Har babyen din problemer mellom brystet og magen? La oss snakke om « (Medfødt diafragmatisk brokk - CDH) »!

Hvis du er en kommende mor eller venter et nytt familiemedlem, vil denne historien være svært viktig for deg. Noen ganger kan de små komme til verden med fødselsskader som vi aldri har hørt om. Det er en av de situasjonene vi skal snakke om i dag, litt komplisert, men verdt å være klar over.

Hva er CDH? La oss forstå det enkelt.

Greit, la oss nå se hva denne «(medfødte diafragmabrokk)» eller «(CDH)» er. Enkelt sagt er dette en tilstand som oppstår ved fødselen. Dette skjer mens babyen fortsatt er i livmoren. Det er en muskel som skiller brystkassen og magen, som vi kaller «mellomgulvet» . Det er som en vegg som skiller to rom. Hvis denne mellomgulvet ikke er sterk nok, eller hvis det er et hull i det, kan organene i magen – det vil si magesekken, tarmene, leveren osv. – komme inn i brysthulen. Det er det vi kaller en «(brokk)», eller en brokk.

Tenk deg nå hva som ville skjedd hvis noe slikt skjedde mens babyen vokste i livmoren. Når organene i magen beveger seg inn i brystet, er det ikke nok plass der, ikke sant? Hovedproblemet er at lungene ikke har nok plass til å vokse ordentlig. Når lungene er små, det vil si når en tilstand som kalles «(pulmonal hypoplasi)» oppstår, har babyen problemer med å puste etter fødselen, og blodet får ikke nok oksygen. Ikke bare det, men blodtrykket i lungene kan også øke. Dette legger også mye press på hjertet. Derfor trenger en baby med «(CDH)» spesialisert medisinsk behandling rett etter fødselen.

Hva er symptomene på en baby med CDH?

Hvis babyen din har store pustevansker rett etter fødselen, kan det være et viktig tegn på tilstanden (CDH). I tillegg kan du også se ting som:

• En veldig rask hjerterytme (takykardi).
• Cyanose er blåaktig misfarging av huden på grunn av mangel på oksygen.
• Svært lave pustelyder (spesielt på den ene siden).
• Å høre lyden av tarmene når du legger øret mot brystet.
• Brystet buler ut og ser ut som en tønne, mens magen ser ut til å synke inn.

Hvis babyen din har ett eller flere av disse symptomene, er det best å oppsøke lege umiddelbart.

Hvorfor utvikler denne CDH-en seg? Hva er årsakene?

Det er faktisk vanskelig for leger å si nøyaktig hva den eksakte årsaken til denne «(CDH)»-tilstanden er. Forskning har imidlertid funnet at følgende faktorer kan være involvert:

• Genetiske faktorer: Det vil si visse ting som går i arv gjennom generasjoner.
• Eksponering for skadelige stoffer under graviditet: Ting som visse kjemikalier og sigaretter.
• Utilstrekkelig ernæring for fosteret: Babyen får næring fra maten moren spiser.

Dette er de nåværende årsakene, men det forskes på dette videre.

Hvilke komplikasjoner kan oppstå på grunn av CDH?

Som vi har diskutert tidligere, har mange babyer med CDH underutviklede lunger (pulmonal hypoplasi). Dette kan forårsake en rekke problemer:

• Lavt oksygennivå i blodet (hypoksiemi): Dette påvirker alle babyens organer, spesielt hjernen og hjertet. Hvis denne tilstanden er alvorlig eller vedvarende, kan den forårsake langvarig skade.
• Høyt blodtrykk i lungearteriene (pulmonal hypertensjon): Dette legger stor belastning på høyre side av hjertet og kan til og med forårsake hjertesvikt.
• Lungeinfeksjoner: Dårlig utviklede lunger kan lett utvikle infeksjoner som lungebetennelse. Selv etter at en brokk er reparert med kirurgi, kan risikoen for disse infeksjonene vedvare gjennom hele livet.

I tillegg til dette vil babyer med (CDH) sannsynligvis ha andre problemer:

• Matingsvansker: Dette kan skyldes press på mageorganene eller flere medisinske inngrep under fødselen. Noen babyer kan trenge sondeernæring over lengre tid, og kan også oppleve veksthemming.
• Utviklingsforsinkelser: Noen babyer kan trenge fysioterapi, tale- eller ergoterapi i en periode på grunn av oksygenmangel.
• Sensorinevralt hørselstap: Noen babyer med CDH mister gradvis hørselen. Forskere er ennå ikke sikre på om dette er forårsaket av selve tilstanden, behandlingen eller begge deler.

Tenk deg hvor stor byrde en mor eller far må føle når de hører noe slikt. Men husk at medisinsk vitenskap er svært avansert nå.

Hvordan diagnostiserer leger CDH?

Leger kan som oftest oppdage denne tilstanden under en rutinemessig prenatal ultralydundersøkelse under svangerskapet. Når den er oppdaget, vil de utføre ytterligere tester. For eksempel vil de utføre en MR-undersøkelse av fosteret for å se nærmere på brokken. De vil også utføre et ekkokardiogram av fosteret for å se om fosterets hjerte har blitt påvirket.

Noen ganger kan det hende at leger ikke legger merke til CDH før etter at babyen er født. Etter at babyen er født, kan det medisinske teamet mistenke det hvis de legger merke til ting som pustevansker, en avvikende septum eller en utbulende brystkasse. De vil deretter ta et røntgenbilde av brystet og et ekkokardiogram . De kan også ta en blodprøve for å sjekke babyens oksygennivå i blodet og for å se etter andre genetiske abnormiteter .

Svært sjelden viser babyer med CDH ingen store symptomer ved fødselen. Hvis brokken er veldig liten, kan den ikke oppdages i barndommen, eller til og med i voksen alder.

Hva er behandlingene for CDH?

Behandling av denne tilstanden, «medfødt diafragmatisk brokk», starter så snart den er diagnostisert. Du kan bli redd når du hører om denne behandlingen, men husk at legene gjør alt for å beskytte babyen din.

Prenatal behandling

Hvis du får diagnosen CDH under svangerskapet, vil legen din følge deg nøye. De vil sjekke for problemer med andre organsystemer, da det noen ganger kan være en del av en mer kompleks tilstand. De vil også sjekke om babyen din kommer til å bli født for tidlig (prematur fødsel), og i så fall vil de avgjøre om de skal sette i gang fødsel (indusere fødsel) for å hjelpe babyens helse.

I noen spesielle tilfeller kan det medisinske teamet behandle fosteret før babyen blir født. «Fetoskopisk trakeal okklusjon (FETO)» er en slik fosterkirurgi. Den bidrar til å forbedre størrelsen og funksjonen til fosterets lunger etter hvert som babyen vokser i livmoren. Dette gjøres ved hjelp av et lite kamera kalt «fetoskopi», gjennom små snitt laget gjennom huden din og inn i livmoren.

I denne «(FETO)»-prosedyren setter legen en liten ballong inn i fosterets «(luftrør)». Deretter samler «(fostervannet)» som babyen svelger seg bak ballongen og inne i lungene, noe som får lungene til å blåse seg opp. Denne oppblåsingen forbedrer lungenes vekst og funksjon, og bidrar til å korrigere noe av skaden forårsaket av «(CDH)».

Nyfødtbehandling

Babyer født med CDH trenger vanligvis intensivbehandling fra et spesialistteam rett etter fødselen. Hvis babyens lunger ikke er fullt utviklet (pulmonal hypoplasi), vil de først få oksygenstøtte. For noen babyer kan dette være en pusteslange koblet til en mekanisk ventilator .

Noen babyer kan trenge enda mer intensiv livsstøtte. Dette kalles ekstrakorporeal membranoksygenering (ECMO) . Dette innebærer å omgå babyens umodne lunger og noen ganger hjertet, og bruke en maskin til å tilsette oksygen til blodet og returnere det til babyens kropp.

Deretter må babyen opereres. Babyen vil bli oppbevart på nyfødtintensivavdelingen (NICU) til babyen er stabil nok for operasjon. Dette betyr vanligvis til det høye blodtrykket i lungene (pulmonal hypertensjon) har avtatt og ekstrakorporeal membranoksygenering (ECMO) ikke lenger er nødvendig.

For operasjonen vil en barneanestesilege legge babyen til å sove under narkose . Deretter vil en barnekirurg utføre operasjonen.Operasjonen innebærer å flytte organene som har blitt flyttet fra brystet tilbake til magen og reparere defekten i mellomgulvet. I de fleste tilfeller, som er omtrent halvparten av alle operasjoner, kan leger utføre en minimalt invasiv kirurgi (MIS) som innebærer å lage små snitt på omtrent 3 millimeter i stedet for et stort snitt .

Hvordan er restitusjonstiden?

Etter hvert som babyen din kommer seg etter operasjonen, vil du gradvis bli avvennet fra oksygen. Du vil fortsette å bli matet gjennom en sonde inntil pusteslangen er fjernet. Etter det vil logopeder og ammespesialister hjelpe deg og babyen din med å begynne å mate gjennom munnen. Noen babyer bruker lengre tid på å avvenne seg fra oksygen og sondeernæring enn andre. Det medisinske teamet ditt vil støtte deg så lenge det er nødvendig.

Hva er fremtiden for babyer med CDH?

Den gode nyheten er at overlevelsesraten for babyer født med CDH har forbedret seg dramatisk. Mellom 7 og 9 av 10 babyer overlever. Selv om disse babyene er født med svært alvorlige tilstander, er sjansene deres for å overleve mye bedre hvis de kommer seg gjennom de første dagene. Noen barn kan ha langsiktige komplikasjoner, men de kan også leve lange, fulle liv. Med fremskritt innen medisinsk vitenskap forbedres kortsiktige overlevelsesrater og langsiktige helseutfall dag for dag.

Den langsiktige prognosen avhenger av flere faktorer:

• Ble babyen født for tidlig?
• Hvor dårlig babyens tilstand var ved fødselen.
• Størrelsen på brokken.
• Hvilket organ har gått inn i brystkassen?
• Er det noen andre helseproblemer?

Babyer som trenger puste- eller matingshjelp over lengre tid har høyere risiko for å utvikle vedvarende komplikasjoner, som kronisk lungesykdom, vekstsvikt, hørselstap og utviklingsforsinkelser. Barnets lege vil overvåke dem nøye gjennom de første årene.

Det kan være veldig skremmende og overveldende å finne ut at babyen din har en medfødt diafragmabrokk. Babyen din vil bli tatt med til intensivavdelingen (ICU) rett etter fødselen, og må kanskje til og med bli på sykehuset i lang tid. Men med fremskritt innen medisinsk vitenskap er utsiktene for tilstanden bedre enn noensinne. Selv om dette er en vanskelig tid, er det et team av leger og sykepleiere her for å hjelpe deg og den nyfødte. De vil støtte deg fra diagnoseøyeblikket, gjennom hele babyens tidlige liv.

Ting vi må huske

Selv om denne tilstanden som kalles «(medfødt diafragmatisk brokk - CDH)» er litt alvorlig, kan du takle den uten å få panikk hvis du er klar over den på forhånd.

• CDH er en tilstand som oppstår ved fødselen og fører til at organene i magen beveger seg inn i brystet på grunn av en defekt i mellomgulvet.
• Dette påvirker hovedsakelig utviklingen av lungene.
• Dette kan oppdages gjennom skanninger under graviditet.
• De krever spesialisert behandling og kirurgi umiddelbart etter fødselen.
• Med fremskritt innen medisinsk vitenskap kan de fleste av disse babyene leve gode liv.

Hvis du har flere spørsmål eller bekymringer om dette, må du snakke med legen eller sykepleieren din. De kan gi deg mer informasjon og hjelpe deg med å redusere stresset. Husk at du ikke er alene.