Har barnet ditt utslett og en sløv kropp? La oss lære om juvenil dermatomyositt (JDM).

Føler barnet ditt seg mer slitent enn vanlig, selv når det løper rundt eller går i trapper? Eller har barnet røde/lilla flekker i ansiktet eller på hendene? Hvis du har disse symptomene, må du ikke avfeie dem som normale. Dette kan være en vanlig tilstand blant barn, men mange vet ikke om det. Ikke bekymre deg, vi skal snakke tydelig om det.

Hva er juvenil dermatomyositt (JDM)?

Enkelt sagt er juvenil dermatomyositt (JDM) en tilstand der vår egen hud, muskler og blodårer angripes av en defekt i immunforsvaret vårt. Vi kaller slike sykdommer autoimmune sykdommer. I dette er det betennelse i kroppen. Dette forårsaker hovedsakelig hudutslett og muskelsvakhet . «Juvenil» betyr dette fordi det starter i ung alder, det vil si i barndommen.

Denne sykdommen kan gjøre det vanskelig for et barn å reise seg, løpe, gå i trapper og til og med utføre hverdagslige oppgaver som å løfte armene og gre håret. Som forelder kan det være veldig plagsomt å se et barn slite slik. Men det viktigste er at med riktig behandling kan disse symptomene kontrolleres godt og barnet kan ha en god livskvalitet .

Hvem er mest sannsynlig å få denne sykdommen?

JDM starter vanligvis hos barn mellom 5 og 10 år. Det er vanligere hos jenter enn gutter. Selv om det kan ramme alle barn, er det vanligere hos hvite barn.

Voksne kan også oppleve disse symptomene. Men det oppstår vanligvis i 40- og 50-årene. Det kalles dermatomyositt. Begge er i samme gruppe tilstander.

Hva er de viktigste symptomene på JDM?

Barnet kan vise noen tidlige tegn på denne sykdommen selv før den blir diagnostisert. De viktigste symptomene på sykdommen inkluderer hudforandringer og muskelsvakhet. La oss se på disse separat.

Symptomer som kan oppstå i alvorlige tilfeller

Disse er vanligvis sjeldne. Men hvis JDM blir alvorlig, kan det også påvirke barnets puste- og svelgemuskler . Disse symptomene kan omfatte:

• Mat setter seg alltid fast når man svelger.
• Stemmeendringer, svekkelse.
• Pustevansker (dyspné).

Hva er komplikasjonene hvis de ikke behandles?

Ikke bli skremt av dette. Dette handler om hva som kan skje hvis du ikke får behandling. Med dagens avanserte behandlinger kan mange av disse tingene forebygges.

• Kalsiumavleiringer: Harde, steinlignende klumper kan dannes under huden. Disse kan gjøre det vanskelig å bevege muskler.
• Muskelkontrakturer: Musklene blir stramme og kan være tilstede selv når leddene er bøyd.
• Magesår: Magesår kan forekomme på huden eller i tarmene.
• Alvorlig svakhet: Du kan bli så svak at du ikke kan puste eller svelge.

Hvorfor skjer denne JDM-en? Hva er årsaken?

Tenk på det slik: kroppen vår er som en festning. Inni den er det en hær som kalles immunsystemet. Deres jobb er å beskytte oss ved å angripe fremmede fiender som virus og bakterier. Ved en autoimmun sykdom som JDM begynner denne hæren feilaktig å angripe våre egne gode celler (hud, muskler).

Den eksakte årsaken til denne funksjonsfeilen i immunsystemet er ennå ikke kjent, men leger tror det kan være forårsaket av en kombinasjon av både en genetisk komponent og miljøfaktorer (for eksempel en virusinfeksjon).

Hvordan kan en lege stille en nøyaktig diagnose på denne sykdommen?

Når du tar barnet ditt med til legen, vil han eller hun først undersøke barnet nøye og sjekke for ting som hudutslett og muskelstyrke. I tillegg kan det gjøres flere tester for å bekrefte diagnosen.

• Blodprøver: Disse kan sjekke nivået av betennelse i blodet og nivået av muskelenzymer som produseres når muskler er skadet. De kan også se etter spesielle proteiner (autoantistoffer) som ses ved JDM.
• Elektromyografi (EMG): Dette innebærer å sette inn veldig fine nållignende elektroder i musklene og måle deres elektriske aktivitet.
• MR (magnetisk resonansavbildning): Denne testen bruker en stor magnet for å få et klart bilde av betennelse og hevelse i kroppen, spesielt i musklene.
• Muskelbiopsi: Dette innebærer en mindre kirurgisk prosedyre for å fjerne et veldig lite stykke muskelvev og undersøke det under et mikroskop. Dette er svært viktig for å bekrefte om det er JDM eller en annen muskelsykdom (f.eks. muskeldystrofi).
• Neglefoldkapillaroskopi: Et spesielt instrument brukes til å undersøke de små blodårene (kapillærene) under barnets negler for hevelse. Disse blodårene kan sees å ha spesifikke endringer hos barn med JDM.

Hva er behandlingene for JDM?

Hovedmålet med behandling av JDM er å redusere betennelse i kroppen, kontrollere symptomer og hjelpe barnet med å leve et godt liv. Behandling kan indusere perioder med remisjon når symptomene forsvinner.

Medisiner

• Kortikosteroider:Dette er hovedtypene medisiner som gis først. Disse reduserer betennelse raskt. De gis i høye doser først, og deretter reduseres dosen gradvis etter hvert som symptomene avtar.
• Metotreksat: Et annet viktig legemiddel som gis sammen med eller etter kortikosteroider. Det kontrollerer immunsystemets aktivitet.
• Hydroksyklorokin: Denne medisinen er svært nyttig for å kontrollere hudutslett.
• Intravenøs immunglobulin (IVIG): Dette innebærer å gi rensede antistoffer til kroppen gjennom en vene. Dette kan blokkere antistoffer som skader kroppen vår.
• Andre medisiner: Hvis tilstanden er alvorlig eller ikke responderer på andre medisiner, kan legen foreskrive andre medisiner som ciklosporin og rituximab.

Livsstilsendringer og andre behandlinger

I tillegg til medisiner er disse tingene også veldig viktige.

• Fysioterapi: En fysioterapeut lærer bort øvelser for å styrke muskler, redusere stivhet i ledd og øke fleksibiliteten.
• Solbeskyttelse: Dette er svært viktig. Soleksponering kan forverre hudutslett. Derfor bør du alltid bruke solkrem med SPF 30 eller høyere. Bruk hatt og solbriller. Unngå eksponering for sterkt sollys mellom kl. 10 og 16.
• God ernæring: Å spise et næringsrikt kosthold rikt på grønnsaker, frukt, magre proteiner og fullkorn kan bidra til å redusere betennelse i kroppen.
• Logoped: En logoped lærer barn med svelgevansker trygge spiseteknikker og øvelser.

Hva bør vi tenke om fremtiden?

Det finnes ingen kur for JDM. Men ikke bli skremt. Den gode nyheten er at med behandling kan mange barn leve svært vellykkede og aktive liv.

De fleste barn vil gå i remisjon innen to år etter behandlingsstart. Du kan kanskje slutte å ta medisinen på det tidspunktet. Du bør imidlertid fortsette å opprettholde et godt kosthold, mosjon og solbeskyttelse for å forhindre at symptomene kommer tilbake.

Noen barn kan ha sykdommen i lang tid, eller symptomene kan forsvinne og deretter dukke opp igjen. JDM er imidlertid ikke en livstruende sykdom. Med riktig medisinsk behandling kan tilstanden håndteres godt, og barn kan leve et normalt liv som andre barn.