Hoe stelt een arts deze diagnose?
Wanneer u met uw kind naar de dokter gaat, zal hij of zij het kind eerst zorgvuldig onderzoeken en u vragen stellen over de symptomen. Vaak kunt u aan de hand van de aard van de vlekken op de huid al inschatten of het om gelokaliseerde sclerodermie gaat.
Om de diagnose te bevestigen, moet u mogelijk ook de volgende tests uitvoeren:
- Huidbiopsie: Hierbij wordt een heel klein stukje van de aangetaste huid afgenomen en onder een microscoop onderzocht. Zo kunnen we precies zien welke veranderingen er in de huidcellen hebben plaatsgevonden.
- MRI-scan (Magnetische Resonantie Beeldvorming): Hiermee kan worden vastgesteld hoe diep de huidbeschadiging is doorgedrongen en of de onderliggende spieren of botten zijn aangetast.
Wat zijn de behandelingen hiervoor?
De belangrijkste doelen van de behandeling zijn het beheersen van de zwelling (ontsteking) van de huid, het stoppen van verdere verspreiding van de ziekte en het verminderen van littekenvorming (fibrose) van de huid. De behandeling is afhankelijk van het type en de ernst van de ziekte bij het kind.
Er zijn verschillende behandelingsopties:
- Corticosteroïden: Deze kunnen worden toegediend als crèmes voor uitwendig gebruik, tabletten voor oraal gebruik of intraveneuze injecties.
- Andere soorten crèmes voor de huid: Crèmes die geneesmiddelen bevatten zoals calcipotriene, tacrolimus en pimecrolimus.
- Immunomodulerende middelen: Bij een ernstiger verloop van de ziekte worden geneesmiddelen zoals methotrexaat of mycofenolaatmofetil toegediend om de overactiviteit van het immuunsysteem te beheersen.
- Fysiotherapie en massage: Deze zijn erg belangrijk voor het versterken van de spieren en het behouden van een goede gewrichtsmobiliteit, vooral bij aandoeningen zoals lineaire morfea.
- Lichttherapie (fototherapie):Bij deze behandeling worden ultraviolette stralen gebruikt om donkere vlekken op de huid te verzachten. Dit kan echter huidveroudering of huidkanker veroorzaken, dus de arts zal dit zorgvuldig uitleggen.
- Plastische chirurgie: Zodra de ziekte volledig inactief is, kan een operatie worden uitgevoerd om het uiterlijk van de huid te herstellen.
Onthoud dat hoe eerder de ziekte wordt gediagnosticeerd en de behandeling begint, hoe beter de resultaten. Nadat de behandeling is gestopt, kan het lichaam een deel van het verharde bindweefsel opnieuw opnemen en de huid verzachten.
Hoe kunt u als ouder uw kind helpen?
Naast medische behandelingen zijn er verschillende dingen die u thuis kunt doen om de huid van uw baby te beschermen.
- Vermijd het gebruik van agressieve zepen en wasmiddelen: producten met sterke geurstoffen kunnen de huid van je baby nog droger en jeukender maken.
- Gebruik een huidvriendelijke vochtinbrengende crème: Breng meerdere keren per dag een goede vochtinbrengende crème aan die geschikt is voor de gevoelige huid.
- Neem een bad in lauw water: vermijd extreem heet of koud water.
- Bescherm jezelf tegen de zon: Breng een goede zonnebrandcrème aan wanneer je naar buiten gaat.
- Zorg voor een goede luchtvochtigheid in huis: als de lucht droog is, kan een luchtbevochtiger helpen om een droge huid te voorkomen.
Welke gevolgen heeft deze situatie voor het leven van het kind?
Hoewel dit u misschien bang maakt, is de waarheid dat kinderen met juveniele gelokaliseerde sclerodermie een volkomen normaal leven kunnen leiden .
Deze aandoening treft voornamelijk de huid. Het beschadigt de belangrijkste interne organen (zoals het hart, de longen en de nieren) niet. Ook heeft het geen invloed op de levensverwachting van het kind.
Er zijn geen belemmeringen voor het kind om naar school te gaan, met vrienden te spelen, te sporten en zoals gewoonlijk deel te nemen aan familieactiviteiten. Sterker nog, bewegen is goed omdat het de spieren versterkt. Er zijn geen speciale voedingsmiddelen of dranken nodig; een goed en evenwichtig voedingspatroon is voldoende.
Soms kunnen de vlekjes op de huid ervoor zorgen dat een kind zich een beetje ongemakkelijk en beschaamd voelt in het bijzijn van anderen. In zulke gevallen is het jouw taak als ouder om liefdevol met het kind te praten, hem te laten begrijpen dat het niet zijn schuld is en zijn zelfvertrouwen te versterken.
Belangrijkste boodschap
- Juveniele gelokaliseerde sclerodermie is een probleem met het immuunsysteem, geen infectieziekte en het is ook niet de schuld van het kind.
- Deze aandoening tast voornamelijk de huid en het onderliggende weefsel aan; schade aan inwendige organen komt zeer zelden voor.
- De beste resultaten worden behaald door zo snel mogelijk een arts te raadplegen zodra u symptomen opmerkt en direct met de behandeling te beginnen.
- Kinderen met deze aandoening kunnen een volkomen normaal en actief leven leiden. Daar zijn geen belemmeringen voor.
- Als de huidvlekken van uw kind groter worden, pijn veroorzaken of de beweging van de ledematen belemmeren, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment