Er du litt bekymret for formen på babyens hode? La oss snakke om kraniosynostose.

Har du noen gang vært litt bekymret eller nysgjerrig på formen på den lilles hode? Kanskje hodet ditt ser litt rart ut, eller den ene siden er flat, eller pannen din stikker ut? Det er normalt at en mor eller far blir litt redd når de ser noe slikt. I dag skal vi snakke om en spesiell tilstand som kan forårsake slike endringer i hodeformen. Det er en tilstand som leger kaller kraniosynostose . Ikke bekymre deg, vi skal snakke om dette enkelt og på en måte du kan forstå.

Hva er kraniosynostose?

Enkelt sagt er kraniosynostose en tilstand der leddene i babyens hodeskalle, kalt suturene, lukkes for tidlig og smelter sammen. Dette er en medfødt fødselsdefekt , som betyr at den er tilstede ved fødselen.

Tenk deg nå at hodet til en nyfødt baby består av flere bein som passer sammen som brikker i et puslespill. Det er små mellomrom mellom disse beinene. I medisin kaller vi disse mellomrommene «suturer». Disse suturene er svært viktige. Fordi etter hvert som babyens hjerne vokser, lar disse suturene hodet vokse med. Du har kanskje hørt om en myk flekk på toppen av babyens hode som kalles en «fontanell» (eller myk flekk) . Disse flekkene dannes fordi disse beinene ikke har smeltet ordentlig sammen. Vanligvis lukkes disse suturene helt innen barnet er 2 eller 3 år, og beinene i hodeskallen blir tette sammen.

Hos en baby med kraniosynostose lukkes imidlertid én eller flere av disse stingene for raskt, og knoklene smelter sammen før hjernen er fullt utviklet. Hva skjer da? Hodet slutter å vokse i områdene der stingene lukkes for raskt. Hodet fortsetter imidlertid å vokse i områdene der stingene fortsatt er åpne. Dette er grunnen til at babyer med kraniosynostose har en uvanlig hodeform, som antar en rekke forskjellige former.

Hovedproblemet som kan oppstå ved dette er en økning i det intrakranielle trykket. Tenk deg at babyens hjerne fortsetter å vokse, men det er ikke nok plass inne i hodet til at den kan vokse. Da blir hjernen presset. Dette økte trykket kan begrense hjerneveksten, skade hjernevevet og dermed påvirke babyens utvikling. Derfor er det svært viktig å behandle denne tilstanden raskt.

Hva er typene kraniosynostose?

Det finnes flere typer kraniosynostose. De bestemmes av hvilken sutur i hodeskallen som lukkes raskest. Formen på babyens hode endres deretter.

• Sagittal kraniosynostose: Dette er den vanligste typen.Dette påvirker den sentrale suturen øverst på hodet, som går fra forsiden til baksiden. Når denne suturen lukkes for raskt, får babyens hode en langstrakt, smal form («skafocefali») . Pannen kan virke bred.
• Koronal kraniosynostose: Dette påvirker en av suturene som går fra ørene til toppen av hodet (på den ene eller begge sider). Ved denne typen kan babyens panne være flat på den ene siden, og hodet kan få en bred form .
• Lambdoid kraniosynostose: Dette påvirker suturen på baksiden av hodet. Ved denne typen får baksiden av babyens hode en flat form (plagiocefali) .
• Metopisk kraniosynostose: Dette påvirker suturen som går fra toppen av nesen til toppen av pannen. Ved denne typen kan babyens hode ha en trekantet form . Det kan også se ut som en ås som stiger opp fra midten av pannen.

Hvor vanlig er denne tilstanden?

Kraniosynostose er ikke en veldig vanlig tilstand. Ifølge statistikk i USA rammer denne tilstanden omtrent ett av 2500 barn . Denne tilstanden ses også i Sri Lanka.

Hva er symptomene på kraniosynostose?

Det viktigste og mest åpenbare symptomet på denne tilstanden er den unormale formen på babyens hodeskalle. Normalt er hodene våre runde. I denne tilstanden kan noen deler av babyens hode se slik ut:

• Forlengelse
• Å være trekantet
• Innsnevring
• Utflating

I tillegg kan andre funksjoner sees:

• Babyens myke flekk (fontanelle) er fraværende eller veldig liten.
• Når du berører babyens hode , føles det som en hard, hevet kant der stingene er.
• Tap av symmetri i ansiktstrekk (f.eks. at det ene øyet er plassert høyere eller lavere enn det andre).
• Babyens hodeomkrets er mindre enn normalt for alderen.

Noen ganger kan kraniosynostose være assosiert med en annen underliggende helsetilstand. I dette tilfellet kan du også oppleve symptomer som:

• Symptomer på epilepsi («anfall»).
• Problemer med kognitiv utvikling.
• Synshemming eller blindhet.

Hva er årsakene til kraniosynostose?

Faktisk vet forskere fortsatt ikke nøyaktig hva som forårsaker det. Noen ganger er det forårsaket av en tilfeldig genetisk endring (genendring eller variasjon) . I sjeldne tilfeller kan denne genetiske endringen knyttes til familiehistorie.

Leger har funnet ut at disse tingene kan bidra til utviklingen av kraniosynostose:

• Trykk fra utsiden av hodeskallen mens babyen er i livmoren.
• Unormaliteter i utviklingen av membranene som omgir hodebunnen og bunnen av hodeskallen.
• En underliggende genetisk tilstand.

Hvilke genetiske tilstander forårsaker kraniosynostose?

Kraniosynostose kan oppstå som et symptom på visse genetiske tilstander. Noen eksempler er:

• Apert syndrom
• Carpenter syndrom
• Crouzons syndrom
• Pfeiffer syndrom
• Saethre-Chotzen syndrom

Dette er litt kompliserte medisinske termer, men legen din vil forklare dem mer detaljert.

Finnes det noen risikofaktorer?

Forskning har funnet at følgende kan øke risikoen for å få en baby med kraniosynostose:

• Skjoldbruskkjertelsykdom: For mødre som får behandling for skjoldbruskkjertelsykdom under graviditet.
• Visse medisiner: For mødre som tar fertilitetsmedisiner som klomifensitrat før eller under tidlig graviditet.

Enten du er gravid eller planlegger å bli gravid, er det svært viktig å snakke med legen din om hvordan du kan opprettholde god helse under graviditeten.

Hva er de mulige komplikasjonene ved kraniosynostose?

Denne tilstanden kan føre til noen komplikasjoner, og derfor er rask behandling viktig.

• Økt trykk inne i babyens hodeskalle (intrakranielt trykk).
• Utviklingsforsinkelser eller intellektuell funksjonshemming.
• Pustevansker.

Noen barn kan ha problemer med selvtillit og kroppsbilde , enten de har ansiktsasymmetri eller en annen hodeform enn andre barn. I slike tilfeller kan støttegrupper, rådgivning og psykoterapi hjelpe barnet med å utvikle et positivt selvbilde.

Hvordan stiller leger diagnosen? (Diagnose)

Etter at babyen er født, vil legen gjøre en fysisk undersøkelse . De vil sjekke om det er myke flekker (fontaneller) på babyens hode, og om det er noen klumper eller ujevnheter der stingene har lukket seg. De vil også måle omkretsen av babyens hode.

Hvis det oppstår tvil ut fra disse testene, kan det utføres en røntgen- eller CT-skanning for å bekrefte diagnosen.

Hvis det ikke oppdages ved fødselen, kan legen din oppdage det under regelmessige helsesjekker etter hvert som babyen blir eldre. Du kan legge merke til at babyens hode ikke vokser like raskt som resten av kroppen, eller at den ikke når utviklingsmilepælene for alderen.

Hvis du har noen bekymringer angående babyen din, ikke nøl med å nevne dem når du drar til legen. Legen vil utføre de nødvendige testene og avgjøre den nøyaktige situasjonen.

Hva er behandlingene for kraniosynostose?

Behandlingsalternativene avhenger av typen kraniosynostose, alvorlighetsgraden av tilstanden og symptomene som påvirker barnet.

• Hjelmbehandling: Noen babyer med mild kraniosynostose kan utstyres med en spesiell medisinsk hjelm . Denne hjelmen legger et forsiktig trykk på hodeskallen, noe som bidrar til å korrigere formen på hodeskallen over tid.
• Kirurgi: I de fleste tilfeller er hovedbehandlingen for denne tilstanden kirurgi. Kirurgi utføres for å korrigere formen på babyens hodeskalle, redusere det økte trykket inne i hodeskallen og la babyens hjerne vokse. Kirurgitypen og det beste tidspunktet å utføre den på bestemmes av kirurgen. Kirurgi kan utføres i løpet av babyens første leveår .
• Støttende terapi: Ytterligere terapier som fysioterapi, ergoterapi og logopedi kan være nødvendig for å hjelpe babyen med å nå alderstilpassede utviklingsmilepæler.

Er det noen bivirkninger av operasjonen?

Bivirkninger fra kirurgi er ikke uvanlige. I sjeldne tilfeller kan imidlertid følgende forekomme:

• Luftemboli (luftboble)
• Asymmetri
• Blødning fra såret (sårruptur), kraftig blødning (kan kreve blodoverføring)
• Blodpropp
• Benfeil eller uregelmessigheter
• Lekkasje av cerebrospinalvæske
• Høy kroppstemperatur (hypertermi)
• Infeksjon
• Behov for en andre operasjon
• Symptomer på epilepsi (anfall)

Selv om disse komplikasjonene er svært sjeldne, kan de noen ganger være livstruende og føre til for tidlig død.

Det er normalt å bli redd når du hører om et lite barn, spesielt en baby, som skal opereres. Men husk at babyens leger alltid prøver å gjøre det som er best for barnet ditt. Det medisinske teamet, inkludert kirurgene, er høyt trente og erfarne i denne typen operasjoner. De utfører disse operasjonene med stor forsiktighet, og minimerer risikoen for komplikasjoner.

Når bør jeg oppsøke lege?

Oppsøk lege umiddelbart hvis barnet ditt viser symptomer på kraniosynostose:

• Hvis hodet ikke er rundt, eller har en annen form enn forventet .
• Hvis utviklingsmilepælene er forsinket .
• Hvis det er høye riller på hodet.

Hvis barnet ditt allerede har fått diagnosen kraniosynostose, hvis han eller hun opplever symptomer på epilepsi (anfall) eller har pustevansker , ring 911 (1990 Suwaseriya i Sri Lanka) umiddelbart eller dra til nærmeste legevakt.

Hva bør jeg spørre legen min om?

Du kan stille barnets lege spørsmål som disse:

• Hva er den mest sannsynlige årsaken til denne tilstanden som kalles kraniosynostose?
• Hvilken behandling anbefaler du?
• Hva er risikoen ved kirurgi?
• Hva skjer hvis vi bestemmer oss for ikke å operere?
• Påvirker formen på babyens hode hjernefunksjonen?
• Hvis jeg får et annet barn, hva er sjansen for at det barnet også vil ha denne tilstanden?

Hva er fremtiden for disse barna? (Prognose)

Prognosen for et barn kan variere avhengig av barnets generelle helsetilstand og hvor mange suturer som er lukket i hodeskallen. De fleste barn kan forvente god bedring hvis de får diagnosen og behandles tidlig. Behandling, spesielt i løpet av babyens første år, kan minimere utviklingsproblemer.

Hvis kraniosynostose er et symptom på en underliggende genetisk tilstand, kan barnets fremtid bli litt annerledes. Legen din kan gi deg den beste informasjonen om dette.

Hva er forventet levealder for noen med kraniosynostose?

De fleste babyer som får diagnosen kraniosynostose har en normal levetid , spesielt hvis leger oppdager og behandler tilstanden i løpet av de første leveårene. Imidlertid kan levetiden til hvert barn variere avhengig av alvorlighetsgraden av tilstanden.

Kan kraniosynostose forebygges?

Det finnes for øyeblikket ingen kjent måte å forebygge denne tilstanden på. Noe prenatal genetisk testing utført under graviditet kan identifisere genetiske endringer som kan føre til denne tilstanden. En genetisk veileder kan informere deg om dine genetiske risikoer før du blir gravid og om behandlingsalternativer hvis babyen din blir født med denne tilstanden.

Til slutt, ting å huske på (Take-home Message)

Som nybakte foreldre er det normalt å føle seg engstelig og redd når dere får vite at babyen deres har en helsetilstand som kraniosynostose. Imidlertid vil babyens medisinske team diagnostisere tilstanden og lage en behandlingsplan for å forhindre komplikasjoner som kan påvirke babyens hjerneutvikling. Med rettidig behandling vil de fleste babyer med kraniosynostose vokse opp friske og raske. Hvis du har spørsmål om hvordan du kan hjelpe babyen din, snakk med babyens lege. Du er ikke alene, og leger, sykepleiere og om nødvendig rådgivere er der for å hjelpe deg.

Kraniosynostose , hodeskalle, babyhode, suturer, hjerneutvikling, kirurgi, fødselsskader, hodeskalleform, fontanell