Word in staat gesteld om te leven met PBC (primaire biliaire cholangitis)... Laten we hierover praten!

Wanneer uw arts u vertelt dat u een aandoening heeft die PBC (Primaire Biliaire Cholangitis) heet, zullen er waarschijnlijk duizend vragen door uw hoofd spoken. Het is normaal om u af te vragen: "Wat voor ziekte is dit? Wat gebeurt er met mijn leven? Wat moet ik nu doen?" Het is natuurlijk om bang en angstig te zijn wanneer u hoort dat dit een ongeneeslijke, chronische ziekte is. Maar maak u geen zorgen, u hoeft dit traject niet alleen te doorlopen. Als u deze ziekte goed begrijpt en een ondersteunend netwerk opbouwt dat u kan helpen, kunt u zeker een sterk en gelukkig leven leiden met deze aandoening. Laten we eens kijken hoe u de kracht en kennis kunt vinden die u nodig heeft voor dit traject.

Uw eerste en beste gids: uw arts.

Wanneer je meer over deze ziekte te weten komt, is je arts de persoon die je vragen het beste kan beantwoorden. Daarom is het erg belangrijk om een ​​goede, hechte relatie met je medisch team op te bouwen.

Denk er eens over na: hoeveel vragen heb je over deze ziekte, de aard ervan, de invloed op je leven, de medicijnen die je moet slikken, je dieet, de lichaamsbeweging? Bespreek al deze dingen zonder angst en openlijk met je arts. Wijs ze niet af als onbelangrijke problemen. Luister naar alles wat je bezighoudt.

Het zal je gemakkelijker afgaan als je het volgende doet:

• Schrijf je vragen op: Voordat je naar de dokter gaat, schrijf je alle vragen die je wilt stellen op in een schriftje. Soms vergeten we tijdens het consult wat we wilden vragen. Door ze op te schrijven, vergeet je geen enkele vraag meer.
• Maak aantekeningen: schrijf alles op wat de arts zegt, zoals de instructies die hij je geeft, de details van de medicatie en de onderzoeken die je moet laten doen. Zo kun je het thuis nog eens doornemen.
• Spreek je uit: als je iets niet begrijpt, vraag het dan gerust nog een keer. "Dokter, ik heb niet begrepen wat u zei. Kunt u het nog eens in eenvoudigere vorm uitleggen?"

Door op deze manier actief deel te nemen aan uw behandelingsproces, kunt u deze ziekte beter beheersen en zonder onnodige angst aanpakken.

Wees uiterst voorzichtig bij het zoeken naar informatie op internet!

Tegenwoordig raadplegen we het internet als eerste wanneer we informatie over iets zoeken. Het internet kan een geweldige bron zijn voor informatie over PBC. Het is echter een tweesnijdend zwaard. Niet alle informatie op internet is accuraat. Soms kan onjuiste en misleidende informatie verwarring veroorzaken en schadelijk zijn voor de gezondheid.

Sommige websites publiceren mogelijk misleidende advertenties, zoals "Dit medicijn geneest uw ziekte binnen zeven dagen." Of ze misleiden u met allerlei behandelingen die niet wetenschappelijk bewezen zijn. Laat u hierdoor niet misleiden.

Hoe vinden we dan een betrouwbare website?

Voor goede en betrouwbare informatie kunt u terecht op websites van overheidsinstanties in de gezondheidszorg, gerenommeerde ziekenhuizen en medische faculteiten van universiteiten. Ook op de websites van internationale patiëntenbelangenorganisaties is veel waardevolle informatie te vinden. Denk bijvoorbeeld aan de American Liver Foundation en de PBCers Organization.

Stel jezelf de volgende vragen wanneer je informatie op een website bekijkt om te bepalen of die betrouwbaar is.

Het is ook een groot voordeel om je familie en vrienden op de hoogte te stellen.

Wanneer je met zo'n chronische ziekte leeft, is de steun van je familie en goede vrienden je grootste kracht. Maar om je te kunnen helpen, moeten zij ook op de hoogte zijn van deze ziekte.

Praat openlijk met hen over uw aandoening en hoe u zich voelt. Leg uit dat PBC niet besmettelijk is en hoe het uw levensstijl kan beïnvloeden. Het zal voor hen makkelijker zijn om u te helpen als ze begrijpen dat u zich op sommige dagen moe kunt voelen of bepaalde voedingsmiddelen niet kunt eten. Het is ook een goed idee om uw partner of een ander familielid mee te nemen naar de dokter.

Vergeet je mentale gezondheid niet tijdens deze reis.

Het is normaal om je verdrietig, angstig en soms zelfs boos te voelen wanneer je hoort dat je een aandoening zoals PBC hebt. Probeer deze gevoelens niet alleen te verwerken. Praten over je gevoelens met iemand die je vertrouwt kan een grote bron van troost zijn. Dit kan je partner zijn, een goede vriend of een familielid.

Als je merkt dat je moeite hebt om je angst en stress onder controle te houden, bespreek dit dan met je huisarts. Zo nodig kan hij of zij je doorverwijzen naar een psycholoog. Je hoeft je er niet voor te schamen of er bang voor te zijn.