Heeft uw kind het kortdarmsyndroom (SBS)? Laten we het daar eens eenvoudig over hebben!

Heeft uw kind vaak last van diarreeachtige buikklachten? Lijkt uw kind, ongeacht hoeveel u het geeft, niet genoeg te eten en komt het niet aan in gewicht? Of zijn deze symptomen ontstaan ​​na een darmoperatie? Als ouder is het normaal dat u zich erg ongerust en bezorgd voelt bij dit soort situaties. Vandaag gaan we het hebben over het Short Bowel Syndrome (SBS), een aandoening die deze symptomen kan veroorzaken, maar waar niet veel over gesproken wordt.

Wat is het kortdarmsyndroom (SBS) in eenvoudige bewoordingen?

Het short bowel syndrome (SBS) is een aandoening waarbij het lichaam van uw kind onvoldoende voedingsstoffen en vocht kan opnemen. Dit komt doordat een deel van de dunne darm van het kind ontbreekt of niet goed functioneert.

Deze aandoening kan aangeboren zijn. Soms kan het short bowel syndrome (SBS) ook ontstaan ​​nadat een groot deel van de dunne darm operatief is verwijderd vanwege een andere medische aandoening. Dit wordt ook wel "short gut syndrome" genoemd.

Wat is dan de rol van deze dunne darm?

Om dit beter te begrijpen, laten we eerst wat meer leren over de dunne darm, de held van ons spijsverteringsstelsel. Stel je de dunne darm voor als een lange transportband in een fabriek. Het voedsel dat we eten wordt in de maag vloeibaar en reist vervolgens over deze band. Onderweg scheiden de darmwanden, die als fabrieksarbeiders werken, alle goede stoffen in dat voedsel – dat wil zeggen essentiële voedingsstoffen zoals eiwitten, koolhydraten, vetten, vitaminen, ijzer, calcium en vocht – en voegen deze toe aan het bloed. De rest, die niet nuttig is voor het lichaam, gaat naar de dikke darm en wordt als ontlasting uitgescheiden.

De dunne darm bestaat uit drie hoofdgedeelten:

• Twaalfvingerige darm: Dit is het kortste deel na de maag.
• Jejunum: Dit is het middelste deel.
• Ileum: Dit is het langste deel. Het eindigt bij de dikke darm.

Welke gevolgen heeft het SBS-syndroom voor de dunne darm?

Stel je nu eens voor wat er zou gebeuren als we een groot stuk van de lopende band in die fabriek die we noemden zouden verwijderen? De goederen (oftewel voedsel) zouden te snel van de lopende band afrollen. De arbeiders (de darmwand) zouden niet genoeg tijd hebben om de goede dingen (voedingsstoffen) van de goederen te scheiden. Hetzelfde gebeurt in het SBS-syndroom.

Normaal gesproken wordt een baby geboren met een iets langere darm dan normaal. Het is als een extra deel. Zelfs als een klein deel van de twaalfvingerdarm en de jejunum tijdens een operatie wordt verwijderd, kan de ileum de functie van beide delen overnemen en de opname van voedingsstoffen in evenwicht houden.

Als deze aandoening onbehandeld blijft, kan het kind ernstige problemen ontwikkelen, zoals ondervoeding, die zelfs levensbedreigend kunnen zijn.

Hoe weet je of een kind het Sick Building Syndrome (SBS) heeft? Wat zijn de symptomen?

Als u vermoedt dat uw kind deze aandoening heeft, let dan op de volgende symptomen. Als u één of meer van deze symptomen achter elkaar ervaart, raadpleeg dan direct een arts.

Waarom hebben kinderen deze aandoening?

Zoals de naam al doet vermoeden, is de voornaamste oorzaak hiervan een darmobstructie. Er zijn twee hoofdcategorieën van oorzaken die hieraan bijdragen:

1. Aangeboren problemen: Sommige kinderen worden geboren met bepaalde afwijkingen aan de darmen.

• Aangeboren verkorting van de darm.
• Geboren worden zonder een deel van de darmen.
• Darmatresie is de medische term voor het niet volledig ontwikkelen van de darmen in de baarmoeder.

2. Als bijwerking van een operatie: Sommige ernstige medische aandoeningen vereisen chirurgische verwijdering van een deel van de dunne darm van een kind. Het short bowel syndrome (SBS) kan hier ook voor zorgen.

Wat zijn de aandoeningen die een chirurgische verwijdering van een deel van de darm noodzakelijk maken?

• Necrotiserende enterocolitis: Dit treedt op wanneer de bloedtoevoer naar de darmwand verminderd is, waardoor delen van de darm afsterven. Deze aandoening komt vaak voor bij premature baby's.
• Gastroschisis: Dit is een aandoening waarbij de darmen tijdens de ontwikkeling van de baby in de baarmoeder buiten het lichaam uitsteken.
• Volvulus: Een draaiing van de darm. Dit kan de bloedtoevoer afsnijden en schade aan het betreffende gebied veroorzaken.
• De ziekte van Crohn: een chronische ontstekingsaandoening van het spijsverteringsstelsel.
• Invaginatie: Een deel van de darm raakt bekneld in een ander deel.

Wat zijn de mogelijke complicaties van het SBS?

Als het SBS-syndroom niet goed behandeld wordt, kan het kind verschillende complicaties ontwikkelen, waarvan sommige zeer ernstig kunnen zijn.

• Uitdroging: Het lichaam houdt voortdurend vocht vast omdat het niet in staat is de benodigde hoeveelheid vocht op te nemen.
• Ondervoeding: Gewichtsverlies en het onvermogen om aan te komen als gevolg van een slechte opname van voedingsstoffen.
• Vitamine- en mineralentekorten: Tekort aan essentiële vitaminen (A, D, E, K, B12) en mineralen (calcium, magnesium, zink) voor het lichaam.
• Ernstige luieruitslag: Ernstige huidirritatie veroorzaakt door frequente stoelgang en een hoge zuurgraad van de ontlasting.
• Leveraandoening: Leverbeschadiging als gevolg van langdurige intraveneuze voeding en andere oorzaken.
• Nierstenen: ontstaan ​​door een onevenwicht in de opname van calcium en oxalaat.
• Bacteriële overgroei: Een overmatige groei van schadelijke bacteriën in de dunne darm.
• Voedselintoleranties: bijvoorbeeld het onvermogen om zuivelproducten die lactose bevatten te verteren.

Hoe stellen artsen de diagnose van deze ziekte?

Wanneer u met uw kind naar de dokter gaat, zal deze eerst vragen stellen over de symptomen van het kind en de medische geschiedenis van de familie. Vervolgens wordt het kind onderzocht. Er kunnen verschillende tests worden uitgevoerd om de diagnose te bevestigen en de exacte oorzaak te achterhalen.

• Bloedonderzoek: Het bloed van het kind wordt gecontroleerd op onder andere vitamine- en mineralenwaarden en bloedarmoede.
• Ontlastingstest: Hiermee wordt gecontroleerd hoeveel onverteerd vet er in de ontlasting zit.
• Röntgenfoto's: Om de toestand van de darmen te bekijken. Mogelijk krijgt u een speciale vloeistof, zoals barium, toegediend en wordt er een röntgenfoto gemaakt.
• CT-scan: Krijg een duidelijker beeld van de darmen en andere buikorganen.

Wat zijn de behandelingen voor het short bowel syndrome (SBS)?

Bij de behandeling van een kind met het short bowel syndrome (SBS) zijn er twee hoofddoelen. Ten eerste moet het kind op de een of andere manier de nodige voeding krijgen om te groeien. Ten tweede moeten symptomen zoals diarree onder controle worden gehouden. Hiervoor worden verschillende behandelmethoden gecombineerd.

1. Voedingsveranderingen

Dit is het belangrijkste onderdeel. Afhankelijk van de toestand van het kind werken artsen en voedingsdeskundigen samen om het meest geschikte voedingsplan voor het kind op te stellen.

• Voedingsaanpassingen: Als uw kind zelfstandig kan eten, kan uw arts aanraden om het kind meerdere keren per dag kleine hoeveelheden voedsel te geven. De arts kan adviseren om minder vet, enkelvoudige suikers en vezels te eten en in plaats daarvan een calorierijker dieet met veel koolhydraten en eiwitten aan te bieden.
• Totale parenterale voeding (TPN): Hierbij worden alle voedingsstoffen (vocht, suiker, eiwitten, vetten, vitaminen) rechtstreeks in een ader toegediend als vloeistof, waardoor het spijsverteringsstelsel van het kind volledig wordt omzeild. Deze methode wordt meestal gebruikt na een darmoperatie of wanneer het kind niet in staat is om via de mond te eten.
• Enterale voeding: Hierbij wordt een flexibele slang via de neus of rechtstreeks in de maag of dunne darm ingebracht, waarna vloeibare voeding wordt toegediend. Deze methode zorgt voor extra voedingsstoffen naast de hoeveelheid voedsel die via de mond wordt ingenomen.

2. Medicijnen

Er worden diverse medicijnen gebruikt om de symptomen te bestrijden en de opname van voedingsstoffen te verbeteren.

• Antibiotica: Beheersen de overmatige groei van bacteriën in de darmen.
• Maagzuurremmende medicijnen (protonpompremmers, H2-blokkers): verminderen problemen veroorzaakt door maagzuur.
• Medicijnen tegen diarree: Deze vertragen de passage van voedsel door de darmen, waardoor voedingsstoffen meer tijd krijgen om te worden opgenomen.
• Groeihormonen: verbeteren de opname van voedingsstoffen door de darmen.

3. Chirurgie

Sommige kinderen hebben mogelijk een vervolgoperatie nodig om de darmfunctie te verbeteren. Dit geldt onder andere voor:

• Het verlengen van de darm (door middel van speciale chirurgische ingrepen).
• Het vertragen van de snelheid waarmee voedsel zich verplaatst.
• Het verwijderen van darmobstructies.

In zeer ernstige gevallen kan het nodig zijn dat het kind een darm- of levertransplantatie ondergaat.

De optimistische hoop op aanpassing aan de darmen

Dit is de grootste hoop voor ouders van kinderen met het short bowel syndrome (SBS). Darmadaptatie is het proces waarbij het resterende deel van de darm na verwijdering van een deel van de darm na verloop van tijd beter functioneert .

Hierbij verdikt de binnenwand van het resterende darmgedeelte en worden de vingerachtige structuren, de zogenaamde villi, die voedingsstoffen opnemen, langer en dikker. Hierdoor kan het resterende deel van de dunne darm voedingsstoffen efficiënter opnemen dan voorheen. Dit aanpassingsproces kan bijzonder succesvol zijn, omdat de darmen van jonge kinderen op natuurlijke wijze blijven groeien tot ze een jonge leeftijd bereiken.

Recent geïntroduceerde vaccins zoals teduglutide versnellen dit aanpassingsproces en helpen kinderen van intraveneuze voeding zoals TPN af te spenen.

Wat kun je als ouder doen?

Hoewel dit een uitdagende reis is, staat u er niet alleen voor. Er is een fantastisch team dat u kan helpen bij het omgaan met de gezondheidsproblemen van uw kind.

• Kinderarts
• Kindergastro-enteroloog
• Kinderdiëtist
• Kinderchirurg

Uw belangrijkste taak is om de instructies van dit medisch team nauwkeurig op te volgen. Het is essentieel om de voeding van het kind zorgvuldig te verzorgen, de medicijnen op tijd toe te dienen en, indien u behandelingen zoals TPN gebruikt, de hygiëne te waarborgen.

Het short bowel syndrome (SBS) kan voor sommige kinderen een levenslange aandoening zijn. Bij andere kinderen verbetert de aandoening echter aanzienlijk na verloop van tijd. Met de juiste medische behandeling, goede voeding en liefdevolle zorg kunnen veel van deze kinderen een normaal en gelukkig leven leiden.