Ik weet dat dit een moeilijk en gevoelig onderwerp is om over te praten. Maar we krijgen allemaal te maken met iets waar we op een bepaald moment in ons leven mee geconfronteerd kunnen worden, voor onszelf of voor een dierbare. Dat is een terminale ziekte. Het besef hiervan kan in zulke tijden een grote steun zijn. Laten we er daarom open en op een begrijpelijke manier over praten.
Wat is deze terminale ziekte?
Simpel gezegd is een terminale ziekte een aandoening die door geen enkele medische behandeling volledig kan worden genezen en onvermijdelijk tot de dood leidt. Dit betekent dat uw ziekte niet kan worden teruggedraaid of genezen.
Dit type ziekte kan snel ernstig worden, of zich geleidelijk ontwikkelen met steeds erger wordende symptomen.
De diagnose terminale ziekte kan voelen alsof de wereld instort. Er is geen juiste of foute manier om met dit soort nieuws om te gaan. Je kunt je verdrietig, boos, bang of zelfs opgelucht voelen. Je kunt je zelfs zo leeg voelen dat je je niets meer kunt herinneren. Je kunt al deze emoties tegelijk voelen. Hoe je je ook voelt, dat is normaal.
Of je nu zelf aan deze aandoening lijdt of een mantelzorger bent, praten over de dood is niet makkelijk. Weten wat je kunt verwachten kan je echter helpen om deze moeilijke periode door te komen.
Wat zijn de meest voorkomende terminale ziekten?
Het is moeilijk om een complete lijst van deze terminale ziekten te geven. Dezelfde ziekte kan immers voor de ene persoon fataal zijn en voor de andere niet. Er zijn echter wel een paar ziekten die na verloop van tijd een grotere kans hebben om fataal te worden.
| Medische aandoening | Een korte introductie |
|---|---|
| Gevorderde kanker (Gevorderde kanker / Uitgezaaide kanker) | Wanneer de kanker zich heeft verspreid naar andere organen in het lichaam en een onbeheersbaar stadium heeft bereikt. |
| de ziekte van Alzheimer | Een ziekte die geleidelijk hersencellen vernietigt, waardoor het geheugen en andere mentale functies worden aangetast. |
| Hartfalen | Het is een aandoening waarbij het hart geleidelijk verzwakt en niet meer in staat is voldoende bloed naar het lichaam te pompen. |
| Nierfalen | De nieren verliezen hun vermogen om afvalstoffen uit het lichaam te filteren en houden op met functioneren. |
| Leverfalen | De lever stopt vrijwel volledig met functioneren, waardoor hij zijn taken niet meer kan uitvoeren. |
| Multiple sclerose | Een ziekte van het zenuwstelsel die de hersenen en het ruggenmerg beschadigt. |
| de ziekte van Parkinson | Een progressieve ziekte van het zenuwstelsel die de lichaamsbewegingen beïnvloedt. |
Maar onthoud dit: het feit dat je een van de ziekten op deze lijst hebt, betekent niet dat het dodelijk is. Je moet met je arts overleggen om alle details over je aandoening en de gevolgen ervan voor je leven te bespreken.
Wat is het verschil tussen een terminale ziekte en een chronische ziekte?
Deze twee woorden worden soms door elkaar gehaald omdat ze allebei verwijzen naar chronische ziekten. Er is echter een groot verschil tussen de twee.
- Chronische ziekte: Een chronische ziekte is een aandoening zoals diabetes, astma of auto-immuunziekten. Mensen met deze aandoeningen kunnen een normaal leven leiden door hun aandoening onder controle te houden en te behandelen.
- Terminale ziekte: hier kan behandeling u helpenHet is puur bedoeld om comfort te bieden. Dat betekent symptomen bestrijden, pijn verminderen en verlichting bieden. Maar die behandelingen zullen je niet van de dood redden.
Hoe lang kan iemand met deze ziekte leven?
Dit is een vraag die veel mensen stellen, maar het is ook een van de moeilijkste om te beantwoorden. Om eerlijk te zijn, is er geen eenduidig antwoord. Het verschilt sterk van persoon tot persoon. Hoe lang je nog te leven hebt, hangt af van verschillende factoren. Bijvoorbeeld:
- Welke ziekte heb je?
- Hoe is uw lichamelijke gezondheid?
- Welke behandeling krijgt u?
Uw arts zal zijn best doen om een inschatting te maken van uw levensverwachting. Maar niemand kan dat met zekerheid zeggen. Mensen met deze aandoeningen kunnen dagen, weken, maanden of zelfs jaren leven. Uw arts zal u deze informatie alleen geven als u dat wilt weten.
Welke symptomen kunnen zich voordoen aan het einde van het leven?
Hoewel de symptomen per aandoening verschillen, zijn er enkele veelvoorkomende tekenen die u kunt waarnemen naarmate u het einde van uw leven nadert.
| Symptoom | Beschrijving |
|---|---|
| Verwarring | Desoriëntatie in tijd, plaats of personen. |
| Hallucinaties | Dingen zien of horen die er in werkelijkheid niet zijn. |
| Moeite met slikken | Moeite met het slikken van voedsel of drank. |
| Vermoeidheid | Intense vermoeidheid die aanhoudt, ongeacht hoeveel rust je neemt. |
| Verminderde eetlust | Verminderde eetlust. |
| Kortademigheid | Het gevoel hebben dat je stikt. |
| Agitatie | Zonder reden angstig en ongeduldig gedrag vertonen. |
| Urine- of fecale incontinentie | Onbewust urineren of ontlasting verliezen. |
Het is belangrijk om uw zorgteam te informeren als u nieuwe symptomen ontwikkelt of als een bestaand symptoom verergert . Raak niet in paniek als u deze symptomen ziet. Er zijn medicijnen en behandelingen die kunnen helpen om ze onder controle te houden en verlichting te bieden.
Hoe worden terminale ziekten behandeld?
Het hoofddoel van de behandeling is hier om de patiënt zoveel mogelijk comfort en pijnvrij te maken, in plaats van de ziekte te genezen. Het medisch team richt zich op het concept van palliatieve zorg . Simpel gezegd kan dit 'comfortzorg' worden genoemd. De doelen die hiermee samenhangen zijn:
- Uw levenskwaliteit verbeteren.
- Het goed beheersen van uw symptomen (zoals pijn en kortademigheid).
- Ondersteuning van uw emotioneel, mentaal en spiritueel welzijn.
Dit palliatieve zorgteam kan u ook helpen met uw juridische zaken (wilsverklaringen, volmacht, enz.).
Hoe weet je wanneer je palliatieve zorg nodig hebt?
Veel mensen met een terminale ziekte komen in aanmerking voor hospicezorg . Dit is een vorm van zorg die zich richt op het comfort van de patiënt. Deze zorg kan thuis, in een gespecialiseerd hospice, in een verpleeghuis of in een ziekenhuis worden verleend. Het hospiceteam kan u helpen bij het bepalen van de beste optie voor u. Over het algemeen komt u in aanmerking voor hospicezorg als uw arts denkt dat u nog zes maanden of minder te leven heeft.
Er is geen regel die zegt dat hospicezorg op deze dag moet beginnen. Uw arts kan u echter helpen bij het bepalen van het beste moment om de overgang te maken.
Als je aan zo'n ziekte lijdt, hoe zorg je dan voor jezelf?
Het is normaal dat er duizend gedachten door je hoofd spoken als je zo'n diagnose krijgt. Angst en depressie komen ook vaak voor. Juist nu is het belangrijker dan ooit om goed voor jezelf te zorgen. Misschien kunnen deze tips je helpen:
- Probeer de realiteit te accepteren: dit nieuws is schokkend. Het zal tijd kosten om het volledig te verwerken. Accepteren dat je gaat sterven betekent dat je de toekomst waar je van droomde, moet opgeven. Dat is niet makkelijk. Maar door de realiteit te begrijpen en te respecteren, kun je in het nu leven en van elk moment genieten.
- Zoek iemand om mee te praten: Praten met je dierbaren kan je helpen om met deze complexe emoties om te gaan. Het geeft hen ook de kans om je te steunen. Als je nu even geen zin hebt om met iemand te praten, is dat helemaal oké. Je weet vanzelf wanneer het juiste moment daar is. In de tussentijd kan het bijhouden van een dagboek of praten met een therapeut je helpen om je gedachten te ordenen.
- Probeer, indien mogelijk, je normale routine aan te houden: als je fysiek in staat bent, plan je dag dan zoals gewoonlijk. Probeer de dingen te blijven doen die je leuk vindt.
- Geef prioriteit aan dingen die je vreugde brengen: Deze ziekte dwingt je om in het nu te leven. Gebruik dat in je voordeel. Doe dingen die je blij maken en troost bieden. Het kan iets simpels zijn als een warme kop thee drinken, een favoriet boek lezen of luisteren naar de vogels die in de tuin zingen.
- Probeer complementaire therapieën: zaken als acupunctuur, reiki, yoga, massage en meditatie kunnen je veel verlichting bieden. Maar voordat je hiermee begint, vraag je arts welke methoden niet geschikt voor je zijn.
Als uw dierbare een terminale ziekte heeft, hoe kunt u dan helpen?
Anticiperend verdriet is een zeer pijnlijk gevoel. Het is een zware last om na te denken over de dood, hoe het zal gebeuren en wanneer het zal gebeuren.
Als je voor het eerst met zoiets te maken krijgt, weet je misschien niet wat je moet doen of zeggen. Het is normaal om verdrietig te zijn. Maar zorgen voor iemand in deze situatie is niet zo ingewikkeld als je misschien denkt. Mensen die stervende zijn, hebben dezelfde dingen nodig als wij allemaal: iemand die luistert, hen begrijpt en van hen houdt. Hier zijn een paar manieren waarop je kunt helpen:
- Wees een goede luisteraar: zelfs als je niet weet wat je moet zeggen, geef de ander de kans om te praten. Luister naar wat hij of zij voelt. Dit is een angstige tijd voor jullie beiden. Steun elkaar.
- Breng tijd met ze door: alleen al hun aanwezigheid is een grote troost voor ze. Kijk samen een film. Maak een korte autorit. Luister naar hun favoriete muziek. Lees een boek. Het gaat er niet om wát je doet, maar dát je bij ze bent.
- Als je denkt dat je hulp nodig hebt, wacht dan niet tot je erom vraagt: Mensen die het einde van hun leven naderen, aarzelen soms om hulp te vragen omdat ze anderen niet tot last willen zijn. Als je een manier ziet om te helpen, doe het dan. Het kan iets simpels zijn als boodschappen doen, koken of de was doen.
- Betrek ze overal bij: ga er niet vanuit dat ze nergens heen willen omdat ze ziek zijn. Nodig ze ook uit en laat hen zelf beslissen.
- Wees eerlijk over de situatie en verzeker hen ervan dat je hen niet in de steek laat: praat open en eerlijk over de ziekte. Doe niet alsof het niet bestaat. Bied tegelijkertijd hoop. Vraag naar hun laatste wensen en betrek hen bij die plannen. Laat hen weten dat je aan hun zijde staat en nooit zult opgeven.
- Respecteer hun wensen en behoeften: luister naar wat ze willen en nodig hebben. Help hen op de manier waarop ze hulp nodig hebben, niet op de manier waarop jij hen wilt helpen.
Het leven verandert abrupt wanneer je zo'n diagnose krijgt. Het is moeilijk om te bedenken dat je afscheid moet nemen van dierbaren en je toekomstplannen moet opgeven. Sommige dagen zijn goed, andere dagen zijn slecht. Rust uit wanneer je dat nodig hebt. Vergeet niet je arts te informeren als je nieuwe symptomen ontwikkelt. Maar onthoud dat er tussen de diagnose en de dood zoiets bestaat als 'leven'. Dat leven, om te leven zoals je wilt, met de mensen van wie je houdt.
Belangrijkste boodschap
- Een terminale ziekte is een aandoening die niet volledig te genezen is en tot de dood leidt.
- Het voornaamste doel van de behandeling is niet het genezen van de ziekte, maar het beheersen van de symptomen en het bieden van maximaal comfort en een goede kwaliteit van leven aan de patiënt. Palliatieve zorg is hierbij van groot belang.
- Het is volkomen normaal om verschillende emoties zoals verdriet, woede en angst te ervaren bij het ontvangen van dergelijk nieuws.
- Mentale en fysieke ondersteuning is essentieel voor zowel de patiënt als de mantelzorgers. Onthoud dat u er niet alleen voor staat.
- Als u of een naaste zich hierover zorgen maakt, is het erg belangrijk om met uw arts te overleggen voor het beste advies.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment