Heeft uw kind lupus? Wat u als ouder moet weten.

Voelt uw kind zich constant niet lekker? Heeft het last van gewrichtspijn? Krijgt het soms rode, vlinderachtige uitslag in het gezicht? Als u niet slechts één of twee van deze symptomen herkent, maar meerdere achter elkaar, dan maakt u zich wellicht zorgen. Vandaag bespreken we een aandoening die veel van deze symptomen tegelijk kan veroorzaken en die wat complexer is, maar wel goed te behandelen valt. Het gaat om lupus bij kinderen.

Simpel gezegd, wat is lupus bij deze kinderen?

Lupus is een auto-immuunziekte die mensen van alle leeftijden kan treffen. Simpel gezegd is de belangrijkste taak van ons immuunsysteem om ons te beschermen tegen indringers van buitenaf, zoals ziektekiemen en virussen. Maar iemand met lupus heeft een zeer ongelukkige aandoening. Dit immuunsysteem raakt ontregeld. Het begint zijn eigen gezonde cellen en weefsels als "de vijand" te zien. Vervolgens valt het die gezonde cellen aan. Het is alsof ons eigen leger zijn eigen mensen aanvalt in plaats van buitenlandse indringers.

Wanneer de ziekte vóór de leeftijd van 18 jaar wordt vastgesteld, spreken we van 'juveniele lupus'. Lupus bij kinderen kan iets ernstiger zijn dan lupus bij volwassenen. Dit betekent:

• Actievere ziekte: Ontstekingen en bijbehorende symptomen kunnen duidelijker aanwezig zijn.
• Verhoogd risico op schade aan inwendige organen: Vitale organen, met name de nieren, het hart, de longen en de hersenen, kunnen worden aangetast.
• Behoefte aan een krachtigere behandeling: De dosis medicatie moet mogelijk worden verhoogd.
• Bijwerkingen van langdurig medicijngebruik: U dient zich bewust te zijn van de mogelijke bijwerkingen van langdurig gebruik van medicijnen, met name steroïden (corticosteroïden).

De meest voorkomende vorm van lupus bij kinderen is systemische lupus erythematosus (SLE) . Wanneer iemand "lupus" zegt, bedoelt hij of zij meestal deze vorm van SLE. Het wordt ook wel 'SLE met een begin op kinderleeftijd' of 'SLE met een begin op jeugdleeftijd' genoemd. De symptomen beginnen meestal rond de leeftijd van 12 jaar. Ze kunnen echter ook eerder of later optreden. Het is zeer zeldzaam dat een kind jonger dan 5 jaar lupus ontwikkelt.

Welke symptomen wijzen erop dat een kind lupus heeft?

Een van de unieke kenmerken van lupus is dat niet elk kind dezelfde symptomen heeft. Sommige mensen hebben bepaalde symptomen, terwijl anderen compleet andere symptomen hebben. Daarom noemen artsen dit een "lupus-vingerafdruk" - wat betekent dat elke persoon een uniek patroon van symptomen heeft.

Laten we deze symptomen in tweeën splitsen.

Symptomen die uw kind voelt en die u ziet

Dit zijn de dingen die je ziet en meemaakt in het dagelijks leven van je kind.

Deze symptomen kunnen geleidelijk aan ontstaan, of ze kunnen allemaal tegelijk verschijnen. Onthoud dat u er niet van uit moet gaan dat uw kind lupus heeft alleen omdat het één van deze symptomen heeft. Er kunnen bijvoorbeeld duizenden andere oorzaken zijn voor koorts. Een arts zal lupus vermoeden wanneer meerdere van deze symptomen tegelijkertijd voorkomen .

Tekenen die door medische tests aan het licht zijn gekomen

Dit zijn de zaken die kunnen worden vastgesteld door middel van tests die door de arts worden uitgevoerd, met name bloed- en urineonderzoek.

• Verminderd aantal bloedcellen:
• Verminderd aantal rode bloedcellen (anemie)
• Laag aantal bloedplaatjes (trombocytopenie)
• Verminderd aantal witte bloedcellen (leukopenie)
• Antinucleaire antistoffen (ANA): Dit type antistof, ANA genaamd, wordt vaak aangetroffen in het bloed van kinderen met lupus. Een positieve ANA-test betekent echter niet per se dat u lupus heeft. Ook gezonde mensen kunnen soms een positieve uitslag hebben. Uw arts zal u daarom uitleggen wat de uitslag betekent.

Wat zijn de mogelijke complicaties van lupus?

Een juiste behandeling kan het risico op deze complicaties aanzienlijk verminderen, maar sommige kinderen kunnen deze aandoeningen alsnog ontwikkelen.

• Nierschade (lupusnefritis): Dit is de ernstigste complicatie bij kinderen. Het immuunsysteem valt de nieren aan, wat kan leiden tot nierfalen. Het kind kan symptomen vertonen zoals gezwollen benen en schuimende urine door eiwitten in de urine.
• Effecten op longen en hart: Er kan een ontsteking van het longvlies (pleuritis) of een ontsteking van het hartzakje (pericarditis) optreden. Beide aandoeningen kunnen scherpe pijn op de borst veroorzaken.
• Effecten op het centrale zenuwstelsel: Als de hersenen en het ruggenmerg worden aangetast, kunnen aandoeningen zoals ernstige hoofdpijn, gedragsveranderingen en epileptische aanvallen optreden.
• Bloedstolsels: Er kunnen bloedstolsels ontstaan ​​in de bloedvaten, vooral in de benen. Symptomen zijn onder andere pijn, zwelling en roodheid in het getroffen been.

Waarom krijgen kinderen lupus?

Er is nog geen eenduidige oorzaak voor dit verschijnsel, maar onderzoekers denken dat het een combinatie van factoren is.

1. Genetica: Als iemand in de familie lupus of een andere auto-immuunziekte heeft, kan het kind ook een lichte aanleg hebben om de ziekte te ontwikkelen. Het hebben van die genen betekent echter niet noodzakelijkerwijs dat het kind lupus zal ontwikkelen.

2. Omgevingsfactoren: Een kind met een genetische aanleg kan de ziekte ontwikkelen als gevolg van een externe trigger. Dergelijke triggers zijn onder andere:

• Een virale infectie
• Sterke blootstelling aan de zon (UVA/UVB-stralen)
• Hormonale veranderingen (vooral tijdens de puberteit)

Simpel gezegd zijn genen als een geweer geladen met kruit. Maar zonder iemand die de trekker overhaalt (een trekker), zal de kogel niet afgaan. Lupus is net zo.

Hoe stelt een arts de diagnose van deze ziekte?

Het diagnosticeren van lupus is een complex proces, omdat er geen enkele test bestaat die specifiek voor deze aandoening is. De arts combineert verschillende factoren om tot een diagnose te komen.

• Praat met jezelf en je kind: vraag je kind uitgebreid naar de symptomen, zoals wanneer ze begonnen zijn en hoe lang ze al aanhouden.
• Het uitvoeren van een volledig lichamelijk onderzoek: controleren op huidafwijkingen, gewrichtszwelling en mondzweren.
• Bloed- en urineonderzoek: Zoals eerder vermeld, controleren deze tests veel zaken, zoals de ANA-test, het aantal bloedcellen en de nierfunctie.
• Familiegeschiedenis: Vraag of iemand in de familie lupus of een soortgelijke ziekte heeft.

Pas na al deze overwegingen besluit de arts of u wel of geen lupus heeft.

Welke behandelingen zijn er voor lupus?

Er bestaat momenteel geen genezing voor lupus. Maar maak je geen zorgen. Er zijn veel effectieve behandelingen die de ziekte onder controle kunnen houden en je kind kunnen helpen een normaal leven te leiden. De belangrijkste doelen van de behandeling zijn:

• De symptomen van het kind verminderen.
• Het immuunsysteem ervan weerhouden de organen van het lichaam te beschadigen.
• Het algehele fysieke en mentale welzijn van het kind op peil houden.

Een team van specialisten komt samen om een ​​behandelplan op maat voor het kind te ontwikkelen. Dit team kan bestaan ​​uit een kinderreumatoloog , verpleegkundigen, fysiotherapeuten en psychologen.

Er worden verschillende hoofdsoorten medicijnen gebruikt:

• Corticosteroïden: bijvoorbeeld een medicijn genaamd 'prednison'. Deze remmen ontstekingen in het lichaam snel af.
• Hydroxychloroquine:Hoewel dit een geneesmiddel tegen malaria is, is het ook zeer effectief bij het beheersen van lupusaanvallen.
• Immunosuppressiva: Deze medicijnen werken door het overactieve immuunsysteem af te remmen. Geneesmiddelen zoals azathioprine, mycofenolaatmofetil en methotrexaat vallen in deze categorie.
• Pijnstillers: Geneesmiddelen zoals ibuprofen of naproxen kunnen worden gegeven tegen gewrichtspijn.
• Calcium en vitamine D: Deze worden gegeven ter voorkoming van osteoporose, aangezien er een risico bestaat op botontkalking bij langdurig gebruik van steroïden.

Laten we ook rekening houden met de bijwerkingen van de behandelingen.

Zoals alle medicijnen kunnen medicijnen tegen lupus bijwerkingen hebben. De arts is zich hier altijd van bewust en voert tijdens de behandeling de nodige onderzoeken uit.

• Prednison (steroïde): Langdurig gebruik kan leiden tot gewichtstoename, striemen, hoge bloeddruk, botontkalking, depressie, diabetes en staar.
• Hydroxychloroquine: In zeer zeldzame gevallen kan het schade aan het netvlies van het oog veroorzaken. Daarom moeten alle kinderen die dit medicijn gebruiken, regelmatig hun ogen laten controleren door een oogarts.
• Immunosuppressiva: Deze medicijnen kunnen het aantal witte bloedcellen verlagen en leverontsteking veroorzaken. Ze verzwakken ook het immuunsysteem, waardoor het risico op infecties toeneemt. Daarom worden er regelmatig bloedonderzoeken gedaan om dit te controleren.

Hoe kan ik als ouder mijn kind helpen?

Uw bijdrage aan deze reis is van onschatbare waarde. Er zijn veel dingen die u kunt doen om de beste zorg voor uw kind te bieden.

1. Beschermen tegen de zon: Zonlicht is een belangrijke trigger voor lupus. Breng daarom dagelijks zonnebrandcrème met SPF 30 of hoger aan op de huid van uw kind. Dit moet ook op bewolkte dagen gebeuren. Draag een hoed en kleding met lange mouwen wanneer u naar buiten gaat. Beperk blootstelling aan fel zonlicht tussen 10:00 en 16:00 uur.

2. Zorg voor voldoende slaap: Vermoeidheid is een belangrijk symptoom van lupus. Creëer daarom een ​​omgeving waarin uw kind goed kan slapen.

3. Bescherming tegen infecties: Omdat het kind medicijnen gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken, is het vatbaarder voor ziekten. Leer hem zijn handen regelmatig met water en zeep te wassen. Houd hem uit de buurt van zieke mensen.

4. Een gezonde levensstijl:Het is belangrijk om te zorgen voor een evenwichtig dieet en leeftijdsgeschikte beweging. Beweging versterkt de spieren. Maar als uw kind moe is, laat het dan rusten.

5. Leer je kind over de ziekte: Leg de ziekte op een eenvoudige manier uit aan je kind, passend bij zijn of haar leeftijd en begripsvermogen. Dit helpt je kind verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen lichaam.

6. Bied emotionele steun: Leven met een chronische ziekte kan emotioneel zwaar zijn voor een kind. Laat ze praten over hun gevoelens, laat ze hun verdriet uiten en hun woede kwijt. Schakel indien nodig de hulp van een therapeut in.

7. Informeer de school: Breng de leerkrachten en de schoolleiding van het kind op de hoogte van de situatie en zorg voor de nodige voorzieningen.