Har legen bedt deg om å ta en Fontan-operasjon på barnet ditt? Ikke bekymre deg, la oss snakke om det.

Når legen din forteller deg at den lille din trenger en Fontan-prosedyre på grunn av en medfødt hjertesykdom, kan du føle en stor følelse av frykt og frykt. Tusen spørsmål kan plutselig dukke opp. Det er veldig normalt å tenke ting som: «Hva slags operasjon er det?», «Hvorfor går barnet mitt gjennom dette?», «Vil han bli bra etter dette?» Ikke bekymre deg. La oss snakke om dette rolig og tydelig. I denne artikkelen vil jeg prøve å svare på spørsmålene dine om dette på en enkel måte.

Enkelt sagt, hva er Fontan-prosedyren?

For å forstå dette, la oss først huske litt på hvordan hjertet vårt fungerer. Et sunt hjerte har fire hovedkamre. To på toppen og to på bunnen. Vi kaller de to store, sterke kamrene under disse ventriklene . Det ene kammeret samler kroppens oksygenfattige, «skitne» blod og pumper det til lungene for å få oksygen. Det andre kammeret samler det oksygenrike, «rene» blodet fra lungene og pumper det til resten av kroppen. Disse to fungerer som to vannmotorer.

Men når noen barn blir født, er ikke én av disse to cellene ferdig utviklet. Da må den eneste gode cellen gjøre begge disse jobbene. Det vil si at den må pumpe blod til lungene og til hele kroppen. Tenk deg hvor mye vekt den motoren føler når den må pumpe vann til to hus med én motor. Så denne ene cellen må jobbe under tung belastning.

Her er hva Fontan-prosedyren gjør : Kirurger lager en liten «snarvei» til hjertet. Dette lar oksygenfattig blod fra underkroppen strømme direkte til lungene, utenom hjertet. Den omgår i hovedsak noe av hjertets tunge trafikk.

Hva slags barn utføres denne operasjonen på?

Fontan-operasjonen er ikke en engangsprosedyre. Den utføres vanligvis som det tredje og siste trinnet i en serie operasjoner for et barn med en hjertefeil med ett kammer. Før det kan det være nødvendig med en eller flere andre operasjoner, avhengig av barnets alder og tilstand.

De viktigste tilstandene som krever Fontan-kirurgi

Denne operasjonen er hovedsakelig nødvendig i noen få tilfeller der hjertet ikke er riktig dannet ved fødselen. Disse er:

• Hypoplastisk venstre hjertesyndrom: Dette er den vanligste årsaken. I denne tilstanden utvikler ikke venstre side av hjertet seg ordentlig.
• Hypoplastisk høyre hjertesyndrom: I denne tilstanden utvikler ikke høyre side av hjertet seg riktig.
• Trikuspidal atresia: En ventil på høyre side av hjertet er ikke riktig dannet.
• Pulmonal atresi: Ventilen som fører blod til lungene er blokkert.
• Dobbelt innløp venstre ventrikkel: Blod fra begge de øvre kamrene i hjertet kommer kun inn i venstre ventrikkel.
• Flere andre komplekse medfødte hjertesykdommer.

Disse navnene kan gjøre deg enda mer redd. Men dette er bare navnene legene bruker for å identifisere deg. Det viktigste er at i alle disse tilstandene er én enkelt hjerteklaff under for mye belastning. Fontan-prosedyren forsøker å lindre denne belastningen.

Hva skjer før operasjonen?

Fontan-kirurgi utføres vanligvis på barn.Mellom 2 og 5 år. Noen ganger kan dette utsettes til rundt 15 år. Men denne operasjonen kan ikke gjøres for alle. Legene vil først gjøre noen tester for å se om barnet ditt er egnet for denne operasjonen.

For eksempel må barnets fungerende enkeltcelle være sterk nok til å pumpe godt. I tillegg må lungene være sunne nok til å ta imot det innkommende blodet direkte uten hjelp fra hjertet.

Følgende tester utføres før operasjonen:

• Transthorakal ekkokardiografi (TTE): Dette er som en skanning av hjertet. Den kan tydelig se hjertets kamre, klaffer og blodstrøm.
• Elektrokardiogram (EKG): Dette tester hjertets elektriske aktivitet, det vil si hjerterytmemønsteret.
• Hjertekateterisering: Et veldig tynt rør (kateter) føres gjennom et blodkar i beinet eller armen til hjertet, og trykket og oksygennivået inne i hjertet måles. Dette kan gi et veldig nøyaktig bilde av hjertets tilstand før operasjonen.
• Kontroll av pust og oksygennivå.
• Noen ganger CT- eller MR- skanning.

Alle disse testene gjøres for å gjøre operasjonen så trygg og vellykket som mulig.

Hva skjer under operasjonen?

På operasjonsstuen får barnet først bedøvelse for å sovne, slik at det ikke føler smerter. Under operasjonen brukes en hjerte-lunge-maskin til å midlertidig gjøre hjertets og lungenes arbeid.

Kirurgen kobler deretter den nedre hulvenen, hovedblodåren som frakter oksygenfattig blod fra underkroppen, til lungearterien, som frakter blod til lungene, ved hjelp av en kanal. Slik skapes «snarveien» vi snakket om tidligere.

Noen ganger kan andre mindre reparasjoner, som å reparere en hjerteklaff, gjøres samtidig med denne operasjonen.

Hele operasjonen kan vanligvis ta omtrent fire til fem timer . I løpet av denne tiden vil det medisinske teamet snakke med deg regelmessig og gi deg oppdateringer om barnets tilstand.

Hva er fordelene og risikoene ved operasjonen?

Som alle operasjoner har Fontan-kirurgi fordeler så vel som noen risikoer.

Hovedfordelen er at det reduserer arbeidsbelastningen på hjertet, noe som gjør jobben mye enklere. Siden det er mindre blanding av oksygenrikt og oksygenfattig blod, øker også mengden oksygen kroppen mottar. Barnets lepper og negler blir mindre blå (cyanose), og barnet har mer energi til å være mer aktivt.

Disse tingene kan være skremmende å se, men husk at det medisinske teamet er klar over alle disse risikoene. De er hele tiden forberedt på å forebygge dem og håndtere dem hvis de oppstår.

Hvordan er livet etter operasjonen?

Etter operasjonen blir barnet innlagt på intensivavdelingen og overvåket nøye. Etter noen dager, når tilstanden bedrer seg, blir barnet overført til en generell avdeling. Barnet kan bli innlagt på sykehuset i totalt 7 til 13 dager .

Før du drar hjem, vil legene og sykepleierne forklare deg i detalj hvordan du skal ta vare på babyen din, hvilke medisiner som skal gis og hvilke symptomer du må være oppmerksom på.

Når trenger du å snakke med legen?

Etter at du har kommet hjem, bør du kontakte legen din umiddelbart hvis du merker noen av disse symptomene:

• Hvis blod eller annen væske lekker fra det kirurgiske såret.
• Hvis du har feber eller andre tegn på infeksjon (feber, hevelse, rødhet).
• Hvis pustevanskene øker.

Et barn som har gjennomgått en Fontan-operasjon vil trenge livslang medisinsk behandling. De må vanligvis oppsøke lege hver 6. til 12. måned . De vil også trenge regelmessige tester for å sjekke tilstanden til hjertet og leveren.

Hva kan du si om levetiden?

Dette er et stort spørsmål for mange foreldre. Forventet levealder etter Fontan-operasjon avhenger av alvorlighetsgraden av den medfødte hjertesykdommen barnet hadde.

Men i dag har medisinen gjort store fremskritt. De fleste lever i 10 år etter operasjonen. Åtte av ti lever i 30 år eller mer . Faktisk lever mange som har hatt en Fontan-operasjon nå langt inn i 40-årene og oppover.

Over tid kan hjertets pumpeevne hos noen svekkes, eller leveren kan bli påvirket. Dette kalles en «mislykket Fontan». I slike tilfeller kan det være nødvendig med en hjertetransplantasjon . Men ikke alle trenger dette.

Når du finner ut at barnet ditt har en alvorlig hjertesykdom og skal opereres, kan du føle mange følelser. Frykt, angst og usikkerhet om fremtiden er helt normalt. Men det viktigste å vite er at du ikke er alene .

Etter denne operasjonen kan barnet ditt leke, lære, vokse og nyte livet akkurat som alle andre barn. De kan bli raskere slitne, eller de kan trenge ytterligere medisinske tester. Men med riktig medisinsk rådgivning og din kjærlighet og omsorg kan de leve et fullverdig og lykkelig liv.