Heeft iemand in uw familie, of iemand die u kent, een aangeboren visuele beperking? Soms wordt dit veroorzaakt door genetische aandoeningen die van generatie op generatie worden doorgegeven. Dag na dag kan het zicht afnemen en uiteindelijk volledig blind worden. Vandaag bespreken we de nieuwste, meest geavanceerde behandeling in de medische wetenschap voor deze zeldzame, erfelijke oogaandoening. De naam is Voretigene Neparvovec.
Wat is Voretigene Neparvovec in eenvoudige bewoordingen?
Dit is geen medicijn zoals de pillen, capsules of zalven die we gewoonlijk gebruiken. Dit heet gentherapie . De merknaam hiervan is LUXTURNA .
Deze behandeling wordt gebruikt voor de behandeling van een specifieke erfelijke visuele beperking die het netvlies van onze ogen aantast. Meer specifiek behandelt het een zichtprobleem dat wordt veroorzaakt door een defect in het RPE65-gen in ons lichaam.
Wat is gentherapie dan precies?
Stel je voor dat er een groot boek is met instructies over hoe alles in ons lichaam zou moeten werken. Dit boek zijn onze genen . Soms kan er op één pagina van dit boek, oftewel in één gen, een foutje zitten. De fout in het gen RPE65 is daar een voorbeeld van.
Deze behandeling, genaamd Voretigene Neparvovec, gebruikt een onschadelijk virus als drager om een correcte kopie van het gen in te brengen in cellen die het defecte gen bevatten. Het is alsof een pagina met de verkeerde instructies wordt vervangen door een nieuwe pagina met de juiste instructies. Hierna kunnen de oogcellen weer goed functioneren, waardoor het verloren gezichtsvermogen gedeeltelijk kan worden hersteld of zelfs verder verlies van het gezichtsvermogen kan worden voorkomen.
Dit is werkelijk een enorme doorbraak in de medische wetenschap. Het is de enige grote hoop dat er nu een succesvolle behandeling bestaat voor een voorheen ongeneeslijke aandoening.
Wat u uw arts moet vertellen voordat u deze behandeling ondergaat.
Omdat dit een zeer specifieke behandeling is, is het essentieel dat uw arts op de hoogte is van uw volledige medische geschiedenis. Vertel hem of haar in ieder geval het volgende:
- Andere oogziekten: Alle andere oogziekten of zichtproblemen die u al heeft (bijv. staar, glaucoom).
- Allergieën: Laat het ons weten als u allergisch bent voor dit geneesmiddel (voretigene neparvovec), andere geneesmiddelen, voedingsmiddelen, kleurstoffen of conserveermiddelen.
- Zwangerschap en borstvoeding:Als je zwanger bent, probeert zwanger te worden of borstvoeding geeft, vertel dit dan zeker aan je arts.
Hoe gebruik je dit medicijn?
Dit is geen huismiddeltje. Dit is een injectie in het oog . Deze wordt uitgevoerd door een speciaal opgeleide oogchirurg in een zeer gecontroleerde, schone omgeving, zoals een operatiekamer in een ziekenhuis. U hoeft zich dus geen zorgen te maken, uw veiligheid is maximaal gewaarborgd.
Is dit geschikt voor kleine kinderen?
Ja. Deze behandeling kan onder de juiste omstandigheden worden gegeven aan kinderen vanaf één jaar oud. De uiteindelijke beslissing hierover ligt echter bij de kinderarts en oogchirurg die uw kind onderzoeken. Als u deze behandeling aan een kind geeft, is het erg belangrijk om dit uitgebreid met het medisch team te bespreken en alles uit te leggen.
Wat gebeurt er als je te veel medicijnen inneemt?
Omdat dit middel in een ziekenhuis onder volledig toezicht van artsen wordt toegediend, is de kans op een overdosis zeer klein. Mocht er echter enige verdenking bestaan dat dit is gebeurd, dan zal het ziekenhuispersoneel onmiddellijk actie ondernemen. Normaal gesproken wordt in zo'n geval het Nationaal Vergiftigingsinformatiecentrum van het Nationaal Ziekenhuis van Colombo of de dichtstbijzijnde Spoedeisende Hulp (SEH) ingelicht.
Aandachtspunten tijdens en na de behandeling
Tijdens en na de behandeling zullen artsen u nauwlettend in de gaten houden. Ook u draagt een grote verantwoordelijkheid.
Als u veranderingen in uw zicht opmerkt , zoals verminderd zicht, wazig zien, zwarte vlekken voor uw ogen, verhoogde lichtgevoeligheid of pijn of roodheid van de ogen, neem dan direct contact op met uw arts. Dit is erg belangrijk.
Wat zijn de mogelijke bijwerkingen?
Zoals bij elke medische behandeling zijn er mogelijke bijwerkingen. Let vooral op de volgende.
| Bijwerkingen die u onmiddellijk aan uw arts moet melden | |
|---|---|
| Bijwerking | Beschrijving |
| Allergische reacties | Huiduitslag, jeuk, zwelling van het lichaam, met name van het gezicht, de lippen of de tong. |
| Bloeding uit het oog | Bloeding in of buiten het oog. |
| Veranderingen in het gezichtsvermogen | Wazig zicht, het zien van zwarte stippen of netten die voor de ogen zweven, het zien van lichtflitsen. |
| Oogpijn | Aanhoudende of ernstige oogpijn. |
| Verhoogde oogdruk | Een drukkend gevoel in het oog. Dit zal door de arts worden gecontroleerd. |
| Staar | Wazig zicht na de behandeling. |
Deze lijst bevat mogelijk niet alle bijwerkingen. Als u ongebruikelijke symptomen ervaart, bespreek deze dan met uw arts.
Belangrijkste boodschap
- Voretigene neparvovec (LUXTURNA) is een specifieke gentherapie voor een erfelijke oogziekte die wordt veroorzaakt door een defect in het RPE65-gen.
- Deze behandeling wordt in een ziekenhuis uitgevoerd door een gespecialiseerde oogchirurg, die een injectie in het oog toedient .
- Geef de arts vóór de behandeling een volledige beschrijving van al uw medische aandoeningen, allergieën en of u zwanger bent.
- Als u na de behandeling veranderingen in uw zicht, oogpijn of roodheid ervaart, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts .
- Deze behandeling is niet voor iedereen geschikt. Of deze behandeling voor u geschikt is, wordt bepaald na een grondig medisch onderzoek.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe