Å leve med en kronisk tilstand kalt Bekhterevs sykdom (AS) kan være en utfordring til tider. Bare du vet hvor vanskelig det er å takle smerten, stivheten og trettheten. Dette kan noen ganger gjøre at du føler deg veldig ensom og frustrert. Men husk at du ikke trenger å gå gjennom denne reisen alene. Støtten fra dine kjære kan gjøre det mye enklere å møte denne utfordringen.
Hvorfor er det viktig å snakke om dette?
Enkelt sagt, det å snakke med familie og nære venner om hva du tenker på og hvordan du føler deg, kan hjelpe dem å forstå deg bedre. Først da vil de vite hvordan de kan hjelpe deg og støtte deg.
Tenk deg at du får et oppblussing. Du kan ikke gjøre jobben din eller gå ut. Hvis du ikke sier noe om det, kan folk tro at du er lat eller bare prøver å være i veien for dem. Men hvis du sier: «AS-en min er litt verre i dag, ryggen min gjør så vondt, det er derfor jeg ikke kan komme», vil de forstå situasjonen din. De vil også spørre om du trenger hjelp. Denne åpne kommunikasjonen er bra for forholdene dine og din mentale helse.
Hvem forteller du det? Hvordan begynner du?
Dette er en veldig personlig ting. Hvem du forteller om tilstanden din, og hvor mye detaljer du deler , er helt opp til deg . Du trenger ikke å fortelle det til alle. Men det er viktig å fortelle det til menneskene som står deg nærmest i livet ditt, menneskene du tilbringer tid med hver dag.
- Partneren din: Han/hun er en stor del av livet ditt. Det er viktig at han/hun er klar over dine gode og dårlige dager.
- Familie (foreldre, søsken): De er alltid villige til å hjelpe deg og ta vare på deg.
- Nære venner: De er de beste til å fortelle deg når du er trist eller til å forklare hvorfor du ikke kan bli med på en morsom tur.
- En betrodd leder eller kollega på jobben: Noen ganger kan dette være viktig for å gjøre en liten endring i måten du jobber på, eller for å be om hjelp på en vanskelig dag.
Det kan være vanskelig å begynne å snakke om dette. Start med å si: «Jeg har noe viktig å fortelle deg.» Forklar situasjonen din rolig og enkelt.
Hvordan forklarer du situasjonen din?
Mange kjenner kanskje ikke til Bekhterevs sykdom (AS). De tror kanskje at det bare er et vanlig ryggproblem. Derfor er det svært viktig å forklare hva denne tilstanden er.
Du kan si:
«Dette er ikke bare ryggsmerter. Dette er en kronisk inflammatorisk leddgikt forårsaket av et problem med immunforsvaret mitt. Det påvirker hovedsakelig leddene i ryggraden min. Over tid blir disse leddene stive og vanskelige å bøye og vri. Det er derfor jeg noen ganger har problemer med å holde meg i samme stilling over lengre tid, eller ikke klarer å løfte tunge vekter.»
Ta dem med til legen sammen.
Hvis du føler for det, kan du invitere partneren din, et familiemedlem eller en nær venn til å bli med deg til legen . Dette vil gi dem muligheten til å høre direkte fra legen din om tilstanden din og stille spørsmål de måtte ha. Dette er en fin måte å gi dem en dypere forståelse av tilstanden din.
| Hva man skal snakke om | Hvordan forklare (eksempel) |
|---|---|
| Symptomer | «Jeg føler meg ikke bare sliten. Dette er uutholdelig tretthet. Og jeg føler meg også stiv om morgenen, som om ryggen min har blitt brukket. Det er derfor det er vanskelig for meg å stå opp tidlig om morgenen.» |
| Fysiske begrensninger | «Bør vi ta toget i stedet for bussen? Jeg har vanskelig for å sitte lenge. Det er lettere for meg på toget fordi jeg kan stå litt opp.» |
| Ber om hjelp | «Kan du hjelpe meg med å løfte opp disse tingene? Det er ikke bra for ryggen min. Det hadde vært flott om du kunne hjelpe.» |
| Emosjonell påvirkning | «Noen ganger føler jeg meg veldig frustrert over denne smerten. Jeg blir lei meg når jeg ikke kan gjøre de tingene alle andre gjør. I slike stunder ville det være en stor styrke for meg om du bare kunne snakke med meg.» |
Ikke glem de «usynlige» symptomene
En av de største utfordringene med AS er at det ikke er noen synlig forskjell. Uansett hvor mye smerte eller tretthet du har, er det ikke synlig for en utenforstående observatør. Så snakk åpent om disse «usynlige» symptomene.
- Tretthet: Dette er ikke bare tretthet. Dette er ekstrem tretthet som gjør at du føler deg utmattet og søvnig hele dagen. Sørg for å snakke om dette.
- Stivhet: Snakk om stivhet i leddene, spesielt om morgenen og etter å ha vært i samme stilling over lengre tid.
- Humørsvingninger: Når man lever med konstant smerte og utfordringer, er det normalt å føle seg trist, sint og frustrert til tider. Snakk med noen du stoler på om disse følelsene.
Del om behandlingen og oppfølgingen din
Fortell dine nærmeste om dine anstrengelser for å håndtere denne tilstanden. Når de vet om behandlingsplanen din, vil det være lettere for dem å støtte deg.
- Trening og fysioterapi: Trening er som medisin for AS. Hvis du har en daglig treningsrutine, snakk om det. De kan kanskje gå sammen med deg og minne deg på å trene.
- Medisiner: Fortell oss om medisinene du tar og når du tar dem.
- Kosthold: Legen din kan ha anbefalt en spesiell diett. Fortell familien din om det, så kan de hjelpe deg med å lage måltider som passer for deg.
Å be om hjelp er ikke et tegn på svakhet. Det gir dine kjære en sjanse til å være en del av livet ditt, til å vise deg kjærlighet og støtte.
Hilsen til hjemmet
- Når du lever med den kroniske tilstanden Bekhterevs sykdom (AS), kan det å snakke om det med dine nærmeste være en stor kilde til styrke, både mentalt og fysisk.
- Hvem du forteller og hva du sier er din personlige avgjørelse. Fortell det først til de du stoler mest på og står deg nærmest.
- Vær enkel og ærlig når du snakker. Forklar hva AS er og hvordan det påvirker hverdagen din.
- Sørg for å nevne eventuelle symptomer som smerte, stivhet og spesielt usynlig tretthet.
- Ikke vær redd for å be om hjelp. Det vil gjøre forholdene deres sterkere.
- Diskuter behandlingsplanen din med legen din regelmessig. Om nødvendig kan du få deres forståelse og støtte ved å inkludere et betrodd familiemedlem i disse samtalene.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din